Oranje Dalai Lama moment - 30 april 2013

Vandaag is het in Nederland een bijzondere dag......de troonswisseling van onze Trix naar onze Willem. Ik zit net zoals veel anderen aan de buis gekluisterd.....ik wil er niets van missen. Wat een feest, pracht en praal!!! Ik zie op facebook de eerste berichten binnen stromen van feestvierders in allerlei verschillende steden en zelfs enkelen die de reis naar Amsterdam wagen. Allemaal oranje verkleed, enthousiast en energiek.... Wat een plezier!

Tja en dan.........gatverdegatver.....ik heb hier geen puf voor, energiek ben ik niet te noemen. Zo nu en dan ben ik het behoorlijk zat....ik heb zoveel te verwerken dat ik er zelf bijna angstig van word. Zo nu en dan kan ik het niet nalaten om te zuchten dat ik niet weet waar ik dit allemaal aan verdiend heb... Ik wil ook bleu met een oranje hoed een feestje vieren.... of een oranje bloem nonchalant in mijn oude lange haren doen.... Maar vandaag heeft mijn humeur het behoorlijk zwaar......als tegenstelling tot alle feestende mensen.

Ik leef de laatste weken weer eens in een soort van oorlogstoestand.....mijn ex wederpartij houdt vol. Het put mij uit en staat mijn herstel in de weg. En het raakte mij intens....ik heb kennelijk in alle voorgaande jaren geen enkel krediet opgebouwd. De meiden zijn van slag en mijn oudste is heel boos op mij.........ik heb geregeld pijn in mijn gereconstrueerde borst.......ik kan nog steeds niet zonder BH slapen en reiken met links blijft moeilijk. In de nacht lig ik te woelen omdat de opvliegers af en aan komen en mijn gewrichten doen pijn. Dit allemaal het gevolg van de hormoontabletten, de Tamoxifen. De Herceptin geeft vermoeidheid en een dagelijkse bloedneus......Mijn haar groeit goed, er zijn geen kale plekken meer.....maar mijn spiegelbeeld is zo ver van mij vandaan. Ik heb een look die ik nooit heb willen hebben inclusief de extra kilo's. Ik ben een mevrouw van middelbare leeftijd ... Bah! En maandag mag ik weer lekker aan het infuus voor de Herceptin, weer een gezellig meet and greet met mijn oncoloog en de chemokamer.....en dan praat ik nog maar niet over ons andere huis.....kijkers zijn ver te zoeken...laat staan kopers......

Dus tja dat oranjefeest van vandaag ziet er geweldig uit, maar ik ben er niet bij. Het voelt ook alsof ik er niet bij hoor.... Ik ben weer even los van de wereld; een restant van het kankermonster zit nog in mij...

De kunst van het leven is voor mij nu de kunst van het loslaten. Deze tekst vond ik pakkend....ik hang hem boven mijn bed:

Loslaten betekent geen rivaliteit, geen strijd, geen gevecht…
Simpelweg ontspannen met het bestaan, waar het ook naartoe leidt. Niet proberen je toekomst te controleren, niet proberen om gevolgen te controleren, maar ze toestaan te gebeuren… Zonder er zelfs over na te denken. Loslaten is in het moment; gevolgen zijn morgen en loslaten is zo’n heerlijke ervaring, een totale ontspanning, een diepe synchroniciteit met het leven.




Donaties Alpe d'Huzes - 21 april 2013

Onze enigszins boeddhistische psych had al vaker gezegd: heb vertrouwen in het proces!

Twee jaar geleden was ik doodsbang om ten gevolge van valse verklaringen mijn dochters kwijt te raken. Zo bang dat ik niet meer kon eten en niet meer kon slapen. Een hele donkere angstige tijd was het toen.

De tijd hierna inclusief het krijgen van kanker heeft mij verder persoonlijk laten ontwikkelen en doen inzien dat loslaten soms beter is. Zo is het nu ook het moment gekomen om knopen door te hakken. Knopen waar ik eerder nooit heb aan durven denken.

