Bye, Bye Herceptin - 18 september 2013

Ja, het gaat wel goed...uh op een kapotte neus na, oh ja ik heb opvliegers, onrust, slaap slecht, wisselende aantallen in wimpers en wenkbrauwen, nog steeds kilo's teveel aan mij hangen en ik loop met mijn hoofd in de mist......maar over de grote lijn gaat het wel goed hoor.

Alhoewel, ik ben zooooo moehoe. Eigenlijk als ik heel eerlijk ben; ik heb totaal geen energie, ik ben zooooo futloos, lamlendig gewoon..... Eigenlijk al sinds een maand of 2 a 3. Ik worstel mij de dag door, werken lukt net maar daarna kom ik tot zo weinig, ik ben doodmoe.... 

Ja daar zijn wij heel erg goed in hè? zegt mijn vervangend oncoloog als reactie op mijn klaagzang. Dat vermoeien is een specialiteit van ons zegt ze lachend. Oh dus ik ben niet lui, want dat denk ik geregeld. Want als ik neerplof op de bank heb ik een hele grote neiging hier de hele dag op te blijven zitten. Het sporten wat ik deed, krijg ik ook al niet meer voor elkaar. Ben nog wel wezen spinnen, maar mijn benen lijken wel spaghetti. Ben ik diegene die 6 juni de Alpe d'Huzes heeft gefietst? Hoe kan ik zo aftakelen? Ik moet toch juist vooruit gaan? Doe ik misschien te weinig dat ik hierdoor moe wordt? 

De arts zegt van niet. Ze wijst naar mijn dalende hartpompfunctie, deze is bijna 20% gezakt in kracht. Dit merk je zegt ze, dat kan niet anders. Het komt wel weer goed op termijn maar nu is het logisch dat je weinig energie hebt. Ook geeft de Herceptin bijwerkingen die vermoeiend zijn en in combinatie met klachten van de Tamoxifen (hormoontabletten) kan dit heel vervelend zijn. Als het aan haar had gelegen had ze de kuur Herceptin die vandaag gepland staat niet door laten gaan. De opbrengst van dit 17e shot is minder dan de vervelende bijwerkingen. Mijn hart vindt het allemaal wellletjes geweest en gaat opspelen. Maar omdat het allemaal niet levensbedreigend is en omdat de apotheek de Herceptin al klaar heeft staan, gaat ik vandaag toch naar de chemokamer en onderga het o zo bekende ritueel.

Ik heb gerekend; ik heb vanaf juli 2012 tot en met september 2013, 34 keer de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen. Vier x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin en 1 x niets omdat mijn bloed nog niet goed was (kuur nummero 3 AC). Drieendertig prikken in polsen, handen, ellebogen etc....eerst links en toen daar alle aderen protesteerden alleen nog maar rechts. En dan nog alle prikken voor de hartpompfunctiemeting, bloedafname en alle mislukte pogingen! Ik ben heel trots op mijzelf dat ik dit allemaal zonder Port a Cath heb gedaan (een Port-a-Cath is een hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten, deze wordt meestal op de borst geimplanteerd). Nee dit hulpmiddel heb ik niet gebruitk, ik heb alles live laten prikken..... En vandaag voor het allerlaatst met gemengde gevoelens.
Natuurlijk ben ik blij eindelijk met alle infusen te kunnen stoppen en nog meer ben ik blij dat ik mij vanaf nu langzaam beter zal gaan voelen. Maar het is zo dubbel, ik ben zo gewend geraakt aan deze routine, het geeft mij ook nog zoveel rust dat ik het aan de andere kant bijna jammer vindt. Nu weer een stukje het echte leven in. Het echte leven wat mij zo nu en dan nog zo zwaar valt. Ik ben nog niet de oude, lichamelijk en geestelijk nog niet en daar baal ik zo van. Maar ik moet er rekening mee houden en constant mijzelf en anderen op mijn grenzen wijzen en wat is dat vervelend. Ben er eigenlijk zo klaar mee. Waar is in godsnaam de oude Sabine gebleven?!? Ik mis haar.... 

En weet je wat ik ook ga missen, de mensen op de chemokamer....het personeel wel te verstaan. Het zijn stuk voor stuk allemaal schatten en hebben mij er echt doorheen geholpen. Ik heb een kaart gemaakt met allemaal foto's van mij in verschillende behandelingsperioden en een bedanktekst op de binnenzijde en natuurlijk iets lekkers erbij! Dit is het minste wat ik terug kan doen. En ik beloof als ik op de polikliniek kom dat ik dan naar boven kom, de beruchte vierde verdieping! De eerste keer zal dit in december zijn want ik blijf natuurlijk wel onder controle want ik heb nog minimaal 4.5 jaar Tamoxifen en volgende week heb ik weer een Mammografie en een afspraak met de chirurg voor de nepborst....dus vervelen ga ik mij nog niet. 

