Afscheid - 30 maart 2013

We fietsen met zijn allen een rondje langs het Noord Aa te Zoetermeer, het hele "kankerkluppie" op geleende fietsen. Fietsen van het personeel van het Lange Land Ziekenhuis. De fysiotherapeute van Herstel en Balans wilde de allerlaatste training apart afsluiten en iets anders dan anders verzinnen...en dat werd fietsen. Jammer dat het nog steeds erg koud is en jammer dat het programma ingekort moet worden omdat ik eerder weg moet. Ik neem vandaag immers niet alleen afscheid van Herstel en Balans maar ook van mijn lieve schoonpapa. Shit happens.....

Bijna gelukkig dat ik halverwege hals over kop naar huis moet om op tijd bij de begrafenis te kunnen zijn, waardoor het afscheid van mijn "kankervriendinnen" een beetje langs mij heen gaat. Ik ben nu niet zo goed in afscheid nemen, ik ben een emotionele spons....

Want wat zal ik ze missen en wat zal ik het programma Herstel en Balans missen. Een veilige haven, liefde en volop begrip....we weten zo vreselijk goed wat we mee gemaakt hebben....en wij zijn bijna allemaal bang voor de boze buitenwereld......Het moment is nu gekomen om weer een stapje verder in de verwerking te maken en weer een stapje naar het echte leven te gaan doen. Met ups en downs......een lotgenoot lag alweer onder de scan met gelukkig onterechte angst voor uitzaaiingen, een ander moet toch eventuele erfelijkheid laten testen en weer een ander is bezig met de vervolgoperaties om de boezempartij weer enigszins toonbaar te laten maken en ik? Ik zit tot oktober 2013 nog om de 3 weken aan het infuus voor de Herceptin..... Wij zijn er nog lang niet klaar mee...ook al is Herstel en Balans klaar.

Wat heeft het mij gebracht? Allereerst een stap naar conditieopbouw. Ik ben in 3 maanden enorm gestegen in uithouding en kracht....zoveel zelfs dat ik het in mijn bol heb gehaald om de Alpe d'Huzes te gaan doen....Dus ik ga door met trainen via een "echte" sportschool.

Psychisch is het wat lastiger......ik ben niet meer de oude, mijn brein werkt (nog) niet mee. Buitenstaanders zullen het niet altijd merken, maar ik ben nog maar een schim van wat ik was. Ik kon vroeger toveren...nou ja......bijna dan...ik heb even tussendoor 4 kinderen gebaard en tegelijkertijd carrière gemaakt, de zware zorg voor alle kinderen heb ik grotendeels alleen gedragen met de nodige vermoeidheid van dien. Ik deed het huishouden, de administratie, de tuin, de beesten..... en heb voor iedereen voor 200% gezorgd....maar als ik eerlijk ben: ik heb zo vaak op mijn tandvlees gelopen...ik kan mij de tijd niet meer heugen dat ik uitgerust ben geweest.....ik ben gaan scheiden en nog eens en ben mijn zoon fysiek verloren, ben daarbij gebruikt als boksbal voor vele frustraties van een ex......met tussendoor nog iets......oh ja.....borstkanker! Tja en toch kwam elke dag de zon weer op en startte ik aan een nieuwe dag, ik had geen keuze.

En nu? Nu raak ik in paniek als ik iets onder tijdsdruk moet doen. Ik ben moe van weinig en heb het gevoel dat ik het vreselijk druk heb......en ik werk nog niet eens. Kijk 1 ding is duidelijk....naar dat toveren wil ik absoluut niet meer terug, laat ik helder zijn: nooit meer.......het is zoeken naar de balans. En tja...daar was nou net de cursus Herstel en Balans voor....wat zijn mijn grenzen, wat heb ik nodig en wat wil ik wel en wat wil ik niet....Kijk en dat is voor mij nog een "dingetje".  Het blijft toch een beetje tobben dat balans zeg maar....

