Het moet nu echt ophouden - 6 april 2014

Het is een lang verhaal....

Eind 2004 hakten wij de knoop door; wij gaan scheiden! Nou ja...uh scheiden is het feitelijk niet want wij waren nooit getrouwd, maar als je samen 4 kinderen hebt gekregen dan is het toch allemaal wel serieus. Na 11 jaar was de koek helemaal op, zelfs alle kruimels ook de minuscule exemplaren.....en voor mij persoonlijk; het was al jaren te laat. Ik was diep ongelukkig, eenzaam maar heb door alle zwangerschaps-bevallings-kraam-baby-peuter-kleutertijd eigenlijk geen rust gehad om er goed bij stil te staan. Maar tijdens mijn zwangerschap van mijn jongste werd het ineens zo duidelijk; als ik in deze relatie blijf dan ga ik er aan onder door. Dan word ik ziek en ben ik niet de moeder en vrouw die ik wil zijn.

De "scheiding" verliep moeizaam, vooral als het om geld ging. Het werd snel duidelijk, er werd mij en de kinderen niets gegund. Na een schamele afspraak omtrent kinderalimentatie heb ik beslist dit te accepteren, ik koop mijn rust in en ik vind de band tussen vader en kinderen belangrijker. Zo gaan wij na de scheiding zelfs nog als gezin met vakantie. Compleet gekkenwerk natuurlijk, want ik word nog steeds niet leuk behandeld en zelfs mijn salarisrekening wordt geplunderd als vader een nieuwe woning krijgt. Kennelijk had hij niet al zijn pasjes van mijn rekening ingeleverd. Dit is slechts een van de vele voorvallen die ondertussen gepasseerd zijn om maar even te schetsen hoe de verhouding was. En dit zegt ook wat over mij....waarom steeds weer dat eeuwige vertrouwen....waarom stoot ik mij tientallen aan dezelfde steen? Het is kennelijk een wisselwerking tussen ons. 

Buiten deze strijd, gaat het mij persoonlijk steeds beter af. Ik ben met hardlopen begonnen en ren in de ochtenden tussen de weilanden.....en dan soms voel ik mij intens gelukkig! Ik voel mij bevrijd, ik ben uit het keurslijf ontsnapt, soms voel ik mij bijna euforisch! En dit heeft zijn weerslag op de datingmarkt. Ondanks een vriendin zwaarmoedig voorspelt; jij komt echt nooooit meer aan de man als moeder van 4 (!) kinderen...vertel ik met gepaste trots dat ik geen aandacht te kort kom!! En daar is dan eindelijk op mijn 38e levensjaar mijn prins op het paard, mijn soulmate: mijn Ferry. 

Hij komt onverwachts mijn leven in en maakt indruk met zijn warme persoonlijkheid, zijn echte aandacht, zijn trouw en zijn liefde voor mijn kinderen alsof het ook de zijne zijn... Vele jaren zijn wij een hecht en enorm gelukkig stel. Wij krijgen tegenslag op tegenslag, zo blijkt de relatie met vader steeds moeizamer en bozer te worden, zo blijken de kinderen last te krijgen van loyaliteitsproblematiek, zo blijkt Ferry steeds harder als zzp-er te moeten werken om zijn hoofd boven water te kunnen houden en stort de huizenmarkt in nu wij net verhuisd zijn en de andere woning willen verkopen, maar dit alles heeft geen negatieve invloed op ons. Samen zijn wij sterk! ........tot 16 september 2010.....4 maanden na onze geweldige bruiloft en 4 dagen na de 15e verjaardag van mijn zoon... Vanaf die dag wordt alles anders. 

Ik heb het al vaker beschreven maar nu in een notendop: zoonlief gaat plots en zonder enig overleg bij zijn vader wonen, vanaf die dag is er strijd met ons, jeugdzorg en het AMK worden ingeschakeld, er worden door vader en zoon belastende verklaringen over mij afgelegd hetgeen serieus door de instanties wordt onderzocht, de andere kinderen worden voor "verhoor" uit de klassen gehaald en ik word al crimineel benaderd. Een compleet zwarte bladzijde uit mijn leven, ik denk niet dat ik dit ooit nog helemaal kan verwerken. Enorme verbazing over het gedrag van twee personen die mij ooit zo dichtbij stonden, enorme teleurstelling in instanties en de rechtstaat van Nederland. Alle contact met vader, ook over de andere kinderen, loopt uit op een agressieve houding zijnerzijds. Ik snap er werkelijk niets meer van! Wat heb ik fout gedaan? Na vele therapiejaren kom ik er beetje bij beetje achter: tegen narcistische persoonlijkheidsproblematiek en tegen een heel groot ego kan je niet veel beginnen. In dit geval heeft het geleid tot ouderverstoting, een moeilijk en hardnekkig syndroom. De boodschap van de professionals is; probeer sterk te blijven en geloof in jezelf. Ondanks mijn verwoede pogingen alles op de rit te houden.  komen er toch kleine breukjes in mijn huidige huwelijk. Ferry probeert te helpen, maar weet zich geen raad met mijn enorme verdriet en mijn enorm gevoel van machteloosheid. Even probeert hij vader aan te spreken, maar dat resulteert in de 3e Wereldoorlog en mijn eeuwig rustige Ferry krijgt zelfs een straatverbod opgelegd, zonder tussenkomst van enig gezaghebbende instantie....dus feitelijk een verzinsel, maar dit is zo niet ons niveau. Wij zijn van overleg, compromissen, wederkerigheid en communicatie....maar het lukt niet. 