 Maar toch is er weer een fase afgesloten en dit vieren wij thuis lekker met een leuke taart, slingers en cadeautjes! En of de duvel ermee speelt, krijg ik na deze laatste keer, dit 17e shot, voor het eerst heftige bijwerkingen. Mijn hart slaat op hol en ik kan niet meer zo goed diep inademenen. Wat een rotgevoel! Tja en wat nu? Weer retour ziekenhuis, in de avond alsnog naar Gouda? Gatver daar heb ik zo geen zin in. Ik weet dat dit een bijwerking van de Herceptin is,  maar ik heb dit nog nooit eerder gehad! Kan het kwaad? Voor de zekerheid belt Ferry de betreffende afdeling en daar worden wat vragen gesteld om een eventueel hartinfarct uit te sluiten. Als dit het niet is, denken ze daar dit ik gewoon geen afscheid van ze kan nemen...hahahaa....natuurlijk! Met de belofte dat ik als het erger wordt, toch voor een hartfilmpje langs kom, duik ik mijn bed in met een rustgevend Oxazepammetje.......lekker proberen te slapen en morgen gezond weer op!

18 jaar....een mijlpaal - 12 september 2013

Het is vandaag een bijzondere dag, vanochtend 1 minuut over 6 ben ik precies 18 jaar moeder. Mijn oudste is vandaag jarig, 18 jaar al weer! 

Mijn oudste die mij tot moeder heeft gemaakt. Mijn oudste die de eerste maanden van zijn leven altijd bij mij wilde zijn, hangend op mijn buik overal mee naar toe. S'nachts wilde hij niet in zijn bedje liggen, hij wilde bij ons liggen. We hebben samen aan babyzwemmen, babymassage en koffie- en speelafspraken  gedaan. Ik heb jaren in het zwembad, op het tennisveld en vooral op voetbalveld gestaan. Door weer en wind, zwanger, niet zwanger, borstvoedend en al stond ik er. En ik hou niet eens van voetbal, maar mijn moedertrots overwon. Hierna zijn er nog 3 meiden bijgekomen. Lieverds en zo welkom...Maar mijn oudste bleef een aparte positie houden, de enige jongen, mijn eerste kind en het bewerkelijkste exemplaar in het gezin.

En hoe kan het tij keren?  Exact 2 jaar en 362 dagen geleden is mijn oudste zonder aankondiging weg gegaan om nooit meer terug te komen. Er is hem niets overkomen, met andere woorden; hij leeft nog....gelukkig wel! 

Nee hij heeft besloten elders te gaan wonen, bij zijn vader. Maar helaas heeft hij daarbij volledig afstand genomen van mij, zijn moeder. Ik heb de afgelopen dagen, maanden en jaren zijn ups en downs gemist, geen voetbalprestaties meer gezien,  niet bij zijn diplomauitreiking geweest, zijn vrienden niet ontmoet......uh....eigenlijk alles gemist. Kortom hij wil totaal geen contact meer en vader hanteert totale radiostilte. Waarom? Er zit aan die kant helaas zoveel boosheid......

Nu bijna 3 jaar later inclusief het krijgen van kanker kan ik zeggen dat het mij niet meer 24 uur per dag bezig houdt. Het doet niet constant meer pijn,  niet altijd meer die intense scherpe pijn. Soms onhoudbaar en adembenemend.

Natuurlijk heb ik nog pijn, ben ik soms boos op hem en heb nog veel vaker medelijden. Wat een waardeloze situatie, ook voor hem. Ik hoop op later......ooit komt het weer goed....toch?  Ik wacht de tijd af...

En zo nu en dan is het weer even ondraaglijk. Op die momenten waarop de gevolgen van de kanker en de behandelingen mij zwaar vallen, is het gemis te groot. Alles bij elkaar is veel, te veel. Want zelfs ernstig ziek worden, maakt niet dat mijn oudste iets van zich laat horen. Het kwetst mij. Ik voel mij zo nu en dan verraden...waar is mijn input gedurende 15 jaar van zijn leven gebleven? Ben ik niet meer waard? 

Ik voel mij soms buitengesloten, dat is zwaar. En vandaag is weer zo'n dag, iedereen mag hem feliciteren, iedereen mag meefeesten want hij heeft een bijzondere leeftijd bereikt......iedereen.......behalve ik.......zijn moeder. Waarom?

