Borstkanker geen peanuts - 31 augustus 2012
Ik voel mij weer goed!!!! In zoverre dat je dat kan vinden met chemo in je lijf.....maar de buikgriep heb ik in ieder geval zonder hulp van het ziekenhuis...pppfff.... overwonnen! En als het lichamelijk goed gaat dan ben ik geestelijk ook weer toppie! Iedereen bedankt voor alle goede zorgen en alle lieve berichtjes, kaarten etc...
Wel weer het besef dat het bestrijden van kanker geen peanuts is.....ik bedoel maar: na de 1e kuur ging ik plat retour ziekenhuis voor 4 dagen, de 2e kuur ging voor mij nog het makkelijkst maar mijn bloed had moeite met herstellen en nu na de 3e kuur was mijn weerstand kennelijk zo laag dat ik doodziek werd van een buikgriepje.....
Maar ik ben weer op de been en zit momenteel ruim in mijn tijd......tjeee dat ik dit ooit nog zou kunnen zeggen als werkende moeder van vele kinderen en vele huisdieren...... zodoende lees ik mij suf over borstkanker en alles er om heen. Ik wil gewoon exact weten wat ik heb, waarom, wanneer en wat ik er aan gaan doen... zo!
En ik lees dat er vanuit de groep borstkankerpatiënten een soort van onvrede bestaat over hun imago. Er wordt in zijn algemeenheid gesuggereerd dat het hebben van borstkanker een soort van modern is.....bijna glamour.....Pink Ribbon doet in ieder geval haar best om met hun gadgets een vlotte indruk te maken en organiseert gala-avonden met feestelijke vrouwen met goede decolletés....tja... Ook wordt in zijn algemeenheid de indruk gewekt dat borstkanker tegenwoordig makkelijk te bestrijden is en dat je de kuren even tussendoor kan doen. Je moet vooral blijven sporten en werken, anders hoor je er niet bij.....Kijk maar naar de bekende actrices, zangeressen etc.....die overwonnen borstkanker ook, met gemak....
.
Je hebt in de media een groep patiënten die glansrijk en succesvol de kanker overwinnen, geweldige levenslessen hebben meegekregen en nog lang en gelukkig leven.....en je hebt een groep die het niet redt en helaas overlijdt....maar die waren er vast te laat bij......
Maar in de praktijk is er een andere groep; patiënten die na veel zwoegen, vechten en afzien momenteel waarschijnlijk geen kanker hebben. Maar deze groep krijgt geen garanties en deze groep weet dat er altijd onzichtbare uitzaaiingen kunnen zijn en deze groep moet vele jaren leven met angst en onzekerheid en soms ook met blijvende beperkingen en bijwerkingen van alle behandelingen. De term schoon van kanker is eigenlijk een fabel, want niemand kan dit aantonen!
Ook is er een grote groep met uitzaaiingen (en dan genees je dus niet meer, schokkend!) die er alles aan doen om stabiel te blijven en niemand kan ze vertellen hoe lang dit zal zijn.....en zij waren niet te laat...uitzaaiingen kunnen woekeren zonder dat iemand dit kan zien.....het is gewoon grote pech hebben...
Kortom het hebben van kanker en in dit geval borstkanker, is geen peanuts! Ik begin dit een beetje bij beetje te beseffen, deze ziekte is levensbedreigend en je moet heel veel doen om zoveel mogelijk uit de gevarenzone te blijven.....zonder enige garantie, want alle therapieën zijn soms niet genoeg......en misschien doe ik het zelfs allemaal voor niets, want misschien valt mijn tumor nooit in een gevarenzone....maar ook dat weet niemand.....Kanker is een grillige ziekte en wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd......
En ja, ik hoor vaak ....iedereen heeft risico's en ja niemand heeft garanties, maar dat voelt anders....ver van je bed show....toch? Bij mij was dit voorheen wel het geval......Ik heb ook altijd gedacht; het overkomt mij niet. Ik deed deze week online nog een testje: wat is mijn risico op het krijgen van borstkanker. De uitslag was geweldig want mijn risico is lager dan gemiddeld......jammer dat ik toch bij de 1 op de 8 vrouwen behoor..
Ik weet niet hoe mijn toekomst er uit zal gaan zien, zal ik angstig zijn of niet? Geen idee nog! Nu zit ik nog vol in de behandelingen....eerst maar dat eens ondergaan, stap voor stap. Ook heb ik geen negatieve mening over Pink Ribbon. Overal is wat voor te zeggen en alle media-aandacht kan ook weer positief zijn.......financieel zeker. Hoe meer onderzoek, hoe beter.....Want volgens mij is borstkanker nog steeds doodsoorzaak nummer 1 onder vrouwen......alhoewel hart en -vaatziekten ook een goede kanshebber is.
Ik krijg vaak de vraag waarom ik zo rigoureus behandel wordt? Ik was er toch op tijd bij, ik had toch geen grote tumor, schone lymfeklieren, mijn prognose is toch goed...?
Na mijn thuisstudie hogere oncologie....ben ik tot de weet gekomen dat er een richtlijn oncologische zorg is. En na bestuderen van deze richtlijn kom ik tot de conclusie dat mijn artsen deze voor mij volledig opvolgen.
De amputatie wordt niet voorgeschreven, want borstbesparend is ook veilig genoeg...mits mogelijk en naderhand inclusief bestralingen. Maar de kuren staan er exact in.
Ik weet nu ook dat ik zo uitgebreid behandel wordt omdat alleen een amputatie teveel risico op uitzaaiingen zou geven. Al is de borst geheel verwijderd, al zijn de lymfeklieren schoon....wilt dit niet zeggen dat er nu geen minuscule kankercellen in mijn lichaam aan het zwerven zijn. Met geen enkele apparatuur zijn deze te zien....Dus men neemt het zekere voor het onzekere......dit heet een adjuvante behandeling....immers als er uitzaaiingen zijn dan wordt je behandeling palliatief....verlengend en symptoonbestrijdend.
Dus chemo is bijna altijd geïndiceerd....en welke kuren zijn weer afhankelijk van de soort tumor. De patholoog anatoom....dit beroep doet mij altijd aan CSI denken.....heeft erg zijn best gedaan om er terminologie aan te koppelen..
Mijn tumor was 1.1 cm (klein dus), heeft Her2neu+++ (dit is een extra groeifactor), Graad 2 (medium groeiende tumor) en is 90% hormoongevoelig voor beide soorten (Progesteron en Oestrogeen) en dit gecombineerd met mijn leeftijd maakt dat ik een half jaar chemo (AC en Taxol per infuus), 1 jaar immuuntherapie (infuus) en als afsluiter 5 tot 7 jaar hormoontherapie (injectie en tabletten) moet ondergaan.
En dan heb ik eigenlijk geluk dat ik zoveel kan en mag ondergaan, want er zijn ook tumoren die alleen gevoelig zijn voor chemo en niet voor immuuntherapie en niet voor hormoontherapie....Dit betekent dat je maar 1 behandelmogelijkheid hebt: chemotherapie.......en als die niet aanslaat.....
Ook heb ik de tijd erg mee, want de Her2Neu geeft extra risico op uitzaaiingen, voor mij negatief dus. Maar dat kan heel goed bestreden worden door immuuntherapie (Herceptin per infuus) en deze therapie is peperduur...tot voor kort werd hij zelfs niet vergoed! Dus iedereen bedankt voor het betalen van zijn ziektekostenverzekering......ik verbras alle premies voor het jaar 2012/2013!
Dus mijn vele behandelingen zijn niet het gevolg van de ernst van mijn kanker, nee het is inherent aan de gevoeligheid van de soort tumor. Meer aanvaltechnieken mogelijk zeg maar........ik moet er wat voor doen, maar dan heb ik ook wat.....
Ziek - 25 augustus 2012
De 3e kuur valt mij zwaar, ik ben nu ruim een week verder en ben nog steeds niet lekker.
Eigenlijk waren de eerste dagen na de kuur nog het beste. Wel moe, misselijk en spierpijn maar te overzien en ik doe nog enige activiteit..... want elke avond word ik aan de arm van Ferry "uitgelaten" in de buurt....en dat doet mij deugd! Hoe simpel kan het leven toch worden als je een hele dag tussen 4 muren zit....
Ook ga ik nog even op en neer naar mijn werk voor een kort bezoekje, wel via een haal/brengservice van een collega....zelf rijden is nog geen optie, maar ik ben wel geweest.
Maar de dagen hierna voel ik mij beroerder en beroerder worden. De misselijkheid neemt toe, mijn spijsverteringskanaal maakt er bende van en alle energie is weg. Zelfs zo weg dat ik de ochtend nog net red, maar de middag in bed doorbreng. Op zich ook niet erg als ik daar mijn rust vind....maar dat lukt mij helemaal niet!
Wat is er in godsnaam met mij aan de hand? Ik voel mij ziek, doodmoe, krachteloos, maar binnen in mijn lijf draait er een warme krachtige motor. Ik heb klamme zweet en zet de ventilator ter verkoeling aan. Het is vast nog te warm op zolder....maar dan krijg ik het weer koud....hup ventilator weer uit. Liggen lukt niet want het matras geeft teveel warmte af en ik heb rusteloze benen.....even een nat washandje halen, op mijn hoofd leggen en rondjes in de slaapkamer lopen. Ja dat helpt even, maar mijn maag draait zo.....Ik zal toch geen koorts hebben? Want dan moet ik naar het ziekenhuis toe, omdat mijn bloed niet op sterkte is, zijn ze hier heel voorzichtig mee...... Help ik ga echt niet meer in dat ziekenhuis liggen, echt niet.....nee gelukkig ik heb geen koorts. Maar waarom voel ik mij zo raar ziek? Ik herken mijn eigen lichaam niet, het maakt mij angstig. Waarom kan ik niet gewoon lekker in bed liggen als ik mij rot voel? Ik word gek van de innerlijke onrust. Zal het van de chemo's komen of zijn dit nu ineens overgangsverschijnselen? Maar waarom heb ik deze dan nu ineens.......kortom mijn hoofd draait op volle toeren en mijn maag/darmen ook....
Mijn lichamelijke conditie heeft een grote invloed op mijn geestelijke......ik ben down....Waar gaat het eigenlijk allemaal om? Wat een ellende moeten mensen in zijn algemeenheid meemaken, er is zoveel leed. Ik kan geen krant zien of er is een peuter verdronken, vrachtwagen verongelukt en hele volksstammen vallen om aan levensbedreigende ziektes zoals kanker......Op zulke momenten absorbeer ik alle slechte berichten.....Wat doen we hier eigenlijk met zijn allen? Iedereen moet weer zien te overwinnen om uit zijn persoonlijke dal te klimmen....en waarvoor? Wachten op het nieuwe dal? Wat als mijn chemo's klaar zijn kan ik dan weer het leven oppakken en de drive weer vinden? Of wat staat mij dan weer te wachten? Als ik denk aan ons 2e huis dat al 6 jaar te koop staat, de financiële zorg hierom, de problematiek omtrent mijn zoon en nu kanker.... ik ben er zooooo vreselijk klaar mee....en deze denkwijze is zooooo niet Sabine. Ik ben mijzelf even kwijt...
Tja.....dit klinkt serieus depressief....I know....En zo zit ik er gelukkig niet altijd in hoor. Gelukkig niet, het is veel meer jantje lacht dan jantje huilt..... Ik heb hier vooral last van als ik beroerd ben en angstig word en dit vooral in de eerste week na de chemo.... En dat is nieuw voor mij, want ik ben over het algemeen niet zo snel angstig. Ik heb immers voor hetere vuren gestaan.....en ik ben niet bang voor medische ingrepen, heb zelfs heel stoer 4 kinderen op de wereld gezet zonder pijnmedicatie. Ik raak niet zomaar in paniek...
Maar ik moet toegeven dat deze fase van mijn leven mij soms anders valt.....ik ben soms stoer maar niet altijd....en soms ben ik ongerust en in paniek als mijn lichaam en geest anders doen dan gewend....Ik vertrouw mijn lichaam niet altijd meer.....En ik mis ook gewoon mijn oude leven. Ik wil niet ziek zijn, ik wil niet afhankelijk zijn......ik wil een onbezorgd leven! Voor mij weer een gevalletje leerproces...Tja het leven is geen krentenbol!
Als Ferry thuis komt vertelt hij dat hij zich ook niet lekker voelt, last van zijn maag, hoofdpijn en klamme zweet........ik denk dat we beide een virusje hebben opgelopen....
Eigenlijk waren de eerste dagen na de kuur nog het beste. Wel moe, misselijk en spierpijn maar te overzien en ik doe nog enige activiteit..... want elke avond word ik aan de arm van Ferry "uitgelaten" in de buurt....en dat doet mij deugd! Hoe simpel kan het leven toch worden als je een hele dag tussen 4 muren zit....
Ook ga ik nog even op en neer naar mijn werk voor een kort bezoekje, wel via een haal/brengservice van een collega....zelf rijden is nog geen optie, maar ik ben wel geweest.
Maar de dagen hierna voel ik mij beroerder en beroerder worden. De misselijkheid neemt toe, mijn spijsverteringskanaal maakt er bende van en alle energie is weg. Zelfs zo weg dat ik de ochtend nog net red, maar de middag in bed doorbreng. Op zich ook niet erg als ik daar mijn rust vind....maar dat lukt mij helemaal niet!
Wat is er in godsnaam met mij aan de hand? Ik voel mij ziek, doodmoe, krachteloos, maar binnen in mijn lijf draait er een warme krachtige motor. Ik heb klamme zweet en zet de ventilator ter verkoeling aan. Het is vast nog te warm op zolder....maar dan krijg ik het weer koud....hup ventilator weer uit. Liggen lukt niet want het matras geeft teveel warmte af en ik heb rusteloze benen.....even een nat washandje halen, op mijn hoofd leggen en rondjes in de slaapkamer lopen. Ja dat helpt even, maar mijn maag draait zo.....Ik zal toch geen koorts hebben? Want dan moet ik naar het ziekenhuis toe, omdat mijn bloed niet op sterkte is, zijn ze hier heel voorzichtig mee...... Help ik ga echt niet meer in dat ziekenhuis liggen, echt niet.....nee gelukkig ik heb geen koorts. Maar waarom voel ik mij zo raar ziek? Ik herken mijn eigen lichaam niet, het maakt mij angstig. Waarom kan ik niet gewoon lekker in bed liggen als ik mij rot voel? Ik word gek van de innerlijke onrust. Zal het van de chemo's komen of zijn dit nu ineens overgangsverschijnselen? Maar waarom heb ik deze dan nu ineens.......kortom mijn hoofd draait op volle toeren en mijn maag/darmen ook....
Mijn lichamelijke conditie heeft een grote invloed op mijn geestelijke......ik ben down....Waar gaat het eigenlijk allemaal om? Wat een ellende moeten mensen in zijn algemeenheid meemaken, er is zoveel leed. Ik kan geen krant zien of er is een peuter verdronken, vrachtwagen verongelukt en hele volksstammen vallen om aan levensbedreigende ziektes zoals kanker......Op zulke momenten absorbeer ik alle slechte berichten.....Wat doen we hier eigenlijk met zijn allen? Iedereen moet weer zien te overwinnen om uit zijn persoonlijke dal te klimmen....en waarvoor? Wachten op het nieuwe dal? Wat als mijn chemo's klaar zijn kan ik dan weer het leven oppakken en de drive weer vinden? Of wat staat mij dan weer te wachten? Als ik denk aan ons 2e huis dat al 6 jaar te koop staat, de financiële zorg hierom, de problematiek omtrent mijn zoon en nu kanker.... ik ben er zooooo vreselijk klaar mee....en deze denkwijze is zooooo niet Sabine. Ik ben mijzelf even kwijt...
Tja.....dit klinkt serieus depressief....I know....En zo zit ik er gelukkig niet altijd in hoor. Gelukkig niet, het is veel meer jantje lacht dan jantje huilt..... Ik heb hier vooral last van als ik beroerd ben en angstig word en dit vooral in de eerste week na de chemo.... En dat is nieuw voor mij, want ik ben over het algemeen niet zo snel angstig. Ik heb immers voor hetere vuren gestaan.....en ik ben niet bang voor medische ingrepen, heb zelfs heel stoer 4 kinderen op de wereld gezet zonder pijnmedicatie. Ik raak niet zomaar in paniek...
Maar ik moet toegeven dat deze fase van mijn leven mij soms anders valt.....ik ben soms stoer maar niet altijd....en soms ben ik ongerust en in paniek als mijn lichaam en geest anders doen dan gewend....Ik vertrouw mijn lichaam niet altijd meer.....En ik mis ook gewoon mijn oude leven. Ik wil niet ziek zijn, ik wil niet afhankelijk zijn......ik wil een onbezorgd leven! Voor mij weer een gevalletje leerproces...Tja het leven is geen krentenbol!
Als Ferry thuis komt vertelt hij dat hij zich ook niet lekker voelt, last van zijn maag, hoofdpijn en klamme zweet........ik denk dat we beide een virusje hebben opgelopen....
3e AC chemokuur - 20 augustus 2012
We kunnen gaan aftellen, nummer 3 van de AC chemo is er afgelopen vrijdag gelukkig in gegaan!!! Ik ben zowaar blij om chemo te krijgen, moet niet gekker worden.
Het wachten op de toestemming van het bloed is deze keer dubbel spannend, want bij aankomst op zaal kan ik gelijk bij de arts komen. Zij zegt mij dat ik er rekening mee moet houden dat de kuur nogmaals verschoven kan worden omdat de tijd die er nu tussen zit, mager is. Oké....daar zit ik dus echt niet op te wachten en zeker de agenda van Ferry niet. Heel veel mensen hebben aangeboden mij te vergezellen bij de kuren, maar hij probeert er toch uit alle macht zelf bij te zijn. Met de nodige stress van dienst.....
De arts vraagt ook naar mijn vakantie te Italië, want zij is diegene die er alles aan gedaan heeft om mij te laten gaan terwijl mijn eigen arts niet instemde. Natuurlijk vertel ik dat wij genoten hebben en dat er geen calamiteiten zijn geweest. Ik zie een geniepig lachje om haar lippen ontstaan en bespeur een soort van rivaliteit als zij mij fijntjes vraagt of mijn eigen arts nog op de vakantie gereageerd heeft. Het lijkt even of ik in een soort van foute soap ben beland.
Ik sta er voor de rest maar niet bij stil......kennelijk zijn specialisten ook gewone mensen met onzekerheden en valsheden....
Terugkomende op de zaal gaat het snel, het bloed is akkoord en we gaan beginnen. En omdat ik deze keer weer een nieuwe verpleegster aan mijn stoel krijg, meld ik direct mijn prikprobleem, uuh in ieder geval mijn eerste slechte ervaring. Deze verpleegster komt uit het ziekenhuis te Zoetermeer en kijkt hoeveel kuren er nog gaan komen en dat zijn er nog circa 27 exclusief andere onderzoeken waarbij ook geprikt moet worden en vraagt zich direct af waarom ik geen Port a Cath heb genomen. Dit is een kastje onder de huid die direct op de bloedbaan wordt aangesloten waardoor het prikken voortaan makkelijker en lees pijnlozer gaat. Ook is de kans groot dat de aderen van de vele chemo's kapot gaan waardoor het prikken steeds problematischer gaat worden.
Maar wat blijkt: het ziekenhuis Zoetermeer doet standaard een Port a Cath plaatsten voordat je begint en Gouda doet het liever niet omdat het toch weer een ingreep onder anesthesie is en dus een risico. En tja.....Gouda is nu mijn ziekenhuis geworden. En nu alsnog plaatsen is al helemaal geen optie meer, mijn afweer is te zwak. Tja.....accepteren en loslaten maar weer. Het zal....
Maar het moet gezegd worden, het prikken gaat deze keer weer redelijk, wel pijnlijker dan de vorige maar geen vele priksessies nodig. De kuur gaat er nu op een andere manier in, langzamer en verdund in de hoop zo de bijwerkingen acceptabel te houden. Ook krijg ik eerst een allergiemiddel ingespoten en daar word ik toch een partij duf van. Ik heb geen krant in mijn hoofd, maar een hele krantenwijk van Zoetermeer, Gouda en omstreken, pppffffff...
Tijdens de chemo's krijg ik toch weer even dat gekke gevoel in mijn luchtwegen maar dat ebt snel weg en voordat we het weten......uuuhhh 5 uur later..... mogen wij weer naar huis. Op 10 september komt de laatste AC chemo. Ik word dan ook gelijk voorgelicht wat mij hierna nog te wachten staat want zeer waarschijnlijk gaan ze direct door met de volgende kuur: 12 keer Taxol en Herceptine, elke week aan het infuus, jippie!!!!!
Thuis aangekomen gaat redelijk, erg moe en grieperig maar geen spugen! De volgende dag neemt de misselijkheid toe en checken we goed of ik alle medicijnen heb genomen, ja helaas...... Nou heb ik deze keer ook niet veel geluk met het weer. Uitgerekend dit weekend is het tropisch warm in Nederland en er wordt zelfs een hitte-record verbroken.
Ik weet met mijzelf geen raad, nergens in huis is het prettig. Beneden hebben we alles dicht en dan toch nog 28 graden. Op zolder, onze slaapkamer, is het 32 en na het lenen van een airco is dit uiteindelijk 26 geworden. En ik heb zowaar nog het meeste last van zelfmedelijden. Voor mijn gevoel is iedereen leuk op het strand, water, zwembad, terras inclusief aan de Mojito en ik zit thuis eenzaam en verlaten naar te wezen...
Oké ik weet het; lang niet iedereen vindt deze hitte fijn en ook ik had bij goede gezondheid echt niet als een ingeblikte sardine naar het strand of zwembad willen gaan, maar toch het idee dat ik hier nu niet uit vrije wil wel of niet voor kan kiezen, voelt anders..... En chemo en ik zijn gewoon geen vrienden, en zullen het vast nooit worden....bah!
Zo hobbel ik het hele weekend door, misselijk, brak en moe en ik hoop dat ik snel genoeg fit ben om te gaan oefenen op een regendans!
Het wachten op de toestemming van het bloed is deze keer dubbel spannend, want bij aankomst op zaal kan ik gelijk bij de arts komen. Zij zegt mij dat ik er rekening mee moet houden dat de kuur nogmaals verschoven kan worden omdat de tijd die er nu tussen zit, mager is. Oké....daar zit ik dus echt niet op te wachten en zeker de agenda van Ferry niet. Heel veel mensen hebben aangeboden mij te vergezellen bij de kuren, maar hij probeert er toch uit alle macht zelf bij te zijn. Met de nodige stress van dienst.....
De arts vraagt ook naar mijn vakantie te Italië, want zij is diegene die er alles aan gedaan heeft om mij te laten gaan terwijl mijn eigen arts niet instemde. Natuurlijk vertel ik dat wij genoten hebben en dat er geen calamiteiten zijn geweest. Ik zie een geniepig lachje om haar lippen ontstaan en bespeur een soort van rivaliteit als zij mij fijntjes vraagt of mijn eigen arts nog op de vakantie gereageerd heeft. Het lijkt even of ik in een soort van foute soap ben beland.
Ik sta er voor de rest maar niet bij stil......kennelijk zijn specialisten ook gewone mensen met onzekerheden en valsheden....
Terugkomende op de zaal gaat het snel, het bloed is akkoord en we gaan beginnen. En omdat ik deze keer weer een nieuwe verpleegster aan mijn stoel krijg, meld ik direct mijn prikprobleem, uuh in ieder geval mijn eerste slechte ervaring. Deze verpleegster komt uit het ziekenhuis te Zoetermeer en kijkt hoeveel kuren er nog gaan komen en dat zijn er nog circa 27 exclusief andere onderzoeken waarbij ook geprikt moet worden en vraagt zich direct af waarom ik geen Port a Cath heb genomen. Dit is een kastje onder de huid die direct op de bloedbaan wordt aangesloten waardoor het prikken voortaan makkelijker en lees pijnlozer gaat. Ook is de kans groot dat de aderen van de vele chemo's kapot gaan waardoor het prikken steeds problematischer gaat worden.
Maar wat blijkt: het ziekenhuis Zoetermeer doet standaard een Port a Cath plaatsten voordat je begint en Gouda doet het liever niet omdat het toch weer een ingreep onder anesthesie is en dus een risico. En tja.....Gouda is nu mijn ziekenhuis geworden. En nu alsnog plaatsen is al helemaal geen optie meer, mijn afweer is te zwak. Tja.....accepteren en loslaten maar weer. Het zal....
Maar het moet gezegd worden, het prikken gaat deze keer weer redelijk, wel pijnlijker dan de vorige maar geen vele priksessies nodig. De kuur gaat er nu op een andere manier in, langzamer en verdund in de hoop zo de bijwerkingen acceptabel te houden. Ook krijg ik eerst een allergiemiddel ingespoten en daar word ik toch een partij duf van. Ik heb geen krant in mijn hoofd, maar een hele krantenwijk van Zoetermeer, Gouda en omstreken, pppffffff...
Tijdens de chemo's krijg ik toch weer even dat gekke gevoel in mijn luchtwegen maar dat ebt snel weg en voordat we het weten......uuuhhh 5 uur later..... mogen wij weer naar huis. Op 10 september komt de laatste AC chemo. Ik word dan ook gelijk voorgelicht wat mij hierna nog te wachten staat want zeer waarschijnlijk gaan ze direct door met de volgende kuur: 12 keer Taxol en Herceptine, elke week aan het infuus, jippie!!!!!
Thuis aangekomen gaat redelijk, erg moe en grieperig maar geen spugen! De volgende dag neemt de misselijkheid toe en checken we goed of ik alle medicijnen heb genomen, ja helaas...... Nou heb ik deze keer ook niet veel geluk met het weer. Uitgerekend dit weekend is het tropisch warm in Nederland en er wordt zelfs een hitte-record verbroken.
Ik weet met mijzelf geen raad, nergens in huis is het prettig. Beneden hebben we alles dicht en dan toch nog 28 graden. Op zolder, onze slaapkamer, is het 32 en na het lenen van een airco is dit uiteindelijk 26 geworden. En ik heb zowaar nog het meeste last van zelfmedelijden. Voor mijn gevoel is iedereen leuk op het strand, water, zwembad, terras inclusief aan de Mojito en ik zit thuis eenzaam en verlaten naar te wezen...
Oké ik weet het; lang niet iedereen vindt deze hitte fijn en ook ik had bij goede gezondheid echt niet als een ingeblikte sardine naar het strand of zwembad willen gaan, maar toch het idee dat ik hier nu niet uit vrije wil wel of niet voor kan kiezen, voelt anders..... En chemo en ik zijn gewoon geen vrienden, en zullen het vast nooit worden....bah!
Zo hobbel ik het hele weekend door, misselijk, brak en moe en ik hoop dat ik snel genoeg fit ben om te gaan oefenen op een regendans!
Bloedwaarden niet goed - 13 augustus 2012
Vandaag weer op weg naar Gouda voor chemo AC nummer 3!
Het gaat al opschieten, want van deze kuur Adriamycine/Cyclofosfamide krijg ik totaal 4 stuks... Niet dat ik dan klaar ben, maar deze kuur komt in ieder geval niet meer terug....wat mij betreft helemaal nooit meer!
Ik ben deze keer niet zenuwachtig, de laatste kuur ging redelijk. Daar teken ik deze keer ook voor. Alhoewel men zegt dat het elke keer anders kan zijn en dat je conditie afneemt. En dat laatste merk ik.
Na de eerste kuur had ik wat bijwerkingen die in de laatste week allemaal weg waren. Nu zijn ze deels weg en heb ik voornamelijk nog last van mijn ogen. Mijn ogen branden en tranen de hele dag door. Ik heb er ooggel voor gekregen en dat helpt.....een beetje... een klein beetje.....
Dus voortaan maar weer waterproof make-up gebruiken om te voorkomen dat aan het einde van de dag de zwarte vegen aan mijn kin hangen. Alleen die wimpers.....wat zal ik doen? Ik merk dat ze dunner worden en hier en daar heb ik zelfs niets meer zitten.....eeekkh... hetzelfde voor mijn wenkbrauwen, maar die teken ik fanatiek bij.....no problem.
Maar mijn wimpers......zonder krijg je van die vissenogen....bah! Dus zal ik ze nu nog sparen en geen mascara meer gebruiken, maar tja dat ziet er ook niet erg tof uit, of zal ik het restant wat er nog zit......zolang ik ze nog heb....lekker vol smeren en er nog kort van genieten? Tja wat een gewetensvragen allemaal weer...
Maar goed om terug te komen op de 3e chemo: we arriveren vandaag bijna als eersten van de middagsessie in de chemokamer te Gouda. Ik kan nog kiezen waar ik ga zitten, alhoewel net mijn stoel van mijn 2e kuur wel bezet is door een verlate ochtend-chemo-gast. Shit dat is balen......ik word bijgelovig....ik wil eigenlijk die stoel van de vorige keer, want dat ging goed. Ook heb ik mijn geluksarmband om die ik van Ferry en de kinderen heb gekregen, mijn trouwring en een Pink Ribbon ring inclusief een klavertje 4 in mijn BH. Allemaal onderdelen die mij geluk hebben geven en weer gaan geven.....ik heb nog net niet Jomanda bij me...
Maar helaas, ik moet het doen met de stoel tegenover mijn favoriete, ook een lekkere plek. Ik installeer me en we beginnen met de lunch en tegelijkertijd word ik geprikt voor het infuus, de bloedcontrole en het starten van het spoelen. Weer gaat het infuus er in één keer in....pppfff gelukkig.
Voor elke kuur wordt eerst mijn bloed gecontroleerd om te zien of alles weer op sterkte is na de vorige kuur. Omdat wij uit Zoetermeer komen wordt dit op dezelfde dag gedaan, de anderen komen een dag eerder om te prikken. Dit betekent wel dat wij steeds eerst op de uitslag moeten wachten alvorens de chemo besteld wordt en daarna toegediend, een middagvullend programma. Tot nu toe steeds een proces van 2 uur...
Maar het wachten valt mee. Het ziekenhuis heeft Wifi en ik rommel wat op de Ipad en ondertussen druppelen de middag-chemo-gasten binnen. Zowaar een paar bekende gezichten en voordat ik het weet zijn we de type kuren aan het bepraten en vooral de bijwerkingen aan het uitwisselen. Je gaat een soort van vriendschappen sluiten met je lotgenoten. Ook komt mijn vriendin van de vorige keer binnen. Die hele grote brede drukke dame inclusief hoed met bloem (deze keer een strik) komt in de stoel naast mij zitten en manlief neemt direct plaats naast Ferry. Zo dat wordt gezellig! Er heerst gelijk een soort van drukke chaos in de kamer. Hoe kunnen 2 mensen in zo'n korte tijd een hele kamer op stelten zetten? Maar het is wel een leuke afleiding.
De grote dame vertelt nog een hilarisch voorval.... zij heeft haar haar zelf met een tondeuse afgeschoren voordat het ging uitvallen. Dat leek haar makkelijker, je kan er maar klaar mee zijn.......maar wat niemand heeft en zij dus wel: haar haar groeit weer aan, flinke stekels....Heeft ze het voor niets afgeschoren?!?
Op een gegeven moment zit iedereen aan het infuus met chemo, behalve ik. Het is mij weer gelukt....als eerste binnen komen en waarschijnlijk weer als laatste weg, hoe krijg ik het in godsnaam voor elkaar?
Maar deze keer gaat het toch anders, deze keer heb ik gewonnen, de eerste plek zelfs!!!!! Want de verpleging komt melden dat mijn bloed niet goed is. Mijn witte bloedlichaampjes zijn nog te laag en dus nog niet genoeg hersteld na de vorige kuur......dus de chemo wordt uitgesteld en ik mag weer naar huis! Infuus eruit, uitrijkaart mee inclusief een nieuwe afspraak en voordat we het weten staan we weer buiten. Beduusd...
Aanstaande vrijdag, 17 augustus, ga ik in de herkansing......
Het gaat al opschieten, want van deze kuur Adriamycine/Cyclofosfamide krijg ik totaal 4 stuks... Niet dat ik dan klaar ben, maar deze kuur komt in ieder geval niet meer terug....wat mij betreft helemaal nooit meer!
Ik ben deze keer niet zenuwachtig, de laatste kuur ging redelijk. Daar teken ik deze keer ook voor. Alhoewel men zegt dat het elke keer anders kan zijn en dat je conditie afneemt. En dat laatste merk ik.
Na de eerste kuur had ik wat bijwerkingen die in de laatste week allemaal weg waren. Nu zijn ze deels weg en heb ik voornamelijk nog last van mijn ogen. Mijn ogen branden en tranen de hele dag door. Ik heb er ooggel voor gekregen en dat helpt.....een beetje... een klein beetje.....
Dus voortaan maar weer waterproof make-up gebruiken om te voorkomen dat aan het einde van de dag de zwarte vegen aan mijn kin hangen. Alleen die wimpers.....wat zal ik doen? Ik merk dat ze dunner worden en hier en daar heb ik zelfs niets meer zitten.....eeekkh... hetzelfde voor mijn wenkbrauwen, maar die teken ik fanatiek bij.....no problem.
Maar mijn wimpers......zonder krijg je van die vissenogen....bah! Dus zal ik ze nu nog sparen en geen mascara meer gebruiken, maar tja dat ziet er ook niet erg tof uit, of zal ik het restant wat er nog zit......zolang ik ze nog heb....lekker vol smeren en er nog kort van genieten? Tja wat een gewetensvragen allemaal weer...
Maar goed om terug te komen op de 3e chemo: we arriveren vandaag bijna als eersten van de middagsessie in de chemokamer te Gouda. Ik kan nog kiezen waar ik ga zitten, alhoewel net mijn stoel van mijn 2e kuur wel bezet is door een verlate ochtend-chemo-gast. Shit dat is balen......ik word bijgelovig....ik wil eigenlijk die stoel van de vorige keer, want dat ging goed. Ook heb ik mijn geluksarmband om die ik van Ferry en de kinderen heb gekregen, mijn trouwring en een Pink Ribbon ring inclusief een klavertje 4 in mijn BH. Allemaal onderdelen die mij geluk hebben geven en weer gaan geven.....ik heb nog net niet Jomanda bij me...
Maar helaas, ik moet het doen met de stoel tegenover mijn favoriete, ook een lekkere plek. Ik installeer me en we beginnen met de lunch en tegelijkertijd word ik geprikt voor het infuus, de bloedcontrole en het starten van het spoelen. Weer gaat het infuus er in één keer in....pppfff gelukkig.
Voor elke kuur wordt eerst mijn bloed gecontroleerd om te zien of alles weer op sterkte is na de vorige kuur. Omdat wij uit Zoetermeer komen wordt dit op dezelfde dag gedaan, de anderen komen een dag eerder om te prikken. Dit betekent wel dat wij steeds eerst op de uitslag moeten wachten alvorens de chemo besteld wordt en daarna toegediend, een middagvullend programma. Tot nu toe steeds een proces van 2 uur...
Maar het wachten valt mee. Het ziekenhuis heeft Wifi en ik rommel wat op de Ipad en ondertussen druppelen de middag-chemo-gasten binnen. Zowaar een paar bekende gezichten en voordat ik het weet zijn we de type kuren aan het bepraten en vooral de bijwerkingen aan het uitwisselen. Je gaat een soort van vriendschappen sluiten met je lotgenoten. Ook komt mijn vriendin van de vorige keer binnen. Die hele grote brede drukke dame inclusief hoed met bloem (deze keer een strik) komt in de stoel naast mij zitten en manlief neemt direct plaats naast Ferry. Zo dat wordt gezellig! Er heerst gelijk een soort van drukke chaos in de kamer. Hoe kunnen 2 mensen in zo'n korte tijd een hele kamer op stelten zetten? Maar het is wel een leuke afleiding.
De grote dame vertelt nog een hilarisch voorval.... zij heeft haar haar zelf met een tondeuse afgeschoren voordat het ging uitvallen. Dat leek haar makkelijker, je kan er maar klaar mee zijn.......maar wat niemand heeft en zij dus wel: haar haar groeit weer aan, flinke stekels....Heeft ze het voor niets afgeschoren?!?
Op een gegeven moment zit iedereen aan het infuus met chemo, behalve ik. Het is mij weer gelukt....als eerste binnen komen en waarschijnlijk weer als laatste weg, hoe krijg ik het in godsnaam voor elkaar?
Maar deze keer gaat het toch anders, deze keer heb ik gewonnen, de eerste plek zelfs!!!!! Want de verpleging komt melden dat mijn bloed niet goed is. Mijn witte bloedlichaampjes zijn nog te laag en dus nog niet genoeg hersteld na de vorige kuur......dus de chemo wordt uitgesteld en ik mag weer naar huis! Infuus eruit, uitrijkaart mee inclusief een nieuwe afspraak en voordat we het weten staan we weer buiten. Beduusd...
Aanstaande vrijdag, 17 augustus, ga ik in de herkansing......
Angst - 9 augustus 2012
Deze blog wordt goed gevolgd, tot nu toe ruim 2200 keer en niet alleen in ons land maar ook in de VS, Duitsland en zelfs in Rusland! Onverwachts en bijzonder...
De meest gehoorde reactie is dat het prettig leest en dat ik zo nuchter en sterk ben. Nou dat nuchter is wel iets wat ik herken, dat is wel inherent aan mijn persoonlijkheid. Ik heb niet veel overeenkomsten met een dramaqueen... Maar sterk zijn....... dat is eerlijk gezegd niet altijd zo....
Zo nu en dan zit ik ook in de put en rol ik van tranen naar boosheid en weer van tranen naar machteloosheid. Ik dwing alleen mijzelf hier niet te lang in te blijven hangen, het is wel even lekker maar dan krijgt het een klaaggehalte waar niemand blij van wordt.
Het enige waar ik maar niet uit kom is; angst. Echt angst met hoofdletters.....en niet eens voor kanker.
De dag dat ik de slechte diagnose kreeg en de dagen vol met alle behandelingen staan nog steeds niet in verhouding tot mijn angst. Een gesprekje met mijn oncoloog geeft mij stress maar is niets in verhouding met het geconfronteerd worden met de boosheid, frustratie en trauma van iemand die een veel te grote impact op mijn leven heeft.....
Deze angst is een kleine 2 jaar geleden geleidelijk aan ontstaan toen mijn zoon totaal plots mijn huis verliet. Wat ik toen nog niet wist, is dat dit voorgoed zou zijn en dat de psychologische druk waarin ik al jaren leefde een serieuze uitbarsting zou krijgen. Ik ben sinds de geboorte van de kinderen ongewenst, ongewild en zeer onvrijwillig in een soort van competitie beland en na mijn scheiding langzamerhand het mikpunt geworden van een psychologische oorlogsvoering.
Ik weet het...dit zijn grote woorden, misschien zelfs beschuldigingen die sommige lezers onder ons met gemengde gevoelens zullen lezen of met een grote korrel zout nemen. Hij heeft immers 2 gezichten, de vlotte joviale en de foute... Ik weet het......daarom bevatte deze blog tot nu toe weinig over dit onderwerp. Maar feitelijk klopt dit niet! Het is een alomvattende situatie die mijn leven volledig beheerst. Het klopt niet om dit in deze blog, die behoorlijk openhartig is, buiten beschouwing te laten....en ....ik wil het spelletje ook gewoon niet meer meespelen. En daarnaast is het mijn eigen blog....lekker puh!
Jarenlang ben ik diplomatiek geweest, jarenlang heb ik het belang en het geluk van mijn kinderen een veel grotere prioriteit gegeven dan die van mij. Maar wat heeft het mij persoonlijk gebracht? Helemaal niets, werkelijk niets, tenminste niets positiefs.
Nog steeds draai ik financieel alleen voor de kinderen op, nog steeds krijg ik als moeder totaal geen respect en nog steeds wordt er alles aan gedaan om mij te kleineren. Officiële instanties hebben aan mijn oprechtheid getwijfeld, mijn zoon ben ik voorlopig kwijt, de andere kinderen gaan een eigen waarheid creëren en ik ben naast psychische klachten ook lichamelijk ziek geworden.....theoretisch een levensbedreigende ziekte.
Het gaat mij te ver om rechtstreeks één schuldige aan te wijzen, één schuldige die mijn kanker op zijn geweten heeft. Nee, zo zit het niet in elkaar, ik heb ook een eigen verantwoordelijkheid en trouwens....zo zit de wetenschap ook niet in elkaar. Angst/stress is geen directe oorzaak voor het krijgen van kanker......
En toch twijfel ik geregeld....de psych waar ik onder behandeling ben geweest heeft wel de visie dat machteloosheid ziek maakt en volgens haar (in 2011) zat ik tot aan mijn kruin toe in deze emotie. En wat lees ik een aantal dagen geleden in het AD: Klinisch onderzoek toonde eerder al aan dat borstkankerpatiënten die kampen met stress of een depressie sneller overlijden aan hun ziekte....wat zegt het Gezondheidsnet: wetenschappers verklaren dat zowel fysieke als emotionele stress een verhoogd risico op kanker met zich mee brengen........gatver de gatver!!!!
Terugdraaien kan niet meer, dus het heeft totaal geen zin om hier nog lang bij stil te staan....gedane zaken nemen geen keer.... Maar laat ik deze, volgens psych, 2e kans goed benutten. Laat ik er alles aan doen dat ik vanaf nu gezond blijf en dat ik 108 jaar ga worden.....ik bedoel... ik heb mijn borst laten amputeren, ik onderga de chemo's hoe zwaar ze mij ook vallen, roken en drinken deed ik al niet...dus dat ging al goed, ik probeer positief over mijn genezing te blijven, ik eet fruit, groente en bruin brood......so far so good, maar het vermijden van stress.....!?!?
Ik moet eerlijk toegeven dat ik dit onderdeel niet zo goed onder controle heb, soms zelfs helemaal niet...
Ik ben nog steeds zo vreselijk bang voor onverwachte aanvallen, voor prangende verwijten en goed doordachte leugens dat ik wel stress heb.....helaas in de vorm van angst. Bang voor de emotie, bang voor verlies en bang voor confrontatie met mijn eigen zwakke plekken.
Ook zit ik nog steeds in een juridische procedure voor de financiële kant en dat geeft mij ook stress want ook deze procedure wordt door de wederpartij onder de gordel uit gevochten.
Hoe kan het gewoon zijn dat alle kansen altijd aan zijn kant zijn? Hoe kan het zijn dat mijn zoon zich zo laat beïnvloeden, hoe kan het zijn dat valse verklaringen bij officiële instanties zodanig serieus genomen worden dat ik en mijn dochters meerdere malen verhoord moesten worden, hoe kan het in godsnaam zijn dat ik alle financiële verantwoordelijkheid alleen moet dragen zonder dat het recht zegeviert? Hoe kan het in godsnaam allemaal zo zijn?
En juist dat geeft mij angst, bang om ook mijn andere kinderen te verliezen, bang om de komende jaren in strijd te moeten leven, bang om steeds gekleineerd te worden en bang dat Jeugdzorg weer op komt dagen, bang dat mijn zoon blijvende schade oploopt....en misschien nog wel het meeste bang om mijzelf kwijt te raken....want dat heeft het eerder gedaan: in 2011 was ik helemaal niets meer.....een mager, trillende moeder die de dag door kwam op oxazepam, die de gordijnen niet meer durfde te openen, die niet meer naar buiten durfde, die de pc niet durfde te openen omdat er altijd vijandige mailtjes waren, bang, bang... etc..... Dit wil ik niet meer!!!! Dit echt werkelijk nooit meer.... hier kan geen kanker tegenop!!!
Ik weet dat het voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen is dat iemand zoveel invloed op mij kan hebben. Maar ik ben gewoon niet zo goed in psychologische spelletjes...sterker nog, ik hou er niet van.....ik vind het op het criminele af......ik zit zo niet in elkaar. Ik wil in harmonie leven, in vertrouwen, ik wil dat wij de gelukkigste kinderen op aarde mogen opvoeden, ik wil alles eerlijk samen doen met wederzijds respect......maar helaas dat kan met hem niet...en hij heeft helaas een hele grote troef: de kinderen....
In de afgelopen jaren heb ik mij suf gepiekerd hoe ik met dit gedrag om zou kunnen gaan, ik ben er nog steeds niet uit....emigreren zou wel een optie zijn als ik geen dochters had...maar helaas..
Ik heb therapie in allerlei vormen gevolgd en ik moet toegeven dat mij dit wel uit mijn dalletje'2011 heeft gehaald, dat wel...
Ook heeft het mij geholpen de situatie te begrijpen:
er was immers ooit eens een indische moeder die veel tegenslag heeft gehad wat zij helemaal niet kon verwerken. Zij kon niet inzien dat dit haar pijn was en dat zij dit bij haar zelf moet zoeken.....zodoende draagt zij haar frustraties over aan haar zonen. Eén van haar zonen heeft hier later heel veel last van en.....is ook helaas te beperkt om in te zien dat hij zelf een trauma heeft en dat hij hier zelf aan kan werken. Hij wordt er narcisitisch van...deze persoonlijkheidsstoornis komt voor bij gekrenkte kinderen...Deze zoon voelt hele grote pijn en projecteert dit op mij, zijn ex-vrouw, zij is de veroorzaker van zijn pijn.....en hij brengt deze pijn inclusief enorme boosheid over op zijn 4 kinderen. Van deze kinderen is er eentje die de grootste laag krijgt, mijn zoon....en deze is zo vreselijk loyaal aan zijn vader...dat hij wel mee moet gaan haten. Hij moet zijn moeder wel gaan mijden want dat straalt zijn vader aan alle kanten uit.....niet met woorden, nee zo letterlijk gaat het niet. Maar deze zoon voelt wel alle non-verbale signalen van zijn vader.....mijn zoon wil zo vreselijk graag dat zijn vader trots op hem is, het is zijn grote voorbeeld.....hij moet wel zijn moeder gaan verstoten....want hij is bang zijn vader te verliezen...en hij weet ergens dat zijn moeder emotioneel sterker is en hem nooit zal laten vallen.....
Dit breekt werkelijk mijn hart: een kind hoeft nooit tussen zijn vader of moeder te kiezen, werkelijk helemaal nooit! Het is jammer dat Jeugdzorg dit gemist heeft....ondanks de officiele benaming: PAS (Parental Alienation Syndrome) oftewel Ouderverstotingsyndroom.
De meest gehoorde reactie is dat het prettig leest en dat ik zo nuchter en sterk ben. Nou dat nuchter is wel iets wat ik herken, dat is wel inherent aan mijn persoonlijkheid. Ik heb niet veel overeenkomsten met een dramaqueen... Maar sterk zijn....... dat is eerlijk gezegd niet altijd zo....
Zo nu en dan zit ik ook in de put en rol ik van tranen naar boosheid en weer van tranen naar machteloosheid. Ik dwing alleen mijzelf hier niet te lang in te blijven hangen, het is wel even lekker maar dan krijgt het een klaaggehalte waar niemand blij van wordt.
Het enige waar ik maar niet uit kom is; angst. Echt angst met hoofdletters.....en niet eens voor kanker.
De dag dat ik de slechte diagnose kreeg en de dagen vol met alle behandelingen staan nog steeds niet in verhouding tot mijn angst. Een gesprekje met mijn oncoloog geeft mij stress maar is niets in verhouding met het geconfronteerd worden met de boosheid, frustratie en trauma van iemand die een veel te grote impact op mijn leven heeft.....
Deze angst is een kleine 2 jaar geleden geleidelijk aan ontstaan toen mijn zoon totaal plots mijn huis verliet. Wat ik toen nog niet wist, is dat dit voorgoed zou zijn en dat de psychologische druk waarin ik al jaren leefde een serieuze uitbarsting zou krijgen. Ik ben sinds de geboorte van de kinderen ongewenst, ongewild en zeer onvrijwillig in een soort van competitie beland en na mijn scheiding langzamerhand het mikpunt geworden van een psychologische oorlogsvoering.
Ik weet het...dit zijn grote woorden, misschien zelfs beschuldigingen die sommige lezers onder ons met gemengde gevoelens zullen lezen of met een grote korrel zout nemen. Hij heeft immers 2 gezichten, de vlotte joviale en de foute... Ik weet het......daarom bevatte deze blog tot nu toe weinig over dit onderwerp. Maar feitelijk klopt dit niet! Het is een alomvattende situatie die mijn leven volledig beheerst. Het klopt niet om dit in deze blog, die behoorlijk openhartig is, buiten beschouwing te laten....en ....ik wil het spelletje ook gewoon niet meer meespelen. En daarnaast is het mijn eigen blog....lekker puh!
Jarenlang ben ik diplomatiek geweest, jarenlang heb ik het belang en het geluk van mijn kinderen een veel grotere prioriteit gegeven dan die van mij. Maar wat heeft het mij persoonlijk gebracht? Helemaal niets, werkelijk niets, tenminste niets positiefs.
Nog steeds draai ik financieel alleen voor de kinderen op, nog steeds krijg ik als moeder totaal geen respect en nog steeds wordt er alles aan gedaan om mij te kleineren. Officiële instanties hebben aan mijn oprechtheid getwijfeld, mijn zoon ben ik voorlopig kwijt, de andere kinderen gaan een eigen waarheid creëren en ik ben naast psychische klachten ook lichamelijk ziek geworden.....theoretisch een levensbedreigende ziekte.
Het gaat mij te ver om rechtstreeks één schuldige aan te wijzen, één schuldige die mijn kanker op zijn geweten heeft. Nee, zo zit het niet in elkaar, ik heb ook een eigen verantwoordelijkheid en trouwens....zo zit de wetenschap ook niet in elkaar. Angst/stress is geen directe oorzaak voor het krijgen van kanker......
En toch twijfel ik geregeld....de psych waar ik onder behandeling ben geweest heeft wel de visie dat machteloosheid ziek maakt en volgens haar (in 2011) zat ik tot aan mijn kruin toe in deze emotie. En wat lees ik een aantal dagen geleden in het AD: Klinisch onderzoek toonde eerder al aan dat borstkankerpatiënten die kampen met stress of een depressie sneller overlijden aan hun ziekte....wat zegt het Gezondheidsnet: wetenschappers verklaren dat zowel fysieke als emotionele stress een verhoogd risico op kanker met zich mee brengen........gatver de gatver!!!!
Terugdraaien kan niet meer, dus het heeft totaal geen zin om hier nog lang bij stil te staan....gedane zaken nemen geen keer.... Maar laat ik deze, volgens psych, 2e kans goed benutten. Laat ik er alles aan doen dat ik vanaf nu gezond blijf en dat ik 108 jaar ga worden.....ik bedoel... ik heb mijn borst laten amputeren, ik onderga de chemo's hoe zwaar ze mij ook vallen, roken en drinken deed ik al niet...dus dat ging al goed, ik probeer positief over mijn genezing te blijven, ik eet fruit, groente en bruin brood......so far so good, maar het vermijden van stress.....!?!?
Ik moet eerlijk toegeven dat ik dit onderdeel niet zo goed onder controle heb, soms zelfs helemaal niet...
Ik ben nog steeds zo vreselijk bang voor onverwachte aanvallen, voor prangende verwijten en goed doordachte leugens dat ik wel stress heb.....helaas in de vorm van angst. Bang voor de emotie, bang voor verlies en bang voor confrontatie met mijn eigen zwakke plekken.
Ook zit ik nog steeds in een juridische procedure voor de financiële kant en dat geeft mij ook stress want ook deze procedure wordt door de wederpartij onder de gordel uit gevochten.
Hoe kan het gewoon zijn dat alle kansen altijd aan zijn kant zijn? Hoe kan het zijn dat mijn zoon zich zo laat beïnvloeden, hoe kan het zijn dat valse verklaringen bij officiële instanties zodanig serieus genomen worden dat ik en mijn dochters meerdere malen verhoord moesten worden, hoe kan het in godsnaam zijn dat ik alle financiële verantwoordelijkheid alleen moet dragen zonder dat het recht zegeviert? Hoe kan het in godsnaam allemaal zo zijn?
En juist dat geeft mij angst, bang om ook mijn andere kinderen te verliezen, bang om de komende jaren in strijd te moeten leven, bang om steeds gekleineerd te worden en bang dat Jeugdzorg weer op komt dagen, bang dat mijn zoon blijvende schade oploopt....en misschien nog wel het meeste bang om mijzelf kwijt te raken....want dat heeft het eerder gedaan: in 2011 was ik helemaal niets meer.....een mager, trillende moeder die de dag door kwam op oxazepam, die de gordijnen niet meer durfde te openen, die niet meer naar buiten durfde, die de pc niet durfde te openen omdat er altijd vijandige mailtjes waren, bang, bang... etc..... Dit wil ik niet meer!!!! Dit echt werkelijk nooit meer.... hier kan geen kanker tegenop!!!
Ik weet dat het voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen is dat iemand zoveel invloed op mij kan hebben. Maar ik ben gewoon niet zo goed in psychologische spelletjes...sterker nog, ik hou er niet van.....ik vind het op het criminele af......ik zit zo niet in elkaar. Ik wil in harmonie leven, in vertrouwen, ik wil dat wij de gelukkigste kinderen op aarde mogen opvoeden, ik wil alles eerlijk samen doen met wederzijds respect......maar helaas dat kan met hem niet...en hij heeft helaas een hele grote troef: de kinderen....
In de afgelopen jaren heb ik mij suf gepiekerd hoe ik met dit gedrag om zou kunnen gaan, ik ben er nog steeds niet uit....emigreren zou wel een optie zijn als ik geen dochters had...maar helaas..
Ik heb therapie in allerlei vormen gevolgd en ik moet toegeven dat mij dit wel uit mijn dalletje'2011 heeft gehaald, dat wel...
Ook heeft het mij geholpen de situatie te begrijpen:
er was immers ooit eens een indische moeder die veel tegenslag heeft gehad wat zij helemaal niet kon verwerken. Zij kon niet inzien dat dit haar pijn was en dat zij dit bij haar zelf moet zoeken.....zodoende draagt zij haar frustraties over aan haar zonen. Eén van haar zonen heeft hier later heel veel last van en.....is ook helaas te beperkt om in te zien dat hij zelf een trauma heeft en dat hij hier zelf aan kan werken. Hij wordt er narcisitisch van...deze persoonlijkheidsstoornis komt voor bij gekrenkte kinderen...Deze zoon voelt hele grote pijn en projecteert dit op mij, zijn ex-vrouw, zij is de veroorzaker van zijn pijn.....en hij brengt deze pijn inclusief enorme boosheid over op zijn 4 kinderen. Van deze kinderen is er eentje die de grootste laag krijgt, mijn zoon....en deze is zo vreselijk loyaal aan zijn vader...dat hij wel mee moet gaan haten. Hij moet zijn moeder wel gaan mijden want dat straalt zijn vader aan alle kanten uit.....niet met woorden, nee zo letterlijk gaat het niet. Maar deze zoon voelt wel alle non-verbale signalen van zijn vader.....mijn zoon wil zo vreselijk graag dat zijn vader trots op hem is, het is zijn grote voorbeeld.....hij moet wel zijn moeder gaan verstoten....want hij is bang zijn vader te verliezen...en hij weet ergens dat zijn moeder emotioneel sterker is en hem nooit zal laten vallen.....
Dit breekt werkelijk mijn hart: een kind hoeft nooit tussen zijn vader of moeder te kiezen, werkelijk helemaal nooit! Het is jammer dat Jeugdzorg dit gemist heeft....ondanks de officiele benaming: PAS (Parental Alienation Syndrome) oftewel Ouderverstotingsyndroom.
Kaal - 3 augustus 2012
Let op... deze blog bevat schokkende beelden.....
Vandaag heb ik definitief afscheid genomen van mijn stoppels.
Op vrijdag de 13e begon mijn haar met plukken tegelijk uit te vallen, waarna ik precies 1 week later een tondeusekapsel heb laten aanmeten. Mijn hoofd had hierna kale plekken (plekken waar het haar al uitgevallen was) en gedeeltes met stoppels. De pruikenmeneer verzekerde mij dat deze stoppels na een paar wasbeurten zouden verdwijnen.....
Nou ik heb mijn "haar" de afgelopen weken volop gewassen, flink drooggewreven met de handdoek, maar de stoppels bleven zitten. Het gekke was dat ik ze er wel met de hand kon uittrekken. Het zat dus wel los en helaas.....het groeide echt niet meer.
Maar op een of andere manier was ik toch een beetje gehecht aan mijn stoppels, minder bloot of zoiets?!? Dus ik liet ze lekker zitten. Om heel eerlijk te zijn was het wel afzien, het jeukte, prikte door mijn mutsjes heen en voelde niet erg charmant.
Vandaag heb ik dan ook de knoop doorgehakt: mijn schedel ga ik scheren met schuim en een mesje. Ik ga voor bold; een glimmende witte kale schedel... en neem definitief afscheid van haar hebben. Voorlopig dan.
Zelf doen vind ik een beetje eng, stel je voor dat ik mij snij, dat gebeurt bij mijn benen ook altijd....
Dus echte liefde is: je laat je hoofd scheren door je man.....tja dat hadden wij een jaar geleden ook niet kunnen bedenken. Ach het geeft weer een extra dimensie aan je relatie, zeg maar.
Na wat nat geklieder boven een wasbak en koude smurrie op mijn hoofd, is het gebeurd: ik ben nu echt helemaal kaal. Tja en hoe is dat?
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het heeeeel erg vreselijk vond om mijn lange haren te verliezen en dat ik ze nog steeds mis. Vooral voor het zicht natuurlijk maar ook het gefriemel er aan (vooral door Indy). Maar nu het zo ver is, gaat het eigenlijk wel. Ik lijk een beetje op zo een etalagepop zonder dat perfecte lijf dan wel te verstaan. En je went toch redelijk snel aan het nieuwe beeld. Zelfs van de kinderen hoor ik dat zij helemaal verbaasd zijn als zij een foto's zien van mij met lang haar. Tjeeeee zo heeft mama er ook ooit uit gezien! En ik ben nog wel heel blij dat ik nog steeds mijn wimpers en wenkbrauwen heb, want als die gaan uitvallen......pppffff.
Het leven inclusief kaal hoofd veranderd wel. Zo slaap ik tegenwoordig met een mutsje op. Zonder vind ik te kaal, te koud en te confronterend.....alhoewel wij geen spiegels boven bed hebben hoor, dus ik zie het zelf eigenlijk niet. Ferry heeft er totaal geen moeite mee en vindt dat ik een mooie schedel heb. Hij schijnt s'nachts regelmatig in een deuk te liggen omdat mijn mutsje nogal eens flink schots en scheef over mijn ogen zakt tijdens het slapen. Tja....
In de ochtend is het doucheritueel enorm snel en veel minder belastend en ik kan kiezen: doe ik vandaag een mutsje of mijn pruik....? en die pruik zit altijd goed...geen bad hairday in de synthetische wereld!
Toen ik net hoorde dat ik chemo zou gaan krijgen en kaal zou worden ben ik direct een mooie pruik gaan scoren. Ik heb mijn eigen kapsel na laten maken door een zeer ervaren heer in de pruikenmakerij. Geen kosten of moeite heb ik bespaard omdat ik de pruik dag en bijna nacht zou gaan dragen...... hé.....The Sabine heeft immers lange lokken....
Nu het zo ver is kom ik er achter dat die pruik inderdaad prachtig is, maar niet mijn eigen haar kan vervangen....en....het zit gewoon niet erg naturel.....Het is net of je de hele dag met een helm op je hoofd zit! Dus in de praktijk draag ik alleen mijn pruik als ik naar buiten ga, maar als ik thuis kom hang ik mijn jas inclusief pruik direct op. Thuis ben ik lekker The Sabine met mutsje....
En heel soms ben ik even stoer en waag ik mij met kaal hoofd door het huis of zelfs in de tuin. De kinderen zeggen er niet meer van op te kijken, maar toch zie ik hier en daar wat verschrikte blikken. En wat als er plots aangebeld wordt en mensen worden zonder waarschuwing geconfronteerd met mijn "blote" ik?!? Ik ben bang dat ik gelijk over moet gaan op reanimeren of zuurstof toedienen of zo.....Arme meneer van de pakketdienst, arme buurkinderen....
Dus om iedereen vanaf nu te laten wennen aan mijn blote ik en mij weer een sprong te laten maken in het verwerkingsproces:.....hier onder een foto...
En mochten er nog mensen zijn die mij met kaal hoofd enigszins zielig vinden......bedenk dan dat elk nadeel een voordeel heeft: ik ben de komende maanden standaard bikiniproof, ik wel! Als je begrijpt wat ik bedoel......
Vandaag heb ik definitief afscheid genomen van mijn stoppels.
Op vrijdag de 13e begon mijn haar met plukken tegelijk uit te vallen, waarna ik precies 1 week later een tondeusekapsel heb laten aanmeten. Mijn hoofd had hierna kale plekken (plekken waar het haar al uitgevallen was) en gedeeltes met stoppels. De pruikenmeneer verzekerde mij dat deze stoppels na een paar wasbeurten zouden verdwijnen.....
Nou ik heb mijn "haar" de afgelopen weken volop gewassen, flink drooggewreven met de handdoek, maar de stoppels bleven zitten. Het gekke was dat ik ze er wel met de hand kon uittrekken. Het zat dus wel los en helaas.....het groeide echt niet meer.
Maar op een of andere manier was ik toch een beetje gehecht aan mijn stoppels, minder bloot of zoiets?!? Dus ik liet ze lekker zitten. Om heel eerlijk te zijn was het wel afzien, het jeukte, prikte door mijn mutsjes heen en voelde niet erg charmant.
Vandaag heb ik dan ook de knoop doorgehakt: mijn schedel ga ik scheren met schuim en een mesje. Ik ga voor bold; een glimmende witte kale schedel... en neem definitief afscheid van haar hebben. Voorlopig dan.
Zelf doen vind ik een beetje eng, stel je voor dat ik mij snij, dat gebeurt bij mijn benen ook altijd....
Dus echte liefde is: je laat je hoofd scheren door je man.....tja dat hadden wij een jaar geleden ook niet kunnen bedenken. Ach het geeft weer een extra dimensie aan je relatie, zeg maar.
Na wat nat geklieder boven een wasbak en koude smurrie op mijn hoofd, is het gebeurd: ik ben nu echt helemaal kaal. Tja en hoe is dat?
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het heeeeel erg vreselijk vond om mijn lange haren te verliezen en dat ik ze nog steeds mis. Vooral voor het zicht natuurlijk maar ook het gefriemel er aan (vooral door Indy). Maar nu het zo ver is, gaat het eigenlijk wel. Ik lijk een beetje op zo een etalagepop zonder dat perfecte lijf dan wel te verstaan. En je went toch redelijk snel aan het nieuwe beeld. Zelfs van de kinderen hoor ik dat zij helemaal verbaasd zijn als zij een foto's zien van mij met lang haar. Tjeeeee zo heeft mama er ook ooit uit gezien! En ik ben nog wel heel blij dat ik nog steeds mijn wimpers en wenkbrauwen heb, want als die gaan uitvallen......pppffff.
Het leven inclusief kaal hoofd veranderd wel. Zo slaap ik tegenwoordig met een mutsje op. Zonder vind ik te kaal, te koud en te confronterend.....alhoewel wij geen spiegels boven bed hebben hoor, dus ik zie het zelf eigenlijk niet. Ferry heeft er totaal geen moeite mee en vindt dat ik een mooie schedel heb. Hij schijnt s'nachts regelmatig in een deuk te liggen omdat mijn mutsje nogal eens flink schots en scheef over mijn ogen zakt tijdens het slapen. Tja....
In de ochtend is het doucheritueel enorm snel en veel minder belastend en ik kan kiezen: doe ik vandaag een mutsje of mijn pruik....? en die pruik zit altijd goed...geen bad hairday in de synthetische wereld!
Toen ik net hoorde dat ik chemo zou gaan krijgen en kaal zou worden ben ik direct een mooie pruik gaan scoren. Ik heb mijn eigen kapsel na laten maken door een zeer ervaren heer in de pruikenmakerij. Geen kosten of moeite heb ik bespaard omdat ik de pruik dag en bijna nacht zou gaan dragen...... hé.....The Sabine heeft immers lange lokken....
Nu het zo ver is kom ik er achter dat die pruik inderdaad prachtig is, maar niet mijn eigen haar kan vervangen....en....het zit gewoon niet erg naturel.....Het is net of je de hele dag met een helm op je hoofd zit! Dus in de praktijk draag ik alleen mijn pruik als ik naar buiten ga, maar als ik thuis kom hang ik mijn jas inclusief pruik direct op. Thuis ben ik lekker The Sabine met mutsje....
En heel soms ben ik even stoer en waag ik mij met kaal hoofd door het huis of zelfs in de tuin. De kinderen zeggen er niet meer van op te kijken, maar toch zie ik hier en daar wat verschrikte blikken. En wat als er plots aangebeld wordt en mensen worden zonder waarschuwing geconfronteerd met mijn "blote" ik?!? Ik ben bang dat ik gelijk over moet gaan op reanimeren of zuurstof toedienen of zo.....Arme meneer van de pakketdienst, arme buurkinderen....
Dus om iedereen vanaf nu te laten wennen aan mijn blote ik en mij weer een sprong te laten maken in het verwerkingsproces:.....hier onder een foto...
En mochten er nog mensen zijn die mij met kaal hoofd enigszins zielig vinden......bedenk dan dat elk nadeel een voordeel heeft: ik ben de komende maanden standaard bikiniproof, ik wel! Als je begrijpt wat ik bedoel......
Abonneren op:
Posts (Atom)