Pilletjes die tot een zoektocht leiden - 7 december 2018

Een paar weken geleden ben ik gestart met de voorgeschreven medicatie, een antidepressiva. Ja een antidepressiva....ik zeg het gewoon zoals het is. Ik wil mij er niet voor schamen, ik weet dat ik niet alleen ben. Maar toch... is dit falen? Ben ik depressief? Geen idee, ik ben gewoon zo bang... Mijn lichaam is op hol geslagen. De start van de medicatie verergert eerst de klachten. Dit is een onmogelijke opgave, mijn klachten zijn al onhoudbaar. Ik ben vele kilo's kwijt, ik ben gekluisterd aan het huis. Ik kan alleen nog maar trillen, non stop. Gewapend met extra kalmeringsmiddelen begin ik met die hele kleine pilletjes. Gaan mij deze helpen? Nu ik ingestemd heb om te starten, kan het mij ineens niet snel genoeg gaan. Ik kan niet meer, ik ben op. Ik start en ja daar is de tsunamie van angst, het kon dus nog erger. Ik sluit mij voor 2 weken op in mijn slaapkamer en lig vele uren met oortjes in te luisteren naar pling plong muziek en probeer de onmogelijke opgave te doen; ga in de angst zitten. Accepteer dat het zo is, vecht er niet tegen. Een hele zware opgave kan ik je verzekeren. En dan na een ruime 2 weken is daar ineens een rustig lichaam. Ik slaap nog amper, maar het trillen is gestopt. Hè waar is de angst? Hè waar is de prop in mijn keel en waar is het constante misselijke gevoel? Het is weg! Ik kan weer eten! Hoe blij kan je zijn met dit basale begin. Ik besef mij dat al meerdere jaren het leven steeds zwaarder wordt. Ik ben vooral moe, zo moe, enorm moe, MOE met hoofdletters. Ik wil rusten, maar ik kan niet rusten. Mijn lichaam zit al heel lang vast in haar 5e versnelling. Vastgeroest, ik krijg de pook er niet meer uit. Mijn lichaam is gaan trillen, mijn geest is bang geworden. Ik ben mijzelf kwijt. Altijd kon ik bouwen op mijzelf, wat er ook gebeurde; een jarenlange aanval vanuit mijn ex-man, het is zwaar, het doet pijn. Achteraf had ik stabieler willen zijn, zeker voor mijn kinderen. Maar ik ben mijzelf niet zo enorm kwijt geraakt zoals nu. Het verlies van mijn zoon die al 8 jaar uit beeld is, wat rauwe intense pijn geeft en vooral ook zoveel zelfverwijten. Maar zoveel angst zoals nu, nee die was er niet. Het conflict met het AMK, wow, wat heeft dat er ingehakt! En als toetje de bortskanker, een levensveranderde ervaring. Maar gek genoeg, voelde ik mij in die tijd sterk, zoveel warmte en compassie rond mij heen. Een enorm ingrijpende tijd maar ook soms zo mooi, zo puur. En natuurlijk kwam hierna een nieuwe baan, hard werken, heel hard werken, achteraf te hard werken. Het enorme verantwoordelijkheidsgevoel naar mijn werkgever maar ook vooral naar mijn gezin. Ik moet goed voor ze zorgen, ik moet een goede moeder zijn. Ik droeg uit eigen keuze alle verplichtingen zowel als moeder maar ook als vader. Ik probeerde leegtes van anderen op te vullen. Wat een ander niet doet, dat doe ik wel. Het ging automatisch. Ik moest dit doen. En toen kwam de dag dat mijn man failliet ging, mijn werkgever ging reorganiseren en wij noodgedwongen moesten verhuizen... en ik sloeg op tilt. Na weken van pure doodsangst in de overtreffende trap, is daar medicatie, antidepressiva... Het voelt als falen. Ik wil niets wegduwen met een pilletje. Ik wil mijn levenslessen aangaan. Ik bezoek al maanden een psychologe, ik begrijp alles wat zij zegt, ik zie het ook. Dus nu moet ik anders worden, nu moet ik het anders doen. Ik moet beter voor mijzelf gaan zorgen, ik snap het heus wel, maar help waarom trilt mijn lichaam zo? Ik moet dit nu goed doen, vooral vanaf nu helemaal goed. Ik kom er achter dat ik veel moet. Waarom moet ik toch zoveel? Tel ik alleen mee als ik perfect ben? Is het mijn schuld als anderen niet happy zijn? Mijn omgeving heeft altijd mijn zwakke plek gezien, wat zij niet voor elkaar kregen, wordt door mij met alle liefde volledig gedragen. Ik neem onvolkomenheden van anderen graag mee in mijn rugzak en blijf met deze ballast de marathon lopen. Hoe komt dit toch? Het bekende verhaal dat je op een gegeven moment in je leven mechanismes gaat verzinnen die op dat moment de oplossing waren, die op een gegeven moment passé zijn als je volwassen wordt. Er is in mijn leven nog nooit aandacht geweest voor mijn pure ik. Wie ben ik, wat wil ik en waar word ik nou blij van.... een start van een zoektocht.