Zo komt er na 8 jaar een einde aan de co-ouderschap die wij, ik als moeder en de vader, omtrent de kinderen hebben. Ik kan het niet meer opbrengen, zoveel onrust, zoveel strijd en spanningen.....de samenwerking tussen ons is niet gelukt......ik stop er mee. De meiden mogen kiezen, helemaal vrij uit zonder enige rancune; bij wie willen ze vast gaan wonen en de ander in de weekenden gaan bezoeken? Geen gesleep meer met spullen, geen bodemloze afspraken meer, maar rust en duidelijkheid.

Goh dat ik dit ooit nog zou kunnen......ze vrij laten kiezen zonder enige angst wat het gaat worden, zonder angst om iets te verliezen.....Ik heb vertrouwen in het proces, wat er ook gebeurd ik raak de meiden niet kwijt, elke keuze is goed. Het loopt zoals het moet lopen en als zij happy zijn dan is het goed...

En ze kiezen om hier te blijven, hier wordt hun vaste woonadres. Vader moet hier natuurlijk erg aan wennen en het geeft weerstand, het levert enorme boosheid van mijn oudste op die ik al heel lang niet meer heb gezien en gesproken. Die krijgt wellicht het gevoel om op te moeten komen voor zijn vader. Kortom het zijn allemaal heftige emoties....voor iedereen.


15 april 2013
Het doorhakken van deze grote knoop vreet energie bij mij, ook ga ik te laat naar bed....ik heb weer eens te weinig uren in een dag. Tel daar een kuurtje Herceptin bij op en een heel hard werkende en uithuizige man die als hij eindelijk thuis is, een zakelijke telefoon aan zijn oor heeft hangen........dan moet ik toegeven dat ik moe ben.......intens moe. Het is allemaal een beetje teveel, teveel onrust.......Voor het eerst sinds de chemo ga ik weer eens een middagdutje doen.

Maar gelukkig zijn jullie allemaal niet te vermoeid geweest mijn pagina van de Alpe d'Huzes te bezoeken, want wat gaat het enorm goed met mijn donaties, ik heb tot vandaag 96% opgehaald!!! Enorm, geweldig, sensationeel, waanzinnig, gigantisch, grandioos, fantastisch en zo verder.....

En dan te bedenken dat mijn werkgever, ook nog dit in het pand heeft gehangen......


Ja jullie lezen het goed: zij verdubbelen de opbrengst van de collega's......wat een mooie geste in deze crisistijd!

Nog 1 maand en 14 dagen en dan is het zover: de Alpe d'Huzes....

Kappertje - 19 april 2013

Doet u maar bijpunten en een kleurtje.....zeg ik tegen de kapster. Het is eindelijk zo ver; na een jaar wachten wordt het nu hoog tijd voor een knipbeurt. Ik vind het spannend, want mijn krullende lokken zijn goud waard....als ze er maar niet teveel af knipt!

Mijn haar is eind oktober begonnen met groeien, ongeveer 6 weken na de laatste AC kuur en tijdens de wekelijkse Taxol kuur.

Nu 7 maanden na de laatste AC kuur is mijn haar weer vol en heeft het dezelfde kleur als eerst, alleen wel een heel andere structuur......het kroest en piekt alle kanten op. Hele dotten gel en wax moeten het een en ander in het gareel houden:



De kapster knipt de puntjes bij en verwijderd een stukje kroes. Volgens haar echt chemohaar. Maar wat is chemohaar eigenlijk?


Haar bestaat uit keratine, een eiwit dat wordt geproduceerd door cellen in de follikels, de haarzakjes. Krullen ontstaan door de manier waarop de keratineketens met zwavelbruggen aan elkaar zijn gekoppeld, verduidelijkt hoogleraar dermatologie Martino Neumann (Erasmus MC). De kapper die een permanent aanbrengt, verandert eerst de moleculaire structuur van het haar door met een chemisch middel een deel van die zwavelbruggen te verbreken. Daarna worden de haren gekruld, waarna met een andere substantie de bruggen op de gewenste plekken worden hersteld.

Iets vergelijkbaars vindt plaats na een chemokuur, zegt Neumann. Maar dan niet, zoals bij de kapper, op kunstmatige wijze maar als gevolg van een lichamelijke reactie op het vergif dat de cellen binnendringt.

Wetenschappers ontdekten bij muizen dat het medicijn in de chemokuur het netwerk van bloedvaatjes rondom de haarzakjes (follikels) aantast. Bij het onderzoek, gepubliceerd in The Journal of Investigative Dermatology, werd ook in de follikels het medicijn teruggevonden.

De haren vallen uit doordat een deel van de haarwortels wordt vernietigd. Omdat de stamcellen geen schade ondervinden, kan het haar later weer aangroeien. Maar de haarfollikels lopen door de chemo een flinke klap op, zegt Neumann. Chemotherapie richt zich immers op snel delende cellen en daartoe behoren, naast tumorcellen, ook de follikelcellen. De follikels herstellen zich weer, maar zijn daarna niet meer helemaal de oude.

Als gevolg daarvan worden na een chemokuur de zwavelbruggen op een andere manier gevormd. Neumann: 'Daardoor wordt de spanning in het haar anders en kunnen krullen ontstaan.'

Pigmentcellen hebben een grotere resistentie tegen het chemogif, wat maakt dat haren meestal in de vertrouwde kleur terugkeren, een paar extreme gevallen daargelaten. Zo maakt de medische literatuur melding van een zwarte man bij wie na chemotherapie rood haar begon te groeien. Ook zijn er patiënten met leukemie beschreven, die door de chemo hun grijze haren kwijtraakten en hun oude haarkleur terugkregen.

Door de chemo zijn bij hen waarschijnlijk de cellen aangetast, die melanine produceren: het pigment dat haren hun kleur geeft.
Daardoor is de aanmaak van dat pigment veranderd.

Vervolgens verft de kapster het in een koperbruine kleur, een blonde kuif zoals door mij geopperd ziet zij nu nog niet zitten. Mijn haar is nog te kort om er echt een model in te krijgen....maar met behulp van de föhn en speciale wax ontstaat er toch een soort van kuif:

De eerste buitenrit - 15 april 2013

Gewapend met dikke luierbroeken (oftewel fietsbroeken), vingerloze handschoenen en hippe helmen rijden wij in de auto wel te verstaan..... richting de Utrechtse Heuvelrug voor onze eerste buitenrit.

Onderweg bespreken lotgenoot Marion en ik wat we nou verder nog aan moeten doen, want het wordt vandaag de eerste warme dag. Tja we blijven echt vrouwen hè? Want stel je voor dat je het onderweg te koud of te warm krijgt. Ferry maakt zich niet druk, die merkt het allemaal wel.

We zijn vandaag opgedeeld in 2 teams, want er zijn niet genoeg tandems om allemaal tegelijk te gaan fietsen. Dit gaat ook zo op DE dag, 6 juni, gebeuren. Er is een ochtend- en een middagploeg.

Na wat instructies en het aanpassen van zadelhoogtes gaan we starten....en dat valt niet mee. Probeer maar eens tegelijkertijd op te stappen en direct weg te fietsen met zo'n lang apparaat......tandem genaamd. Om te beginnen hebben wij, Ferry en ik, al een verschillend standbeen.....heeft er misschien mee te maken dat ik rechtshandig ben en hij linkshandig, maar dat het onhandig is...... is wel duidelijk. Dus na wat flinke pogingen om halverwege op de fiets te springen, horen wij dat de stoker, de achterzitter, alvast moet gaan zitten voor vertrek en de pedalen zo moet zetten dat de captain, de voorzitter, makkelijk weg kan komen...oké.....dat werkt!!

Onderweg komen we wat heuvels tegen om vervolgens de Grebbeberg (52 meter) te doen. Dat valt vies tegen zeg. We draaien een klein facet maar trappen ons rot. Ferry heeft alles onder controle, maar ik bereik toch een grote mate van hijgende ademnood. Boven gekomen horen we dat dit nog helemaal niets is vergeleken met de Alpe....dat geef de burger moed zeg!!

De rest van de tocht, met nog een flinke heuvel, gaat iets beter, wij krijgen er iets meer handigheid in. Want rijden op een fiets met vele versnellingen en dan ook nog een tandem geeft specifieke problemen.

Ik zit achterop en zie door de lengte van Ferry helemaal niets. Dus als hij niet communiceert schrik ik mij rot als we de bocht omgaan, vlieg ik zowat met m'n tanden in het stuur als hij schakelt of kan ik mijn krachten niet verdelen als ik niet weet hoe lang de klim is. Het is eigenlijk een goede relatietherapeut die tandem; praten met en luisteren naar elkaar....nou en dat kan zo nu en dan tegenvallen.

Maar wij hebben genoten, we hadden mooi weer en ja....natuurlijk kregen we het te warm en hadden we dus teveel aan. Lekker rondtoeren in een mooie omgeving.........beter dan dat 2x wekelijks spinnen in het zweethok. Over 14 dagen mogen we weer, kijken of we de "heuveltjes" dan al wat makkelijker gaan beklimmen....

Wilt u nog doneren aan het KWF via mijn fietsactie? ik zit momenteel op ruim 70%, dus nog geen 100%!!!

Reïntegreren - 12 april 2013

Zo de eerste werkweek zit er al weer op....

Ik ben afgelopen maandag gestart met 3 dagen van 2 uur werken, totaal nog maar 6 uurtjes, nog maar 25% van mijn dienstverband.

Ik heb er zin in maar ook weer niet..... eindelijk weer een beetje structuur en eindelijk weer eens los van het kankerwereldje, maar wel met vrees: kan ik het nog, wil ik het nog en hoe ga ik het doen in combinatie met gezin en sporten?

Ik ben eigenlijk nog steeds elke dag moe. Of dit nog van de chemo komt of van de Herceptin die ik nog 3-wekelijks krijg? Geen idee....ik weet wel dat ik slecht slaap, dankzij de chemische overgang heb ik toch wel wat klachten en dan vooral s'nachts......daarnaast is er in huis veel onrust. De samenwerking met de vader van de kinderen is zo uit de hand gelopen dat we overgaan op nieuwe schema's.....noodgedwongen. Boze en verdrietige meiden, rancuneus gedrag van de "volwassene"....... Kortom het vreet negatieve energie.

Ik spreek op het werk af om mij vooral bezig te gaan houden met het vervangen van afwezige collega's, dus geen nieuwe zaken, geen zittingen, weinig contact met cliënten en geen strenge deadlines. Dat moet te doen zijn.

De eerste dag valt vies tegen, ik moet op tijd opstaan (toch al niet zo mijn ding....), direct aankleden en weg.....maar op het werk is het gezellig. Het is leuk om iedereen weer te zien, maar snel wordt duidelijk; het kan en mag ook niet te gezellig worden. Werkdruk en een nieuwe manager maakt dat de sfeer zakelijker moet blijven.

BAM......dat is de eerste kennismaking met de echte wereld weer. Niet gezellig keuvelend met een bakkie koffie zoals ik het laatste jaar gewend ben geweest.......desnoods tegelijkertijd aan het infuus......nee.....hier is een bedrijf druk bezig met meedraaien in een steeds meer veeleisende samenleving. Targets, deadlines, missies en werkgroepjes zijn schering en inslag....akkoord, begrepen......ook ik ga mijn steentje bijdragen, ik zet mijn pc aan, wat nog niet meevalt want voor de zoveelste keer is mijn inlogcode weer niet up to date. Ik neem een dossier van een zieke collega over en beoordeel of een beroepsprocedure ingezet moet worden. Normaal kon ik dit uit mijn hoofd doen, nu moet ik voor mijzelf aantekeningen maken....anders zit mijn hoofd overal en nergens, maar vooral niet in de materie van het dossier. Ik vertoon ADHD gedrag...ik wissel op de pc teveel van schermen, loop naar het toilet, ga drinken halen en weer terug naar allerlei schermen....kortom: ik ben helemaal druk, maar doe eigenlijk niets.....Kom op Sabine...concentreer je!!!!!