Het hele gezin is overstuur, iedereen is de weg kwijt....en op het moment dat de rust en het vertrouwen in het gezin langzaam aan wederkeert is daar het volgende: Borstkanker.....BAM!!! Even had ik gehoopt dat dit de verhoudingen met vader en zoonlief een positieve wending zou geven. Want kanker is een aandoening die wordt gekenmerkt door de onbeheerste groei van weefsels door een aanhoudende celdeling, waaraan jaarlijks circa 38.000 mensen in Nederland aan sterven (Wikipedia)... Dus tja....het is geen ingescheurde teennagel om maar een dwarsstraat te noemen...
Maar niets van dit alles, de boosheid en agressie stijgt en zelfs een nieuwe partner aan die kant doet om duistere redenen ook mee. Toen ik een ernstig ongeval van de jongste en een (ten onrechte) arrestatie van de oudste via via moest vernemen en toen de schamele kinderalimentatie uit 2005 zonder overleg compleet stop werd gezet, blijkt voor de zoveelste keer duidelijk: samenwerken is onmogelijk geworden. Helaas is dit gebrek aan samenwerken niet het enige, uit opmerkingen van de kinderen blijkt ook dat zij zelf ook grote moeite hebben met de wijze waarop zij door hun vader behandeld worden. Zij voelen zich verstoten, niet belangrijk, niet geliefd.... Zo triest... En dit heeft zijn weerslag op mij, op ons......de scheurtjes in ons worden groter. Onmacht, boosheid in zijn geheel gaat soms tussen ons in staan. De behandeling van de kanker heeft zijn schade achtergelaten. Ik worstel met mijzelf, met mijn lichaam, met mijn conditie, met mijn veerkracht en met mijn zelfbeeld....uh...eigenlijk met alles zo nu en dan....
En daar op de stille achtergrond is daar nummer 3 van onze shit....: ons andere huis wat sinds 2007 te koop staat......is nog niet verkocht. Al 7 jaren dubbele lasten, al 7 jaren stress, al 7 jaren financiële zorgen.. Het vreet mij op. 

Wat hebben wij ondertussen geprobeerd? Hou je vast... Vele open huizen, wisselingen makelaars, extra advertenties, grote banners in de tuin, nieuwe foto's, huis compleet restylen en inrichten, tuin opnieuw aanleggen, vele keren de buitenboel en binnenboel verven, tv programma's aanschrijven, gebruik van social media (zie zelfs de beginpagina van deze blog), een site maken (www.ijsseldijknoord.nl), dagelijks checken van statistieken, Tophuis op Funda.....etc...etc... Compleet uitgeput, moedeloos ben ik er van geworden... En nog erger....het huis gaat tussen ons in staan...het drijft Ferry en mij uit elkaar als wij niet heel goed opletten. 

Gisteren was het weer zo ver: wij deden weer mee aan de landelijke open huizen dag nummero zoveel. Ferry is al dagen in de weer geweest met schoonmaken, tuinieren, informatie uitdraaien ed....en wat blijkt: wij hebben 0 kijkers gehad....0 dus, nada, noppes, niets, helemaal niets...
Stiekem had ik toch weer gehoopt.......En mijn licht valt uit. Ik begin te janken en kan niet meer stoppen......ik ben op, ik ben moe, ik wil starten met mijn leven, ik wil starten met zorgeloos zijn, ik wil starten met ons. Wij houden van elkaar, maar wij hebben stress...ik wil geen scheurtjes meer, ik wil leven! Het moet nu echt ophouden, veerkracht is mijn image maar ik ben door mijn voorraad heen.....Ik jank tot dat ik moe van een oxacepammetje in slaap val......





Zonder zijwieltjes fietsen! - 2 mei 2018

In januari 2013 ben ik gestart met Tamoxifen, eerst nog voor 5 jaar wat later werd bijgesteld naar 7 jaar. De eerste jaren vielen zwaar, maar ik zat nog vol in de re-integratie. Het terugkomen in het normale (werk)leven heeft tijd gekost. Eerst rol je van controle naar controle, meet je bijna elke dag de groei van je haar en krijgt de hele verwerking beetje bij beetje een plek. Dat je nogal brak bent, is iets wat je bijna klakkeloos accepteert. Want hé als je ziet waar ik vandaan kom....dan is dit nog een zegen!

Maar zo ineens ben je jaren verder. Je leert nieuwe mensen kennen, mensen die niet weten dat je ernstig ziek bent geweest, je doet je stinkende best om 100% perfect te functioneren en voordat je het weet ben je weer een "normaal" mens. Gewoon normaal, niet meer diegene die kanker heeft gehad. Maar dat normaal zijn gaat opbreken, want de behandelingsschade, je veranderde persoonlijkheid en vooral ook de Hormoontherapie zorgen er voor dat je niet meer "normaal" bent. Ik ben als mens enorm gegroeid en heb veel geleerd. Maar daarnaast heb ik wel een lijf die duidelijk verwondingen heeft. Kon ik vroeger bergen verzetten, was ik uberflexibel en megasterk, moet ik nu concluderen dat ik vanaf 2012 in een rap tempo verouderd ben. Ik piep en ik kraak, lichamelijk en geestelijk. Ik heb AUtjes, ik ben sneller moe en ik beweeg als een bejaarde.

De medici verwijzen graag naar de bijwerkingen van alle medicatie en terecht denk ik. Heel vaak denk ik terug naar 2012. Ik heb alles als zoete koek geslikt, ik was niet assertief. Het hele behandelprotocol heb ik lang zonder enige aarzeling gevolgd. Maar nu denk ik wel eens; ben ik niet overbehandeld? En tegelijkertijd snap ik ook het dilemma van de artsen, want hoe onbetrouwbaar is het kankermonster wel niet?! En toch ben ik hierin aan het veranderen, voor diegenen die mij volgen weten; ik ben met de hormoontherapie aan het rommelen geslagen. Dan weer even stoppen, dan weer herstarten, dan weer een ander middel, etc. De klachten werden te ingrijpend, hadden een te grote inbreuk op mijn welzijn. En omdat dit ongewijzigd bleef, heb ik onlangs doordacht beslist; ik stop definitief. Ik slik  niets meer, geen Tamoxifen, geen Anastrozol meer. Het is klaar, ik heb van de 7 jaren een kleine 5.5 jaar vol gemaakt. Ik vind het goed zo, mijn geest zegt dat het nu echt voldoende is geweest. Klaar!

En dit klaar zijn, wordt ineens wel heel erg rigoureus, want ook de oncoloog gooit het roer om. Nu ik geen medicatie meer slik, is er geen aanleiding meer om de controles te continueren. Oh, maar dit komt even hard binnen! Kan ik dit wel? Iets van routine, iets van schijnzekerheid, iets van emotioneel verbonden zijn met je arts. Meer dan 5 jaar is zijn mijn rots in de branding geweest en was zij een trouwe deelnemer aan mijn leven. Heel even raak ik emotioneel, kan ik wel zonder haar? Ik moet nu ineens mijn zijwieltjes van mijn fiets afhalen, tenminste zo voelt het! Kan ik  nog wel los fietsen? Is de fiets niet te groot? Maar gelukkig, daar is dat "normale" leven weer. Duty calls.... lang erbij stil staan kan ik niet. Ik loop het ziekenhuis uit en sjees plankgas richting werkgever, op naar de drukke werkagenda....


 

Herstart Anastrozol - 15 oktober 2017

Sshhttt.... ik ben stiekem 3 maanden "pilloos" door het leven gegaan. Vlak voor de zomer ging ineens het licht uit, ik was er even klaar mee. Pijnlijke gewrichten, toename gewicht, slaapproblemen, emotionele achtbanen en vele opvliegers. Na ruim 4 jaar slikken van Tamoxifen en daarna Anastrozol, koos ik van de een op andere dag voor kwaliteit van leven en niet meer voor kwantiteit. Ik heb de oncoloog hiervan niet ingelicht, ik wil baas in eigen lijf zijn. Als ik een risico wil nemen dan wil ik dit zelf beslissen.

De eerste paar weken voelde ik minder pijn, dacht ietsje minder hitte-aanvallen te bespeuren, maar gaandeweg merk ik bitter weinig. Wat een desillusie! Al die jaren heb ik van alle ongemakken de Tamoxifen de schuld gegeven. Het ligt niet aan mij hoor, het komt door mijn medicatie! Wat een grote teleurstelling dat ik zonder deze antihormoontherapie en dus puur als ik zelf ook niet zo leuk ben. Dat ook mijn lijf zonder de pilletjes regelmatig opvliegt in temperatuur en in temperament. Dat ik er niet beter van ga slapen en niet meer de oude wordt...

Onlangs stond weer de halfjaarlijkse controle voor de deur. Ik laat zoals altijd mijn bloed controleren en bezoek de oncoloog.Ze doet stralend de deur open met de mededeling dat alles er piccobello uit ziet. Mijn lijf is heel stabiel! Ga zo door! Uh.... schoorvoetend biecht ik op dat ik de Anastrozol al 3 maanden diep in mijn nachtkastje heb bewaard en dat ik niets geslikt heb. Ik voel mij bezwaard, of ik net iets vreselijks heb opgebiecht, iets heel illegaals.... De oncologe verblikt of verbloost niet en vraagt begripvol; "was het even te veel? En hoe gaat het dan nu met u?" Tja, eerlijk als ik ben biecht ik dan ook maar gelijk op dat ik er niet beter van geworden ben en eigenlijk geen verschil ervaar. Ik concludeer al pratende dat ik waarschijnlijk naturel nu ook in de overgang zit, waardoor de klachten ook gewoon hiervandaan komen. De oncoloog knikt instemmend, dit zou een goed verklaring kunnen zijn. "Wilt u dan weer starten en dan proberen 7 jaar vol te maken? U was redelijk jong toen u ziek werd en u heeft Her2neu, dus langer slikken heeft wel de voorkeur". Ik zucht, oké kom maar op met die Anastrozol. I can do It!!


Fucking verwarrende mindset - 18 augustus 2017

Ik loop borrelend rond. Mijn emoties gieren door mijn lijf. Ik vind de wereld om mij heen gek, ik begrijp heel veel mensen niet. Ik wil verandering, ik wil rust. Mijn zintuigen staan op scherp. Mijn zorgmodus verdwijnt. Ik ben steeds meer aansluiting kwijt. Zit ik in een verandermoment of heb ik gewoon extreme last van die F*** hormonen?? Is het een midlifecrisis? Of is er sprake van persoonljke groei met vallen en opstaan?  Ben ik aan het veranderen en groeit de rest niet met mij mee? Is dit het gevolg van de middelbare leeftijd, ben net 50 geworden.... Of hoort dit bij post-kankerstatus?

Op de Tamoxifen/Anastrozol kan ik het niet "gooien", want ik ben gestopt. Nu circa 6 weken zonder en wat merk ik? Niet veel, snik. Alhoewel ik wel minder pijn heb en minder stijf. Natuurlijk ben ik hier blij mee, maar ik ben vooral geestelijk niet de oude...  Moet ik nog langer volhouden of word ik niet meer de oude? Wil ik nog de oude worden? Ik weet het niet. Ik zie dat ik gegroeid ben (ja, ja ook om mijn middel, maar hier heb ik het over geestelijke groei). Maar ik heb zoveel heimwee naar de zorgeloze status die ik ooit had. Maar daar tegenover staat wel weer een hoop inzichten. Ik krijg steeds meer helder waar ik sta en wat ik wel/niet wil.

Was de kanker een begin van een nieuwe ontwikkeling, was het een extreme duw die kant op? Ik weet dat velen dit onzin vinden, maar ik zelf geloof hier wel in. Ik had in 2010/2011 een periode van extreme stress en groot verdriet. Mijn oudste ging zonder communicatie plots bij zijn vader wonen en verbrak alle contact. Het enige wat overbleef was veel verwijten en boosheid en dan vooral van zijn vader. Met als hoogtepunt in 2011 een valse aangifte van kindermishandeling bij Jeugdzog. Na maanden van een extreme dreigende houding van deze instantie, kwam de conclusie dat de aangifte niet klopt. Helaas is het contact met mijn kind nooit meer goed gekomen, wij zijn elkaar verloren. En mijn gezin is eerst verder ontwricht, ik heb gevochten om een goed contact te blijven houden met mijn overige 3 kids, wat overigens gelukt is. Ik heb heel veel moeten overwinnen, ik die altijd een zorgvuldige moeder ben geweest. Een moeder die zeker hiet perfect is, maar wel met de kernwaardes: betrouwbaar, rechtvaardig en onuitputtelijke onvoorwaardelijke liefde, ben juist op deze aspecten grof aangevallen. Een grove aanval op mijn zijn, mijn missie in het leven. Mijn ook wat pleasende moederrol maakt dat deze aanvallen behoorlijk binnen kwamen. Niet iedereen vindt mij aardig en dit wil ik juist zo graag. Mijn wat onzekere houding is ruw onderuit geschoffeld. Het zinnetje, zie je wel je bent geen perfecte moeder/mens, heeft heel vaak door mijn hoofd gegalmd. Mijn persoonlijke omgeving en de Nederlandse overheid gingen zich tegen mij keren. Ouderverstoting wordt nog steeds niet herkend en de narcistische ouder is nog steeds aan zet. Het kan mij nu, 6 jaar later nog enorm raken. Ik werk als jurist maar kan om deze redenen nu nog steeds geen familiezaken doen. Het komt te hard binnen, ik ben niet meer objectief.... en ik heb ondertussen al zoveel verwerkt! In 2011 was ik hopeloos, lager heb ik nog nooit gezeten.  En toen kwam de man met de hamer, borstkanker, BAM! Maar ook dit hielp niet in contactherstel. Wat ik ook deed, zelfs het krijgen van kanker maakte niet dat ex en oudste kind zich met mij verzoenden. Ik moet wel een slecht mens zijn om ook op zo'n moment in je leven geen compassie te mogen ontvangen. Ik trok alle leed naar mij toe en zag het als een direct gevolg van mijn falen...

Maar ik wil absoluut geen slachtofferrol innemen. Dus ik ben aan de bak gegaan, therapie, coaching, zelfstudie. En weet je? Ik ben goed zoals ik ben, soms gaan dingen zo in het leven. Soms zegt dit meer over frustratie en beperkte groei van een ander. Niet alles komt op mijn bordje, niet alles is mijn verantwoordelijkheid. Als omgeving geen begrip heeft, geen mededogen, dan zegt dit iets over hen. Dan is volhouden van deze banden destructief. Zoek mensen die je energie en groei geven. Ook meer zelfacceptatie, zelfliefde. Klinkt makkelijk he?! Maar het is verdomde moeilijk. Ik begin wel te schuiven, maar ik ben er nog totaal niet. Mijn oudste geeft nog geregeld rauwe pijn, maar acceptatie en vooral zelfbescherming maakt steeds meer zijn intrede. Trekken aan een dood paard heeft geen zin. Doe waar je invloed op hebt en laat de rest los. LET IT GO......Zet deze ontwikkeling zich door, geeft dit mij nu onrust?  Ben ik verder zoekende? Want zo begon ik mijn blog...mijn hoofd borrelt... De tijd zal het leren. Ik hou jullie zeker op de hoogte. En oh ja, ook van mijn volgende bezoek aan de oncoloog. Ze weet nog niet dat ik volledig gestopt ben met de medicatie...En ik vind dit lastig, iets van pleasen? Want hé dit is toch mijn lijf en ik beslis zelf wel, of sla ik nu door in deze spirituele shit??

Toespraak Samenloop voor Hoop - 21 mei 2017

Onlangs had ik de eer om een praatje te houden op de Samenloop voor Hoop te Zoetermeer. Dit was mijn toespraak:

"Het is 5 jaar geleden dat mijn leven onverwachts een andere wending kreeg. 22 mei 2012 is de dag dat ik hoorde dat ieneminie knobbeltje in mijn borst kanker was. Kanker een rotwoord, een woord wat helaas gebruikt wordt als scheldwoord, de ouderen onder ons gebruikten alleen de letter K om de impact van het woord wat af te zwakken. Aan kanker ga je immers dood, kanker is een sluipmoordenaar. Gelukkig is dat doodgaan tegenwoordig geen automatisme meer, maar toch overlijden er in Nederland circa 44.000 mensen per jaar aan kanker en krijgen er 12 mensen per uur deze diagnose te horen.

Ik ben dus geen uitzondering, maar besef nu pas de volledige impact van deze diagnose. Ik had gelukkig geen zichtbare uitzaaiingen maar een amputatie, 16 chemokuren, 17 immumokuren, vele infusen en 7 lange jaren hormoontherapie maakt dat ik noodgedwongen een nieuwe ik ben geworden. Toen ik in de kuren zat ben ik verdrietig, bang maar vooral erg ziek geweest. Doodziek zelfs, ik bleek weinig talent te hebben de chemo het hoofd te bieden. Mijn man had een turflijst gemaakt en zo leefde ik naar mijn laatste kuur toe. Mijn blik op oneindig en gewoon proberen te overleven. Na deze periode zou immers alles weer normaal worden. Mijn haar zou weer gaan groeien, mijn mollige lijf zou weer veranderen in het maatje 34 wat ik altijd heb gehad en ik zou weer gaan werken. Eindelijk weer tussen die 4 muren uit. Voor de diagnose was ik een doorsnee moeder van 4 kinderen, getrouwd, hard werkend in een boeiende baan. Altijd vol energie altijd vol flexibele plannen.

Maar wat heb ik mij vergist! Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik er nog ben en dat ik een gunstige prognose heb. Maar als ik heel eerlijk tegen jullie mag zijn; ik heb heel veel moeten inleveren. Ik heb elke dag last van opgelopen schade en de vele bijwerkingen. Aan de zijlijn volg ik discussies tussen de medici en vooral het onderwerp leven na kanker boeit mij, soms vraag ik mij af of de behandeling die ik gekregen heb wel passend is. Ben ik overbehandeld? Of juist weer niet. Is de hormoontherapie waar ik elke seconde van de dag last van heb wel nodig? Misschien krijg ik nooit meer uitzaaiingen ook al slik ik deze therapie niet, of heb ik straks wel uitzaaiing en hebben de kuren zijn werk niet genoeg gedaan. De medici weten het niet. En zo kampen er heel veel lotgenoten van mij met deze zelfde vraag. En natuurlijk, ik benadruk nogmaals, natuurlijk zijn wij heel erg blij met deze overlevingskans, maar kwaliteit van leven is iets wat verder onderzocht moet worden.
Dit is ook 1 van de redenen dat ik dit weekend meeloop. Meer geld is echt nodig, niet alleen in verder onderzoek naar de oorzaak en genezingsmogelijkheden, maar ook in het leven hierna. Zoals ik in het begin vertelde, 12 mensen krijgen per uur deze diagnose. Ik hoop niet dat u de volgende word, maar ik kan u geen garantie geven. 1 van de mensen die ook in 2012 deze diagnose heeft gekregen is Marja de Jonge. Ik heb Marja leren kennen bij het revalidatietraject in het Lange Land Ziekenhuis. Samen met haar en een paar andere revalidatievriendinnen hebben wij in 2015 ook hier gelopen, de eerste keer dat de Samenloop in Zoetermeer werd gehouden. We hebben elkaar beloofd dat wij in 2017 er weer zouden zijn. Helaas heeft Marja zich niet aan deze belofte kunnen houden. Negen maanden geleden is zij overleden. Zij had nog 1 duidelijke wens; zoveel mogelijk geld ophalen voor KWF, zodat niemand meer dood gaat aan kanker. En zo is ons team ontstaan, Marja's Regendruppels. Wij lopen dit weekend voor haar. Mag ik u vragen ons mee te helpen Marja's droom werkelijkheid te maken? Nooit meer iemand dood aan kanker!

Als laatste , wil ik via deze weg ik alle vrijwilligers van deze Loop enorm bedanken voor alle inzet, liefde en toewijding. Ik ben vandaag als survivor enorm in de watten gelegd. Anno 2017 waarin de wereld enorm verhard heb ik weer de goedheid van zovelen mogen voelen. Graag een applaus!"


Anastrozol of Tamoxifen allebei shitzooi - 10 mei 2017

Oké, ik ga het doen, ik zucht en zoek al mijn assertiviteit bij elkaar. Ik ga de behandelkamer in en ga tegenover de oncoloog zitten. Ik gooi het er in 1 keer uit; ‘ ik wil stoppen met Tamoxifen en ik weet dat ik nog niet klaar ben. Maar ik ben er zelf wel klaar mee, ik ga voor een leven met meer kwaliteit. Ik heb er al lang over nagedacht, veel getwijfeld, maar ik ben al die bijwerkingen meer dan spuugzat. Ik mis mijn oude ik, ik ben doodmoe.’ De oncoloog kijkt mij begripvol aan, ‘ja, zwaar hè, ik weet het, u bent helaas niet de enige’. Ze laat een stilte vallen, mijn boze assertiviteit verandert naar een weke versie. ‘Maar u kunt nu niet stoppen,’vervolgt ze. ‘U moet nog 2 ½ jaar. Het is echt belangrijk dat u volhoudt. Weet u wat wij doen? Ik ga een ander middel proberen. Misschien heeft u dan minder bijwerkingen. U moet dan wel om de 3 maanden het bloed laten prikken, dus dat komt er wel bij. Ik maak gelijk het recept in orde en een telefonische afspraak om te evalueren na 3 maanden. Het kan zijn dat u de eerste 6 weken meer klachten ervaart, maar dat kan tijdelijk zijn. Als het niet gaat dan kunnen we altijd terug naar de Tamoxifen.’ De oncoloog kijkt mij tijdens deze riedel de hele tijd begripvol aan. Weg is mijn assertiviteit, ineens weet ik totaal niet meer wat ik hier tegen in kan brengen. Alles lijkt zo niet gepast, hoe had ik ooit kunnen bedenken dat ik tijdens het oneindige behandelingstraject zo maar kon stoppen. Alles in het kader van “hoe overleef ik borstkanker.” Maar wat als ik nu overbehandeld wordt of wat als ik straks toch uitzaaiingen heb ondanks deze lijdensweg? Het vliegt in een flits door mijn hoofd, maar ik parkeer voor de zoveelste keer deze gevoelens. Ik was diegene met een Her2nue afwijking, ik was diegene met een te krappe snijrand van minder 1 mm… Tja ik heb geen keuze, ik wil nog niet dood....ik pak het recept aan en zie dat ik Anastrozol voorgeschreven heb gekregen. Ik zucht, ik ga het proberen.

Thuis gekomen zie ik dat de Anastrozol kleinere tabletten heeft dan de Tamoxifen, ik hoop dat dit synoniem staat voor de impact van de  bijwerkingen. Ik lees bewust de bijsluiter niet, ik wil het niet op voorhand weten. In de afgelopen 5 jaar heb ik iets goed geleerd; ik laat het over mij heen komen, zo gelaten mogelijk. Zo ook deze keer.

De eerste weken gaat het niet slecht. En dan ineens krijg ik van het een op andere moment uit het niets last van mijn linkervinger. Pijn bij het aanraken en moeite met buigen. Gatver waar komt dit nu weer door? Ik probeer mijn linkerhand wat te ontzien. Ik word er geïrriteerd door, ik ben ook zo moe. Ik werk mij 10 slagen in de rondte, het leven gaat immer gewoon door. Verzuim mag toch alleen als je vol in de chemo zit, hierna ben je toch beter?!? Leest u hierbij enige sarcasme? Ja dit klopt.....

De laatste paar dagen slaap ik ook weer zo slecht. En natuurlijk de eeuwige opvliegers komen en gaan net zoals anders, maar ze lijken wel toe te nemen. Mijn lijf brand, ik heb innerlijke onrust en ik word er strontchagrijnig van. Vest uit, vest aan, vest uit, vest aan….rondje lopen, weer zitten, oh nee toch weer een rondje lopen....en ondertussen doet mijn hele lijf pijn. Het lijkt wel flinke spierpijn. Ik bespeur zelfs wat hartkloppingen zo nu en dan. Op het werk houd ik het ondanks dit redelijk goed vol, maar krijg de tegenslag thuis. Ik kom niet verder dan bankhangen. Een sociaal leven ken ik niet meer.


Omdat mijn vinger totaal niet beter wordt, stuurt de huisarts mij door naar de fysiotherapeut met de vraag: beginnende triggerfinger? Wat is dit in godsnaam? Ik ken wel een geweldige Belgische band die zo heet, maar dit zal wel niet bedoeld worden. Ik google het hele net af en wat lees ik; lotgenoten die ook Anastrozol slikken melden onder andere klachten aan vingers en handen. Ik pak de bijsluiter er toch maar bij en lees verschillende pijnklachten, artrose en kans op een TRIGGERFINGER. Het kwartje kan niet duidelijker vallen, ik heb last van de Anastrozol. Tja en wat nu? Stoppen? Of weer overstappen naar Tamoxifen of nog 2 ½ jaar volhouden? Ik weet het niet, ik ben er klaar mee, eigenlijk al heel lang. Mijn assertiviteit gaat weer borrelen. 

Ik heb maar 1 wens! - 1 januari 2017



En nu dan mijn terugblik op het afgelopen jaar. WEES GEWAARSCHUWD; deze selfie-tekst heeft geen filter gehad. Gewoon ruw en rauw opgeschreven! Dit bericht komt op Social Media en eigenlijk moet ik dan roepen dat het allemaal erg goed gaat en dat ik intens gelukkig ben en vooral ook zo dankbaar. Dat ik de hele dag zit te shinen onder mijn perfect gedecoreerde kerstboom in een hippe jumpsuit maatje 34 terwijl ik nip aan de prosecco. Mijn huis is aan kant, mijn kids zijn superbegaafd en ik natuurlijk enorm succesvol… en ook mijn hippe man draagt mij op handen. Eén en al liefde, één en al positiviteit. Op de oprit staat mijn nieuwe bolide en om zo strak te blijven sport ik zonder enige moeite en zonder één druppeltje zweet, met een PT terwijl ik tegelijkertijd vrijwilligerswerk doe. Is dit de realiteit? Nee, voor mij helaas niet en ik denk voor heel veel anderen ook niet. Alhoewel ik moet opbiechten dat ik wel een PT heb…. maar dan weer niet dat maatje 34… maar dat komt dan weer door mijn eetgedrag. Tja, ik ben een emo-eter. Ik heb immers het afgelopen jaar als zwaar en intens vermoeiend ervaren en dan ga ik eten. Opstapeling van vele jaren van allerlei problematiek, chronisch verdriet en serieuze zorgen, in combinatie met een dagelijkse dosis Tamoxifen, maakt dat de rek er zo nu en dan flink uit is. En natuurlijk zijn daar ook veel leuke herinneringen, een lieve man, gezonde fijne kinderen, grappige dogs, boeiende baan en vooral heel veel persoonlijke groei. Gelukkig maar! Gaat het goed komen? Ja, wat mij betreft wel en… zo niet dan toch! In welke variatie dan ook, goedkomen doet het altijd. Toch? Belangrijkste troef is immers zo clichématig; je gezondheid. Zo lang “mijn kankercellen” zich gedeisd houden, is het allemaal te overzien. En waarom ik dit allemaal met jullie deel? Gewoon om de werkelijkheid te laten zien, gewoon de life events die iedereen treft en misschien stiekem herkent. De life events die men niet altijd durft te delen. Maar het leven is geen Facebook- en of instagrampagina. Of je nu wel/niet in een mooi groot huis woont, een stoere auto hebt of zelfs een petite strak lijf; dit staat niet synoniem aan geluk en zorgeloosheid. Dit is alleen de buitenkant! Je ziet vaak niet hoe mensen aan het overleven zijn, aan het struggelen. Kijk verder achter deze uiterlijkheden… dus dat! Ben ik zielig? Nee natuurlijk niet! Ik ben een volwassen vrouw die haar mannetje staat, maar soms wil mijn geest meer dan mijn lijf. Mijn lijf is vaak moe, mijn lijf is na de borstkanker en met Tamoxifen niet meer de oude.

Mag ik dan voor 2017 toch 1 wens doen? Maar 1 wens en dan hoor je mij niet meer. Ja? Oké daar gaat ie dan: “Héééé jij daar! Jij daarboven! Ja jij! Mijn beschermengel bedoel ik, nee niet jij. Jij bent van de buurman! Diegene naast je met die kekke shoes aan die meterslange benen en die weelderige lokken, jij hoort bij mij (natuurlijk heeft mijn beschermengel wel alles waarvan ik droom, hihihi). Joehoe!!! Wakker worden en stop nu met shoppen. Nu aandacht voor ons! Mag ik nu onze 7 vette jaren gaan opnemen, plzzzzz? Mijn gezin zal eeuwig dankbaar zijn.”


Asociale tattoos - 9 augustus 2016

Ik heb na alle behandelingen een tattoo laten zetten. Een roze lintje met symbolische bedels, half onder mijn oksel, half over mijn “kapotte” borst. Ik zie het als een soort van opleuken van de gehavende kant en vooral ook als een verdiende medaille. Een medaille voor alles wat de kanker teweeg heeft gebracht. Voor al het verdriet, voor alle slechte dagen maar vooral ook voor het trots zijn op mezelf.

Ik hield voor mijn diagnose al van tattoos en het is ook niet mijn eerste. Ik zie een tatoeage als een sieraad en daarnaast ben ik al heel mijn leven dwars van burgerlijkheid en ga ik graag uitdagingen aan. Zo kan ik mij herinneren dat ik als puber graag blond wilde zijn, verven mocht niet van mijn ouders dus wat doe je dan? Dan maak je een mengsel met chloor en giet dat over je haar. Ditzelfde mengsel heb ik ook over mijn jeans gegoten want toen (lees 35 jaar geleden) was het helemaal hip om een verweerde broek te hebben. Zo eentje met vlekken in plaats van een keurig donkerblauw exemplaar. Ook dat vonden mijn ouders niet oké. Nu kan je je dit niet meer voorstellen want de trend van verweerde jeans is anno 2016 zelfs omgeslagen in jeans met gaten en scheuren. Maar zo in de jaren 80 was dit compleet nieuw. Ik moet nu wel zeggen “don’t try this at home”. Want die broek was redelijk gelukt, maar mijn kapsel niet. Ik kreeg er oranje lokken voor terug. Maar dat heeft mij er nooit van weerhouden om te experimenteren en vooruitstrevend in mijn uiterlijk te zijn. Vriendinnen twijfelde over een 2e oorgaatje, ik nam er gelijk 3. Na mijn tweelingzwangerschap rende ik gelijk door naar de piercingshop voor een navelpiercing om mijn toen nog strakke buik te vieren.

Mijn afkomst, mijn middelbare leeftijd,  maar vooral ook mijn carrière maakt dat ik eigenlijk nog een voorzichtige versie van mijzelf ben. Ik werk al jaren in de juridische dienstverlening en heb advocaten en juristen als collega’s. Ik heb hier altijd rekening mee gehouden. Mijn tattoos zitten dan ook op een goed te verbergen plek. Als ik met een cliënt naar de rechtbank ga, vind ik het fijn dat ik dit kan verstoppen. Waarom? Ja, eigenlijk toch ten gevolge van de vooroordelen. Ik heb tattoos, ik draag altijd nepnagels en tegenwoordig blondeer ik ook nog mijn haar (nu wel via de kapper trouwens!). Voor veel mensen staat dit kennelijk gelijk aan aso, minder intelligent, simpel of zelfs onbetrouwbaar. Hoewel ik met het stijgen van mijn leeftijd het steeds minder belangrijk vind wat anderen denken, heb ik vanuit mijn plichtsgevoel wel rekening te houden met mijn werkomgeving. Het is dubbel omdat ik persoonlijk vooroordelen niet fijn vind en ik zelf zoveel mogelijk probeer hier niet aan mee te doen. Ik probeer mijn kinderen op te voeden met de visie dat je mensen kan beoordelen op objectief gedrag en niet op basis van subjectiviteit, uiterlijkheden en of op basis van je eigen tekortkomingen. Mijn kinderen mogen dan ook blauw, paars of zelfs roze haar, piercings en tattoos dragen. Want ik weet dat ze beleefde, verantwoorde en lieve kinderen zijn. En daar gaat het nu exact om, toch? Niet om dat ene plakplaatje wat daar zit…


En waarom vertel ik jullie dit nu allemaal? Ik wilde eigenlijk vertellen dat toen ik de “bortstkankertattoo” liet zetten een vriendin van mij dit merkwaardig vond. Want zij zei letterlijk: je hebt niet heel je leven borstkanker, deze fase gaat over en dat zit je wel met die tattoo”. Hoewel dit een goed bedoeld advies is, slaat het eerlijk gezegd compleet de plank mis. Ja, ik heb wel heel mijn leven borstkanker. Want ik zie en voel elke dag de gevolgen hiervan. Mijn borst is weg, mijn gereconstrueerd exemplaar is goed gelukt, maar is pijngevoelig. Ik word belemmerd in op mijn buik liggen, het gebruik van mijn borstspieren bij het sporten, in het dragen van passende lingerie en in het gevoel. Het blijft een koude, gevoelloze bult daar zo aan de linkerkant van mijn borstkas. De chemokuren hebben duidelijk hun sporen achtergelaten en de hormoontherapie maakt mij meer dan geregeld radeloos. Nee helaas, borstkanker gaat nooit meer over. En dan ben ik er zelfs nog medisch gezien goed uit gekomen, nog steeds geen uitzaaiingen! Jippie! Ik zou er bijna weer een tattoo voor laten zetten….

Praktisch haar en een elektrische fiets - 29 juni 2016

Jaren lang heb ik een bepaalde mening over dames met praktisch haar, hetzelfde jack als hun echtgenoot en in het weekend op pad met de elektrische fiets inclusief fietstassen achter en een plattengrond voorop. Eigenlijk bedoel ik hiermee het ANWB-echtpaar, tenminste zo wordt het in de volksmond genoemd. Het type vrouw die praktisch boven onpraktische schoonheid verkiest. Die in de ochtend de schoongewassen haren aan de lucht laat drogen. Eventueel met een likje gel. Het type vrouw die wandelschoenen verkiest boven stilettohakken en het niet erg vindt dat ze wat voller rond de middel wordt. Het tuniekje wordt gewoon een maat groter gekocht, van skinny kleding hield ze toch al niet. Het type vrouw wat stopt met make–up want het is zo’n gedoe, zeker nu ze op een bepaalde leeftijd last heeft van hangende oogleden en of een zwetend voorhoofd. Ach, de leeftijd dat ze opgetut de deur uitging, ligt ver achter haar. Het is niet meer nodig, het is nu praktisch wat de klok slaat.

Begrijp mij niet verkeerd hoor. Ik wil niemand beledigen, iedereen mag zijn wie zij is. Maar ik ben gewoon een ander type. Ik hou van make-uppen, ik hou van die vrouwelijke touch. Ik doe een moord voor lange weelderige lokken en kan jaloers zijn op dames die makkelijk rond rennen op schoenen waarin maar 1 teen past. Zo niet praktisch, maar wel mooi, zucht. Ik vind een zandlopermodel het voorbeeld van vrouwelijkheid. Ik wil niet op mannen gaan lijken, ik wil vrouw zijn inclusief kenmerken. Waarom moet dit veranderen als je ouder wordt? Waarom is praktisch ineens zo belangrijk?

Nou…. dit laatste begin ik steeds meer te begrijpen. In de overgang (dankjewel borstkanker) is het bijna een onmogelijke missie om vrouwelijk te blijven. Die lange weelderige lokken plakken bij elke zweetaanval aan mijn voorhoofd vast. Het irriteert mij! Het moet weg uit mijn nek, ik heb het namelijk warm, uh heet! En dan ook nog niet te spreken over de haarconditie. De grijze haren maakt dat verven steeds vaker moet, shampoos worden steeds duurder, haren breken anders af en het vergt steeds meer onderhoud. Ik begin een beetje te begrijpen dat er vrouwen zijn die dit niet vinden opwegen tegen de looks die het oplevert. Die gewoon zeggen; ik accepteer het en ik laat het zo. Make-up is ook zoiets. Hoe zet je in godsnaam een strakke Marilyn Monroe eyeliner als je oogleden beneden je ooghoeken gaan komen?! Ik ben visagiste geweest, dus behoorlijk ervaren. Maar het lukt niet. Daarnaast sta ik de hele dag mijn gezicht te deppen, zweetdruppels weg te vegen. Bye bye foundation! Die leuke kekke jurkjes en bijpassende ton sur ton setjes kan ik tegenwoordig moeilijk verdragen. Ik draag het liefst degelijk katoen en het model moet in 1 seconde uit te trekken zijn. Want tja die opvliegers he? Dus wat draag ik tegenwoordig, hemdjes met vestjes. Want die vestjes kunnen uit. En weet je dit is niet erg, een skinny jeans er onder met hippe hakken doen het ook erg goed. Maar mijn voeten zijn aan het doorzakken, verweken en weet ik allemaal niet. Kortom het wordt een vreselijk pijnlijke aangelegenheid. En die skinny jeans kan ik alleen verdragen als deze enorme stretch heeft. Want er is al zoveel onrust in mijn lijf, ik wil verder geen obstakels hebben. En trouwens waar blijft mijn taille? Dat zandlopermodel vergt steeds meer discipline, minder snoepen, meer sporten. Eigenlijk precies tegenovergesteld van wat ik wil. En dan hè, dan ga ik stiekem de praktische vrouwen benijden. Het is allemaal zo gek nog niet. Ze zijn helemaal niet van de pot gerukt, ze zijn eigenlijk heel slim. Gewoon praktisch lekker in je eigen (ruime) vel. Heerlijk!


Mag ik jullie hier aan het einde van mijn betoog,  attenderen op een boek van een lotgenoot? Een jonge meid met borstkanker en de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening ‘Li-Fraumeni Syndroom’, ook wel bekend als ‘LFS of LFL  ( li-Fraumeni like)’. Zij heeft haar strijd tegen de ziekte, haar behandelingen en emotie mooi verwoord in een boek. Ik vind het een prachtboek en wil jullie dit niet onthouden. Het boek is te koop via:



Tamoxifen is toch Tamoxifen? Of niet? - 15 juni 2016

Ik kraak als ik mij omdraai, mijn hernia lijkt niet te verbeteren, sterker nog ik krijg meer en meer klachten en mijn stijfheid neemt toe. Ik ben doodmoe van de pijn en voel me stokoud. Ik blijf stug doorgaan met sporten, want rust roest zegt men... en bezoek wekelijks de fysio. Het mag allemaal niet helpen. Het verbaast mij, want ik ben nu net 49 jaar en vele jaren totaal onbekend met rugklachten geweest. Dit past gewoon niet bij mij. De neuroloog zegt dat ik oefeningen moet doen. Oefeningen vooral gericht op buik en rug. Maar dit is nou net het gedeelte wat bij mij het meest "gespierd" is. Ik bedoel laat mij mezelf niet opdrukken, ik kan dit niet goed. Lunges, squats ed. ik doe ze allemaal, maar ik heb er grote moeite mee. Maar alles wat met core te maken heeft, gaat me goed af. Ik ben bijna een planking-addict! Het klopt gewoon niet.

En dan is daar ineens weer de half jaarlijkse controle door de oncoloog. 'Hoe gaat het', vraagt ze. 'Tja als ik diplomatiek ben zeg ik gezien de omstandigheden goed. Maar als ik heel eerlijk ben, ik heb zoveel rugklachten, ik ben stijf, mijn botten doen zeer', mopper ik. 'Welke Tamoxifen slik je', vraagt ze mij. 'Uh gewoon die ik altijd slik. 'Weet je dit zeker? Heb je niet een andere verpakking gekregen? Want het hoofdbestanddeel is natuurlijk nog steeds Tamoxifen, maar de hulpstoffen kunnen per fabrikant verschillen. Hier kun je last van hebben', ik hoor dit van meer patiënten. Ga terug naar je apotheek en vraag of hier sprake van is'. Met de laatste opmerking dat voor de rest gelukkig alles goed is, sta ik weer buiten haar spreekkamer. Jeetje, nu ik verder nadenk klopt het. Ik heb sinds een aantal maanden inderdaad een andere kleur strip pillen gekregen. Nu ik terug reken heb ik sinds die tijd inderdaad meer klachten! Het zal toch niet!

'Wij krijgen van de zorgverzekeraars de opdracht de goedkoopste fabrikant te kiezen. Anders krijgen wij problemen met de vergoeding van de medicatie. Zonder expliciete verklaring van uw oncoloog kan ik u helaas niet het andere middel bieden. Want ik zie inderdaad dat wij de afgelopen maanden u een ander hebben geboden', zegt de apotheek. Dus toch! Maar meneer de apotheek is gelukkig niet de beroerdste en schuift mij zonder de verklaring van de oncoloog, alvast  1 doosje van mijn "oude" middel toe. 'Kunt u alvast uitproberen of u verschil merkt', zegt hij, de schat. 'Voor de volgende levering moet u wel een verklaring hebben hoor', drukt hij mij op het hart.

Nu 2 weken later kan ik concluderen dat mijn oncoloog inderdaad gelijk heeft gehad. Ik heb nog steeds een hernia, ik heb nog steeds klachten ten gevolge van bijwerkingen, maar beduidend een stuk minder. Ik ga direct de oncoloog bellen, kunt u een medische verklaring opmaken?