Ik ben zo bang! - 3 november 2018

Dagen, weken achter elkaar angst. Doodsangst. Waarvoor? Geen idee. Mijn lichaam is op hol geslagen. Zoveel overwonnen, altijd beide benen op de grond gehad. Altijd een positieve nuchtere kijk en vooral gewoon doorgaan. Het is weg, het licht is uit. Ik ben compleet mijn eigen ik kwijt. Ik ben in een burnout beland, eentje die al veel langer zijn aanwezigheid aankondigde, maar waar ik niet naar wilde of kon luisteren. En nu is de burnout het zat, hij zet met flink geschut in: angst! Mijn systeem is compleet overprikkeld, mijn zenuwstelsel is overstuur en stuurt alleen nog maar alarmsignalen uit. Ik slaap al weken amper, eten lukt niet meer, er is 10 kilo van mij verdwenen. Zo vanzelf, ik ben aan het overleven. Psycholoog en huisarts zetten alle zeilen bij. Er wordt van alles uit de kast gehaald om mij te kalmeren. Het helpt nog niet. Ik ben te ver heen. Ik kan niet meer alleen thuis blijven, ik durf het niet. Mijn omgeving maakt zich zorgen, wie is die dunner wordende trillende vrouw? Wat gaat in haar om, waarom van die holle ogen? De huisarts probeert haar laatste redmiddel, opstarten van ingrijpende medicatie. Iets moet mij kalmeren zodat ik weer een stijgende lijn kan gaan maken. Help! Ook dit durf ik niet. Ik ben zo bang voor deze medicatie. Waarom? Ik heb jaren allerlei troep geslikt voor de bortkanker, waarom nu zo angstig? Ik weet het niet, ik kan niet meer. Psycholoog probeert het op een andere manier, het slaat niet aan. Dan grijpt mijn man is; ik moet starten met medicatie. Niemand houdt het zo meer vol.

Waar is het licht? - 3 oktober 2018

Help! HELP! Help mij dan... Wie heeft het licht uit gedaan? Help, mijn lichaam trilt, ik kan er niet mee stoppen. Er raast een orkaan door mijn lichaam. Ik tril, tril, tril...ik ben bang! Waarvoor? Geen idee. Ik ben gewoon bang. ANGST!Ik ga weer terug naar bed, ik wil ontsnappen hier aan. Ik wil slapen. Ik kan niet slapen. Waar is mijn mobiel? Ik moet meditatiemuziek luisteren? Ik moet de psycholoog bellen! Ik kan niet bellen. Ik ben zo bang. Help! Ik moet wat eten, ik kan niet eten. Er zit een prop in mijn keel. Mijn maag protesteert. Help wat is er aan de hand? Ik ben zo bang! Ik kan niet meer. Help, wie zorgt dat dit nu over gaat. Ik kan niet meer, ik ben zo bang.....

Zonder zijwieltjes fietsen! - 2 mei 2018

In januari 2013 ben ik gestart met Tamoxifen, eerst nog voor 5 jaar wat later werd bijgesteld naar 7 jaar. De eerste jaren vielen zwaar, maar ik zat nog vol in de re-integratie. Het terugkomen in het normale (werk)leven heeft tijd gekost. Eerst rol je van controle naar controle, meet je bijna elke dag de groei van je haar en krijgt de hele verwerking beetje bij beetje een plek. Dat je nogal brak bent, is iets wat je bijna klakkeloos accepteert. Want hé als je ziet waar ik vandaan kom....dan is dit nog een zegen!

Maar zo ineens ben je jaren verder. Je leert nieuwe mensen kennen, mensen die niet weten dat je ernstig ziek bent geweest, je doet je stinkende best om 100% perfect te functioneren en voordat je het weet ben je weer een "normaal" mens. Gewoon normaal, niet meer diegene die kanker heeft gehad. Maar dat normaal zijn gaat opbreken, want de behandelingsschade, je veranderde persoonlijkheid en vooral ook de Hormoontherapie zorgen er voor dat je niet meer "normaal" bent. Ik ben als mens enorm gegroeid en heb veel geleerd. Maar daarnaast heb ik wel een lijf die duidelijk verwondingen heeft. Kon ik vroeger bergen verzetten, was ik uberflexibel en megasterk, moet ik nu concluderen dat ik vanaf 2012 in een rap tempo verouderd ben. Ik piep en ik kraak, lichamelijk en geestelijk. Ik heb AUtjes, ik ben sneller moe en ik beweeg als een bejaarde.

De medici verwijzen graag naar de bijwerkingen van alle medicatie en terecht denk ik. Heel vaak denk ik terug naar 2012. Ik heb alles als zoete koek geslikt, ik was niet assertief. Het hele behandelprotocol heb ik lang zonder enige aarzeling gevolgd. Maar nu denk ik wel eens; ben ik niet overbehandeld? En tegelijkertijd snap ik ook het dilemma van de artsen, want hoe onbetrouwbaar is het kankermonster wel niet?! En toch ben ik hierin aan het veranderen, voor diegenen die mij volgen weten; ik ben met de hormoontherapie aan het rommelen geslagen. Dan weer even stoppen, dan weer herstarten, dan weer een ander middel, etc. De klachten werden te ingrijpend, hadden een te grote inbreuk op mijn welzijn. En omdat dit ongewijzigd bleef, heb ik onlangs doordacht beslist; ik stop definitief. Ik slik  niets meer, geen Tamoxifen, geen Anastrozol meer. Het is klaar, ik heb van de 7 jaren een kleine 5.5 jaar vol gemaakt. Ik vind het goed zo, mijn geest zegt dat het nu echt voldoende is geweest. Klaar!

En dit klaar zijn, wordt ineens wel heel erg rigoureus, want ook de oncoloog gooit het roer om. Nu ik geen medicatie meer slik, is er geen aanleiding meer om de controles te continueren. Oh, maar dit komt even hard binnen! Kan ik dit wel? Iets van routine, iets van schijnzekerheid, iets van emotioneel verbonden zijn met je arts. Meer dan 5 jaar is zijn mijn rots in de branding geweest en was zij een trouwe deelnemer aan mijn leven. Heel even raak ik emotioneel, kan ik wel zonder haar? Ik moet nu ineens mijn zijwieltjes van mijn fiets afhalen, tenminste zo voelt het! Kan ik  nog wel los fietsen? Is de fiets niet te groot? Maar gelukkig, daar is dat "normale" leven weer. Duty calls.... lang erbij stil staan kan ik niet. Ik loop het ziekenhuis uit en sjees plankgas richting werkgever, op naar de drukke werkagenda....


 

Herstart Anastrozol - 15 oktober 2017

Sshhttt.... ik ben stiekem 3 maanden "pilloos" door het leven gegaan. Vlak voor de zomer ging ineens het licht uit, ik was er even klaar mee. Pijnlijke gewrichten, toename gewicht, slaapproblemen, emotionele achtbanen en vele opvliegers. Na ruim 4 jaar slikken van Tamoxifen en daarna Anastrozol, koos ik van de een op andere dag voor kwaliteit van leven en niet meer voor kwantiteit. Ik heb de oncoloog hiervan niet ingelicht, ik wil baas in eigen lijf zijn. Als ik een risico wil nemen dan wil ik dit zelf beslissen.

De eerste paar weken voelde ik minder pijn, dacht ietsje minder hitte-aanvallen te bespeuren, maar gaandeweg merk ik bitter weinig. Wat een desillusie! Al die jaren heb ik van alle ongemakken de Tamoxifen de schuld gegeven. Het ligt niet aan mij hoor, het komt door mijn medicatie! Wat een grote teleurstelling dat ik zonder deze antihormoontherapie en dus puur als ik zelf ook niet zo leuk ben. Dat ook mijn lijf zonder de pilletjes regelmatig opvliegt in temperatuur en in temperament. Dat ik er niet beter van ga slapen en niet meer de oude wordt...

Onlangs stond weer de halfjaarlijkse controle voor de deur. Ik laat zoals altijd mijn bloed controleren en bezoek de oncoloog.Ze doet stralend de deur open met de mededeling dat alles er piccobello uit ziet. Mijn lijf is heel stabiel! Ga zo door! Uh.... schoorvoetend biecht ik op dat ik de Anastrozol al 3 maanden diep in mijn nachtkastje heb bewaard en dat ik niets geslikt heb. Ik voel mij bezwaard, of ik net iets vreselijks heb opgebiecht, iets heel illegaals.... De oncologe verblikt of verbloost niet en vraagt begripvol; "was het even te veel? En hoe gaat het dan nu met u?" Tja, eerlijk als ik ben biecht ik dan ook maar gelijk op dat ik er niet beter van geworden ben en eigenlijk geen verschil ervaar. Ik concludeer al pratende dat ik waarschijnlijk naturel nu ook in de overgang zit, waardoor de klachten ook gewoon hiervandaan komen. De oncoloog knikt instemmend, dit zou een goed verklaring kunnen zijn. "Wilt u dan weer starten en dan proberen 7 jaar vol te maken? U was redelijk jong toen u ziek werd en u heeft Her2neu, dus langer slikken heeft wel de voorkeur". Ik zucht, oké kom maar op met die Anastrozol. I can do It!!

Fucking verwarrende mindset - 18 augustus 2017

Ik loop borrelend rond. Mijn emoties gieren door mijn lijf. Ik vind de wereld om mij heen gek, ik begrijp heel veel mensen niet. Ik wil verandering, ik wil rust. Mijn zintuigen staan op scherp. Mijn zorgmodus verdwijnt. Ik ben steeds meer aansluiting kwijt. Zit ik in een verandermoment of heb ik gewoon extreme last van die F*** hormonen?? Is het een midlifecrisis? Of is er sprake van persoonljke groei met vallen en opstaan?  Ben ik aan het veranderen en groeit de rest niet met mij mee? Is dit het gevolg van de middelbare leeftijd, ben net 50 geworden.... Of hoort dit bij post-kankerstatus?

Op de Tamoxifen/Anastrozol kan ik het niet "gooien", want ik ben gestopt. Nu circa 6 weken zonder en wat merk ik? Niet veel, snik. Alhoewel ik wel minder pijn heb en minder stijf. Natuurlijk ben ik hier blij mee, maar ik ben vooral geestelijk niet de oude...  Moet ik nog langer volhouden of word ik niet meer de oude? Wil ik nog de oude worden? Ik weet het niet. Ik zie dat ik gegroeid ben (ja, ja ook om mijn middel, maar hier heb ik het over geestelijke groei). Maar ik heb zoveel heimwee naar de zorgeloze status die ik ooit had. Maar daar tegenover staat wel weer een hoop inzichten. Ik krijg steeds meer helder waar ik sta en wat ik wel/niet wil.

Was de kanker een begin van een nieuwe ontwikkeling, was het een extreme duw die kant op? Ik weet dat velen dit onzin vinden, maar ik zelf geloof hier wel in. Ik had in 2010/2011 een periode van extreme stress en groot verdriet. Mijn oudste ging zonder communicatie plots bij zijn vader wonen en verbrak alle contact. Het enige wat overbleef was veel verwijten en boosheid en dan vooral van zijn vader. Met als hoogtepunt in 2011 een valse aangifte van kindermishandeling bij Jeugdzog. Na maanden van een extreme dreigende houding van deze instantie, kwam de conclusie dat de aangifte niet klopt. Helaas is het contact met mijn kind nooit meer goed gekomen, wij zijn elkaar verloren. En mijn gezin is eerst verder ontwricht, ik heb gevochten om een goed contact te blijven houden met mijn overige 3 kids, wat overigens gelukt is. Ik heb heel veel moeten overwinnen, ik die altijd een zorgvuldige moeder ben geweest. Een moeder die zeker hiet perfect is, maar wel met de kernwaardes: betrouwbaar, rechtvaardig en onuitputtelijke onvoorwaardelijke liefde, ben juist op deze aspecten grof aangevallen. Een grove aanval op mijn zijn, mijn missie in het leven. Mijn ook wat pleasende moederrol maakt dat deze aanvallen behoorlijk binnen kwamen. Niet iedereen vindt mij aardig en dit wil ik juist zo graag. Mijn wat onzekere houding is ruw onderuit geschoffeld. Het zinnetje, zie je wel je bent geen perfecte moeder/mens, heeft heel vaak door mijn hoofd gegalmd. Mijn persoonlijke omgeving en de Nederlandse overheid gingen zich tegen mij keren. Ouderverstoting wordt nog steeds niet herkend en de narcistische ouder is nog steeds aan zet. Het kan mij nu, 6 jaar later nog enorm raken. Ik werk als jurist maar kan om deze redenen nu nog steeds geen familiezaken doen. Het komt te hard binnen, ik ben niet meer objectief.... en ik heb ondertussen al zoveel verwerkt! In 2011 was ik hopeloos, lager heb ik nog nooit gezeten.  En toen kwam de man met de hamer, borstkanker, BAM! Maar ook dit hielp niet in contactherstel. Wat ik ook deed, zelfs het krijgen van kanker maakte niet dat ex en oudste kind zich met mij verzoenden. Ik moet wel een slecht mens zijn om ook op zo'n moment in je leven geen compassie te mogen ontvangen. Ik trok alle leed naar mij toe en zag het als een direct gevolg van mijn falen...

Maar ik wil absoluut geen slachtofferrol innemen. Dus ik ben aan de bak gegaan, therapie, coaching, zelfstudie. En weet je? Ik ben goed zoals ik ben, soms gaan dingen zo in het leven. Soms zegt dit meer over frustratie en beperkte groei van een ander. Niet alles komt op mijn bordje, niet alles is mijn verantwoordelijkheid. Als omgeving geen begrip heeft, geen mededogen, dan zegt dit iets over hen. Dan is volhouden van deze banden destructief. Zoek mensen die je energie en groei geven. Ook meer zelfacceptatie, zelfliefde. Klinkt makkelijk he?! Maar het is verdomde moeilijk. Ik begin wel te schuiven, maar ik ben er nog totaal niet. Mijn oudste geeft nog geregeld rauwe pijn, maar acceptatie en vooral zelfbescherming maakt steeds meer zijn intrede. Trekken aan een dood paard heeft geen zin. Doe waar je invloed op hebt en laat de rest los. LET IT GO......Zet deze ontwikkeling zich door, geeft dit mij nu onrust?  Ben ik verder zoekende? Want zo begon ik mijn blog...mijn hoofd borrelt... De tijd zal het leren. Ik hou jullie zeker op de hoogte. En oh ja, ook van mijn volgende bezoek aan de oncoloog. Ze weet nog niet dat ik volledig gestopt ben met de medicatie...En ik vind dit lastig, iets van pleasen? Want hé dit is toch mijn lijf en ik beslis zelf wel, of sla ik nu door in deze spirituele shit??

