Borstkanker anekdotes - 27 juli 2013

Chemobrain is een term die ik hier in huis en soms ook op mijn werk regelmatig toepas. Het is een goed excuus voor alles wat ik vergeet, verkeerd doe of niet snap... Want één ding is duidelijk; ik heb niet meer de cognitieve vaardigheden als voorheen, pak en beet 1 jaar geleden.  

Maar wat blijkt? De wetenschap heeft het bestaan van chemobrain aangetoond, ik ben dus niet gek! Het zit niet tussen mijn oren...uh tja eigenlijk wel maar dan wel lichamelijk en niet psychisch dan wel te verstaan. Of is het juist andersom?

Dit zeggen de medici er over:

Borstkankerpatiënten die chemotherapie hebben gekregen, rapporteren regelmatig geheugen- en concentratieproblemen. Dat blijkt ook in het brein zichtbaar: als ze een cognitieve taak uitvoeren, zijn de betrokken hersengebieden minder actief. Bovendien tonen scans afwijkingen in de witte stof, die de hersengebieden met elkaar verbindt. De verschijnselen werden waargenomen bij patiënten die al tien jaar ziektevrij zijn. Interessant is dat sommige vormen van kanker meer kans op chemo hersenen veroorzaken dan anderen, en in het bijzonder borstkanker is het meest waarschijnlijk chemo hersenen veroorzakend......

Jippie BINGO! Ik heb weer de hoofdprijs! Zo hoorde ik al bij een select gezelschap wat een HER2neu tumor heeft, waardoor ik fijntjes 27 kuren meer krijg dan andere lotgenoten en daarnaast bof ik maar weer dat borstkanker op de 1e plaats van "hersenchaos" staat. Ik bof dus dubbel....Ja ja het zijn ook altijd dezelfde die mazzel hebben!

Ik merk dat ik zeker niet meer de oude ben, ja ik heb echt een chemobrain. Het heeft al hilarische situaties opgeleverd zoals bij het boodschappen doen beslissen lekker gevulde paprika's te maken en dan thuis te komen met paprika's en.....kippenpoten...tja, dat vult toch wel moeilijk heb ik ontdekt voortaan toch maar weer gehakt kopen. Of je kind van school halen en op het schoolplein je autosleutel kwijt zijn en dan tot ontdekking komen dat je auto met draaiende motor, dus de sleutels gewoon nog in het contact, in het parkeervak staat, zelfs nog met de radio aan. Of je voordeur willen openen met de afstandsbediening van de auto en midden in een gesprek totaal niet meer weten waar het over gaat. Namen, getallen niet meer kunnen onthouden. Of twee kekke bikini's voor je dochters online bestellen en dan na ontvangst tot ontdekking komen dat je ze op verschillende data dubbel besteld hebt, 4 stuks dus....en ze waren niet eens zo leuk in het echie...dus alle 4 weer retour. Of ergens naar toe rijden waar je al jaren komt en totaal niet meer weten welke route je ook al weer moet nemen. Je hond wegbrengen en daarna het hele huis afzoeken waar je hond gebleven is. Op elke parkeerplaats je auto kwijt zijn en zelfs eenmaal voor elkaar gekregen vlot in de auto te stappen en dan tot de ontdekking komen dat je op de bijrijder stoel zit...en nee...wij waren niet met zijn tweeën, ik was gewoon alleen......Niet meer kunnen multitasken, zelfs koken en luisteren naar anderen is al funest. Drukke heftige gesprekken niet meer kunnen volgen, het gaat duizelen. Gel in je haar doen en vergeten de klodder uit te smeren voordat je naar je werk vertrekt, of in de lift stappen en dan bemerken dat hij niet beweegt...eeekkkh hang ik nu vast, wat moet ik doen, gelukkig heb ik mijn mobiel bij mij...oh nee..ben gewoon vergeten een knopje in te drukken, ik sta nog gewoon op de BG,...etc...etc... Er zijn veel meer voorvallen geweest hoor, maar die ben ik alleen vergeten! Maar ik weet wel dat hier in huis er flink om gelachen wordt. Gelukkig maar.

Op het werk gaat het gelukkig beter, want je zou toch maar een beroep hebben waar een grote mate van concentratie, snel schakelen en het hanteren van deadlines gevraagd wordt. En als je een foutje maakt dat je dan gelijk een beroepsfout aan je broek hebt hangen!! Ik werk nog steeds niet volledig en heb nog steeds een klein overzichtelijk bestand, maar de uren waarin ik werk vreten energie. Ik loop dagelijks met mijn hoofd in een lichte mist en kan alleen met flinke concentratie en foefjes (alles uitschrijven, soms hardop lezen) mijn werk doen. Ik heb tot nu toe nog geen klachten gehad, dus ik ga er van uit dat het goed gaat!?! Ik check meerdere keren per dag alle termijnen, ben ik er eentje vergeten of heb ik iets verkeerd genoteerd? Mijn werktempo is dus beduidend langzamer geworden, check, dubbelcheck....

Omdat mijn laatste chemo "pas" 7 maanden geleden is en ik nog steeds 3 wekelijks een infuus Herceptin krijg heb ik nog de ijdele hoop dat dit slechts een tijdelijke fase is en dat ik ooit weer de oude ga worden...of in ieder geval een beetje de oude!

Als laatste heb ik nog een leuke anekdote...niet over mij, maar over hoe de buitenwereld op je kan reageren als ze het woordje kanker horen:
 
Trrrring, trrrring.......
Ik neem op en hoor enorme geroezemoes op de achtergrond....oké...dit is vast een callcenter en dus telefonisch verkoop...mijn humeur daalt onmiddellijk....

Goedemorgen mevrouw zegt een hoge enthousiaste stem, mag ik even een minuutje van uw tijd?

Ik wil nee brommen, maar kom er niet tussen...

Mevrouw ik wil u een enorm geweldig aanbod doen van Provea Lingerie. Ik kan u een leuk setje aanbieden tegen enorm gereduceerd tarief...

Ik probeer er tussen te komen...ik heb geen interesse, ik wil ophangen...maar ik kom er niet tussen...de telefoon er op mikken is een optie maar een soort van beleefdheid houdt mij tegen...

Mevrouw het is echt een mooie aanbieding...u zult er geen spijt van krijgen....(haar stem wordt steeds hoger en harder). Een prachtige BH inclusief slipje...

Ik brom dat ik het niet wil en dat het mij niet zal passen wegens een operatie...uh waarom vertel ik dit haar eigenlijk??
Maar mevrouw onze lingerie past iedereen, ook u. En de kleuren zijn echt geweldig!!!! De pasvorm.........etc....etc.....ze leest duidelijk een tekst van een scherm op.

Mag ik uw adresgegevens noteren?

Ik word nu boos en zeg heel duidelijk: nee, ik heb geen interesse, ik heb borstkanker, ben geopereerd dus die BH daar kan ik niets mee, helaas maar het is niet anders........Zo die zit!

Het wordt stil aan de andere kant, even denk ik dat ze van schrik flauw gevallen is....maar net op het moment dat ik wil ophangen....zegt ze met een grafstem: ik wens u nog een fijne dag! En ze hangt op...Wahhahaaa... Arm kind, waarschijnlijk stond op haar scherm niet het juiste antwoord in dit soort situaties!!!

Bankhangen. - 15 juli 2013

Grijze wolken, geen donderwolken, maar ook geen witte wolken, laat staan een heldere lucht….

Dit is niet alleen het weerbeeld waar Nederland de laatste tijd mee te maken heeft gehad, maar het geeft ook mijn huidige gemoedstoestand weer.

Ja, natuurlijk gaat het goed, ik werk ruim 60%, de meiden zijn allemaal over, Ferry is hard aan de arbeid, medisch geen tegenslag, etc… En waarom is het dan toch nu zo grijs in mijn hoofd, ik die al die tijd zo positief was? Ik weet het niet.

Zal het een "postraumakankerbehandeling" verwerking zijn? Verwerking van alles wat het afgelopen jaar is gebeurd? Is het wellicht een bijwerking van de Herceptin, of de Tamoxifen (hormoontherapie), of beide?

 

Of is het een gevolg van mijn roerige vermoeide leven de laatste 45 jaar (nou ja om en nabij) en mijn veranderde instelling? Want mijn levensmotto is tegenwoordig: ik ben er helemaal klaar mee, laat mij met rust! Ga van mijn rug af en los het zelf op! Zo!

Of ben ik gewoon moe, doodmoe en wil ik gewoon even helemaal niets en waarom mag dit niet van mijzelf?  Ik weet het niet. Het kan ook het bekende gat zijn; eerst leven van chemo naar chemo, dan wachten op je eerste haren en voor mij daarna nog de flow van de Alpe d’Huzes. Ik weet het niet.

Ik zie wel veel herkenning bij overgangsklachten, want die kunnen fors zijn. Dit zijn alleen nog maar de psychische: prikkelbaar, onzekerheid, nerveus en paniekerig, onrustig gevoel, weerzin, bezorgdheid, depressieve gevoelens, naar binnen gekeerd, stemmingswisselingen, dufheid, verwardheid en vergeetachtigheid. Tja, ik kan er een hoop aanstrepen….En dan heb ik nog het “geluk” dat er voor mij niet veel aan te doen valt. Ik ben chemisch in de overgang en mag hier niets tegen gebruiken, in ieder geval niets wat mijn hormonale borstkanker zou kunnen stimuleren. Dus tja het is of jaren met vervelende klachten leven of een risico opnieuw kanker te krijgen…. Ik heb voor mijn gevoel dus weinig keuze. Ik ben lusteloos, maar niet levensmoe! Want hoe gek het ook klinkt; ik ben er van overtuigd dat de kanker bij mij weg is en wegblijft. Waarom ik dit overtuigend denk? Ik weet het niet. Wel weet ik dat ik alle therapieën die aangeboden worden, moet aanpakken. Ik heb geen zin in Russische roulette.

Ja, lusteloos ben ik, weinig energie tot ondernemen. Maar van hangen word je nog meer moe en ga je nog meer hangen. En ja dan ben ik ook nog een emo-eter, dus hangend eten wordt het dan. En dan baal ik daar zo van, ik had zo graag iets in shape willen komen. Tenminste iets doen om in shape te kunnen komen, maar nu kan ik mij daar ook niet toe zetten. Het spinnen is er ook even bij ingeschoten. Terwijl ik weet dat bewegen goed is, niet alleen voor het lijf maar zeker ook voor de geest. Maar ik kan mij er even niet toe zetten, ik vind structuur vasthouden momenteel moeilijk. Ik heb er allemaal geen zin in…

Thuis biedt nu ook geen hulp want de oudste kinderen zijn vrij en bieden dus totaal geen structuur qua schooltijden en sporttrainingen. Daarnaast hang ik veel maar mijn pubers doen in overtreffende trap driftig mee! En weet je? Zij winnen. Mijn jongste moet nog wel naar school, maar die zit momenteel in de “ik kan alles zelf wel fase”. Ze heeft last van opkomende hormonen inclusief het bijbehorende humeur dus haar af en toe een beetje ontwijken is voor alle partijen beter. En Ferry is nooit een structuurbieder geweest, hij werkt en leeft zoals het op dat moment het beste uit komt. En geloof mij dat kan per minuut wisselen. Daarbij heeft de afgelopen periode bij hem ook een spoor achter gelaten. Kanker treft je niet alleen, het treft ook je omgeving, zegt men toch?  

Dus hang ik momenteel etend en structuurloos rond en wacht ik tot ik uit die spiraal kan stappen. Komt vast wel weer, het is mij tot nu toe altijd gelukt. Het is alleen jammer dat de overtollige aanvreetkilo’s  dit jaar gewoon mee op vakantie gaan. Jammer, had het graag anders gewild. Als ik dan maar de lusteloosheid thuis mag laten!

old pictures makes me happy!

 

Haargroei - 8 juli 2013

Weinig nieuws te melden aan het kankerbehandelingsfront. Eens in de 3 weken nog steeds Herceptin, nog steeds niet volledig aan het werk, nog steeds overgangsklachten en vermoeidheid.

Waar kan ik dan nog over schrijven? Wat wilt men lezen? Als ik naar de statistieken kijk zie ik dat deze blog ruim 25400 (!) is bekeken. De top 5 van de landen zijn Nederland, België, VS, Duitsland, Rusland en Frankrijk en in totaal wordt er in meer dan 20 landen wereldwijd meegelezen. Google is de meest gebruikte zoeksite en de top 5 van meest gelezen berichten zijn die waarin het over haargroei, chemokrullen en kaalheid gaat. Dit is en blijft een belangrijk onderwerp onder de lotgenoten, zodoende zal ik mijn huidige haardracht opnieuw showen. 

Ik heb 9 maanden geleden de laatste AC chemokuur gehad, mijn haar is ruim 7 maanden geleden gestart met groeien en 6 maanden terug was de laatste Taxolkuur. Ik krijg nu nog Herceptin en slik Tamoxifen. Mijn wimpers en wenkbrauwen zijn pas na de laatste Taxolkuur uitgevallen (2x)  en zijn nu 6 maanden later pas op volledige sterkte. Niet meer en niet minder. Mijn lichaamsbeharing blijft achter maar mijn hoofdhaar groeit wel stug maar langzaam door. Het is nog niet lang maar wel heel vol. Ik ben gestart met chemokrullen en nu na 2 kappersbeurten worden deze wat minder, iets minder pluis en kroes. Het is nu een echt kapsel! Ik heb het een zwart kleurtje laten geven, ik word per dag handiger met wax, gel etc. Kortom ik ben er blij mee!