Geen bestraling - 27 juni 2012

De kogel is door de kerk......er wordt definitief niet bestraald!

Ik krijg "alleen" maar 24 weken chemo (AC om de 3 weken voor 4 keer en Taxol inclusief Herceptin elke week voor 12 keer) tot 12 maanden daarna alleen Herceptin om de 3 weken en als afsluiter 5 jaar hormoontherapie elke dag. En o ja wist u al dat u de Mirena zo spoedig mogelijk moet laten verwijderen, u straks 3 verschillende anti-braaktabletten, uuuhh dat woord alleen al..., moet halen en uw hartpompfunctie gecontroleerd moet worden en u het plaatsen van een port a cath (semi-permanent kastje onder je huid in plaats van een infuus) kunt overwegen, gaat wel via een operatie.....en heeft u al een pruik...?

Zo dan, is dit voor het geval ik mij zou gaan vervelen? Kankerpatienten in behandeling kunnen dus niet werken omdat ze hier gewoon geen tijd voor hebben!!

Overmorgen start de eerste chemokuur. Bbbrrrrr het gaat nu dus echt gebeuren, zie er wel wat tegenop. Het wordt nu menes.

Diegene die mij dit vertelt, is niet mijn eigen internist-oncoloog, die heeft immers een vrije dag, ja het lijken af en toe net gewone mensen die artsen! Ik grijp dus mijn kans, mijn allerlaatste....wat vindt zij van een eventuele vakantie naar Italië? Over 10 dagen zouden wij al vertrekken en wij hebben geen annuleringsverzekering afgesloten...dom,dom, dom....Tot nu toe niemand gevonden die de reis wil overnemen en ik kan mij er maar niet bij neer leggen om niet te gaan...

Deze arts is verbazingwekkend soepel, ik krijg haar fiat om te gaan maar wel met het risico op infecties maar ach.....Italië is ontwikkeld genoeg dus daar hebben ze ook prima ziekenhuizen. Misschien is het handig als ik het 06 nummer van de arts in Nederland meeneem voor overleg. Tja ze is ook moeder en begrijpt dat ik met het gezin er even tussen uit wil.

Probleem is wel mijn bloed ongeacht mijn eventuele welbevinden. Na de chemo heb je namelijk amper weerstand en een groot risico op infecties die het lichaam zelf niet kan bestrijden, dus het wordt in ieder geval niet zwemmen (gelukkig daar hou ik toch al niet van, kom ik er dit jaar mooi onder uit), geen zon (wordt al wat moeilijker), geen mensenmassa's (tja Gardameer in het hoogseizoen is niet dun bevolkt zeg maar...) en het advies om eerst even te kijken hoe ik de kuur ervaar, er zit een week tussen het infuus en de start van de vakantie. Daarbij is zij niet mijn directe arts, dus of haar fiat wat toevoegt?

En..... in die periode valt mijn haar uit. Is het gek als je een Italiaanse kapper bezoekt met allemaal elegante Bella Italiana's om je heen en je vraagt om een coupe tondeuse? Iets om nog heel even over na te denken dus......

Ondertussen ben ik weer voor de zoveelste keer geprikt en ingespoten met radioactieve zooi. Na een half uur inwerktijd en 10 minuten onder een groot apparaat gelegen te hebben, is mijn hartpompfunctie vast gelegd. Stelde niet veel voor behalve dat ik mijn linkerarm onder mijn hoofd moest leggen. Klinkt simpel, maar geloof mij....links is mijn geopereerde kant en hierdoor was dit voor mij een zeer ingewikkelde yogahouding..... Uiteindelijk heb ik een soort van alternatief bedacht wat er waarschijnlijk onnozel uit zag maar wel functioneel.

Vanaf nu doet men dit onderzoek om de 3 maanden, want chemo is niet zo goed voor je hart... en het zou slordig zijn als je herstelt van de kanker maar omvalt wegens een hartinfarct...

Bij buitenkomst moeten we weer flink in de buidel tasten voor de parkeermeter. Waar is de tijd gebleven dat je gratis voor een ziekenhuis kon staan?!?! Ik denk dat we de volgende keer maar een alternatief in de woonwijk moeten gaan zoeken, ziek zijn is al duur genoeg..

Op weg naar huis ben ik moe en al het gefriemel aan mijn lijf ineens zat, constant dat geprik....dat belooft.......ik begin net! Maar als ik de woonkamer in stap fleur ik helemaal op: Jamie heeft namens haar zussen chocolade voor mij gekocht met een hele lieve boodschap:

Pruik - 23 juni 2012

Ppppfffff..... Wie had ooit gedacht dat ik nog eens in zo een winkel zou belanden. Je kent het wel, zo'n oubollige winkel met allemaal paskoppen met stijve pruiken. Het is dat ik dit adres heb gekregen van iemand die helaas zeer ervaren is met kanker en dat ik haar volledig vertrouw, anders was ik direct weer naar buiten gestapt.

Ik word zeer vriendelijk geholpen door de assistente en later komt de Master himself binnen. Een oudere keurige heer die direct veel rust, vertrouwen en vakmanschap uitstraalt. Hij weet duidelijk waar het hier om gaat, kent zijn vak en erkent de emoties.

Binnen een paar minuten heeft hij de juiste kleur en het juiste model te pakken. Ik wil graag mezelf blijven dus het wordt een kopie van mijn echte haar.
Hij laat mij kiezen voor echt of synthetisch haar.... tja wat is beter? De master geeft duidelijk zijn voorkeur: synthetisch. Dit slijt minder snel, blijft mooier en zit altijd goed. Echt haar kan wel maar dan moet je hele goede kwaliteit nemen en dan praat je over een pruik van vele duizenden euro's. Pas dan loop je erbij als Sylvie van der Vaart in haar chemo-periode en aangezien wij wel heel rijk zijn, hihihi, maar net geen voetballersinkomen hebben, is de keus snel gemaakt. Nog even exact de maten opmeten en de pruik kan gemaakt worden.

Ik heb er zowaar een prettig gevoel bij. Tijdens de chemo ga ik er goed gekapt bijlopen, geen bad hairday's. Even denk ik aan de periode die daarna gaat komen, als mijn eigen haar terug gaat groeien waardoor de pruik niet lekker zit......er komt dus een dag dat ik de pruik af moet zetten en dan is mijn lange haar echt voorbij....Ach dat zien we dan wel weer. Nieuwe ronden, nieuwe kansen!

Thuis gekomen kan ik het toch niet laten om weer eens op het "kankerforum" te kijken. Er staat daar een hoop leed, zo kwam ik er achter dat al die leden met schattige roze vlindertjes bij hun naam allemaal overleden zijn, maar het is ook een bron van kennis, tips en humor. Soort van schriftelijke thuisstudie in de kankerwetenschappen.

Zo lees ik een beetje wat mij nog te wachten staat en dat een pruik bij mijn lotgenoten een marmot wordt genoemd en net terug groeiend haar een cavia.... Tja wat moet ik daar nou van vinden!?!? Voorlopig richt ik mij maar op onze echte cavia's, Snoetje, Pluis, Zilver en Choco, hier lekker in het hooi.....

Radioloog - 21 juni 2012

Ziek zijn is een dagvullend programma momenteel, want vandaag is het Radiologie en Plastische Chirurgie tijd.

In het Lange Land ziekenhuis maak ik kennis met de radiotherapeute en je raadt het al: weer een leuke jonge meid die net zoals Koningin Beatrix praat, van goede huize dus....Ze is duidelijk een vakidioot maar dan positief bedoeld. Een bevlogen mens, geweldig.

Ik ga 16x bestraald worden in Den Haag, waarschijnlijk het HAGA (leyenburg). Uh.....dat was toch alleen voor rechterborsten? Linkerborsten gaan toch altijd naar MCH (westeinde)? In dit laatste ziekenhuis hebben ze namelijk duikbrillen, knijpers en snorkels.....je moet namelijk met een ademtechniek proberen je hart te beschermen tijdens het bestralen van de linkerborst en ik ben ook links...qua borst dan.

De radiotherapeute vindt het grappig dat ik er al zoveel vanaf weet en geeft mij gelijk. Ze gaat nog bezien wat in mijn geval het beste is want het een en ander heeft ook met postuur ed. te maken.

Ze geeft ook aan dat bestralen voor de chemo gaat, oeefff gelukkig uitstel van executie.... en ze hoort met een grote inleving mijn laatste smeekbede aan betreffende de zeer naderende vakantie. Officieel moet zij binnen 8 weken na de operatie gestart zijn, hetgeen betekent dat we het net zouden kunnen redden, inclusief vakantie dan!!! Ik krijg weer hoop want ze gaat het een en ander overleggen en zal mij vandaag hierover terugbellen. Zal het wel of niet lukken...ik duim mijn duimen kapot....

Daarna direct door naar de Plastische Chirurg en daar goed nieuws: de borst is nog steeds pijnlijk en gezwollen maar het ziet er wel heel goed uit (tja...dat zeggen zij, ik denk er iets anders over...). De hechtingen zijn verwijderd en voorlopig hoef ik niet meer retour. Pas na alle andere behandelingen wordt bezien of er nog meer gecorrigeerd moet worden. Dus de eerste behandeling in dit kanker-traject (letterlijk en figuurlijk, hihihi) heb ik al afgesloten! Op naar huis.

Twee uur later:

Jippie!!!!!! Bella Italia here we come!!!! Dames legt de bikini's maar klaar we gaan 6 juli lekker naar het zonnetje!!!

Mijn lieve radiotherapeute heeft geregeld dat ik alle vooronderzoeken voor de vakantie krijg zodat we direct na de eerste vakantiedag mogen starten. Er is wel een minpuntje de behandeling wordt overgedragen aan het MCH hetgeen een andere arts betekent en....de snorkel komt weer in beeld....bbrrrr... maar dat overleef ik wel want we gaan naar Italië!!!!

Twee uur later:

De enige waarheid is dat wat vandaag waar is, morgen alweer achterhaald is.....en in ons geval zelfs dezelfde dag al. Mijn Beatrix-dokter belt mij weer terug met heel ander nieuws: de radiotherapeut die mij in behandeling zou gaan nemen heeft mijn status bekeken en intern overlegd en zij vinden dat er geen indicatie voor bestraling is. Hè? Hoe kan dit nou???

Tja ik ben een grensgeval; waar heb ik dit eerder gehoord????. Omdat bestraling ook schade geeft is het alleen geïndiceerd als je plaatselijk echt reëel risico loopt op herhaling van de kanker. En bij mij zijn ze van mening dat dit risico plaatselijk niet voldoende is en volledig onderschept gaat worden door de chemo...Volgens de richtlijnen borstkanker is dit voldoende.

Dit bericht heeft 2 vervelende gevolgen: weg vakantie.....want de chemo start dan al volgende week, de oncoloog had duidelijk geen boodschap aan een eventuele vakantie. En help....over 3 weken ga ik dan mijn haar verliezen. Eeeekkkkkhhh nachtmerrie nummer 1. Dat mij bestralingen bespaard gaat worden dringt niet tot mijn door, eigenlijk is het goed nieuws maar ik ervaar het als negatief...

Dokter Beatrix meldt ook nog dat ik aanstaande dinsdag voor de laatste keer in het medisch team besproken zal worden en dat de artsen van Leiden ook gaan meedenken over wel/geen bestraling. Ze geeft aan dat ze verwacht dat de kans klein is dat er bestraald gaat worden. Dinsdagavond word ik gebeld met de uitslag. Ze sluit het gesprek af met tientallen excuses voor mij, mijn man en kinderen. Ze vindt het zo rot dat het zo gek en warrig verloopt. Ook zij heeft dit nog nooit meegemaakt, maar het een en ander is het gevolg van mijn toch gunstige prognose en de verspreiding over meerdere ziekenhuizen.

Gatver...#%^*&$#*!!!! pak die bikini's maar weer in.......en pruikenmaker: mag ik zo snel mogelijk langs komen?

Het behandelplan - 20 juni 2012

Vandaag vroeg in de auto op weg naar het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Vlak voor vertrek kreeg ik nog een soort van stress want Ferry wist te vertellen dat het Groene Hart meerdere vestigingen had, lekker dan ... waar moeten wij zijn?

Net op tijd arriveren wij in een soort van megadoolhof met vele te kleine verwijzingsbordjes en druk! Ik voel mij er niet echt thuis, in zoverre je hier überhaupt van kan spreken in een ziekenhuis ... ik mis mijn eigen ziekenhuis...

De oncoloog/internist roept ons vlot binnen en het is weer een leuke jonge meid. Haar boodschap was direct en duidelijk: ik krijg AC chemo, Herceptin en een hormoonkuur. Met de eerste ben ik iets van 24 weken bezig, de herceptin een jaar en de hormoonkuur zelfs 5 jaar. Dat is flink!