Een ding heb ik wel geleerd; ik stuur hem vandaag felicitaties zonder verwachtingen. Ik weet dat er geen reactie terug komt en bescherm mijzelf hierin. Hoe anders was dit vorig jaar, net een chemokuur gekregen en ziek zwak misselijk en toch constant mijn telefoon en mail checken want misschien........misschien is hij zijn moeder niet vergeten....en laat hij iets horen. Tevergeefs....

Dit jaar feliciteer ik hem zonder verdere verwachtingen en hoop vanuit al mijn liefde dat het goed met hem gaat, want moeders blijven altijd van hun kinderen houden, onvoorwaardelijk.....



Nepwimpers - 1 september 2013

Mama heb jij nepwimpers op? Vraagt mijn jongste dochter. Nee dit zijn mijn eigen wimpers, maar het is zo lang geleden dat ze op volle sterkte waren dat het inderdaad op valt. 

En ik heb ook een nieuwe mascara gekocht en wat geeft deze een geweldig effect! Even wimpers krullen dan de tovermascara er op en voilà: echte wimpers..... Ik heb deze mascara al eerder gehad maar het is mij toen niet opgevallen dat het zo'n geweldig product is. Angstvallig leg ik de mascara achterin het badkamerkastje........met 3 dochters heb je anders nooit wat alleen...

En nu 2 weken later is de kracht van de tovermascara uitgewerkt. Ik doe dezelfde handelingen en zie wat dunne sprietjes tevoorschijn komen. Hè? Het lijkt wel of mijn wimpers deels uitgevallen zijn. Ik denk terug en bedenk mij dat mijn wenkbrauwen ook wisselend in volheid zijn. Zal de Herceptin hier iets mee te maken hebben? Ik google mij suf en lees dezelfde ervaringen van lotgenoten. Vooral wimpers vallen deels uit om daarna weer aan te groeien waarna ze weer uitvallen....

Ik google nog meer en lees de bijwerkingen van Herceptin en zie dat er verschillende lijstjes op internet staan. Bijna nergens wordt over haaruitval gesproken, alleen op 1 site:

Andere vaak voorkomende bijwerkingen van Herceptin die bij minder dan 10 van de 100 patiënten optreden, zijn:

allergische reacties, afwijkingen in het aantal bloedcellen (bloedarmoede, verminderd aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen), obstipatie, zuurbranden (dyspepsie), infecties, inclusief blaas- en huidinfecties, gordelroos, borstontsteking, ontsteking van de alvleesklier of lever, nieraandoeningen, verhoogde spierspanning (hypertonie), bevingen, gevoelloosheid of tintelend gevoel in de vingers en tenen, nagelaandoeningen, haaruitval, niet kunnen slapen (insomnia), slaperigheid (somnolentie), neusbloedingen, acne, jeuk, droge mond en huid, droge of waterige ogen, zweten, gevoel van zwakte en onwelzijn, angstgevoelens, depressie, abnormaal denken, duizeligheid, gebrek aan eetlust, gewichtsverlies, smaakstoornis, astma, longaandoeningen, rugpijn, pijn in de hals, botpijn, krampen in de benen, aambeien, blauwe plekken en gewrichtsontsteking.

Dus toch! Vandaar dat ik blijf tobben met wimpers en wenkbrauwen, maar ook mijn nagels. Het is een kwelling, ze scheuren van het minste geringste totaal in. Ik heb veel last van muggenbeten en bij het krabben scheuren mijn nagels en ontstaan er blauwe plekken op de plek waar ik krab.....en dat blijkt ook van de Herceptin te komen. Wat nou alleen flauw is: gewichtsverlies wat ook op het lijstje staat, heb ik dan weer niet....pppfff..

Maar het wordt nu echt hoog tijd dat het klaar is met de Herceptin, het gaat mij opbreken. Ik ben er klaar mee, ik krijg teveel klachten. Het een en ander is toe te schrijven aan mijn dalende hartpompfunctie. Bij de laatste meting was deze gezakt tot 56 punten. Ik kom van 71 af en mag zakken tot 50. Lager zou mogelijk hartschade kunnen geven. Ik zit dus nog veilig maar merk de daling wel. Mijn hart pompt minder goed rond waardoor ik minder fit ben.

Dus hoog tijd om te stoppen met Herceptin en dat gaat ook bijna gebeuren. Nog 1 of 2 keer aan het infuus, ben even de tel kwijt...en dan is het klaar! Jippie!!