Toespraak Samenloop voor Hoop - 21 mei 2017

Onlangs had ik de eer om een praatje te houden op de Samenloop voor Hoop te Zoetermeer. Dit was mijn toespraak:

"Het is 5 jaar geleden dat mijn leven onverwachts een andere wending kreeg. 22 mei 2012 is de dag dat ik hoorde dat ieneminie knobbeltje in mijn borst kanker was. Kanker een rotwoord, een woord wat helaas gebruikt wordt als scheldwoord, de ouderen onder ons gebruikten alleen de letter K om de impact van het woord wat af te zwakken. Aan kanker ga je immers dood, kanker is een sluipmoordenaar. Gelukkig is dat doodgaan tegenwoordig geen automatisme meer, maar toch overlijden er in Nederland circa 44.000 mensen per jaar aan kanker en krijgen er 12 mensen per uur deze diagnose te horen.

Ik ben dus geen uitzondering, maar besef nu pas de volledige impact van deze diagnose. Ik had gelukkig geen zichtbare uitzaaiingen maar een amputatie, 16 chemokuren, 17 immumokuren, vele infusen en 7 lange jaren hormoontherapie maakt dat ik noodgedwongen een nieuwe ik ben geworden. Toen ik in de kuren zat ben ik verdrietig, bang maar vooral erg ziek geweest. Doodziek zelfs, ik bleek weinig talent te hebben de chemo het hoofd te bieden. Mijn man had een turflijst gemaakt en zo leefde ik naar mijn laatste kuur toe. Mijn blik op oneindig en gewoon proberen te overleven. Na deze periode zou immers alles weer normaal worden. Mijn haar zou weer gaan groeien, mijn mollige lijf zou weer veranderen in het maatje 34 wat ik altijd heb gehad en ik zou weer gaan werken. Eindelijk weer tussen die 4 muren uit. Voor de diagnose was ik een doorsnee moeder van 4 kinderen, getrouwd, hard werkend in een boeiende baan. Altijd vol energie altijd vol flexibele plannen.

Maar wat heb ik mij vergist! Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik er nog ben en dat ik een gunstige prognose heb. Maar als ik heel eerlijk tegen jullie mag zijn; ik heb heel veel moeten inleveren. Ik heb elke dag last van opgelopen schade en de vele bijwerkingen. Aan de zijlijn volg ik discussies tussen de medici en vooral het onderwerp leven na kanker boeit mij, soms vraag ik mij af of de behandeling die ik gekregen heb wel passend is. Ben ik overbehandeld? Of juist weer niet. Is de hormoontherapie waar ik elke seconde van de dag last van heb wel nodig? Misschien krijg ik nooit meer uitzaaiingen ook al slik ik deze therapie niet, of heb ik straks wel uitzaaiing en hebben de kuren zijn werk niet genoeg gedaan. De medici weten het niet. En zo kampen er heel veel lotgenoten van mij met deze zelfde vraag. En natuurlijk, ik benadruk nogmaals, natuurlijk zijn wij heel erg blij met deze overlevingskans, maar kwaliteit van leven is iets wat verder onderzocht moet worden.
Dit is ook 1 van de redenen dat ik dit weekend meeloop. Meer geld is echt nodig, niet alleen in verder onderzoek naar de oorzaak en genezingsmogelijkheden, maar ook in het leven hierna. Zoals ik in het begin vertelde, 12 mensen krijgen per uur deze diagnose. Ik hoop niet dat u de volgende word, maar ik kan u geen garantie geven. 1 van de mensen die ook in 2012 deze diagnose heeft gekregen is Marja de Jonge. Ik heb Marja leren kennen bij het revalidatietraject in het Lange Land Ziekenhuis. Samen met haar en een paar andere revalidatievriendinnen hebben wij in 2015 ook hier gelopen, de eerste keer dat de Samenloop in Zoetermeer werd gehouden. We hebben elkaar beloofd dat wij in 2017 er weer zouden zijn. Helaas heeft Marja zich niet aan deze belofte kunnen houden. Negen maanden geleden is zij overleden. Zij had nog 1 duidelijke wens; zoveel mogelijk geld ophalen voor KWF, zodat niemand meer dood gaat aan kanker. En zo is ons team ontstaan, Marja's Regendruppels. Wij lopen dit weekend voor haar. Mag ik u vragen ons mee te helpen Marja's droom werkelijkheid te maken? Nooit meer iemand dood aan kanker!

Als laatste , wil ik via deze weg ik alle vrijwilligers van deze Loop enorm bedanken voor alle inzet, liefde en toewijding. Ik ben vandaag als survivor enorm in de watten gelegd. Anno 2017 waarin de wereld enorm verhard heb ik weer de goedheid van zovelen mogen voelen. Graag een applaus!"