Maar lichamelijk gaat het redelijk, de Herceptin zit mij af en toe qua bijwerkingen dwars (maar mijn hartpompfunctie zit nog steeds op 60% en tot 50% mag ik zakken, jippie!!!), mijn borst geneest goed maar geeft helaas nog wat pijn en mijn haar groeit aardig door.....ik ben een look a like van een chemokrullend paasschaapje......en ik heb een hele mooie uitdaging staan: in juni as.fris en fruitig op de tandem de berg gaan beklimmen, de Alpe d'Huzes. Dus ik ga er weer voor, kom maar op!! Op naar die berg, op naar nog meer herstel en op naar dat moeilijke balans!! Het gaat mij lukken, zo niet dan toch!! En die "kankervriendinnen"? We blijven gewoon contact houden!!


               


23 maart 2013: de hemel heeft er weer een ster bij, een hele lieve! Je was er zo aan toe, maar wat zullen wij jou missen! Rust zacht papa en opa Siefert.... 

               







Haargroei - 17 maart 2013

Mijn haren groeien goed door.....ook wimpers en wenkbrauwen gaan goed. Ze zijn nu na 2 maanden na het uitvallen bijna weer op volle sterkte, de mascara kan weer uit de kast gehaald worden!!! Jippie!!!

Ik hoor ook dat ik mijn gezicht langzaam aan terug krijg, minder opgezwollen zeg maar. Nu maar hopen dat dit fenomeen zich doorzet naar de rest van mijn lichaam. Ik doe er in ieder geval wel alles aan. Ik snoep bijna niet meer, drinken deed ik al niet, eet conform de schijf van vijf en sport 3x per week. Nu na 2 weken is er een kleine halve kilo af....tja....dat geeft de burger moed, dus nog 32 weken te gaan....iets van 71/2 maand.....onlangs was het ook op televisie, afvallen in combinatie met een hormoonkuur is bijna water naar de zee dragen....

Maar dit moet wel bereikbaar zijn: meer spierkracht, fitter, gezonder eten en een goede fietsconditie met oog op de Alpe d'Huzes. Dus ik ga stug door....

Mijn haar komt krullend terug en in dezelfde kleur die ik had, dus verven is weer aan de orde. De lengte is een kleine 4 cm en ik kan niet wachten tot een eerst kappersbezoek......ik heb zin in iets geks iets heel anders.... Hier denk ik aan:




Mijn dochters vinden mij veeel te oud voor zo'n hip kapsel en veeeel te punk...pppfff...... ik luister er maar niet naar. En voorlopig is het toch nog niet aan de orde...ik moet het nu hiermee doen:






 
 
Haargroei na chemo: 6 maanden na de laatste AC kuur en 3 maanden na de laatste Taxol kuur.

Mag ik patiënt blijven? - 15 maart 2013

Weer een fase voorbij.......nog 1 keer psycho-educatie en nog 4 keer sporten en dan is het revalidatietraject weer volbracht. De cursus Herstel en Balans komt ten einde, goh alweer 3 maanden zijn om.........weer een stapje verder, weer een stapje naar de echte wereld, weer een stapje minder als patiënt.

Is het gek als ik heel diep in mijn hart eigenlijk een patiënt wil blijven, is het gek dat dit mij een vertrouwd en veilig gevoel geeft? Is het gek dat dit voor mij controleerbaar is?

Dat uitgerekend ik dit nu moet constateren en moet toegeven. Ik die na het horen van de diagnose gewoon weer aan het werk ging, ik die eigenlijk altijd gewerkt heeft onder welke omstandigheid dan ook. Ik die altijd een image als bikkel nastreefde, ik die eigenlijk altijd alles aan kon....

Ik ben 10 maanden geleden volledig uit mijn oude leventje gestapt, ik heb 10 maanden in een ander ritme moeten leven, ik ben sinds 10 maanden een andere ik.

Het past niet bij me om bang te zijn voor mijn oude leven. Want waarom ben ik bang....? Ik weet het niet precies...bang om het niet meer te kunnen, bang om het niet meer te willen of bang voor het onbekende? Wat het precies is, weet ik niet, wellicht een combinatie van de alles.

Wel is duidelijk dat ik nog niet hersteld ben en onduidelijk is of ik ooit weer helemaal de oude zal worden. Naast de vermoeidheid die mij de laatste week ineens weer veel parten speelt, heb ik nog steeds last van cognitieve beperkingen. Mijn hoofd doet niet meer wat ik wil....en dan te bedenken dat mijn beroep een grote mate van concentratie, stressbestendigheid en snelheid vraagt. Dat gaat nog leuk worden...

En daarom is het heel erg belangrijk dat de reïntegratie in het echte leven nog steeds stapje voor stapje plaats vindt. Niet alleen thuis maar ook op het werk en gelukkig heeft de Arboarts dit ook goed begrepen....het gaat allemaal stapje voor stapje..... Want nu pas komt het besef; wat heb ik toch een hoop meegemaakt, ik ben niet meer de oude.....

Gekkenhuis - 9 maart 2013

Zo zit ik in het paradijs en zo ben ik weer thuis en val ik direct met mijn neus in de boter....

De dag na terugkomst beginnen immers de scholen weer, dus jetlag of niet, de wekker gaat weer vroeg. Ik rijd in een hurry de jongste naar school en kom tot de ontdekking dat mijn voorband van de auto lek is....pppfff....geen tijd voor. Dan maar flink tegensturen en rustig rijden, we komen er wel.

Bij terugkomst gaat de telefoon: in ons andere huis is ingebroken. De schade lijkt beperkt maar of we toch even willen komen kijken....nou komt dat even goed uit.....want ik moet vandaag toch naar het ziekenhuis te Gouda voor de 3-wekelijkse Herceptin en dit ligt al flink op de route naar het andere huis. Tja, je kan ellende maar beter efficiënt bundelen en afhandelen, dan is het weer eerder over...

De Herceptin gaat er goed in en bij de oncoloog hoor ik dat mijn bloed er steeds beter uit gaat zien, zelfs mijn bloedarmoede is over.....oh oké.....had ik bloedarmoede dan? Nog niet eerder van gehoord, zeg maar.

Oncoloog kijkt wel wat bedenkelijk als ze hoort dat ik de Alpe d'Huzes ga fietsen, maar stemt in als ze hoort dat het op een tandem gaat gebeuren. Ze verwacht wel dat mijn captain (voorzitter) mijn beperktere conditie gaat opvangen en drukt mij op het hart mijzelf in acht te blijven nemen....ik ben nog niet de oude! Braaf knik ik ja....we zien wel. Ik heb haar maar niet verteld dat mijn captain, Ferry dus, tot 2 weken geleden nooit fietste...

Even tussendoor...donaties kunnen via http://goo.gl/LP4OD

Hierna rijden we door naar Ouderkerk aan den IJssel en inspecteren het huis. We krijgen al lopende enorme lol, want de inbrekers hebben werkelijk alle laatjes en deurtjes geopend op zoek naar kostbaarheden. Het hele huis zijn ze door geweest, niets is overgeslagen. Maar ze hebben niets kunnen vinden, want dit huis is werkelijk prachtig ingericht maar alles dient slechts als decor. Het staat al jaren onbewoond te koop. Geen geld, geen iPad, geen flatscreen, etc.... Wat zullen de inbrekers gebaald hebben! Op een kapot kozijn na, is er geen schade. Gelukkig!!

Even tussendoor.....het huis staat nog steeds te koop, zie www.ijsseldijknoord.nl

En om de dag compleet te maken ontdek ik in mijn vakantiepost een grote envelop met mijn naam er op. Ik ben bang dat ik al weet van wie dit komt. Want ik ben heel stoer geweest; ik heb een tweetal officiële klachten ingediend tegen 2 instanties die onder Jeugdzorg vallen. In beide ben ik enorm teleurgesteld en ben ik van mening dat ze zeer onprofessioneel te werk zijn gegaan.

In verband met de problematiek omtrent mijn oudste kind en zijn vader ben ik met deze instanties in aanraking gekomen.....een hele harde aanraking kan ik wel zeggen, want wat ben ik geschrokken! Niets rechtstaat, niets democratie.....in dit wereldje lijkt het wel of je in een foute B film terecht bent gekomen waar dingen gebeuren die amper het daglicht kunnen verdragen, als ik het niet zelf had ondervonden had ik dit nooit geloofd...

Ik heb een jaar niet durven klagen, puur uit angst...puur bang om mijn dochters kwijt te raken, puur bang voor eventueel handelen van deze instanties. Ik heb toentertijd wel mevrouw van Viegen ingeschakeld die namens haar taak in de politiek onderzoek doet naar misstanden in de jeugdzorg. En helaas mijn verhaal is geen unicum, het is diep triest voor zo'n ontwikkeld land als Nederland.....

Maar nu 1 jaar later en vlak voordat de termijn voor een klacht zou gaan verjaren, heb ik toch de stoute schoenen aangetrokken en een klacht ingediend.......6 vellen met 10 onderdelen....want ja als ik begin met klagen...dan komt er geen einde aan. Ik ben niet meer bang, ik heb alle chemo's overleefd, ik heb voor hetere vuren gestaan, ik ben boos en ik lust ze rauw!!!!

Binnenkort is er een hoorzitting en in het kader hiervan kreeg ik nu dossierstukken en hun verweer toegestuurd....en in het kader van hoe lang hou ik mijn vakantiegevoel lekker vast... scheur ik direct de envelop open en ga gretig lezen...

Al lezende gaat mijn hart te keer, krijg ik een steen in mijn maag en word misselijk. De tranen zitten hoog, enorm hoog....want de verklaringen van vader en zoon liegen er niet om. Ik ben kortom gezegd....een slechte moeder met zeer losse handjes... Zo AU dat doet pijn, na vele jaren van uitsloven, na jaren van zorgen, liefhebben en aandacht schenken....AU...ik krijg een flink stank voor dank gevoel....wat gemeen en wat oneerlijk!

Wel is het nu nog meer raar dat dit dossier uiteindelijk toch gesloten is zonder enig ingrijpen van de bevoegde instantie.....en dat met zo'n brute moeder!!!! Kennelijk worden de verklaringen van vader en zoon niet voor waar aangenomen. Maar waarom komen zij hiermee zo makkelijk weg en waarom zien de "professionals" niet dat dit een ongezonde situatie is.......en dat hierdoor een kind in de knel zit.... want is hier sprake van brainwash of loyaliteitsmisbruik zoals dat netjes heet....? Ik ben bang van wel. Dit is toch hun vakgebied, het belang van een kind...?

En als klap op de vuurpijl lees ik ook nog het bijgesloten schriftelijke verweer van de instantie zelf en dat heeft een groot "wir haben es nicht gewust" gehalte gemixt met een vergevorderd stadium van Alzheimer...pppfffff.....wat een sukkels....

Ik heb dan ook niet de illusie dat ik met mijn klacht iets zal bereiken, toegeven doen instanties immers nooit en mijn zoon krijg ik er niet mee terug, maar ik wil gewoon nog 1 keer mijn zegje doen.....ik moet mijn boosheid kwijt. Ik wil vanaf nu leven zonder kanker en zonder opgekropte frustraties. Ooit geleerd in een communicatiecursus: "een geuite emotie is een zakkende emotie".

Om ondanks alles toch niet het paradijs van vorige week te vergeten, kijk ik geregeld de foto's terug......het was er heerlijk, kijk maar: