Asociale tattoos - 9 augustus 2016

Ik heb na alle behandelingen een tattoo laten zetten. Een roze lintje met symbolische bedels, half onder mijn oksel, half over mijn “kapotte” borst. Ik zie het als een soort van opleuken van de gehavende kant en vooral ook als een verdiende medaille. Een medaille voor alles wat de kanker teweeg heeft gebracht. Voor al het verdriet, voor alle slechte dagen maar vooral ook voor het trots zijn op mezelf.

Ik hield voor mijn diagnose al van tattoos en het is ook niet mijn eerste. Ik zie een tatoeage als een sieraad en daarnaast ben ik al heel mijn leven dwars van burgerlijkheid en ga ik graag uitdagingen aan. Zo kan ik mij herinneren dat ik als puber graag blond wilde zijn, verven mocht niet van mijn ouders dus wat doe je dan? Dan maak je een mengsel met chloor en giet dat over je haar. Ditzelfde mengsel heb ik ook over mijn jeans gegoten want toen (lees 35 jaar geleden) was het helemaal hip om een verweerde broek te hebben. Zo eentje met vlekken in plaats van een keurig donkerblauw exemplaar. Ook dat vonden mijn ouders niet oké. Nu kan je je dit niet meer voorstellen want de trend van verweerde jeans is anno 2016 zelfs omgeslagen in jeans met gaten en scheuren. Maar zo in de jaren 80 was dit compleet nieuw. Ik moet nu wel zeggen “don’t try this at home”. Want die broek was redelijk gelukt, maar mijn kapsel niet. Ik kreeg er oranje lokken voor terug. Maar dat heeft mij er nooit van weerhouden om te experimenteren en vooruitstrevend in mijn uiterlijk te zijn. Vriendinnen twijfelde over een 2e oorgaatje, ik nam er gelijk 3. Na mijn tweelingzwangerschap rende ik gelijk door naar de piercingshop voor een navelpiercing om mijn toen nog strakke buik te vieren.

Mijn afkomst, mijn middelbare leeftijd,  maar vooral ook mijn carrière maakt dat ik eigenlijk nog een voorzichtige versie van mijzelf ben. Ik werk al jaren in de juridische dienstverlening en heb advocaten en juristen als collega’s. Ik heb hier altijd rekening mee gehouden. Mijn tattoos zitten dan ook op een goed te verbergen plek. Als ik met een cliënt naar de rechtbank ga, vind ik het fijn dat ik dit kan verstoppen. Waarom? Ja, eigenlijk toch ten gevolge van de vooroordelen. Ik heb tattoos, ik draag altijd nepnagels en tegenwoordig blondeer ik ook nog mijn haar (nu wel via de kapper trouwens!). Voor veel mensen staat dit kennelijk gelijk aan aso, minder intelligent, simpel of zelfs onbetrouwbaar. Hoewel ik met het stijgen van mijn leeftijd het steeds minder belangrijk vind wat anderen denken, heb ik vanuit mijn plichtsgevoel wel rekening te houden met mijn werkomgeving. Het is dubbel omdat ik persoonlijk vooroordelen niet fijn vind en ik zelf zoveel mogelijk probeer hier niet aan mee te doen. Ik probeer mijn kinderen op te voeden met de visie dat je mensen kan beoordelen op objectief gedrag en niet op basis van subjectiviteit, uiterlijkheden en of op basis van je eigen tekortkomingen. Mijn kinderen mogen dan ook blauw, paars of zelfs roze haar, piercings en tattoos dragen. Want ik weet dat ze beleefde, verantwoorde en lieve kinderen zijn. En daar gaat het nu exact om, toch? Niet om dat ene plakplaatje wat daar zit…

En waarom vertel ik jullie dit nu allemaal? Ik wilde eigenlijk vertellen dat toen ik de “bortstkankertattoo” liet zetten een vriendin van mij dit merkwaardig vond. Want zij zei letterlijk: je hebt niet heel je leven borstkanker, deze fase gaat over en dat zit je wel met die tattoo”. Hoewel dit een goed bedoeld advies is, slaat het eerlijk gezegd compleet de plank mis. Ja, ik heb wel heel mijn leven borstkanker. Want ik zie en voel elke dag de gevolgen hiervan. Mijn borst is weg, mijn gereconstrueerd exemplaar is goed gelukt, maar is pijngevoelig. Ik word belemmerd in op mijn buik liggen, het gebruik van mijn borstspieren bij het sporten, in het dragen van passende lingerie en in het gevoel. Het blijft een koude, gevoelloze bult daar zo aan de linkerkant van mijn borstkas. De chemokuren hebben duidelijk hun sporen achtergelaten en de hormoontherapie maakt mij meer dan geregeld radeloos. Nee helaas, borstkanker gaat nooit meer over. En dan ben ik er zelfs nog medisch gezien goed uit gekomen, nog steeds geen uitzaaiingen! Jippie! Ik zou er bijna weer een tattoo voor laten zetten….

Praktisch haar en een elektrische fiets - 29 juni 2016

Jaren lang heb ik een bepaalde mening over dames met praktisch haar, hetzelfde jack als hun echtgenoot en in het weekend op pad met de elektrische fiets inclusief fietstassen achter en een plattengrond voorop. Eigenlijk bedoel ik hiermee het ANWB-echtpaar, tenminste zo wordt het in de volksmond genoemd. Het type vrouw die praktisch boven onpraktische schoonheid verkiest. Die in de ochtend de schoongewassen haren aan de lucht laat drogen. Eventueel met een likje gel. Het type vrouw die wandelschoenen verkiest boven stilettohakken en het niet erg vindt dat ze wat voller rond de middel wordt. Het tuniekje wordt gewoon een maat groter gekocht, van skinny kleding hield ze toch al niet. Het type vrouw wat stopt met make–up want het is zo’n gedoe, zeker nu ze op een bepaalde leeftijd last heeft van hangende oogleden en of een zwetend voorhoofd. Ach, de leeftijd dat ze opgetut de deur uitging, ligt ver achter haar. Het is niet meer nodig, het is nu praktisch wat de klok slaat.

Begrijp mij niet verkeerd hoor. Ik wil niemand beledigen, iedereen mag zijn wie zij is. Maar ik ben gewoon een ander type. Ik hou van make-uppen, ik hou van die vrouwelijke touch. Ik doe een moord voor lange weelderige lokken en kan jaloers zijn op dames die makkelijk rond rennen op schoenen waarin maar 1 teen past. Zo niet praktisch, maar wel mooi, zucht. Ik vind een zandlopermodel het voorbeeld van vrouwelijkheid. Ik wil niet op mannen gaan lijken, ik wil vrouw zijn inclusief kenmerken. Waarom moet dit veranderen als je ouder wordt? Waarom is praktisch ineens zo belangrijk?

Nou…. dit laatste begin ik steeds meer te begrijpen. In de overgang (dankjewel borstkanker) is het bijna een onmogelijke missie om vrouwelijk te blijven. Die lange weelderige lokken plakken bij elke zweetaanval aan mijn voorhoofd vast. Het irriteert mij! Het moet weg uit mijn nek, ik heb het namelijk warm, uh heet! En dan ook nog niet te spreken over de haarconditie. De grijze haren maakt dat verven steeds vaker moet, shampoos worden steeds duurder, haren breken anders af en het vergt steeds meer onderhoud. Ik begin een beetje te begrijpen dat er vrouwen zijn die dit niet vinden opwegen tegen de looks die het oplevert. Die gewoon zeggen; ik accepteer het en ik laat het zo. Make-up is ook zoiets. Hoe zet je in godsnaam een strakke Marilyn Monroe eyeliner als je oogleden beneden je ooghoeken gaan komen?! Ik ben visagiste geweest, dus behoorlijk ervaren. Maar het lukt niet. Daarnaast sta ik de hele dag mijn gezicht te deppen, zweetdruppels weg te vegen. Bye bye foundation! Die leuke kekke jurkjes en bijpassende ton sur ton setjes kan ik tegenwoordig moeilijk verdragen. Ik draag het liefst degelijk katoen en het model moet in 1 seconde uit te trekken zijn. Want tja die opvliegers he? Dus wat draag ik tegenwoordig, hemdjes met vestjes. Want die vestjes kunnen uit. En weet je dit is niet erg, een skinny jeans er onder met hippe hakken doen het ook erg goed. Maar mijn voeten zijn aan het doorzakken, verweken en weet ik allemaal niet. Kortom het wordt een vreselijk pijnlijke aangelegenheid. En die skinny jeans kan ik alleen verdragen als deze enorme stretch heeft. Want er is al zoveel onrust in mijn lijf, ik wil verder geen obstakels hebben. En trouwens waar blijft mijn taille? Dat zandlopermodel vergt steeds meer discipline, minder snoepen, meer sporten. Eigenlijk precies tegenovergesteld van wat ik wil. En dan hè, dan ga ik stiekem de praktische vrouwen benijden. Het is allemaal zo gek nog niet. Ze zijn helemaal niet van de pot gerukt, ze zijn eigenlijk heel slim. Gewoon praktisch lekker in je eigen (ruime) vel. Heerlijk!

Mag ik jullie hier aan het einde van mijn betoog,  attenderen op een boek van een lotgenoot? Een jonge meid met borstkanker en de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening ‘Li-Fraumeni Syndroom’, ook wel bekend als ‘LFS of LFL  ( li-Fraumeni like)’. Zij heeft haar strijd tegen de ziekte, haar behandelingen en emotie mooi verwoord in een boek. Ik vind het een prachtboek en wil jullie dit niet onthouden. Het boek is te koop via:

https://www.bol.com/nl/p/de-kans-van-0-0059/9200000058915160/

Tamoxifen is toch Tamoxifen? Of niet? - 15 juni 2016

Ik kraak als ik mij omdraai, mijn hernia lijkt niet te verbeteren, sterker nog ik krijg meer en meer klachten en mijn stijfheid neemt toe. Ik ben doodmoe van de pijn en voel me stokoud. Ik blijf stug doorgaan met sporten, want rust roest zegt men... en bezoek wekelijks de fysio. Het mag allemaal niet helpen. Het verbaast mij, want ik ben nu net 49 jaar en vele jaren totaal onbekend met rugklachten geweest. Dit past gewoon niet bij mij. De neuroloog zegt dat ik oefeningen moet doen. Oefeningen vooral gericht op buik en rug. Maar dit is nou net het gedeelte wat bij mij het meest "gespierd" is. Ik bedoel laat mij mezelf niet opdrukken, ik kan dit niet goed. Lunges, squats ed. ik doe ze allemaal, maar ik heb er grote moeite mee. Maar alles wat met core te maken heeft, gaat me goed af. Ik ben bijna een planking-addict! Het klopt gewoon niet.

En dan is daar ineens weer de half jaarlijkse controle door de oncoloog. 'Hoe gaat het', vraagt ze. 'Tja als ik diplomatiek ben zeg ik gezien de omstandigheden goed. Maar als ik heel eerlijk ben, ik heb zoveel rugklachten, ik ben stijf, mijn botten doen zeer', mopper ik. 'Welke Tamoxifen slik je', vraagt ze mij. 'Uh gewoon die ik altijd slik. 'Weet je dit zeker? Heb je niet een andere verpakking gekregen? Want het hoofdbestanddeel is natuurlijk nog steeds Tamoxifen, maar de hulpstoffen kunnen per fabrikant verschillen. Hier kun je last van hebben', ik hoor dit van meer patiënten. Ga terug naar je apotheek en vraag of hier sprake van is'. Met de laatste opmerking dat voor de rest gelukkig alles goed is, sta ik weer buiten haar spreekkamer. Jeetje, nu ik verder nadenk klopt het. Ik heb sinds een aantal maanden inderdaad een andere kleur strip pillen gekregen. Nu ik terug reken heb ik sinds die tijd inderdaad meer klachten! Het zal toch niet!

'Wij krijgen van de zorgverzekeraars de opdracht de goedkoopste fabrikant te kiezen. Anders krijgen wij problemen met de vergoeding van de medicatie. Zonder expliciete verklaring van uw oncoloog kan ik u helaas niet het andere middel bieden. Want ik zie inderdaad dat wij de afgelopen maanden u een ander hebben geboden', zegt de apotheek. Dus toch! Maar meneer de apotheek is gelukkig niet de beroerdste en schuift mij zonder de verklaring van de oncoloog, alvast  1 doosje van mijn "oude" middel toe. 'Kunt u alvast uitproberen of u verschil merkt', zegt hij, de schat. 'Voor de volgende levering moet u wel een verklaring hebben hoor', drukt hij mij op het hart.

Nu 2 weken later kan ik concluderen dat mijn oncoloog inderdaad gelijk heeft gehad. Ik heb nog steeds een hernia, ik heb nog steeds klachten ten gevolge van bijwerkingen, maar beduidend een stuk minder. Ik ga direct de oncoloog bellen, kunt u een medische verklaring opmaken?

De Baroborstmeter - 11 mei 2016

Handig zo’n borstometer, uh barometer..

Sinds de operatie voel ik aan mijn geopereerde borst dat het weer om slaat. Bij weersveranderingen verandert de luchtdruk wat kennelijk zijn invloed heeft op de zenuwen in en rond het operatiegebied. En aangezien mijn borst in 2012 “leeggelepeld” is, is er veel schade aan zenuwen, huid en dergelijke ontstaan. De nepborst geeft altijd wel wat klachten, er op liggen is vervelend en het gebruiken van de borstspier is ook geen pretje. Maar luchtdrukschommelingen geven echt pijnscheuten.

Het duurde even voordat ik deze combinatie maakte, maar nu ik er op let, zie ik een duidelijk verband. Ik ga nog even uitgebreid testen of mijn borst constante, verifieerbare en feitelijke informatie geeft. Want ik voel dan een spannende carrièreswitch aankomen.  Piet Paulusma ‘eat your heart out’

Een doodordinaire kwaal - 2 februari 2016

Op de mededeling "mevrouw u heeft een kleine hernia bij de L5, S1," ontstaat er bij mij een grote glimlach. Man en een dochter die ook mee zijn, zuchten hoorbaar. Gelukkig het is maar een ordinaire hernia! Als het alternatief kanker is, dan is alles relatief. Aan hernia ga je niet dood en aan kanker wel. Zo banaal is het gewoon.

Het is een maand of drie geleden ontstaan, een zeurende pijn in bil, heup en achterbeen. Soms behoorlijk aanwezig en soms licht voelbaar. Ik kan er geen peil op trekken. Sporten doe ik nog steeds en gek genoeg gaat dit redelijk goed. Oke ik voel wel mijn been, maar naast alle andere spierpijnen, is het niet alarmerend.

En toch laat het mij niet los. Anno 2016 is het gebruikelijk eerst het een en ander te googelen en zo rol ik van een mogelijke slijmbeursontsteking, verrekking, naar slijtage en inderdaad uitzaaiingen. Ik heb eerder met mijzelf afgesproken dat als de klachten langer dan twee weken aanhouden, ik de medici mag vragen of dit geen gevolg van kanker is. Meestal houden voorbijkomende pijntjes niet zo lang aan en is een sprintje richting ziekenhuis niet nodig. Spier en botpijn zijn mij helaas  niet vreemd, het is een bijwerking van de Tamoxifen (hormoontherapie). Maar deze keer voelt het toch anders.

De oncologe vraagt goed door waar de pijn exact zit, want ook zij weet dat Tamoxifenklanten worstelen met pijnklachten. En wat haar hierin triggert is mijn opmerking dat de pijn niet aan twee kanten zit, maar echt ter hoogte van de rechterbil. "Loopt u maar gelijk door voor een röntgenfoto van de heup," is dan ook haar advies. Het zal niets zijn zegt ze nog geruststellend, maar ik weet zelf wel dat borstkankercellen vaak lonken naar het heupbot. Maar gelukkig laat de foto, naast lichte slijtage, geen gekkigheden zien. En om een lang verhaal kort te maken: via de neuroloog een MRI laten maken en nu dus de uitslag. Een doodgewone hernia. Hele volksstammen hebben deze vervelende kwaal en ik dus nu ook. Oef! En nu op zoek naar een fijne fysiotherapeut.