Ik pers er vervolgens met veel moeite een redelijk standaard beroepschrift uit.......want hoe werkt in godsnaam deze nieuwe versie van Word? Want ineens hebben we een ander systeem en ineens zijn alle rechtbanken in Nederland opnieuw ingedeeld met allerlei adreswijzigingen....ik ben druk aan het zoeken, vragen, zoeken...en hoe print en kopieer ik ook al weer, welke code heb ik nodig ? Ik zie na 2 uur sterretjes!! Pppffffff, zie je wel.....ik kan het niet meer, vast nooit meer....

Gelukkig gaat het de dag erna al een stuk beter en op de derde dag bemerk ik ergens ver weg, heel ver weg een soort van routine.......oef....gelukkig!!!

Collega's, manager en Arboarts drukken mij allemaal op het hart om mijzelf goed te begrenzen en goed naar mijzelf te luisteren. Het is zoals een collega zegt; " je komt van ver....het heeft tijd nodig".

Aan het einde van deze eerste week, ben ik zowaar trots op mijzelf, een hele week bezig geweest met werk en ook nog 3x gesport!!! Ik ben over de drempel van koudwatervrees heen gestapt. Ik ben moe maar wel voldaan.......tot het moment dat ik het volgende verneem:

Eind mei wordt mijn salaris verlaagt naar 70%. Wettelijk is de werkgever niet verplicht het 2e ziektejaar 100% loon te betalen. BAM!!!! Deze komt hard aan. Ik kende de regel, maar was hier nog helemaal niet mee bezig......sorry hoor....ik was even een jaartje ziek tussendoor en heb alle regeltjes even los gelaten. Ik ben een jaar in dialoog met het kankermonster geweest....

Ik weet dat mijn werkgever gewoon de CAO volgt, maar hé ik heb kanker hoor, ik ben nog in behandeling, ik lig nog steeds geregeld aan het infuus enne ik werk hier al 13 jaar heel hard, nooit ziek....ik heb geen keuze gehad...enne....wij hebben ook nog 2 huizen hoor!!!!

Dit maakt het relaxed reïntegreren wel heel moeilijk. Wat zeiden ze ook al weer over mijn grenzen hanteren en rustig aan doen? Dat wordt zo met een verminderd loon wel allemaal heel dubbel....

Ik heb het al zo vaak gemerkt en gehoord; ziek zijn is duur....ook dit past in het potje extra kosten. Het wordt duwen om alles in dat potje te krijgen want het jaarlijkse eigen risico ziektekosten wat ik standaard kwijt ben, zit er ook al in, samen met de kosten voor de pruik, mutsjes, nieuw ondergoed en kleding, reiskosten naar en parkeerkosten bij alle ziekenhuizen, Herstel en Balans, psychische hulpverlening, een dure sportkeuring, etc...

Eigenlijk moet je, als je ziek bent, 130% loon ontvangen!! Dat ze dat nou niet snappen daar in dat Den Haag (vestiging van de Nederlandse regering)...



Goedgekeurd - 5 april 2013

Ik hijg mijzelf suf en moet continue mijn handdoek pakken om de straaltjes zweet van mijn hoofd te vegen, ik drink 2 flesjes water leeg.......naast mij zie ik rode natte hoofden, het hijgen hoor ik niet want de muziek staat hard, muziek met een flinke beat. Ik doe mee met een spinningles en dat is flink afzien.