Anastrozol of Tamoxifen allebei shitzooi - 10 mei 2017

Oké, ik ga het doen, ik zucht en zoek al mijn assertiviteit bij elkaar. Ik ga de behandelkamer in en ga tegenover de oncoloog zitten. Ik gooi het er in 1 keer uit; ‘ ik wil stoppen met Tamoxifen en ik weet dat ik nog niet klaar ben. Maar ik ben er zelf wel klaar mee, ik ga voor een leven met meer kwaliteit. Ik heb er al lang over nagedacht, veel getwijfeld, maar ik ben al die bijwerkingen meer dan spuugzat. Ik mis mijn oude ik, ik ben doodmoe.’ De oncoloog kijkt mij begripvol aan, ‘ja, zwaar hè, ik weet het, u bent helaas niet de enige’. Ze laat een stilte vallen, mijn boze assertiviteit verandert naar een weke versie. ‘Maar u kunt nu niet stoppen,’vervolgt ze. ‘U moet nog 2 ½ jaar. Het is echt belangrijk dat u volhoudt. Weet u wat wij doen? Ik ga een ander middel proberen. Misschien heeft u dan minder bijwerkingen. U moet dan wel om de 3 maanden het bloed laten prikken, dus dat komt er wel bij. Ik maak gelijk het recept in orde en een telefonische afspraak om te evalueren na 3 maanden. Het kan zijn dat u de eerste 6 weken meer klachten ervaart, maar dat kan tijdelijk zijn. Als het niet gaat dan kunnen we altijd terug naar de Tamoxifen.’ De oncoloog kijkt mij tijdens deze riedel de hele tijd begripvol aan. Weg is mijn assertiviteit, ineens weet ik totaal niet meer wat ik hier tegen in kan brengen. Alles lijkt zo niet gepast, hoe had ik ooit kunnen bedenken dat ik tijdens het oneindige behandelingstraject zo maar kon stoppen. Alles in het kader van “hoe overleef ik borstkanker.” Maar wat als ik nu overbehandeld wordt of wat als ik straks toch uitzaaiingen heb ondanks deze lijdensweg? Het vliegt in een flits door mijn hoofd, maar ik parkeer voor de zoveelste keer deze gevoelens. Ik was diegene met een Her2nue afwijking, ik was diegene met een te krappe snijrand van minder 1 mm… Tja ik heb geen keuze, ik wil nog niet dood....ik pak het recept aan en zie dat ik Anastrozol voorgeschreven heb gekregen. Ik zucht, ik ga het proberen.

Thuis gekomen zie ik dat de Anastrozol kleinere tabletten heeft dan de Tamoxifen, ik hoop dat dit synoniem staat voor de impact van de  bijwerkingen. Ik lees bewust de bijsluiter niet, ik wil het niet op voorhand weten. In de afgelopen 5 jaar heb ik iets goed geleerd; ik laat het over mij heen komen, zo gelaten mogelijk. Zo ook deze keer.

De eerste weken gaat het niet slecht. En dan ineens krijg ik van het een op andere moment uit het niets last van mijn linkervinger. Pijn bij het aanraken en moeite met buigen. Gatver waar komt dit nu weer door? Ik probeer mijn linkerhand wat te ontzien. Ik word er geïrriteerd door, ik ben ook zo moe. Ik werk mij 10 slagen in de rondte, het leven gaat immer gewoon door. Verzuim mag toch alleen als je vol in de chemo zit, hierna ben je toch beter?!? Leest u hierbij enige sarcasme? Ja dit klopt.....

De laatste paar dagen slaap ik ook weer zo slecht. En natuurlijk de eeuwige opvliegers komen en gaan net zoals anders, maar ze lijken wel toe te nemen. Mijn lijf brand, ik heb innerlijke onrust en ik word er strontchagrijnig van. Vest uit, vest aan, vest uit, vest aan….rondje lopen, weer zitten, oh nee toch weer een rondje lopen....en ondertussen doet mijn hele lijf pijn. Het lijkt wel flinke spierpijn. Ik bespeur zelfs wat hartkloppingen zo nu en dan. Op het werk houd ik het ondanks dit redelijk goed vol, maar krijg de tegenslag thuis. Ik kom niet verder dan bankhangen. Een sociaal leven ken ik niet meer.


Omdat mijn vinger totaal niet beter wordt, stuurt de huisarts mij door naar de fysiotherapeut met de vraag: beginnende triggerfinger? Wat is dit in godsnaam? Ik ken wel een geweldige Belgische band die zo heet, maar dit zal wel niet bedoeld worden. Ik google het hele net af en wat lees ik; lotgenoten die ook Anastrozol slikken melden onder andere klachten aan vingers en handen. Ik pak de bijsluiter er toch maar bij en lees verschillende pijnklachten, artrose en kans op een TRIGGERFINGER. Het kwartje kan niet duidelijker vallen, ik heb last van de Anastrozol. Tja en wat nu? Stoppen? Of weer overstappen naar Tamoxifen of nog 2 ½ jaar volhouden? Ik weet het niet, ik ben er klaar mee, eigenlijk al heel lang. Mijn assertiviteit gaat weer borrelen.