Ook wil zij mij volgende week terug zien voor een onderzoek van mijn hartpompfunctie, uh...oké?!? En ze wil over een week al starten met chemo...eeeekkkhhh. Dat is snel, te snel! En de bestraling dan? Die gaat voor als er bestraald gaat worden. Morgen heb ik een afspraak met die specialist, even afwachten dus.

Het Groene Hart ziekenhuis zal dus min of meer mijn 2e huis gaan worden als ik het zo hoor. Dus dat doolhof moeten we maar snel eigen maken! We zijn er onmiddellijk mee begonnen want ik moest direct een hartfilmpje laten maken inclusief bloed prikken en wij hebben als een soort van padvinders op missie de gangen doorkruist om alle juiste ruimtes te vinden. Dat viel niet mee...vanuit mijn persoon zegt dat niet veel maar mijn privé TomTom, genaamd Ferry, had ook moeite!

Ondanks de zware lading van ons bezoek daar, hadden we toch lol hierdoor. Ach je moet er maar wat van maken....

Rusteloos - 19 juni 2012

Als je aan het werk bent, druk met gezin en huishouden dan snak je naar rustmomenten. Nu heb ik zo'n moment, een heel lang moment zelfs...

Ik ben al 3 weken thuis en nog steeds niet in staat om veel te ondernemen, ik ben nog pijnlijk en beperkt in beweging.  Ik kan wel in de zon zitten (ja die schijnt zowaar vandaag), vele boeken lezen, rusten, foto's van New York uitzoeken en in een album zetten, etc, etc. Maar op een of andere manier kan ik mij hiertoe nog niet goed zetten. Ik hobbel van Facebook, Telegraaf naar Groupon en van een boekje, de TV naar het lichte huishouden. Tussendoor prop ik calorierijke zooi naar binnen. Compleet rusteloos en in afwachting van wat komen gaat.

Het is vervelend als je niet weet wat je te wachten staat en aan de andere kant wil ik het eigenlijk ook niet weten. Kan het ook niet tegenvallen....zie ik hier "struisvogelpolitiek" ... yep!

Het is een proces van vallen en opstaan. Zo makkelijk ik door de operatie heen ben geloodst zo zie ik tegen het vervolg op. Stel dat ik chemo krijg dan gaat mijn haar uitvallen en dat vind ik een akelig idee. Ik heb immers een aparte verhouding met mijn haar.

Als jong meisje had ik boerenpeenhaar en mocht ik mijn haar niet laten groeien, terwijl ik droomde van paardenstaarten en vlechtjes. Jaren heb ik erbij gelopen als jongetje en als puber, toen ik zelf mocht beslissen, was kort haar in. Als je net zoals ik in de jaren 60 geboren bent dan kan je misschien nog het deelpermanentje herinneren?!?. Bovenop een soort van schaap inclusief opgeschoren nek. Dus toen ook geen lange lokken, want hé.. je bent hip of niet...!

Pas vanaf mijn 20e jaar liet ik het weer groeien en heb ik even genoten van hele lange lokken, maar toen kwamen er kinderen en was het praktisch, snel en efficiënt wat de klok sloeg.... dus de schaar ging er weer in.

Nu laat ik het alweer jaren groeien maar met een nieuw probleem: het wordt niet langer dan net over mijn schouders wat ik ook probeer. Bij elke kappersbeurt kijk ik heel dwingend en sis de kapster toe: alleen de puntjes en geen millimeter meer!!!! Want alles wat zij er in een seconde af knipt, duurt maanden om weer bij te groeien! Mijn haar groeit super superlangzaam wat natuurlijk met verven heel fijn is, maar niet als je met je 45e jaar nog steeds droomt van lange lokken.

En nu is er dus een hele serieuze kans dat ik deze lokken kwijt raak. Ja niet voorgoed dat weet ik ook wel, maar mijn haar is nu geschat 40 cm, hetgeen betekent dat ik zeker 60 maanden nodig zal hebben om weer tot dit kapsel te kunnen komen. Zestig maanden!!!! Dan ben ik 50 jaar!!!! Een Sarah!!! Loop ik dan nog met lange lokken of wordt het dan net achter een lyceum en van voren een museum???

Je ziet het, ik heb teveel tijd om na te denken...



Behandelplan nog niet duidelijk - 16 juni 2012

Niets is zeker in het land van kanker...

Voor de operatie zou een amputatie en een eventuele hormoonkuur voldoende zijn. Na het verslag van de patholoog werd er gesproken van bestralingen van de borstspier en na het multidisciplinaire overleg werd het nut van bestraling betwijfeld en de voorkeur van chemo benadrukt.

Gelukkig ben ik redelijk flexibel want de radiotherapeute (al mijn artsen zijn vrouwen!) belt mij thuis met weer een wijziging. Zij heeft mijn gegevens weer besproken met een andere radiotherapeut en zij zien wel degelijk het nut van bestralen in en......ze willen niet te lang wachten.

Oh, oké maar mijn vakantieplannen over 3 weken? Ze vindt het moeilijk maar gebruikt toch het woordje annuleren. Aaarrghhhh ..... Annuleren?!?

Weg flexibiliteit, dit valt mij zwaar. Het is maar een vakantie ik weet het, maar dit vind ik niet leuk, sterker nog: ik vind het vreselijk en vooral voor de kinderen. Na jaren van Nederland zie ik ons al zitten in Italië. De dames hebben al afspraken gemaakt met vriendinnetjes die toevallig ook gaan, hun bikini's liggen al klaar, bij wijze van dan hè... En ik zie ons al slenteren door pittoreske straatjes met een lekker ijsje en eindigen met een echte cappuccino. Gatsie wat een teleurstelling.

Er schiet van alles door mijn hoofd, de vakantie omboeken naar 2 weken eerder. Ik ruk de kinderen gewoon van school....of iets doen met vliegen in plaats van met de auto etc.... Allemaal moeilijk of zelfs onmogelijk want camping Bella Italië zit al die weken helemaal vol en de oudsten hebben eerst nog een testweek.

Misschien moet ik nu gaan accepteren dat ik ziek ben en dat het niet om een ontstoken teennagel gaat. Valt mij zwaar...

Behandelplan? - 14 juni 2012

Ik heb normaal een enorme moeite met opstaan omdat mijn bed fantastisch ligt en ik mij nooit uitgeslapen voel. Maar vandaag ben ik al vroeg wakker het wordt een spannende dag; ik heb een afspraak staan met twee chirurgen inclusief de mamacare verpleegkundige.

Vandaag is ook de dag waarop mijn oudste hoort of hij wel of niet geslaagd is. En ik ben met het laatste het meeste bezig....ga ik vandaag nog wat van mijn kind horen? Na een stille Moederdag, mijn nog stillere verjaardag en zelfs geen reactie op mijn ziek zijn, ben ik bang dat ik het antwoord al weet. Ik wil dit heel graag accepteren en los laten maar het kost mij nu meer moeite dan ooit.

Al piekerend rijden wij in een soort van routine naar ons wekelijkse bezoekje aan het Lange Land Ziekenhuis. We zijn al zo ingewijd dat we weten waar de auto gratis kan staan, we herkennen gezichten van sommige medewerkers en de herkenning is ook al andersom.
De chirurg laat erg lang op haar wachten, bijna een vol uur zit ik te wiebelen op mijn stoel en probeer ik alle nagelriemen inclusief velletjes radicaal weg te peuteren. Ik moet eigenlijk nodig naar de toilet maar ben bang dat ik net op weg ben als ik binnen word geroepen.

Maar het wachten wordt beloond met de woorden: we weten het nog niet. Wat?!? We weten niet zeker welke behandeling wij u aanraden, ik heb u besproken in het team maar er is geen eenduidige uitkomst zegt de chirurg. Geweldig, heb ik dat?

Persoonlijk vindt de chirurg dat ik voor chemo zou moeten kiezen en over bestraling heeft ze grote twijfels. Want is er meerwaarde ten opzichte van eventuele schade? Ik moet zelf met de betreffende specialisten gaan overleggen voor hun advies en mijn gevoel hierbij. Mijn gevoel? Ik ben hier toch niet de specialist, moet ik nu zelf gaan kiezen?

Naderhand moet ik aan mijn vakgebied denken. Ik verleen rechtsbijstand en soms heb je van die zaken die niet overtuigend kansloos zijn, dus stoppen op eigen initiatief doe je niet en er is dan dus ook een zeer geringe kans op winst. Voortzetten van zo een procedure is vaak afhankelijk van wat de cliënt zelf wil investeren en de uiteindelijk uitkomst is een gevolg van niet voorspelbare pech of geluk hebben. Ook dan is mijn advies dat de cliënt zelf moet kiezen, stoppen of verdergaan. Nu begrijp ik pas wat voor een rotadvies dit is, wat heb je daar nu aan? Mijn clienten willen ook graag altijd van mij een duidelijke ja of een nee horen.