Wikipedia:
Spinning is staand of zittend fietsen op een speciale stationaire fiets.Tijdens de workout wordt de weerstand van de fiets aangepast, afhankelijk van het tempo en de soort oefening. De oefeningen bestaan uit onder andere een (staande of zittende) vlakke weg, een (staande of zittende) heuvel en sprints (of combinaties daarvan). Omdat er veel verschillende ritmes in een spinningles ("ride") gebruikt worden en door de diverse zittende en staande technieken ontstaat een positief trainingseffect op hart, longen en beenspieren.

Omdat ik over 2 maanden de Alpe d'Huzes ga fietsen en omdat Herstel en Balans is afgelopen ben ik gestart met 3x per week trainen in een "gewone" sportschool. Minimaal 2x spinnen en wat fitness. Mijn gewicht doet net alsof hij al deze activiteiten niet merkt. Ik ben in een maand een kleine kilo afgevallen maar daar blijft het bij...dankjewel hormoontabletten!

Maar ik krijg wel meer spieren en meer uithoudingsvermogen. Dus al dat zwoegen wat ik nu doe, werpt toch zijn vruchten af. Kom maar op met die berg, ik krijg onderhand een topconditie!

Dan valt het ook echt tegen dat ik vandaag te horen heb gekregen dat ik een ruim ondergemiddelde conditie heb.......RUIM ONDERGEMIDDELD .......en 6% teveel vet.....daarentegen vindt de arts mij wel erg lenig........uh.... lekker boeiend want het gaat hier om de Alpe d'Huzes en niet om een plaatselijke turnwedstrijd.

Ik ben net verplicht medisch gekeurd om uit te sluiten dat wij massaal dood omvallen op de helling van de Alpe.....Ik heb als een soort space invader in ondergoed op een fiets gezeten. Lekker elegant in je BH, allemaal plakkers, knijpers en meters aan je lijf en als bonus een strak masker voor je mond en neus.......eeeekkkh......ik haat dit, krijg spontaan astma bij het idee alleen al. De dokter is niet alleen knap (!).......maar ook supervriendelijk en moedigt mij enorm aan, ik fiets mij suf maar hou het toch niet lang vol, dat masker zit mij dwars.....tja en dan scoor je dus ondergemiddeld...

De knappe-bouquetreeks-dokter ziet mijn beteuterde gezicht en zegt troostend dat deze prestatie inderdaad matig is ten opzichte van gezonde mensen, maar wel heel goed voor iemand die net een half jaar chemo heeft gehad en nu nog Herceptin. Ook zegt hij dat het uithoudingsvermogen te trainen is, maar dat dit na chemo maar heel langzaam vooruit gaat.....heel normaal dus.
Hij verwacht dan ook dat ik het heel zwaar zal krijgen daar op die berg, maar er is geen medische reden aanwezig om niet mee te doen. Ik ben goedgekeurd!!!

Hij wenst mij tot slot heel veel succes en sterkte toe. Ik weet niet of ik het mij inbeeld maar kijkt hij mij nou met medelijden aan? Zo van stumper.....ze denkt dat ze die berg op kan fietsen....

Dus ik vind nu dubbel dat mijn prestatie beloond mag worden, het is kennelijk niet zo maar wat! Dus voor iedereen die nog geen donatie heeft gedaan, wil ik vriendelijk doch dwingend, oeps, vragen dit alsnog te doen. Ik weet dat het crisis is, maar ik ben blij met elke euro......veel kleintjes maken ook een grote...zeg maar. En ik ga ondertussen door met spinnen en binnenkort mijn eerste buitenrit op de tandem!! Wordt vervolgd....

Donaties Alpe d'Huzes via IDEAL of factuur:
http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/sabinevancraeynest/sabine-vancraeynest/

En aan al die mensen die al gestort hebben, enorm bedankt voor jullie gulle giften en bedankt voor het vertrouwen! Het is hartverwarmend!!

En hadden jullie ons nog in de krant zien staan? Zo nee, gebruik de link hier onder: