Een schop voor mijn derrière - 21 december 2013

Zo en nu ben ik het helemaal zat! Ik ben moe, dik, lelijk en futloos.....uh dat vind ik op slechte dagen. Ik klaag en klaag en klaag, soms op het vervelende af...Ja, ja de positieve Sabine heeft ook deze kant! Van mijn tenen tot aan mijn kruin in de slachtofferrol en daar heb ik eigenlijk zo'n enorme hekel aan...

Maar dankzij de Oncoloog en mijn Chinese dokter heb ik het roer kunnen omgooien, tot nu toe in ieder geval. Oncoloog zegt dat ik echt weer moet beginnen met sporten, desnoods nu minder werken als dit moet... sporten is echt enorm belangrijk. Sporten zet aan tot herstel! Van het sporten word ik fitter, zal ik misschien weer wat vorm gaan krijgen in mijn Spongebob-lijf (diep in de oceaan, in het stadje Bikinibroek woont een zeespons met de naam SpongeBob SquarePants. Hij heeft de vorm van een schuurspons, is felgeel van kleur en heeft gaten over zijn gehele lichaam), word ik wat vrolijker en minder moe. Kortom eigenlijk alleen maar positieve feiten! Waarom doe ik het dan niet? Tja,  ontbreken van structuur, grote moeheid, hangerigheid, druk, druk, druk... 

Waar de oncoloog nog wat schappelijk is:"dan ga je toch even weer wat minder uren werken, want je revalidatie is nu belangrijker", is de Chinese dokter een stuk harder: Heb je vroeger gesport? Ja, zeg ik met gepaste trots, ik heb vele jaren 2 a 3 keer per week kilometers door mijn woonplaats gerend. En waarom lukte dat toen wel? Uh ja eigenlijk door de dwingende structuur waar ik toen in zat. Ik was alleenstaande moeder met 4 kinderen en een zware baan. Ik wilde graag sterk worden om mijn intensieve leven vol te kunnen houden. Dus uit wilskracht heb ik geleerd te rennen. En ik moest toen nog mijn kinderen om half 9 naar school brengen om om half 12 weer op te halen. Broodje maken, vriendjes mee laten eten en weer naar school vanaf 1 uur tot half 4. Dit ritme dwong mij dingen direct te doen want anders kwam ik ten gevolge van de vele onderbrekingen nergens toe. Dus niet eerst koffie drinken, dus niet eerst de mail checken, nee....gewoon direct hardloopkleding aan doen en na het wegbrengen van de kinderen direct starten met lopen. Maar nu, nu zijn de kinderen groter en hoef ik niet meer kwart over 8 geheel startklaar te staan. Ze gaan zelf naar school. Ook kom ik slaap tekort en blijf ik te lang in bed liggen. Ik krijg het niet op de rit, ik mis structuur. 

De Chinese dokter pakt een blaadje en een pen en begint te schrijven. Op mijn vraag wat zij doet, zegt zij "ik ben structuur voor jouw aan het maken". Ze laat een lijstje zien van de dagen waarop ik van haar moet gaan bewegen. Geen smoes en geen excuses, het mag aangepast aan mijn tempo, want hoe je het went of keert, ik ben nog steeds een beetje een chemo-Herceptin-Tamoxifen-patiënt, maar je gaat je gewoon aan dit schema houden. Over 4 weken kom je terug en oh wee als je niets gedaan hebt! Ze ondersteunt deze uitlating met een quasi strenge blik ... Om nu een lang verhaal korter te maken: Ik ben nu 2 weken aan het hardlopen en ja het is vreselijk en ja ik ben veel conditie en nog meer spierkracht kwijt, maar ik houd vol. Ik moet! Daarnaast zijn wij een vriendinnenwandelgroep begonnen en lopen nu 1 avond per week ruim een uur op hoog tempo kletsend rond en via de sportschool heb ik een Pilatus les gevolgd wat heerlijk is! Ik beloof hierbij, ik ga het volhouden, echt! Het kost mij bloed zweet en tranen, vooral nu. Op het werk is het vreselijk druk, ik maak als vanouds weer lange dagen en werk soms thuis door, gggrrrr.... zo voorgenomen dit nooit meer te doen... en thuis is het zo aan het einde van het jaar druk, kerstgala op de ene school, kerstdiner op de andere. Stress wegens ontbrekende strapless bh's van niet plannende puberdochters...etc...etc... Maar ik blijf sporten! Als dit in mijn ritme vast ligt ga ik voor 2 andere zaken, voor mij hele moeilijke zaken: vroeger naar bed en niet meer snoepen.. Fijne feestdagen! 

"Chinese status"- 7 december 2013

Hoe gaat het nu met je Sabine?

Tja....uh hoe gaat het eigenlijk met mij en wat is nu het beste antwoord in deze? Want als ik goed zeg dan is het feitelijk niet juist, want het is niet gewoon goed. Gewoon goed is namelijk dat ik weer helemaal in mijn leven zit en weer vol goede moed meedraai. Nee, gewoon goed is het niet.....Ook wil ik dit niet roepen omdat anderen dan misschien over mijn grenzen heen gaan......zo van: het ging toch goed met je?

Maar niet goed of minder goed zeggen, is nogal confronterend voor mijn gesprekspartners. Ik ontdek dan vaak een schrik bij diegene, zo van oh jeee.......ze heeft vast overal uitzaaiingen en ze gaat straks dood...had ik nu maar nooit iets gevraagd, help kan ik nog weg........je ziet bij sommigen de blinde paniek in de ogen..... en dit is helemaal niet nodig, dus hier moet ik voorzichtig mee zijn!

Maar wat zeg je dan? Een lotgenootje heeft hier ook over nagedacht en zegt steeds mooi; het gaat goed genoeg. Deze kreet dekt voor haar de lading. Ze is helaas uitgezaaid en voor de zoveelste keer weer bezig met een kuur en hobbelt zo goed als het kan haar leven door. Tja een mooie kreet maar  dit slaat gelukkig niet op mijn situatie.

Maar na lang peinzen; ik heb mijn kreet gevonden! Ik zeg voortaan:"het gaat steeds beter met mij. Ik heb de nodige ups en downs". Ja, dit past bij mij! Ik ben er nog niet, maar ben druk bezig met beter worden.

Wat ook zo onduidelijk is, is mijn medische situatie, want heb ik nu kanker of heb ik kanker gehad of ben ik in behandeling tegen kanker? Tja, wat is mijn medische status? Ik merk in het borstkankerwereldje dat de groep uitgezaaid heel duidelijk kan zijn, ze zijn ongeneselijk ziek (wat niet altijd gelijk staat aan dood gaan) daar is geen discussie over. Maar de overige vrouwen blijven een soort van voorzichtig, weinigen roepen enthousiast dat ze genezen zijn. Want is dit zo? Ik weet het niet, ik hoop in ieder geval van wel. Maar niemand kan mij dit bevestigen. Dit is dus een onderdeel van ons leven geworden. Een onderdeel die ik zelf redelijk goed draag. Ik ben weinig ongerust, maar eerlijk is eerlijk; bij een onbekend pijntje, pukkeltje, jeukje....word ik direct overvallen door een stoot adrenaline; het zal toch niet!

Maar ik heb een stevige afspraak met mijzelf.....als ik 2 weken lang iets voel, dan mag ik naar de dokter gaan, rennen zelfs....en tot nu toe was het euvel binnen deze tijd al verdwenen!

Maar het gezin en vooral mijn lieve Ferry ervaren dit anders, hij heeft veel meer angst, spanning en ongerustheid. Voor de dichte buitenstaanders is het zo vreselijk moeilijk, zij voelen het niet en ze zijn zo bang voor verlies. Dit zal nog wel gaan slijten, het moet gaan slijten, want ik word minimaal 85!

Maar wat is dit een moeilijke fase, zo anders dan een jaar eerder maar niet minder zwaar! Tijdens de behandeling kon ik veel makkelijker positief zijn, dit zie ik ook terug in deze blog. Het was overleven en aftellen. Nog zoveel kuren, nog zoveel medicatie, nog zoveel prikken en dan begint mijn leven weer. Een kwestie van niet nadenken en doorgaan tot het einde, nog even en dan is alle shit weer over......en nu? Het einde is inderdaad voorbij, het leven begint weer, maar de shit is er nog....wel in een andere vorm, dat dan weer wel.

Wij kunnen niet verder waar wij gebleven zijn. Ik ben veranderd in uiterlijk, in conditie, in gezondheid, in gedrag....in alles. Het is zo moeilijk om weer met zijn allen het evenwicht te vinden.

Heel soms en eigenlijk ook niet echt.....maar toch......heel soms denk ik nog aan de periode van de kuren. Lekker veilig onder de plu van de oncoloog, lieve verpleegsters die zo goed zorgden, Ferry altijd aan mijn zijde, "fijn" met zijn tweeën onthaasten in het ziekenhuis, niets hoeven...alleen doorgaan en complimenten krijgen dat ik het zo goed doe.

Ik zag onlangs een documentaire van een meisje die Anorexia heeft, ze wil niet genezen want ze wil veilig blijven. Als ze beter zou zijn dan moet ze weer van alles..... Met een brok in mijn keel kijk ik naar haar gedachtegang en denk: herkenbaar! Ik moet ook weer van alles en in de eerste plaats gewoon van mijzelf....... Ik werk ruim 90%, draai weer volledig mee in het gezin, maar worstel nog zo met bijwerkingen en schade van de chemo en medicatie. Nee,  het gaat duidelijk niet gewoon goed met mij, maar wel;  het gaat steeds een beetje beter....alhoewel soms 5 stappen terug om er weer 1 vooruit te gaan.

Ik wil zo graag....ik wil zo vreselijk graag gewoon zijn! Gewoon fit, gewoon leuk, gewoon een helder hoofd hebben. Gevalletje geduld en acceptatie, gevalletje levensles....

Maar om de zaak nu te bespoedigen heb ik hulp ingeroepen van de Chinese Geneeskunde en heb nu 2x accupunctuur gehad en werk mij 3x per dag door een mok warme kruiden heen. Doet het al wat? Tja...de eerste week kwamen de opvliegers af en aan en deze week heb ik last van een kolkend maag- darmkanaal. Is het een virusje of is de chinees? Word ik van binnen gereinigd?

Geestelijke reiniging wordt ook aan gewerkt. Gisteren neem een lotgenoot van de Alpe d'Huzes in haar blog afscheid van ons. Heel snel en heel plots gaat zij bergafwaarts en haar levensverwachting is nog heel kort, ze gaat de laatste fase in.... Ze zegt tot ziens tegens ons en ik breek.....ik jank onophoudelijk mijn ogen mijn hoofd uit, tijdens de was ophangen, tijdens het koken, tijdens het candy crushen en zelfs in de nacht als ik drijfnat wakker word van opvlieger nummero driehonderduizendmiljoen...Pppffff....ik vind het zo vreselijk voor haar, haar man, haar kinderen, haar moeder, haar zus......zo jong en al die strijd alsnog voor niets...maar heel stiekem jank ik ook om mijn eigen situatie. Heerlijk alle shit er uit gillen, alle opgekropte emotie die nog ergens in mijn lijf zit. Het ruimt lekker op....




Lieve Diana ik heb er geen woorden voor
maar ik ben in gedachten bij jullie.
Heel veel kracht, moed en liefde. Ik zal
je nooit vergeten... XXX

Dagje verwennerij ByDanie - 16 november 2013

Twee weken geleden was het dan zo ver: mijn verwendag bij Danie Bles!!!

Het begon in het Fashion Centre met een lekker cappuccino, vervolgens doorpassen van haar geweldige collectie, heerlijke lunch in Amsterdam, shoppen voor leuke korte laarsjes, opgemaakt worden door de lieverd Xelly Cabau van Kasbergen (ja....de zus van) en het eindigde in hotel Okura te Amsterdam met een hoop BN-ers. Danie lanceert haar style Boek! Kortom een geweldige dag waar ik nog heel lang op kan teren! En kijk naar alle tasjes ByDanie die met mij mee naar huis gingen, wauw! Zie de foto's:


Ik zou het door het "ByDanie geweld...." bijna vergeten maar,  ook het blad Vriendin zette mij op 3 september op de kiek en plaatste onlangs de reportage. Leuk om het verschil tussen de foto's hierboven en onder te zien.......mijn haar is aan het groeien! En voor de lotgenoten: eindelijk.... vaarwel chemokrullen....9 maanden na de start van mijn haargroei en na 3 flinke knipbeurten...zijn ze foetsie! Ik heb mijn oude haar terug, nu alleen nog 30 cm erbij!





Laat mij met rust! - 15 oktober 2013

Hoe gaat het nu met je? Goed hoor! zeg ik automatisch tegen de Arbo arts maar direct er achter aan; uh ik denk eigenlijk dat het toch niet zo goed gaat. Tenminste dat denk ik want ik weet het niet, want wat voel ik nou? Hoe was ik hiervoor en hoe ben ik nu?

Ja, ik ben moe, doodmoe op zijn tijd, maar als ik heel eerlijk ben, ik ben al jaren moe! Al ruim voor het ziek worden. Scheiding 1, 4 kinderen krijgen, scheiding 2, werk, bijscholing, persoonlijke groei, strijd met ex en problemen met mijn oudste.....het heeft mij allemaal vermoeid. Ik heb nou nooit dat ik s’ochtends wakker word met het gevoel dat ik uitgeslapen ben. Hoort dit gewoon bij mij, doe ik altijd teveel, rust ik altijd te weinig.....? Ik weet het niet.

Maar nu heb ik toch wel het idee dat het echt menens is. Ja, ik ben onveranderd moe, maar ik merk dat ik daarbij anders denk en anders doe. Ik heb vaak geen fut, ik hang veel en word kriebelig als anderen wat van mij willen. Laat mij met rust! Ik werk momenteel tussen de 6 en 7 uur per dag en dat gaat redelijk goed. Maar ik vind dat ik nog langzaam ben en het kost mij veel kracht. Ook ben ik nog niet goed in deadlines en spanning. Ik doe er alles aan om dit te omzeilen.

Thuis ligt het ingewikkelder, thuis wordt constant verwacht dat ik kan multitasken en dat kan ik niet meer. Zeker niet na een dag werken. Maar thuis is het nooit klaar. Thuis is er elke dag weer het huishouden wat mij fysiek veel moeite kost. Afgelopen vrijdag heb ik de benedenverdieping grondig onder handen genomen, want de hulp was ziek en ik vervolgens dus ook.......want na 1 verdieping was ik compleet total loss. Ik heb als een klein kind staan janken toen 1 van mijn mooie nepnagels brak bij het uitbaggeren van het toilet. Ik bedoel maar......kennelijk ging ik weer flink over mijn grens heen. Maar waarom merk ik dat pas achteraf en waarom passen mijn grenzen eigenlijk niet in het gewone leven?

Want alles gaat door en thuis is nooit klaar, er is altijd wel een kind waarmee wat is, waarvoor wat gedaan moet worden. Er zijn altijd wel calamiteiten waarvoor ik plots moet taxiën, waarvoor ik moet bellen, waarvoor ik moet nadenken wat te doen of gewoon iets aanhoren.... Misschien klinkt het eenvoudig, maar zo voelt het niet. Ik heb het gevoel dat ik in een sneltrein zit, de intercity van de aarde naar het heelal en weer terug......waarbij ik steeds onder grote druk keuzes moet maken en problemen moet oplossen. Thuis is nooit klaar, er is altijd wel een hond die blaft, een hond die verhaart, een hond die wil eten, plassen, poepen in welke volgorde dan ook!

Thuis is nooit klaar, administratie na administratie...het is al lang niet meer een rekeningetje betalen en de maandelijkse hypotheek. Nee, ik heb het gevoel dat ik hoofd debiteuren, crediteuren ben...... Mailtjes vliegen om mijn oren. Er moet altijd wel iets betaald of geregeld worden, dan is er de contributie, dan is er een lief en leedpotje van de sport, dan is er een klassen BBQ, dan weer lidmaatschappen en abonnementen, dan weer een telefoon, dan weer een nieuw tenue, dan weer een studiereis naar weet ik veel, dan weer een kerstdiner, dan weer, dan weer.....zucht..... En denk nou niet dat ik de hele dag constant bezig ben! Nee, dat is verre van de waarheid. Naast mijn werk rust ik veel, echt! Je kan mij uittekenen in mijn favo-stoel met mijn Ipad op schoot....bezig met Candycrush (online spelletje).

 En toch blijf ik het gevoel houden dat ik het zo vreselijk druk heb, gek word ik er van. Druk in mijn hoofd met alles wat ik nog moet doen en vooral druk in mijn hoofd met alles wat ik niet mag vergeten. Natuurlijk maak ik lijstjes, natuurlijk doe ik zoveel mogelijk meteen, natuurlijk delegeer ik aan man en kinderen maar het helpt niet, niet genoeg.

Ik ben gewoon moe, ik heb vaak genoeg aan mijzelf. De laatste 17 maanden ben ik zoveel met mijzelf bezig geweest en daar ben ik kennelijk nog niet helemaal klaar mee. Dit viel mij ook zo vreselijk op toen ik weer voor het eerst een rechtszitting ging doen. Een zitting waarbij ik mij volledig moest focussen op mijn zieke cliënt in plaats van op mijn zieke ik. Een rare gewaarwording, praten over andermans makken en ontdekken dat je jezelf geen steek beter voelt, maar ondertussen wel kracht en zelfvertrouwen moet uitstralen....want een succesvolle zaak is niet alleen kennis maar ook presentatie! Uitgeput kwam ik de zaal uit...pppfff... Kortom ik ben gewoon nog niet de oude, ik ben moe, ik voel mij vaak oud, dik en gewoon bleeeeh. Ik moet eigenlijk gaan sporten, ik moet eigenlijk minder eten, ik moet eigenlijk eerder naar bed...ik moet...ik moet....laat mij met rust!

Laat mij met rust! Ik houd een winterslaap....


Nagels, chemokrullen en aanverwante artikelen - 9 oktober 2013

Ik vond het hoog tijd worden voor persoonlijke verwennerij.....ik bedoel maar, na 33 kuren, amputatie, reconstructie en vele onderzoeken ben ik toe aan iets leuks!

De eerste stap was een aanmelding voor een metamorfose voor het blad Vriendin. Mijn haar is namelijk nog steeds een doorn in het oog. Het is nog steeds erg kort, erg vol en vele chemokrullen. Ik heb het ondertussen al 3 keer flink laten knippen en zie een kleine vermindering van het pluizende geheel...maar nog niet genoeg.

En wat moet ik aan? Door de flinke gewichtstoename (dankjewel Taxol en Tamoxifen) kan ik mijn hele garderobe gaan vervangen. Ik ben er 2 tot 3 maten op vooruit gegaan...uh in getal dan, want in mijn lijn dus meer in mijn achteruit.

Mijn kledingstijl was jong, strak en hip...nou ja.....zoiets dan. Maar in mijn gebruikelijke shops kan ik niets meer vinden wat past en ook nog lekker zit. Ook staat het allemaal niet meer bij mijn huidige uitstraling en postuur, wat een paar kilo's en een ander kapsel toch allemaal met je kan doen! Kortom ik zit in een soort van identiteitscrisis....

Ik struin hele avonden het internet af op zoek naar leuke en betaalbare kledingmerken die wel rekening houden met kwabjes, rolletjes en hier en daar wat cellulitis. En ik kan jullie vertellen dat ik hier uiteindelijk deels in slaag, maar het onderwerp betaalbaar is toch wel een complicatie. Kleding voor de wat "rijpere" vrouw, dus met de nodige stretch en comfort, is niet betaalbaar, ik kom in een heel andere prijsklasse terecht!! Dus het wordt hoog tijd voor advies van de specialisten op dit gebied, in mijn geval het blad Vriendin en de famous styliste van vele BN-ers;  Danie Bles.

Het blad Vriendin had een oproep geplaatst voor vrouwen met borstkanker die graag een make-over wensen....ikke dus..... en Danie Bles is een werkgerelateerde bekende van mijn man.......zodoende is een shopsessie te regelen.

Op het moment dat ik dit schrijf heb ik de metamorfose van Vriendin al achter de rug. De verandering is niet zo enorm geworden, want ja dat gaat ook niet makkelijk als je haar slechts een paar centimeter lang is. Maar wat was het gezellig, leuk en wat een verwennerij!  Er waren 4 vrouwen geselecteerd, waaronder ik. Wij zijn geknipt, gekleurd, aangekleed, opgemaakt en op de foto gezet. De resultaten zijn erg leuk geworden, ik ben dan ook enorm nieuwsgierig hoe het in het blad er uit gaat zien. Ik kom waarschijnlijk eind oktober in het blad te staan en ik kan alvast verklappen dat mijn chemokrullen eindelijk weg zijn! Deze 4e knipbeurt heeft eindelijk alle kroes verwijderd, 1 jaar na de laatste AC chemo en tijdens de Herceptin kuur!

Ook heb ik tijdens de passessie gezien dat ik moet toegeven aan een veel grotere maat. Een iets te klein kledingstuk maakt je dikker dan een maat groter dragen. Moet alleen nog even psychisch wennen aan het getal............

Danie Bles staat nog in de planning en ondertussen ben ik ook plots benaderd door de Telegraaf. Surfend op het internet kwamen zij op deze blog uit en ben ik uitgenodigd mee te werken aan een artikel voor het blad Vrouw van de Telegraaf. Het is geen complex en literair hoogstandje geworden, en de foto's nemen veel plaats in maar het resultaat mag er zijn.


En als klap op de vuurpijl heb ik eindelijk de knoop doorgehakt; ik ga wat aan mijn nagels doen! Door de chemo en door de Herceptin heb ik nog steeds last van loslatende nagelplaten, vervelend en erg shabby. Ik ben al maanden in de weer met nagel crèmes, gel nagellakken, vitaminen, vijlen en oliebadjes, maar het mag allemaal niet helpen. Ben er zoveel mee bezig dat ik onderhand droom van mooie nagels..... tuurlijk bestaan er nepvarianten in de zin van acryl of gelnagels, maar dat vind ik zo duur en deze kosten komen maandelijks terug......ja maar ik wil het zo graag, ik baal zo van mijn eigen nagels en het is zo vervelend, maar kan het wel, want wat moet ik nog allemaal betalen, kan ik dit zo maar alleen aan mijzelf besteden want we hebben meerdere hypotheken en o ja 2 dochters gaan dit jaar met school naar het buitenland, die rekeningen komen ook nog en is het niet puur een luxeproduct, beetje een diva prinsessengadget, ik bedoel maar; ik heb het niet echt nodig..... Kortom ik voer al maanden een innerlijk gevecht, zal ik wel, zal ik niet......Maar nu is het genoeg geweest, het is niet decadent, ik heb het gewoon verdiend, ik heb rotjaren achter de rug en ik ben goed uit de strijd gekomen, er zijn mensen die van minder overspannen worden en als niemand mij kietelt dan moet ik dit maar zelf doen!!! Kortom; ik ga op zoek naar een styliste in de buurt die mooie kwaliteit levert, ik ga het gewoon doen, lekker puh! En.......... wat is het mooi geworden!
 
The Glamourbox Zoetermeer


De afsluiter in deze rij is een controle van de chirurg, op de recente mammografie is niets verontrustends te zien, alles ziet er goed uit. de pijnklachten van de nepborst moeten nog wat gaan afnemen en over 6 maanden pas terug! En tussen neus en lippen door zegt ze: het is goed dat je je nu druk maakt over je gewicht, haar en nagels. Want dit is voor mij een teken dat je weer in het leven gaat staan en weer een fase verder bent. Ga zo door en wees lief voor jezelf! Ja mevrouw de chirurg dat ga ik zeker doen!!!

Bye, Bye Herceptin - 18 september 2013

Ja, het gaat wel goed...uh op een kapotte neus na, oh ja ik heb opvliegers, onrust, slaap slecht, wisselende aantallen in wimpers en wenkbrauwen, nog steeds kilo's teveel aan mij hangen en ik loop met mijn hoofd in de mist......maar over de grote lijn gaat het wel goed hoor.

Alhoewel, ik ben zooooo moehoe. Eigenlijk als ik heel eerlijk ben; ik heb totaal geen energie, ik ben zooooo futloos, lamlendig gewoon..... Eigenlijk al sinds een maand of 2 a 3. Ik worstel mij de dag door, werken lukt net maar daarna kom ik tot zo weinig, ik ben doodmoe.... 

Ja daar zijn wij heel erg goed in hè? zegt mijn vervangend oncoloog als reactie op mijn klaagzang. Dat vermoeien is een specialiteit van ons zegt ze lachend. Oh dus ik ben niet lui, want dat denk ik geregeld. Want als ik neerplof op de bank heb ik een hele grote neiging hier de hele dag op te blijven zitten. Het sporten wat ik deed, krijg ik ook al niet meer voor elkaar. Ben nog wel wezen spinnen, maar mijn benen lijken wel spaghetti. Ben ik diegene die 6 juni de Alpe d'Huzes heeft gefietst? Hoe kan ik zo aftakelen? Ik moet toch juist vooruit gaan? Doe ik misschien te weinig dat ik hierdoor moe wordt? 

De arts zegt van niet. Ze wijst naar mijn dalende hartpompfunctie, deze is bijna 20% gezakt in kracht. Dit merk je zegt ze, dat kan niet anders. Het komt wel weer goed op termijn maar nu is het logisch dat je weinig energie hebt. Ook geeft de Herceptin bijwerkingen die vermoeiend zijn en in combinatie met klachten van de Tamoxifen (hormoontabletten) kan dit heel vervelend zijn. Als het aan haar had gelegen had ze de kuur Herceptin die vandaag gepland staat niet door laten gaan. De opbrengst van dit 17e shot is minder dan de vervelende bijwerkingen. Mijn hart vindt het allemaal wellletjes geweest en gaat opspelen. Maar omdat het allemaal niet levensbedreigend is en omdat de apotheek de Herceptin al klaar heeft staan, gaat ik vandaag toch naar de chemokamer en onderga het o zo bekende ritueel.

Ik heb gerekend; ik heb vanaf juli 2012 tot en met september 2013, 34 keer de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen. Vier x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin en 1 x niets omdat mijn bloed nog niet goed was (kuur nummero 3 AC). Drieendertig prikken in polsen, handen, ellebogen etc....eerst links en toen daar alle aderen protesteerden alleen nog maar rechts. En dan nog alle prikken voor de hartpompfunctiemeting, bloedafname en alle mislukte pogingen! Ik ben heel trots op mijzelf dat ik dit allemaal zonder Port a Cath heb gedaan (een Port-a-Cath is een hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten, deze wordt meestal op de borst geimplanteerd). Nee dit hulpmiddel heb ik niet gebruitk, ik heb alles live laten prikken..... En vandaag voor het allerlaatst met gemengde gevoelens.
Natuurlijk ben ik blij eindelijk met alle infusen te kunnen stoppen en nog meer ben ik blij dat ik mij vanaf nu langzaam beter zal gaan voelen. Maar het is zo dubbel, ik ben zo gewend geraakt aan deze routine, het geeft mij ook nog zoveel rust dat ik het aan de andere kant bijna jammer vindt. Nu weer een stukje het echte leven in. Het echte leven wat mij zo nu en dan nog zo zwaar valt. Ik ben nog niet de oude, lichamelijk en geestelijk nog niet en daar baal ik zo van. Maar ik moet er rekening mee houden en constant mijzelf en anderen op mijn grenzen wijzen en wat is dat vervelend. Ben er eigenlijk zo klaar mee. Waar is in godsnaam de oude Sabine gebleven?!? Ik mis haar.... 

En weet je wat ik ook ga missen, de mensen op de chemokamer....het personeel wel te verstaan. Het zijn stuk voor stuk allemaal schatten en hebben mij er echt doorheen geholpen. Ik heb een kaart gemaakt met allemaal foto's van mij in verschillende behandelingsperioden en een bedanktekst op de binnenzijde en natuurlijk iets lekkers erbij! Dit is het minste wat ik terug kan doen. En ik beloof als ik op de polikliniek kom dat ik dan naar boven kom, de beruchte vierde verdieping! De eerste keer zal dit in december zijn want ik blijf natuurlijk wel onder controle want ik heb nog minimaal 4.5 jaar Tamoxifen en volgende week heb ik weer een Mammografie en een afspraak met de chirurg voor de nepborst....dus vervelen ga ik mij nog niet. 

 Maar toch is er weer een fase afgesloten en dit vieren wij thuis lekker met een leuke taart, slingers en cadeautjes! En of de duvel ermee speelt, krijg ik na deze laatste keer, dit 17e shot, voor het eerst heftige bijwerkingen. Mijn hart slaat op hol en ik kan niet meer zo goed diep inademenen. Wat een rotgevoel! Tja en wat nu? Weer retour ziekenhuis, in de avond alsnog naar Gouda? Gatver daar heb ik zo geen zin in. Ik weet dat dit een bijwerking van de Herceptin is,  maar ik heb dit nog nooit eerder gehad! Kan het kwaad? Voor de zekerheid belt Ferry de betreffende afdeling en daar worden wat vragen gesteld om een eventueel hartinfarct uit te sluiten. Als dit het niet is, denken ze daar dit ik gewoon geen afscheid van ze kan nemen...hahahaa....natuurlijk! Met de belofte dat ik als het erger wordt, toch voor een hartfilmpje langs kom, duik ik mijn bed in met een rustgevend Oxazepammetje.......lekker proberen te slapen en morgen gezond weer op!

18 jaar....een mijlpaal - 12 september 2013

Het is vandaag een bijzondere dag, vanochtend 1 minuut over 6 ben ik precies 18 jaar moeder. Mijn oudste is vandaag jarig, 18 jaar al weer! 

Mijn oudste die mij tot moeder heeft gemaakt. Mijn oudste die de eerste maanden van zijn leven altijd bij mij wilde zijn, hangend op mijn buik overal mee naar toe. S'nachts wilde hij niet in zijn bedje liggen, hij wilde bij ons liggen. We hebben samen aan babyzwemmen, babymassage en koffie- en speelafspraken  gedaan. Ik heb jaren in het zwembad, op het tennisveld en vooral op voetbalveld gestaan. Door weer en wind, zwanger, niet zwanger, borstvoedend en al stond ik er. En ik hou niet eens van voetbal, maar mijn moedertrots overwon. Hierna zijn er nog 3 meiden bijgekomen. Lieverds en zo welkom...Maar mijn oudste bleef een aparte positie houden, de enige jongen, mijn eerste kind en het bewerkelijkste exemplaar in het gezin.

En hoe kan het tij keren?  Exact 2 jaar en 362 dagen geleden is mijn oudste zonder aankondiging weg gegaan om nooit meer terug te komen. Er is hem niets overkomen, met andere woorden; hij leeft nog....gelukkig wel! 

Nee hij heeft besloten elders te gaan wonen, bij zijn vader. Maar helaas heeft hij daarbij volledig afstand genomen van mij, zijn moeder. Ik heb de afgelopen dagen, maanden en jaren zijn ups en downs gemist, geen voetbalprestaties meer gezien,  niet bij zijn diplomauitreiking geweest, zijn vrienden niet ontmoet......uh....eigenlijk alles gemist. Kortom hij wil totaal geen contact meer en vader hanteert totale radiostilte. Waarom? Er zit aan die kant helaas zoveel boosheid......

Nu bijna 3 jaar later inclusief het krijgen van kanker kan ik zeggen dat het mij niet meer 24 uur per dag bezig houdt. Het doet niet constant meer pijn,  niet altijd meer die intense scherpe pijn. Soms onhoudbaar en adembenemend.

Natuurlijk heb ik nog pijn, ben ik soms boos op hem en heb nog veel vaker medelijden. Wat een waardeloze situatie, ook voor hem. Ik hoop op later......ooit komt het weer goed....toch?  Ik wacht de tijd af...

En zo nu en dan is het weer even ondraaglijk. Op die momenten waarop de gevolgen van de kanker en de behandelingen mij zwaar vallen, is het gemis te groot. Alles bij elkaar is veel, te veel. Want zelfs ernstig ziek worden, maakt niet dat mijn oudste iets van zich laat horen. Het kwetst mij. Ik voel mij zo nu en dan verraden...waar is mijn input gedurende 15 jaar van zijn leven gebleven? Ben ik niet meer waard? 

Ik voel mij soms buitengesloten, dat is zwaar. En vandaag is weer zo'n dag, iedereen mag hem feliciteren, iedereen mag meefeesten want hij heeft een bijzondere leeftijd bereikt......iedereen.......behalve ik.......zijn moeder. Waarom?

Een ding heb ik wel geleerd; ik stuur hem vandaag felicitaties zonder verwachtingen. Ik weet dat er geen reactie terug komt en bescherm mijzelf hierin. Hoe anders was dit vorig jaar, net een chemokuur gekregen en ziek zwak misselijk en toch constant mijn telefoon en mail checken want misschien........misschien is hij zijn moeder niet vergeten....en laat hij iets horen. Tevergeefs....

Dit jaar feliciteer ik hem zonder verdere verwachtingen en hoop vanuit al mijn liefde dat het goed met hem gaat, want moeders blijven altijd van hun kinderen houden, onvoorwaardelijk.....



Nepwimpers - 1 september 2013

Mama heb jij nepwimpers op? Vraagt mijn jongste dochter. Nee dit zijn mijn eigen wimpers, maar het is zo lang geleden dat ze op volle sterkte waren dat het inderdaad op valt. 

En ik heb ook een nieuwe mascara gekocht en wat geeft deze een geweldig effect! Even wimpers krullen dan de tovermascara er op en voilà: echte wimpers..... Ik heb deze mascara al eerder gehad maar het is mij toen niet opgevallen dat het zo'n geweldig product is. Angstvallig leg ik de mascara achterin het badkamerkastje........met 3 dochters heb je anders nooit wat alleen...

En nu 2 weken later is de kracht van de tovermascara uitgewerkt. Ik doe dezelfde handelingen en zie wat dunne sprietjes tevoorschijn komen. Hè? Het lijkt wel of mijn wimpers deels uitgevallen zijn. Ik denk terug en bedenk mij dat mijn wenkbrauwen ook wisselend in volheid zijn. Zal de Herceptin hier iets mee te maken hebben? Ik google mij suf en lees dezelfde ervaringen van lotgenoten. Vooral wimpers vallen deels uit om daarna weer aan te groeien waarna ze weer uitvallen....

Ik google nog meer en lees de bijwerkingen van Herceptin en zie dat er verschillende lijstjes op internet staan. Bijna nergens wordt over haaruitval gesproken, alleen op 1 site:

Andere vaak voorkomende bijwerkingen van Herceptin die bij minder dan 10 van de 100 patiënten optreden, zijn:

allergische reacties, afwijkingen in het aantal bloedcellen (bloedarmoede, verminderd aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen), obstipatie, zuurbranden (dyspepsie), infecties, inclusief blaas- en huidinfecties, gordelroos, borstontsteking, ontsteking van de alvleesklier of lever, nieraandoeningen, verhoogde spierspanning (hypertonie), bevingen, gevoelloosheid of tintelend gevoel in de vingers en tenen, nagelaandoeningen, haaruitval, niet kunnen slapen (insomnia), slaperigheid (somnolentie), neusbloedingen, acne, jeuk, droge mond en huid, droge of waterige ogen, zweten, gevoel van zwakte en onwelzijn, angstgevoelens, depressie, abnormaal denken, duizeligheid, gebrek aan eetlust, gewichtsverlies, smaakstoornis, astma, longaandoeningen, rugpijn, pijn in de hals, botpijn, krampen in de benen, aambeien, blauwe plekken en gewrichtsontsteking.

Dus toch! Vandaar dat ik blijf tobben met wimpers en wenkbrauwen, maar ook mijn nagels. Het is een kwelling, ze scheuren van het minste geringste totaal in. Ik heb veel last van muggenbeten en bij het krabben scheuren mijn nagels en ontstaan er blauwe plekken op de plek waar ik krab.....en dat blijkt ook van de Herceptin te komen. Wat nou alleen flauw is: gewichtsverlies wat ook op het lijstje staat, heb ik dan weer niet....pppfff..

Maar het wordt nu echt hoog tijd dat het klaar is met de Herceptin, het gaat mij opbreken. Ik ben er klaar mee, ik krijg teveel klachten. Het een en ander is toe te schrijven aan mijn dalende hartpompfunctie. Bij de laatste meting was deze gezakt tot 56 punten. Ik kom van 71 af en mag zakken tot 50. Lager zou mogelijk hartschade kunnen geven. Ik zit dus nog veilig maar merk de daling wel. Mijn hart pompt minder goed rond waardoor ik minder fit ben.

Dus hoog tijd om te stoppen met Herceptin en dat gaat ook bijna gebeuren. Nog 1 of 2 keer aan het infuus, ben even de tel kwijt...en dan is het klaar! Jippie!!





The "day" after- 17 augustus 2013

Ook ik moet wennen, je bent niet meer de vrouw waarmee ik getrouwd ben.....zegt Ferry. Oeps dat komt hard aan. Mijn ademhaling stokt en een algeheel gevoel van verdriet wordt op mij geduwd. Ik was druk bezig met zelfmedelijden zonder erbij stil te staan dat ook hij last heeft van de grote veranderingen. Ik voel mij dubbel klote. Het voelt als falen, ik voldoe niet meer.....        

Langdurig ziek zijn, levensbedreigend, een veranderd postuur en kapsel alsmede een andere conditie en instelling valt hem natuurlijk ook op. En niet alleen opvallen, maar ook voelen. Voor hem is ook het een en ander veranderd. Hij is natuurlijk heel blij dat ik er nog ben, maar toch.....het is allemaal zo anders......geen lang haar meer maar kort, heel kort. Geen slank postuur meer maar hier en daar mollig. Geen 2 borsten meer, maar nog maar eentje en een nep exemplaar. Geen multitaskend geheugen meer en geen topconditie. Nee een verstrooide vrouw die snel moe is. Een vrouw die zomaar dood zou kunnen gaan. Ik voel mij driedubbel klote.

Waarom heb ik hier zo een moeite mee? Want ik had wel kanker ja! Geen ingegroeide teennagel! Mag ik effe??? Lekker boeiend dat haar, lekker boeiend dat lijf....maar toch.... Ik weet het, het korte haar misstaat niet, mijn reconstructie is goed gelukt en ik mag qua lijn nog niet klagen. Iedereen heeft problemen met de lijn, kanker of niet.....maar toch....

Psych legt het mij uit. Ze zegt je hebt nu maat 38/40 en kort dik haar. Niks mis mee. Maar het probleem zit hem niet in wat je nu bent....Nee....Het probleem zit in waar je vandaan komt.....en dat was maat 34/36 en lang makkelijk haar. Dat heb je vanwege kanker los moeten laten....   Ja je borstreconstructie is goed gelukt, maar het blijft wel een pijnlijke borst zonder tepel inclusief vele littekens. Dus....rouwen mag. En vergeet de overgang niet. Een moeilijke fase, ook voor "gezonde" vrouwen. 

En juist nu, nu ik bijna met de behandeling klaar ben, breekt het op. Tijdens de chemo heb je wel wat anders aan je hoofd en daarnaast ben je in afwachting van de tijd daarna. Eerst er doorheen en dan daarna is alles over en weer normaal zoals vroeger . En nu ben ik in die fase, de chemo is voorbij maar het is niet normaal, het is niet zoals vroeger. Het is veranderd, de nieuwe ik heeft een ingrijpende metamorfose ondergaan. Normaal in het leven, alles is aan veranderingen onderhevig, maar voor mij is dit te snel gegaan.......
                                                   


Borstkanker anekdotes - 27 juli 2013

Chemobrain is een term die ik hier in huis en soms ook op mijn werk regelmatig toepas. Het is een goed excuus voor alles wat ik vergeet, verkeerd doe of niet snap... Want één ding is duidelijk; ik heb niet meer de cognitieve vaardigheden als voorheen, pak en beet 1 jaar geleden.  

Maar wat blijkt? De wetenschap heeft het bestaan van chemobrain aangetoond, ik ben dus niet gek! Het zit niet tussen mijn oren...uh tja eigenlijk wel maar dan wel lichamelijk en niet psychisch dan wel te verstaan. Of is het juist andersom?

Dit zeggen de medici er over:

Borstkankerpatiënten die chemotherapie hebben gekregen, rapporteren regelmatig geheugen- en concentratieproblemen. Dat blijkt ook in het brein zichtbaar: als ze een cognitieve taak uitvoeren, zijn de betrokken hersengebieden minder actief. Bovendien tonen scans afwijkingen in de witte stof, die de hersengebieden met elkaar verbindt. De verschijnselen werden waargenomen bij patiënten die al tien jaar ziektevrij zijn. Interessant is dat sommige vormen van kanker meer kans op chemo hersenen veroorzaken dan anderen, en in het bijzonder borstkanker is het meest waarschijnlijk chemo hersenen veroorzakend......

Jippie BINGO! Ik heb weer de hoofdprijs! Zo hoorde ik al bij een select gezelschap wat een HER2neu tumor heeft, waardoor ik fijntjes 27 kuren meer krijg dan andere lotgenoten en daarnaast bof ik maar weer dat borstkanker op de 1e plaats van "hersenchaos" staat. Ik bof dus dubbel....Ja ja het zijn ook altijd dezelfde die mazzel hebben!

Ik merk dat ik zeker niet meer de oude ben, ja ik heb echt een chemobrain. Het heeft al hilarische situaties opgeleverd zoals bij het boodschappen doen beslissen lekker gevulde paprika's te maken en dan thuis te komen met paprika's en.....kippenpoten...tja, dat vult toch wel moeilijk heb ik ontdekt voortaan toch maar weer gehakt kopen. Of je kind van school halen en op het schoolplein je autosleutel kwijt zijn en dan tot ontdekking komen dat je auto met draaiende motor, dus de sleutels gewoon nog in het contact, in het parkeervak staat, zelfs nog met de radio aan. Of je voordeur willen openen met de afstandsbediening van de auto en midden in een gesprek totaal niet meer weten waar het over gaat. Namen, getallen niet meer kunnen onthouden. Of twee kekke bikini's voor je dochters online bestellen en dan na ontvangst tot ontdekking komen dat je ze op verschillende data dubbel besteld hebt, 4 stuks dus....en ze waren niet eens zo leuk in het echie...dus alle 4 weer retour. Of ergens naar toe rijden waar je al jaren komt en totaal niet meer weten welke route je ook al weer moet nemen. Je hond wegbrengen en daarna het hele huis afzoeken waar je hond gebleven is. Op elke parkeerplaats je auto kwijt zijn en zelfs eenmaal voor elkaar gekregen vlot in de auto te stappen en dan tot de ontdekking komen dat je op de bijrijder stoel zit...en nee...wij waren niet met zijn tweeën, ik was gewoon alleen......Niet meer kunnen multitasken, zelfs koken en luisteren naar anderen is al funest. Drukke heftige gesprekken niet meer kunnen volgen, het gaat duizelen. Gel in je haar doen en vergeten de klodder uit te smeren voordat je naar je werk vertrekt, of in de lift stappen en dan bemerken dat hij niet beweegt...eeekkkh hang ik nu vast, wat moet ik doen, gelukkig heb ik mijn mobiel bij mij...oh nee..ben gewoon vergeten een knopje in te drukken, ik sta nog gewoon op de BG,...etc...etc... Er zijn veel meer voorvallen geweest hoor, maar die ben ik alleen vergeten! Maar ik weet wel dat hier in huis er flink om gelachen wordt. Gelukkig maar.

Op het werk gaat het gelukkig beter, want je zou toch maar een beroep hebben waar een grote mate van concentratie, snel schakelen en het hanteren van deadlines gevraagd wordt. En als je een foutje maakt dat je dan gelijk een beroepsfout aan je broek hebt hangen!! Ik werk nog steeds niet volledig en heb nog steeds een klein overzichtelijk bestand, maar de uren waarin ik werk vreten energie. Ik loop dagelijks met mijn hoofd in een lichte mist en kan alleen met flinke concentratie en foefjes (alles uitschrijven, soms hardop lezen) mijn werk doen. Ik heb tot nu toe nog geen klachten gehad, dus ik ga er van uit dat het goed gaat!?! Ik check meerdere keren per dag alle termijnen, ben ik er eentje vergeten of heb ik iets verkeerd genoteerd? Mijn werktempo is dus beduidend langzamer geworden, check, dubbelcheck....

Omdat mijn laatste chemo "pas" 7 maanden geleden is en ik nog steeds 3 wekelijks een infuus Herceptin krijg heb ik nog de ijdele hoop dat dit slechts een tijdelijke fase is en dat ik ooit weer de oude ga worden...of in ieder geval een beetje de oude!

Als laatste heb ik nog een leuke anekdote...niet over mij, maar over hoe de buitenwereld op je kan reageren als ze het woordje kanker horen:
 
Trrrring, trrrring.......
Ik neem op en hoor enorme geroezemoes op de achtergrond....oké...dit is vast een callcenter en dus telefonisch verkoop...mijn humeur daalt onmiddellijk....

Goedemorgen mevrouw zegt een hoge enthousiaste stem, mag ik even een minuutje van uw tijd?

Ik wil nee brommen, maar kom er niet tussen...

Mevrouw ik wil u een enorm geweldig aanbod doen van Provea Lingerie. Ik kan u een leuk setje aanbieden tegen enorm gereduceerd tarief...

Ik probeer er tussen te komen...ik heb geen interesse, ik wil ophangen...maar ik kom er niet tussen...de telefoon er op mikken is een optie maar een soort van beleefdheid houdt mij tegen...

Mevrouw het is echt een mooie aanbieding...u zult er geen spijt van krijgen....(haar stem wordt steeds hoger en harder). Een prachtige BH inclusief slipje...

Ik brom dat ik het niet wil en dat het mij niet zal passen wegens een operatie...uh waarom vertel ik dit haar eigenlijk??

Maar mevrouw onze lingerie past iedereen, ook u. En de kleuren zijn echt geweldig!!!! De pasvorm.........etc....etc.....ze leest duidelijk een tekst van een scherm op.

Mag ik uw adresgegevens noteren?

Ik word nu boos en zeg heel duidelijk: nee, ik heb geen interesse, ik heb borstkanker, ben geopereerd dus die BH daar kan ik niets mee, helaas maar het is niet anders........Zo die zit!

Het wordt stil aan de andere kant, even denk ik dat ze van schrik flauw gevallen is....maar net op het moment dat ik wil ophangen....zegt ze met een grafstem: ik wens u nog een fijne dag! En ze hangt op...
Wahhahaaa... Arm kind, waarschijnlijk stond op haar scherm niet het juiste antwoord in dit soort situaties!!!

Bankhangen. - 15 juli 2013


Grijze wolken, geen donderwolken, maar ook geen witte wolken, laat staan een heldere lucht….

Dit is niet alleen het weerbeeld waar Nederland de laatste tijd mee te maken heeft gehad, maar het geeft ook mijn huidige gemoedstoestand weer.

Ja, natuurlijk gaat het goed, ik werk ruim 60%, de meiden zijn allemaal over, Ferry is hard aan de arbeid, medisch geen tegenslag, etc… En waarom is het dan toch nu zo grijs in mijn hoofd, ik die al die tijd zo positief was? Ik weet het niet.

Zal het een "postraumakankerbehandeling" verwerking zijn? Verwerking van alles wat het afgelopen jaar is gebeurd? Is het wellicht een bijwerking van de Herceptin, of de Tamoxifen (hormoontherapie), of beide?
 
Of is het een gevolg van mijn roerige vermoeide leven de laatste 45 jaar (nou ja om en nabij) en mijn veranderde instelling? Want mijn levensmotto is tegenwoordig: ik ben er helemaal klaar mee, laat mij met rust! Ga van mijn rug af en los het zelf op! Zo!

Of ben ik gewoon moe, doodmoe en wil ik gewoon even helemaal niets en waarom mag dit niet van mijzelf?  Ik weet het niet. Het kan ook het bekende gat zijn; eerst leven van chemo naar chemo, dan wachten op je eerste haren en voor mij daarna nog de flow van de Alpe d’Huzes. Ik weet het niet.

Ik zie wel veel herkenning bij overgangsklachten, want die kunnen fors zijn. Dit zijn alleen nog maar de psychische: prikkelbaar, onzekerheid, nerveus en paniekerig, onrustig gevoel, weerzin, bezorgdheid, depressieve gevoelens, naar binnen gekeerd, stemmingswisselingen, dufheid, verwardheid en vergeetachtigheid. Tja, ik kan er een hoop aanstrepen….En dan heb ik nog het “geluk” dat er voor mij niet veel aan te doen valt. Ik ben chemisch in de overgang en mag hier niets tegen gebruiken, in ieder geval niets wat mijn hormonale borstkanker zou kunnen stimuleren. Dus tja het is of jaren met vervelende klachten leven of een risico opnieuw kanker te krijgen…. Ik heb voor mijn gevoel dus weinig keuze. Ik ben lusteloos, maar niet levensmoe! Want hoe gek het ook klinkt; ik ben er van overtuigd dat de kanker bij mij weg is en wegblijft. Waarom ik dit overtuigend denk? Ik weet het niet. Wel weet ik dat ik alle therapieën die aangeboden worden, moet aanpakken. Ik heb geen zin in Russische roulette.

Ja, lusteloos ben ik, weinig energie tot ondernemen. Maar van hangen word je nog meer moe en ga je nog meer hangen. En ja dan ben ik ook nog een emo-eter, dus hangend eten wordt het dan. En dan baal ik daar zo van, ik had zo graag iets in shape willen komen. Tenminste iets doen om in shape te kunnen komen, maar nu kan ik mij daar ook niet toe zetten. Het spinnen is er ook even bij ingeschoten. Terwijl ik weet dat bewegen goed is, niet alleen voor het lijf maar zeker ook voor de geest. Maar ik kan mij er even niet toe zetten, ik vind structuur vasthouden momenteel moeilijk. Ik heb er allemaal geen zin in…

Thuis biedt nu ook geen hulp want de oudste kinderen zijn vrij en bieden dus totaal geen structuur qua schooltijden en sporttrainingen. Daarnaast hang ik veel maar mijn pubers doen in overtreffende trap driftig mee! En weet je? Zij winnen. Mijn jongste moet nog wel naar school, maar die zit momenteel in de “ik kan alles zelf wel fase”. Ze heeft last van opkomende hormonen inclusief het bijbehorende humeur dus haar af en toe een beetje ontwijken is voor alle partijen beter. En Ferry is nooit een structuurbieder geweest, hij werkt en leeft zoals het op dat moment het beste uit komt. En geloof mij dat kan per minuut wisselen. Daarbij heeft de afgelopen periode bij hem ook een spoor achter gelaten. Kanker treft je niet alleen, het treft ook je omgeving, zegt men toch?  

Dus hang ik momenteel etend en structuurloos rond en wacht ik tot ik uit die spiraal kan stappen. Komt vast wel weer, het is mij tot nu toe altijd gelukt. Het is alleen jammer dat de overtollige aanvreetkilo’s  dit jaar gewoon mee op vakantie gaan. Jammer, had het graag anders gewild. Als ik dan maar de lusteloosheid thuis mag laten!


old pictures makes me happy!
 

Haargroei - 8 juli 2013

Weinig nieuws te melden aan het kankerbehandelingsfront. Eens in de 3 weken nog steeds Herceptin, nog steeds niet volledig aan het werk, nog steeds overgangsklachten en vermoeidheid.

Waar kan ik dan nog over schrijven? Wat wilt men lezen? Als ik naar de statistieken kijk zie ik dat deze blog ruim 25400 (!) is bekeken. De top 5 van de landen zijn Nederland, België, VS, Duitsland, Rusland en Frankrijk en in totaal wordt er in meer dan 20 landen wereldwijd meegelezen. Google is de meest gebruikte zoeksite en de top 5 van meest gelezen berichten zijn die waarin het over haargroei, chemokrullen en kaalheid gaat. Dit is en blijft een belangrijk onderwerp onder de lotgenoten, zodoende zal ik mijn huidige haardracht opnieuw showen. 

Ik heb 9 maanden geleden de laatste AC chemokuur gehad, mijn haar is ruim 7 maanden geleden gestart met groeien en 6 maanden terug was de laatste Taxolkuur. Ik krijg nu nog Herceptin en slik Tamoxifen. Mijn wimpers en wenkbrauwen zijn pas na de laatste Taxolkuur uitgevallen (2x)  en zijn nu 6 maanden later pas op volledige sterkte. Niet meer en niet minder. Mijn lichaamsbeharing blijft achter maar mijn hoofdhaar groeit wel stug maar langzaam door. Het is nog niet lang maar wel heel vol. Ik ben gestart met chemokrullen en nu na 2 kappersbeurten worden deze wat minder, iets minder pluis en kroes. Het is nu een echt kapsel! Ik heb het een zwart kleurtje laten geven, ik word per dag handiger met wax, gel etc. Kortom ik ben er blij mee!

Nog 3 maanden - 22 juni 2013

Hoe groot kan het contrast zijn: zo sta je op de Alpe d'Huez te vieren dat je een klim van 14 kilometer (ruim 1000 hoogtemeters) hebt gedaan en zo lig je weer een middagje aan het infuus voor een shot Herceptin. Het contrast is goed te zien...fietsschoenen in een chemostoel.....




De Herceptin bevalt mij redelijk goed. Naast spierpijn en vermoeidheid ben ik redelijk in staat goed te functioneren naast deze kuur. Alleen het prikken van het infuus wordt steeds moeilijker, mijn aderen zijn er een soort van klaar mee....geen gehannes en geen geprik meer voor hen. Deze keer meerdere pogingen en zelf wisseling van verpleegster voordat het lukt........en ik ben niet bang voor prikken en ook niet kleinzerig maar dat geprik in pols en handen blijft gevoelig. Ik zal blij zijn als dit onderdeel ook weer klaar is. Nog maar 3 maanden te gaan, tot oktober 2013. Het einde is in zicht.

poging 1
2 mislukte pogingen
Yeah het infuus zit er weer in!

Helaas geldt dit niet voor de hormoontherapie! Dit is alleen het dagelijks slikken van een klein pilletje, maar dit kleine kreng geeft veel te veel bijwerkingen. Ik ben rusteloos, slaap slecht en heb veel last van overgangsklachten. Bah....nog 5 jaar te gaan.....en er gaan zelfs geluiden op dat doorslikken voor 10 jaar beter is en steeds meer geadviseerd wordt. 

Maar al met al ben ik natuurlijk superblij dat ik alweer een heel traject van een jaar achter de rug heb. In mijn omgeving komen nieuwe gevallen van net gediagnosticeerde borstkanker voorbij en die moeten nog overal aan beginnen....als ik hun verhalen hoor lijkt het wel een déjà vu. Een jaar geleden zat ik er ook zo in!!! 

Nu gaat het gewone leven steeds meer door. Ik leef niet meer van ziekenhuisbezoek naar ziekenhuisbezoek. Sterker nog....ik mag het wel goed noteren want anders vergeet ik wanneer het weer Herceptintijd is. Ik werk momenteel 50% wat goed gaat. Ik vind het zelfs weer leuk om op kantoor te zitten en bezig te zijn met mijn vak. Thuis ligt het soms wat moeilijker, ik moet heel goed mijn grenzen bewaken en geregeld mijn lieve enthousiaste puberdochters wat "temmen"........mama wil niet de hele dag MTV horen, kan alle onsamenhangende verontwaardigde verhalen niet meer volgen, mijn hoofd ontploft hier van....mam wil geen impulsieve ideeën uitvoeren en gaat niet stel op sprong iets op het laatste moment regelen. Ik kan dit niet meer en ik wil dit niet meer. Weer een les geleerd!  

De omgeving zegt dat ik steeds meer mijn eigen gezicht terug krijg. Ik val nog steeds niets af....sterker nog deze ochtend dacht ik mijn navelpiercing kwijt te zijn...maar die zat gewoon verstopt in een buikplooi....eeekh.... maar kennelijk ben ik toch minder opgeblazen dan voorheen want de omgeving bespeurt een verschil. Ik heb mijn garderobe deels ingeruild voor een kleine 2 maten groter en probeer te accepteren dat dit de nieuwe ik is.......kort haar en zwaarder dan eerst. Ja shit happends maar nog steeds alive and kicking! Het accepteren lukt de ene keer beter dan de andere keer... Het is nog steeds een proces van ups en downs maar het evenwicht komt steeds dichterbij.


Foto's AD6 - 15 juni 2013

 
Wij zijn al weer een weekje thuis en nog helemaal vol van het avontuur op de Alpe!
Ik ben doodmoe van het fietsen, de reis en alle indrukken maar had het voor geen goud willen missen!










 
 
 
 









 



 
 




 
 















 
Wil je ons live zien fietsen? Kijk dan op http://bit.ly/19VEOQw Links boven kan je kiezen uit meerdere bochten en meerdere vieuws! Wil je ons live horen klik dan op http://knooppuntkranenbarg.ncrv.nl/ncrvgemist/6-6-2013/knooppunt-kranenbarg Vanaf 1.37 kan je ons gaan horen!!! Er schijnen hier ook beelden van te zijn, maar waar...? Wij dromen nog even lekker verder....wat was AD6 2013 leuk!

Alpe d'Huzes 2013 - 6 juni 2013

Vandaag is het D-day.....de dag waarvoor wij getraind hebben, de dag waarop wij de Alpe d'Huez gaan beklimmen.

Eindelijk gaat het gebeuren, want het wordt hoog tijd, de zenuwen lopen op. We zijn ingedeeld in de middagploeg, want er zijn niet genoeg tandems om met het hele team (ruim 30 man) tegelijk te starten. Zo slecht de weersvoorspellingen waren, zo mooi is het weer nu. Eigenlijk iets te mooi......te warm....ja, ja, het is ook nooit goed. 

Een ding is zeker, we trekken alleen ons zwaar gesponsorde Alpe d'Huzes  fietspakje aan dat is meer dan warm genoeg. Geen arm en beenstukken.....(dit is fietstaal)....nodig. We eten nog een taaie maar oh zo slimme energiereep weg, drinken water en daar gaan we. 

Meegekomen familie, in ons geval mijn ouders en dochters, zijn met de liften (gondels) al naar boven. Het is daar een groot feest, de eersten zijn al om 5 uur in de ochtend gestart!!! Muziek, eten, drinken, de roze vlek (2 roze dames die de finish bij elkaar praten),tv en radio......etc....

Wij worden met de auto naar de start gebracht en wachten daar op de tandems die nog naar beneden moeten komen, het ochtendteam staat ondertussen al boven.....die hebben het al achter de rug, oh oh kon ik maar even stiekem met hun ruilen..... Het is heet en van de zenuwen moeten vooral de dames meerdere keren plassen. Bbbrrrrrrr.......waar begin ik toch weer aan?!?!?! En dan.....komen de captains van de eerste groep binnen gereden na de flinke afdaling. Nu is het onze beurt. We hangen de versiering op en ik check tig keer of het stuur en zadel deze keer wel goed staat. Ik heb nog pijnklachten van de vorige fietstocht....

En dan....dan gaan we. Bij de start staat een DJ te draaien en roept: daar komen de tandems weer, dit is heel bijzonder want achterop zitten kankerpatiënten!!!!! Ooh wat een aandacht!!!!
Onder vele succeswensen van medefietsers en onder de fijne beat van de DJ beginnen wij met fietsen.

We wisten dat de eerste bochten heftig zijn......nou dat is niet overdreven.....ik heb het gevoel dat wij tegen een muur opfietsen. Ik had met mijzelf afgesproken dat we bij bocht 17 mochten stoppen omdat daar Team Martine staat...... team Martine komt ook uit Zoetermeer. Voor vertrek leek bocht 17 een beetje te vroege stop, het was meer dat wij dit team kennen.....maar nu blijkt bocht 17 een zeer noodzakelijke stop, ik red het maar net.  Ik kom trillend en hijgend van de fiets.....dat geeft moed, we hebben pas 4 bochten gedaan!!! Ferry wil niet te lang stoppen, hij is bang om uit het ritme te komen. Dus nog enigszins trillend stap ik weer op en trachten wij te starten op een helling.....nou en dat valt niet mee. Wegrijden op een tandem geeft al extra complicaties, laat staan op een helling waar vele fietsers en toeschouwers je kris kras inhalen. 

Als ik weer op de fiets zit moet ik mijzelf echt moed inpraten. Het is zwaar en vooral als je de weg voor je ziet, er moet nog zoveel geklommen worden. Maar daarentegen zie ik ook hoe snel het dal steeds kleiner wordt. Wat gaat dat klimmen snel!!! En wat doet Ferry het goed, als ik even terugval zet hij harder aan. Hij lijkt wel een volleerde wielrenner!!

Uiteindelijk houden wij het tot bocht 13 vol. En wij zijn niet de enigen die moeten stoppen, heel veel andere fietsers staan ook stil om wat te drinken, te rusten of beetje bijpraten....want wat is het gezellig onderweg. We worden constant aangemoedigd door de toeschouwers, onze naam staat op de fiets, dus wij horen steeds hup Ferry en Sabine, jullie kunnen het!!! Geweldig, wat een hoop vrienden hebben wij ineens...hahahahaaa. Er zijn ook veel wielrenners die ons doel weten en roepen respect en wensen ons veel succes...Geweldig!!! En wat is het druk op de berg, we zijn met ruim 5000 deelnemers. Merendeel fietsers, maar ook wandelend en hard lopend gaan ze. Tussendoor heel veel toeschouwers en vrijwilligers die alles er aan doen om het leuk en veilig te houden. 

We rapen weer moed bij elkaar en starten weer.......op naar de top. Het gaat nu iets beter qua ademhaling, ik hijg amper nog maar nu krijg ik last van mijn beenspieren. Ik vraag aan Ferry of hij een lagere versnelling kan nemen, maar wat blijkt: lager is er niet.....

Maar de afleiding vanuit de zijkanten word steeds groter, steeds meer muziek, water wordt aangereikt, natte sponzen, komkommer, appel etc....aan alle kanten wordt er gefotografeerd en gefilmd... Wat een sensatie. En dan zijn wij ineens in bocht 7! Dat gaat opschieten!!! In deze bocht wordt er zelfs soep uitgedeeld en kan je jezelf laten masseren..... Laat ik dit maar niet doen, als ik even ga liggen sta ik vast nooit meer op.

We deinen even met de muziek mee, maken wat foto 's van de toeschouwers maar ook van alle kaarsjes die hier langs de kant staan. Een lach en een traan. 

We starten weer,  wat steeds moeilijker wordt, we komen haast niet veilig de weg op. Alles loopt en rijdt door elkaar. Maar het lukt en we proberen weer in een fietsritme te komen. Het gaat redelijk, ik heb wat pijntjes maar toch....het valt mij niet tegen. En voordat wij het weten zijn we bij bocht 3 en krijgen wij een lichamelijk en psychisch duwtje van een vriendin die als vrijwilliger meewerkt. Ze rent mee en duwt ons en aan de kant staat er een heel mooi spandoek voor ons!!!! Wauw!!! In deze bocht staat ook van Velzen te zingen, maar ik zie er niets van....ik ben teveel gefocust op het fietsen. Nog even en dan zijn wij in bocht 1 en daar mogen wij stoppen want we willen met alle tandems samen finishen en wij fietsen als 3e en na ons komen er nog 4.

Ik voel haast mijn benen niet meer, maar vanaf hier word je gedragen door het publiek en voordat wij het weten komen we bij bocht 1 aan. Daar horen wij dat de 2 tandems voor ons al door zijn gegaan, want ze kregen het koud. Wij wachten ook even en zien alleen tandem 4 aankomen en horen dat 5 t/m 7 ver achter liggen. Er zit bijna een uur verschil in. Samen finishen gaat dus niet lukken en wij stappen weer op. Wij gaan samen met tandem 4 verder en komen het dorp in en dat is zo indrukwekkend. Daar staan zoveel mensen, je rijdt echt door een dichte haag van mensen heen. Iedereen joelt je naam en staat te zingen en te dansen, wat een groot feest!!! Genietend gaan wij er door heen en beginnen aan de laatste 2 kilometer. Hierin zit ook nog een aardige klim maar ik voel het niet meer. We zijn er bijna!!!

En dan ineens staat de finish daar met rijen dik aan publiek en natuurlijk de Roze Vlek. Dit zijn 2 dames in het roze die iedereen die finisht luidkeels welkom heten. Geweldig!!!!! 

We rijden juichend door de finish heen en zien het ochtendteam, mijn meiden en ouders langs de kant staan. Wat een ontvangst!!  Wat een overwinning. Prompt vergeet ik mijn pijntjes en mijn vermoeidheid......het is net zoals bij bevallen.....dat is ook een hel, maar je vergeet het....

We worden aan de kant verwend met kadootjes en aandacht. Omdat wij nog aan de andere kant van de dranghekken staan, stappen wij weer op om naar de uitgang te gaan. We proberen voor de laatste keer te starten en KNAL .... We vallen bijna om; de ketting breekt! Wat een geluk nu pas!.



Mijn 1e beklimming voor Alpe d'HuZes heb ik gereden in 03:08:00 uur, ik was gestart om 01:19:00 uur en eindigde om 04:27:00 uur. Mijn netto fietstijd zonder pauzes, wordt geschat op 2 uur en 10 minuten. 



Indrukwekkend - 4 juni 2013

Vandaag hebben we officieel een rustdag....uh tenminste qua fietsen dan. We ontbijten lekker met croissants, chocomelk en voor de gezondheid nog een bakje yoghurt er achter aan....tja...ze hebben gezegd dat je moet stapelen......energie kweken voor de grote dag. Nou dat heb ik goed in mijn oren geknoopt.

De hemel is zowaar zo goed als blauw en de zon doet al enorm zijn best als we de auto pakken om richting de Alpe d'Huez te gaan. Het is druk onderweg, er wordt al volop gefietst en de Nederlandse auto's sjezen van links naar rechts en andersom.....kortom het gebied is tijdelijk overgenomen door de Nederlanders.

Bij de startplaats is een grote tent met Merchandise, een tent met kaarsjes en een stiltecentrum. De kaarsjes kan je beplakken met een sticker inclusief eigen tekst en neerzetten in een bak die bij een bocht hoort. De Alpe heeft 21 bochten en dus 21 bakken staan er. De kaarsen eren de overledenen.

De vrijwilligers gaan voor de start al deze kaarsen op de juiste bochten van de berg zetten.....wauw.....enorm, zoveel, wat indrukwekkend moet dit zijn. De 2e dag van de koers start al om 5 uur in de ochtend en dan al die kaarsjes aan...wij gaan dit helaas niet zien,  wij starten pas om 13.00 uur en je kan tussendoor niet op de berg komen. Auto's worden geweerd en wandelen is te intensief om zo even tussendoor te doen. 

Het stiltecentrum is een tent waar je een hartje kan maken met een boodschap....mensen die overleden zijn maar ook mensen eren die op een of andere manier met kanker te maken hebben. En zo lief........ik heb ook een hartje gekregen, geschreven door Ferry. 

Met een brok in de keel lopen we terug naar de auto en gaan de berg op.......help......wat begint hij stijl ....bbbbrrr.....kunnen wij dit wel??? holiemozes.....We zien mensen fietsen, wandelen en hardlopen...en iedereen heeft het zwaar. In elke bocht is men druk bezig met het ophangen van posters, spandoeken, men is bezig met het neerkalken van namen in grote letters op het asfalt. Iedereen is druk en dan te bedenken dat dit allemaal vrijwilligers zijn!!!

We rijden langzaam naar boven en komen na een lange rit (14 km) op de Alpe aan. Daar is het nog bijna drukker. Er wordt flink gebouwd, grote trucks met het Alpe d'Huzes logo staan naast elkaar, een heel medisch team staat klaar.....allemaal Nederlanders, allemaal vrijwilligers....enorm!!! Tussendoor wordt er live uitgezonden door de NCRV.....wat een happening en het is nog niet eens begonnen!

Het weer boven is voortreffelijk, zon en circa een kleine 20 graden....dit baart ons zorgen....zo warm en zoveel zon....en dan14 km klimmen....oooh oh oh...waar beginnen wij toch weer aan?!?!  Ik vind het spannend en zie er eerlijk gezegd wel een beetje tegenop. Ik krijg er bijna buikpijn van....

We rijden terug naar het hotel waar wij lekker de zon induiken, Ferry is wat energieker en leent een mountainbike en gaat de 8 km klim van gisteren nog een keer doen...pppfff....wat een bikkel. 

Nog even wat weetjes over de Alpe d'Huzes:

Startpunt: Le Bourg-d'Oisans
Hoogte: 744 meter boven zee
Lengte klim: 13,5 kilometer
Hoogtemeters: 1071 meter
Hoogte finish: 1815 meter

Het begon in het najaar van 2005 met een clubje van ruim dertig wielrenners dat elk jaar voor zichzelf een stevige fietstocht organiseerde. Het plan om in 2006 zes keer de beroemdste (Nederlandse) berg in de Franse Alpen te fietsen was geboren. De datum werd geprikt: 6-6-2006.
Net als voorgaande jaren werd er een goed doel aan de clubtocht gekoppeld en met het ziek worden van één van de fietsers was dat doel snel bepaald: het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF), dat geld bijeen brengt om één van de dodelijkste ziektes te bestrijden, namelijk kanker.

Juni 2007 300 deelnemers met 1 miljoen euro opbrengst.
Juni 2008 600 deelnemers, opbrengst ruim 3 miljoen
Juni 2009 1200 deelnemers, bijna 6 miljoen.

Juni 2010 2800 deelnemers, meer dan 10 miljoen.
Juni 2011 4661 deelnemers, meer dan 20 miljoen.
Juni 2012 ruim 8000 deelnemers, meer dan 32 miljoen!!!

De organisatie wordt groter, maar aan het idee verandert niets.
AD6 staat voor:

  • We fietsen voor een ander.
  • We fietsen voor geld.
  • Elke euro op de bankrekening van AD6 gaat naar KWF met rente!

    AD6 is de enige organisatie die non-cost werkt en meer geld overmaakt dan opgehaald is. Bestuur en organisatie bestaan uit vrijwilligers zonder vergoeding!

     
Vanwege het enorme succes heeft Alpe d'HuZes een eigen fonds ingesteld waaruit specifiek onderzoek wordt gefinancierd. Eerste speerpunt is een langjarig onderzoek, onder toezicht van KWF Kankerbestrijding, naar succesvolle revalidatie van kankerpatiënten. Dit vanuit de constatering dat er enorm veel kennis is van welke factoren het krijgen van kanker beïnvloeden en veel minder over welke factoren maken dat patiënten beter of minder goed met de ziekte kunnen leven.