Bij mij zit het nu ook vast zo; er is niet overtuigend  te zeggen dat alle kanker eeuwig weg blijft de kans op herhaling is zeer gering maar niet uit te sluiten. Dus wil ik investeren in vervolgbehandelingen en wat is het lot? Dat laatste kan niemand voorspellen, dus dan moet ik eigenlijk wel op safe gaan! Ik zou het mijzelf nooit vergeven als na 3 jaar blijkt dat er uitzaaiingen zijn die wellicht te voorkomen waren geweest. Oké, het is allemaal als als, maar hé het gaat hier wel om mijn leven!

De chirurg vertelt als afsluiter dat ik sowieso een hormoonkuur voor 5 jaar krijg en Herceptin voor de HER2 gedurende vele maanden. Herceptin gaat via een infuus en daar krijg ik een kastje voor geïmplanteerd maar dat gaat allemaal via de oncoloog die in Gouda zit. O ja en de radioloog zit in Den Haag. Het Lange Land ziekenhuis heeft sinds deze week een patiëntenstop oncologie. Een arts is zwanger....

Na dit gesprek staat Els van de Mamacare en de plastische chirurg al op ons te wachten, we spreken alles nog eens door. Volgende week komen de afspraken met de oncoloog en radiotherapeut. De borst ziet er al beter uit maar is nog wel te gezwollen, de hechtingen blijven nog zitten, nog 2 weken niet autorijden en fietsen, toestemming vakantie is nog niet helder en ik krijg folders van haarwerken mee.

Beduusd van het woord haarwerk loop ik naar de auto en krijg ik het bericht dat mijn zoon geslaagd is. Het bericht is niet van hem....

Uitslag - 8 juni 2012

Vandaag zou het de grote dag van de waarheid zijn, ware het niet dat wij al via de andere chirurg gehoord hebben dat mijn lymfen schoon zijn. Dus het belangrijkste weet ik al en daardoor is deze dag minder spannend.

Toch voel ik mij wat trillerig als wij naar het ziekenhuis rijden. Gelukkig loopt de chirurg keurig op tijd en zijn we snel aan de beurt. Ze geeft gelijk aan dat ze nog niet kan vertellen welke behandelingen ik exact ga volgen want ik moet nog in het team besproken worden. Een team van verschillende soorten artsen en uit verschilende ziekenhuizen...klinkt zorgvuldig!

Wel kan ze meer vertellen over het soort: kleine tumor van 1.1 cm., hormoongevoelig, HER2, graad 2 met een uitloper naar de borstspier. De snijvlakken zijn schoon maar was wel dun richting de spier. Ze verwacht geen erfelijke kwestie.

Tja, dit is hoger oncologie wat mij betreft dus wat houdt het in? Ze legt het een en ander uit en de conclusie is dat het heel goed behandelbaar is, dat ze wel verwacht dat er nog een nabehandeling komt, zeker hormoontherapie voor 5 jaar en iets tegen de HER2 en dat ik veel geluk heb gehad. Normaliter wordt zo een kleine tumor niet zo snel opgemerkt en in mijn geval had hij anders al in mijn spier kunnen woekeren.

Ik heb een grote engel op mijn schouder...

Kankerpatiënt - 6 juni 2012

Het is een rollercoaster van emoties. Aan de ene kant het besef, tjee ik heb echt kanker. Ik hoor nu ineens bij die groep.
Normaal kan ik blindelings vragenlijsten over mijn gezondheid invullen met allemaal kruisjes bij nee. Voortaan zal ik dus ergens ja moeten gaan invullen enne wat zijn de gevolgen voor de hypotheek, verzekeringen ed. Ook kijk ik nu toch anders naar het logo van pink ribbon en de Alpe d'Huzes die nu gereden wordt. Ik ben de doelgroep, echt!?!

Heel soms maak ik mij zorgen, vooral als ik teveel over kanker heb gelezen. Ik kwam op een forum terecht en heb daar heel veel nuttigs gelezen maar ook veel over complicaties, bijwerkingen en uitzaaiingen. Wat een vreselijke klote ziekte, gatver......Ook besef ik dat het niet hebben van uitzaaiingen niet zeker is, het gaat immers over zichtbare uitzaaiingen. En daarom is deze ziekte zo grillig en onbetrouwbaar, niet alles is zichtbaar.

Maar ik moet wel eerlijk zeggen dat ik tot nu toe meestal positief ben, ik ben gelukkig redelijk nuchter aangelegd en natuurlijk genees ik!

En ik wil er ook weer wat uit leren, weer een stukje persoonlijke groei. Het afgelopen jaar, voor het ziek worden, is een periode van verdriet en vooral grote machteloosheid geweest en dat is niet goed geweest voor mijn gezondheid. Ik wil dit niet meer zo toelaten en ik wil alleen nog maar in mijzelf gaan geloven. Ik sta niet meer open voor laffe aanvallen van buitenaf.

AMEN.....hahahahaa..... nou ja ik streef ernaar en ga het zeker proberen!

En wat nou zo fijn is.....iedereen is zo vreselijk lief. Ziek zijn haalt het goede in de mens naar boven en daar geniet ik zo van. Wat een warmte en wat doet dat mij deugd. Elke dag komt de buurvrouw voor ons stofzuigen, een andere komt mijn haar föhnen en weer een andere neemt zo nu en dan een hond van ons mee naar buiten. En dan nog alle bloemen, mailtjes, chocolade, knuffels, kaarten, smeersels etc, etc.... Het is overweldigend!

Geen uitzaaiingen! - 5 juni 2012

Vandaag retour ziekenhuis voor controle van de wonden. De verpleegkundige vindt dat het er niet erg goed uit ziet, het is te gezwollen en te gekleurd. Heb ik koorts, hoe voel ik mij? Nee, naar omstandigheden gaat het redelijk.
Ze haalt voor de zekerheid de plastische chirurg erbij en die komt breedgrijnzend binnen. Ze heeft goed nieuws, ze weet de uitslag van de kweek al:

Geen uitzaaiingen!!!! Jippie!!!!

Wat een goed nieuws! Want daar was ik zo bang voor! Ik heb ondertussen al wel begrepen dat je kanker niet voelt. Het kan woekeren terwijl je kiplekker bent. Zo verraderlijk.

Maar ze gaat verder: er is wel een spinnenpootje richting borstspier gevonden en dit vraagt wellicht verdere behandeling middels bestralingen. Vervelend vindt ze want protheses houden niet zo van stralingen, maar het is niet anders. Stap voor stap. En o ja vanwege mijn leeftijd zal het ook wel chemo worden. Maar de andere chirurg zal mij hier over aan het einde van de week verder informeren. Ook regelt zij antibiotica want de borst is inderdaad nu infectiegevoelig en ziet er wat raar uit .....en...weg is ze weer.

Beduusd blijven wij met de verpleegkundige achter. Het eerste wat mij te binnen schiet is de vakantie naar Italië. Over een maandje gaan we al en we hebben er zo vreselijk naar uit gekeken, we hebben het zo verdiend na de afgelopen jaren weggeregend te zijn in Nederland. We hebben als gezin een rotjaar achter de rug, we hebben het nodig.... Tegelijkertijd weet ik ook wel dat mijn gezondheid voor gaat, maar die vakantie stond voor mij als symbool voor een nieuwe start....Bah...

De verpleegkundige is lief en geeft allerlei praktische tips en informatie omtrent de wonden op mijn borst. Het duizelt mij. Ik had flink gehoopt dat de amputatie voldoende zou zijn. Nu rol ik nog verder de medische molen in. Voor het eerst besef ik mij dat het menens is en dat het niet klaar is met het plakken van een pleistertje.

Thuis en nu? - 4 juni 2012

Al weer een paar dagen thuis en wat heerlijk om weer in je eigen bed te mogen slapen. Alhoewel flink doorslapen niet erg goed lukt. Allereerst ben ik een fervent buikslaper en dat gaat nu niet. Ik kan alleen plat op mijn rug liggen zonder draaien. En daar word je zo stijf van.

Daarnaast heb ik iets teveel adrenaline bij me. Rusteloos ga ik de dag door en kan amper mijn rust nemen. Ook draait het gezin en alle honden (4 stuks) ook gewoon door. Lichamelijk hou ik mij koest maar als gezinsmanager sta ik weer vol in functie. Met een paar pubers in huis zijn er altijd wel soort van calamiteiten.

Ook merk ik weer eens dat mijn houding en uiterlijk (niet het prototype van ziek zijn) mijn meiden op het verkeerde been zet; dames ik ben nog steeds ziek en na een amputatie ben je niet direct in staat om alle clubjes, sporten af te rijden en de voorraadkast 100% compleet te houden!
Het is gelukkig geen onwil, ze zijn enorm met mij begaan de lieverds, maar ik ben gewoon niet duidelijk genoeg en als moeder altijd superflink geweest. Ze zijn dit niet gewend.

Kortom tijd voor een familieberaad en uitleg. Ook show ik mijn borst en dat hakt er in (gekke woordkeuze trouwens). Ze kijken alle 3 door hun vingers heen, net zoals je vroeger naar een enge film keek. Je wilde niets missen maar vol kijken was te eng.... Ze vinden het naar om te zien maar begrijpen wel dat het ingrijpend is ondanks hun moeder compleet aangekleed en gezellig op de bank zit. Maar gelukkig brengt mijn eeuwige nuchterheid weer rust en gaat iedereen weer verder met zijn eigen ding.

Naar huis - 2 juni 2012

Vandaag al weer in de late middag naar huis. Eigenlijk had ik 2 dagen langer moeten blijven, maar de tropische verrassing naast mij gunde mij geen nachtrust, dus met de belofte dat ik echt niets ga doen mag ik naar huis gaan.

Pas over 2 weken weten ze de uitslag van de kweek van het geamputeerde weefsel. Drains zijn er uitgehaald en ook dat viel mee. Redelijk pijnloos, beide chirurgen hebben de borst bekeken en zijn goed tevreden. De plastische chirurg kon melden dat de definitieve prothese geplaatst is, dus geen expander en dus geen vervolgoperatie, jippie! Tijdens de wondverzorging heb ik vluchtig van bovenaf gekeken en dat is raar. Hoe kan zij in godsnaam tevreden zijn?!? De borst lijkt wel een kruising tussen een vulkaan en oorlogsgebied; een gedeukte berg met ergens in het midden een krater, zwarte draden overal. De tepel is foetsie....

Ziekenhuisperikelen - 1 juni 2012

Het ergste is voorlopig voorbij, ik ben nog steeds pijnlijk maar niet meer 100% afhankelijk, wat een opluchting.

Ferry en de meiden komen elke dag langs. Ik heb een hele mooie ballon van ze gehad met een knuffeltje erbij. Uitgekozen door Indy en Franky, wat lief!
Ferry houdt het gezin super draaiende en rent en rijdt zich een slag in de rondte. Voor mijn opname had ik hem gevraagd of hij mijn omgeving per mail op de hoogte wilt houden. Iedereen is zo begaan en het scheelt ons ook weer vele telefoontjes.
Ferry neemt deze taak erg serieus en mailt dagelijks over mijn wel en wee. Gekscherend word ik de koningin genoemd.

Op de kamer is het best goed vertoeven, aan de overkant een leeftijdgenootje met helaas hetzelfde (en later blijken wij een gezamenlijke vriendin te hebben), daarnaast een oudere Haagsche dame met haar hart op haar tong en naast mij een tropische verrassing. Wel een zuurpruimende verrassing. Ze wil alleen Papiamento praten en negeert ons. Als haar familie, lees met velen, binnen komt dan is ze enorm luidruchtig. Ik waan mij dagen achtereen in het Caribische gebied, alleen dan zonder zon, salsa en alle andere prettige omstandigheden. Ze begint mij flink te irriteren, ze zijn zo luidruchtig, overheersend en de patiënt, zo ziek ze is, maakt er een gewoonte van om midden in de nacht met de Antillen te gaan bellen, tja gevalletje tijdverschil......

De verpleging is super, wat een lieve mensen allemaal, stuk voor stuk. Wat hard moeten zij werken en niet iedereen is dankbaar. Ik onderga met verbazing het dagritueel, wat een geoliede machine. Constant komen ze langs, dan voor drinken, daarna het eten, bed verschonen, bloed prikken, bloemen verzorgen, fysiotherapie, controles etc....het lijkt wel een all-inclusieve ressort! Hihihihi ik had weinig ervaring met in het ziekenhuis liggen, dus alles is nieuw.