Toespraak Samenloop voor Hoop - 21 mei 2017

Onlangs had ik de eer om een praatje te houden op de Samenloop voor Hoop te Zoetermeer. Dit was mijn toespraak:

"Het is 5 jaar geleden dat mijn leven onverwachts een andere wending kreeg. 22 mei 2012 is de dag dat ik hoorde dat ieneminie knobbeltje in mijn borst kanker was. Kanker een rotwoord, een woord wat helaas gebruikt wordt als scheldwoord, de ouderen onder ons gebruikten alleen de letter K om de impact van het woord wat af te zwakken. Aan kanker ga je immers dood, kanker is een sluipmoordenaar. Gelukkig is dat doodgaan tegenwoordig geen automatisme meer, maar toch overlijden er in Nederland circa 44.000 mensen per jaar aan kanker en krijgen er 12 mensen per uur deze diagnose te horen.

Ik ben dus geen uitzondering, maar besef nu pas de volledige impact van deze diagnose. Ik had gelukkig geen zichtbare uitzaaiingen maar een amputatie, 16 chemokuren, 17 immumokuren, vele infusen en 7 lange jaren hormoontherapie maakt dat ik noodgedwongen een nieuwe ik ben geworden. Toen ik in de kuren zat ben ik verdrietig, bang maar vooral erg ziek geweest. Doodziek zelfs, ik bleek weinig talent te hebben de chemo het hoofd te bieden. Mijn man had een turflijst gemaakt en zo leefde ik naar mijn laatste kuur toe. Mijn blik op oneindig en gewoon proberen te overleven. Na deze periode zou immers alles weer normaal worden. Mijn haar zou weer gaan groeien, mijn mollige lijf zou weer veranderen in het maatje 34 wat ik altijd heb gehad en ik zou weer gaan werken. Eindelijk weer tussen die 4 muren uit. Voor de diagnose was ik een doorsnee moeder van 4 kinderen, getrouwd, hard werkend in een boeiende baan. Altijd vol energie altijd vol flexibele plannen.

Maar wat heb ik mij vergist! Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik er nog ben en dat ik een gunstige prognose heb. Maar als ik heel eerlijk tegen jullie mag zijn; ik heb heel veel moeten inleveren. Ik heb elke dag last van opgelopen schade en de vele bijwerkingen. Aan de zijlijn volg ik discussies tussen de medici en vooral het onderwerp leven na kanker boeit mij, soms vraag ik mij af of de behandeling die ik gekregen heb wel passend is. Ben ik overbehandeld? Of juist weer niet. Is de hormoontherapie waar ik elke seconde van de dag last van heb wel nodig? Misschien krijg ik nooit meer uitzaaiingen ook al slik ik deze therapie niet, of heb ik straks wel uitzaaiing en hebben de kuren zijn werk niet genoeg gedaan. De medici weten het niet. En zo kampen er heel veel lotgenoten van mij met deze zelfde vraag. En natuurlijk, ik benadruk nogmaals, natuurlijk zijn wij heel erg blij met deze overlevingskans, maar kwaliteit van leven is iets wat verder onderzocht moet worden.
Dit is ook 1 van de redenen dat ik dit weekend meeloop. Meer geld is echt nodig, niet alleen in verder onderzoek naar de oorzaak en genezingsmogelijkheden, maar ook in het leven hierna. Zoals ik in het begin vertelde, 12 mensen krijgen per uur deze diagnose. Ik hoop niet dat u de volgende word, maar ik kan u geen garantie geven. 1 van de mensen die ook in 2012 deze diagnose heeft gekregen is Marja de Jonge. Ik heb Marja leren kennen bij het revalidatietraject in het Lange Land Ziekenhuis. Samen met haar en een paar andere revalidatievriendinnen hebben wij in 2015 ook hier gelopen, de eerste keer dat de Samenloop in Zoetermeer werd gehouden. We hebben elkaar beloofd dat wij in 2017 er weer zouden zijn. Helaas heeft Marja zich niet aan deze belofte kunnen houden. Negen maanden geleden is zij overleden. Zij had nog 1 duidelijke wens; zoveel mogelijk geld ophalen voor KWF, zodat niemand meer dood gaat aan kanker. En zo is ons team ontstaan, Marja's Regendruppels. Wij lopen dit weekend voor haar. Mag ik u vragen ons mee te helpen Marja's droom werkelijkheid te maken? Nooit meer iemand dood aan kanker!

Als laatste , wil ik via deze weg ik alle vrijwilligers van deze Loop enorm bedanken voor alle inzet, liefde en toewijding. Ik ben vandaag als survivor enorm in de watten gelegd. Anno 2017 waarin de wereld enorm verhard heb ik weer de goedheid van zovelen mogen voelen. Graag een applaus!"

Anastrozol of Tamoxifen allebei shitzooi - 10 mei 2017

Oké, ik ga het doen, ik zucht en zoek al mijn assertiviteit bij elkaar. Ik ga de behandelkamer in en ga tegenover de oncoloog zitten. Ik gooi het er in 1 keer uit; ‘ ik wil stoppen met Tamoxifen en ik weet dat ik nog niet klaar ben. Maar ik ben er zelf wel klaar mee, ik ga voor een leven met meer kwaliteit. Ik heb er al lang over nagedacht, veel getwijfeld, maar ik ben al die bijwerkingen meer dan spuugzat. Ik mis mijn oude ik, ik ben doodmoe.’ De oncoloog kijkt mij begripvol aan, ‘ja, zwaar hè, ik weet het, u bent helaas niet de enige’. Ze laat een stilte vallen, mijn boze assertiviteit verandert naar een weke versie. ‘Maar u kunt nu niet stoppen,’vervolgt ze. ‘U moet nog 2 ½ jaar. Het is echt belangrijk dat u volhoudt. Weet u wat wij doen? Ik ga een ander middel proberen. Misschien heeft u dan minder bijwerkingen. U moet dan wel om de 3 maanden het bloed laten prikken, dus dat komt er wel bij. Ik maak gelijk het recept in orde en een telefonische afspraak om te evalueren na 3 maanden. Het kan zijn dat u de eerste 6 weken meer klachten ervaart, maar dat kan tijdelijk zijn. Als het niet gaat dan kunnen we altijd terug naar de Tamoxifen.’ De oncoloog kijkt mij tijdens deze riedel de hele tijd begripvol aan. Weg is mijn assertiviteit, ineens weet ik totaal niet meer wat ik hier tegen in kan brengen. Alles lijkt zo niet gepast, hoe had ik ooit kunnen bedenken dat ik tijdens het oneindige behandelingstraject zo maar kon stoppen. Alles in het kader van “hoe overleef ik borstkanker.” Maar wat als ik nu overbehandeld wordt of wat als ik straks toch uitzaaiingen heb ondanks deze lijdensweg? Het vliegt in een flits door mijn hoofd, maar ik parkeer voor de zoveelste keer deze gevoelens. Ik was diegene met een Her2nue afwijking, ik was diegene met een te krappe snijrand van minder 1 mm… Tja ik heb geen keuze, ik wil nog niet dood....ik pak het recept aan en zie dat ik Anastrozol voorgeschreven heb gekregen. Ik zucht, ik ga het proberen.

Thuis gekomen zie ik dat de Anastrozol kleinere tabletten heeft dan de Tamoxifen, ik hoop dat dit synoniem staat voor de impact van de  bijwerkingen. Ik lees bewust de bijsluiter niet, ik wil het niet op voorhand weten. In de afgelopen 5 jaar heb ik iets goed geleerd; ik laat het over mij heen komen, zo gelaten mogelijk. Zo ook deze keer.

De eerste weken gaat het niet slecht. En dan ineens krijg ik van het een op andere moment uit het niets last van mijn linkervinger. Pijn bij het aanraken en moeite met buigen. Gatver waar komt dit nu weer door? Ik probeer mijn linkerhand wat te ontzien. Ik word er geïrriteerd door, ik ben ook zo moe. Ik werk mij 10 slagen in de rondte, het leven gaat immer gewoon door. Verzuim mag toch alleen als je vol in de chemo zit, hierna ben je toch beter?!? Leest u hierbij enige sarcasme? Ja dit klopt.....

De laatste paar dagen slaap ik ook weer zo slecht. En natuurlijk de eeuwige opvliegers komen en gaan net zoals anders, maar ze lijken wel toe te nemen. Mijn lijf brand, ik heb innerlijke onrust en ik word er strontchagrijnig van. Vest uit, vest aan, vest uit, vest aan….rondje lopen, weer zitten, oh nee toch weer een rondje lopen....en ondertussen doet mijn hele lijf pijn. Het lijkt wel flinke spierpijn. Ik bespeur zelfs wat hartkloppingen zo nu en dan. Op het werk houd ik het ondanks dit redelijk goed vol, maar krijg de tegenslag thuis. Ik kom niet verder dan bankhangen. Een sociaal leven ken ik niet meer.

Omdat mijn vinger totaal niet beter wordt, stuurt de huisarts mij door naar de fysiotherapeut met de vraag: beginnende triggerfinger? Wat is dit in godsnaam? Ik ken wel een geweldige Belgische band die zo heet, maar dit zal wel niet bedoeld worden. Ik google het hele net af en wat lees ik; lotgenoten die ook Anastrozol slikken melden onder andere klachten aan vingers en handen. Ik pak de bijsluiter er toch maar bij en lees verschillende pijnklachten, artrose en kans op een TRIGGERFINGER. Het kwartje kan niet duidelijker vallen, ik heb last van de Anastrozol. Tja en wat nu? Stoppen? Of weer overstappen naar Tamoxifen of nog 2 ½ jaar volhouden? Ik weet het niet, ik ben er klaar mee, eigenlijk al heel lang. Mijn assertiviteit gaat weer borrelen. 

Ik heb maar 1 wens! - 1 januari 2017

En nu dan mijn terugblik op het afgelopen jaar. WEES GEWAARSCHUWD; deze selfie-tekst heeft geen filter gehad. Gewoon ruw en rauw opgeschreven! Dit bericht komt op Social Media en eigenlijk moet ik dan roepen dat het allemaal erg goed gaat en dat ik intens gelukkig ben en vooral ook zo dankbaar. Dat ik de hele dag zit te shinen onder mijn perfect gedecoreerde kerstboom in een hippe jumpsuit maatje 34 terwijl ik nip aan de prosecco. Mijn huis is aan kant, mijn kids zijn superbegaafd en ik natuurlijk enorm succesvol… en ook mijn hippe man draagt mij op handen. Eén en al liefde, één en al positiviteit. Op de oprit staat mijn nieuwe bolide en om zo strak te blijven sport ik zonder enige moeite en zonder één druppeltje zweet, met een PT terwijl ik tegelijkertijd vrijwilligerswerk doe. Is dit de realiteit? Nee, voor mij helaas niet en ik denk voor heel veel anderen ook niet. Alhoewel ik moet opbiechten dat ik wel een PT heb…. maar dan weer niet dat maatje 34… maar dat komt dan weer door mijn eetgedrag. Tja, ik ben een emo-eter. Ik heb immers het afgelopen jaar als zwaar en intens vermoeiend ervaren en dan ga ik eten. Opstapeling van vele jaren van allerlei problematiek, chronisch verdriet en serieuze zorgen, in combinatie met een dagelijkse dosis Tamoxifen, maakt dat de rek er zo nu en dan flink uit is. En natuurlijk zijn daar ook veel leuke herinneringen, een lieve man, gezonde fijne kinderen, grappige dogs, boeiende baan en vooral heel veel persoonlijke groei. Gelukkig maar! Gaat het goed komen? Ja, wat mij betreft wel en… zo niet dan toch! In welke variatie dan ook, goedkomen doet het altijd. Toch? Belangrijkste troef is immers zo clichématig; je gezondheid. Zo lang “mijn kankercellen” zich gedeisd houden, is het allemaal te overzien. En waarom ik dit allemaal met jullie deel? Gewoon om de werkelijkheid te laten zien, gewoon de life events die iedereen treft en misschien stiekem herkent. De life events die men niet altijd durft te delen. Maar het leven is geen Facebook- en of instagrampagina. Of je nu wel/niet in een mooi groot huis woont, een stoere auto hebt of zelfs een petite strak lijf; dit staat niet synoniem aan geluk en zorgeloosheid. Dit is alleen de buitenkant! Je ziet vaak niet hoe mensen aan het overleven zijn, aan het struggelen. Kijk verder achter deze uiterlijkheden… dus dat! Ben ik zielig? Nee natuurlijk niet! Ik ben een volwassen vrouw die haar mannetje staat, maar soms wil mijn geest meer dan mijn lijf. Mijn lijf is vaak moe, mijn lijf is na de borstkanker en met Tamoxifen niet meer de oude.

Mag ik dan voor 2017 toch 1 wens doen? Maar 1 wens en dan hoor je mij niet meer. Ja? Oké daar gaat ie dan: “Héééé jij daar! Jij daarboven! Ja jij! Mijn beschermengel bedoel ik, nee niet jij. Jij bent van de buurman! Diegene naast je met die kekke shoes aan die meterslange benen en die weelderige lokken, jij hoort bij mij (natuurlijk heeft mijn beschermengel wel alles waarvan ik droom, hihihi). Joehoe!!! Wakker worden en stop nu met shoppen. Nu aandacht voor ons! Mag ik nu onze 7 vette jaren gaan opnemen, plzzzzz? Mijn gezin zal eeuwig dankbaar zijn.”

Asociale tattoos - 9 augustus 2016

Ik heb na alle behandelingen een tattoo laten zetten. Een roze lintje met symbolische bedels, half onder mijn oksel, half over mijn “kapotte” borst. Ik zie het als een soort van opleuken van de gehavende kant en vooral ook als een verdiende medaille. Een medaille voor alles wat de kanker teweeg heeft gebracht. Voor al het verdriet, voor alle slechte dagen maar vooral ook voor het trots zijn op mezelf.

Ik hield voor mijn diagnose al van tattoos en het is ook niet mijn eerste. Ik zie een tatoeage als een sieraad en daarnaast ben ik al heel mijn leven dwars van burgerlijkheid en ga ik graag uitdagingen aan. Zo kan ik mij herinneren dat ik als puber graag blond wilde zijn, verven mocht niet van mijn ouders dus wat doe je dan? Dan maak je een mengsel met chloor en giet dat over je haar. Ditzelfde mengsel heb ik ook over mijn jeans gegoten want toen (lees 35 jaar geleden) was het helemaal hip om een verweerde broek te hebben. Zo eentje met vlekken in plaats van een keurig donkerblauw exemplaar. Ook dat vonden mijn ouders niet oké. Nu kan je je dit niet meer voorstellen want de trend van verweerde jeans is anno 2016 zelfs omgeslagen in jeans met gaten en scheuren. Maar zo in de jaren 80 was dit compleet nieuw. Ik moet nu wel zeggen “don’t try this at home”. Want die broek was redelijk gelukt, maar mijn kapsel niet. Ik kreeg er oranje lokken voor terug. Maar dat heeft mij er nooit van weerhouden om te experimenteren en vooruitstrevend in mijn uiterlijk te zijn. Vriendinnen twijfelde over een 2e oorgaatje, ik nam er gelijk 3. Na mijn tweelingzwangerschap rende ik gelijk door naar de piercingshop voor een navelpiercing om mijn toen nog strakke buik te vieren.

Mijn afkomst, mijn middelbare leeftijd,  maar vooral ook mijn carrière maakt dat ik eigenlijk nog een voorzichtige versie van mijzelf ben. Ik werk al jaren in de juridische dienstverlening en heb advocaten en juristen als collega’s. Ik heb hier altijd rekening mee gehouden. Mijn tattoos zitten dan ook op een goed te verbergen plek. Als ik met een cliënt naar de rechtbank ga, vind ik het fijn dat ik dit kan verstoppen. Waarom? Ja, eigenlijk toch ten gevolge van de vooroordelen. Ik heb tattoos, ik draag altijd nepnagels en tegenwoordig blondeer ik ook nog mijn haar (nu wel via de kapper trouwens!). Voor veel mensen staat dit kennelijk gelijk aan aso, minder intelligent, simpel of zelfs onbetrouwbaar. Hoewel ik met het stijgen van mijn leeftijd het steeds minder belangrijk vind wat anderen denken, heb ik vanuit mijn plichtsgevoel wel rekening te houden met mijn werkomgeving. Het is dubbel omdat ik persoonlijk vooroordelen niet fijn vind en ik zelf zoveel mogelijk probeer hier niet aan mee te doen. Ik probeer mijn kinderen op te voeden met de visie dat je mensen kan beoordelen op objectief gedrag en niet op basis van subjectiviteit, uiterlijkheden en of op basis van je eigen tekortkomingen. Mijn kinderen mogen dan ook blauw, paars of zelfs roze haar, piercings en tattoos dragen. Want ik weet dat ze beleefde, verantwoorde en lieve kinderen zijn. En daar gaat het nu exact om, toch? Niet om dat ene plakplaatje wat daar zit…

En waarom vertel ik jullie dit nu allemaal? Ik wilde eigenlijk vertellen dat toen ik de “bortstkankertattoo” liet zetten een vriendin van mij dit merkwaardig vond. Want zij zei letterlijk: je hebt niet heel je leven borstkanker, deze fase gaat over en dat zit je wel met die tattoo”. Hoewel dit een goed bedoeld advies is, slaat het eerlijk gezegd compleet de plank mis. Ja, ik heb wel heel mijn leven borstkanker. Want ik zie en voel elke dag de gevolgen hiervan. Mijn borst is weg, mijn gereconstrueerd exemplaar is goed gelukt, maar is pijngevoelig. Ik word belemmerd in op mijn buik liggen, het gebruik van mijn borstspieren bij het sporten, in het dragen van passende lingerie en in het gevoel. Het blijft een koude, gevoelloze bult daar zo aan de linkerkant van mijn borstkas. De chemokuren hebben duidelijk hun sporen achtergelaten en de hormoontherapie maakt mij meer dan geregeld radeloos. Nee helaas, borstkanker gaat nooit meer over. En dan ben ik er zelfs nog medisch gezien goed uit gekomen, nog steeds geen uitzaaiingen! Jippie! Ik zou er bijna weer een tattoo voor laten zetten….