Terugblik - 30 december 2012

2012 is bijna ten einde......morgenavond is het zover....de pijlen gaan weer de lucht in na het eten van vele oliebollen en het drinken van een glaasje champagne.

2012 is een zwaar en ingrijpend jaar geweest, het jaar van het vaststellen van borstkanker, het jaar van een ingrijpende operatie (borstamputatie), 16 chemokuren, vele infusen en prikken (ca. 25 stuks), veel medicatie tegen de bijwerkingen met ook weer bijwerkingen.... haarverlies, etc...etc....

Het jaar waarin ik weer grenzen heb leren verleggen, het jaar waarin ik de goedheid en liefheid van heel veel mensen heb mogen zien (bedankt !) en ook teleurstellingen in enkelen.

Het jaar waarin ik van de een op andere dag moest stoppen met mijn werk, een jaar met thuis zitten op de bank, kortom een jaar van een heel klein leventje in plaats van de drukke combinatie van moederschap en het verlenen van rechtsbijstand.

Een ziek jaar, wat hopelijk zijn vruchten gaan afwerpen....hopelijk blijft de kanker voor eeuwig weg! Hopelijk heb ik het niet voor niets gedaan.

Ik wens dat niemand meer kanker krijgt....en in het bijzonder ikzelf, ik wens dat ik weer heel snel mijzelf terug krijg en ik wens..... dat ons andere huis eindelijk verkocht gaat worden (www.ijsseldijknoord.nl) .... want ja naast het "kankerleven" gaat het gewone leven ook door...

Helaas ben ik nog niet klachtenvrij, ik heb nu al 2 weken geen chemo meer gehad maar voel nog niet veel verbetering. Nog steeds geregeld moe, wisselende maag- en darmklachten, prikkende vingers en tenen, gezwollen oogleden (uh...eigenlijk ook een gezwollen lijf) en weinig concentratie. Van de Herceptin heb ik slechts een aantal dagen spier-en gewrichtsklachten gehad. Dat viel erg mee dus!

2013 is voor mij helaas nog niet kankerloos.....wat een uitdrukking.....ik bedoel hiermee te zeggen dat de behandeling nog doorgaat. Overmorgen moet ik starten met de Tamoxifen (antihormoonpillen), op 3 januari heb ik de eerste dag van Herstel en Balans (revalidatie) en op 14 januari krijg ik weer Herceptin.

Maar vandaag en morgen heb ik niets....en daar geniet ik van. Lekker rustig op de bank 2013 afwachten!!!


Chemokamer - 24 december 2012

We zetten vandaag de chemokamer op stelten...want niet alleen Ferry is mee maar ook mijn 3 dochters! Ik vond het een goed idee nu het vakantie is, eens te laten zien waar ik al die weken heb uitgehangen.

En vandaag is het te overzien, het is een redelijk korte kuur, want er hoeft geen bloed geprikt te worden. Ik krijg alleen Herceptin wat in 90 minuten inloopt excl. spoelen en prikken.

Herceptin geeft ook minder bijwerkingen dan de eerdere kuren die ik heb gekregen. Gelukkig maar, want ik ben de kuur van vorige week nog niet te boven. Ik ben nog steeds verkouden en heb veel last van een kapotte neus (aan de binnenkant). Ik slaap slecht hierdoor en heb overdag steeds het gevoel of ik koorts heb, je weet wel zwabberbenen, hangerig, kortademig, warm/koud etc....


Als we de chemokamer in komen nemen de meiden plaats en de Ipads, mobiele telefoons en tijdschriften worden direct ter gebruik genomen, want het is nogal saai in deze kamer......tja dat klopt. Dan maar op naar de kantine om lekkere warme chocolademelk te halen...dat geeft even afleiding.

Die saaiheid is direct over als het infuus geprikt moet worden. Ondanks de naald mijn hand ingaat en niet in die van hun, zijn de meiden angstig en ik hoor alleen maar eeekkh en ieuuuwwww!! De jongste wil zelfs niet eens in de buurt zitten zo eng vindt ze het.....dus ik geloof niet dat er één van hen Florence Nightingale - achtige inspiraties heef en hiermee een glorieuze carrière tegemoet gaat ....


Maar vanaf het moment dat het infuus er in zit en loopt, is het weer vreselijk saai........zuchten ze. Ze worden wat overmoedig met de digitale spelletjes en maken naar mijn idee iets teveel lawaai. Een paar keer shhhhttt zeggen helpt, ze begrijpen dat er ook zieke mensen in de zaal liggen. Ze gedragen zich werkelijk voorbeeldig! Uh....... tot het moment dat de verpleegster op het idee komt om een wedstrijd in handschoen opblazen te gaan doen. Hilariteit alom....en dikke pret......eigenlijk heerlijk!!!!



Fijne Feestdagen iedereen!
Na het inlopen nog even 10 minuten spoelen, infuus eruit en op naar huis.....kerst vieren!




Klaar! - 18 december 2012

I did It, I did It, I did It...... Yoehoeaaaaaaa!!!!

Ik heb de laatste 6 maanden 16 chemokuren tot mij genomen!!!!! Van juli 2012 tot eind december 2012 ben ik onder de medische pannen geweest.....en ik kan zeggen dat het pittig was, ik ben ziek geweest, depressief, moe, misselijk, opgeblazen, rusteloos, pijnlijk etc, etc.... de kanker heeft een gat in mijn leven heeft geslagen. Ik sta momenteel helemaal los van mijn "vorige" leven en los van mijn vorige ik. Volgende stap is langzaam aan de weg naar reïntegratie en verwerking hiervan te vinden......maar chemo is klaar!!

En toch ga ik de dag van de allerlaatste chemokuur niet in een jubelstemming naar het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Allereerst is het tijdstip te vroeg voor mij, we moeten al om 8.00 uur komen. Ik heb de laatste dagen heel slecht geslapen door innerlijke onrust, opvliegers en een megaverkoudheid. Ik ben brak, doodmoe en mijn uiterlijk stemt mij nog minder....want jippie...$#%¥$&.....er zit weer een kilo bij....Volgens mij weeg ik nu net zoveel als tijdens de laatste weken van mijn tweelingzwangerschap..ggggrrr...ook weer een opgeblazen gezicht en dikke oogleden/wallen....volgens mij zit er al per oog 2 kilo extra....zie hier:




Vervolgens is het tijdstip onhandig omdat nog niet alle kinderen naar school zijn. De puberdames.... daar maak ik mij geen zorgen over....uh mits ze in ieder geval de deur bij vertrek op slot draaien, lichten uit, sleutel mee...etc.....Maar de jongste, nu 10 jaar moet ook nog weg. Gezien haar kapotte elleboog kan ze nog steeds niet zelf naar school fietsen en moet ze gebracht worden. Gelukkig is oudere zus het 1e uur vrij en gaat zij jongere zusje brengen. Ik weet dat het goed zal gaan, maar toch......loslaten als moeder is soms moeilijk.

Aangekomen in het ziekenhuis worden wij enthousiast begroet door de verpleging en beloven ze, want wij reageren een stuk minder enthousiast,......ze zullen ons nooit meer zo vroeg inplannen!

Het infuus prikken gaat goed, alhoewel het wel elke week pijnlijker wordt. Mijn aderen worden door alle kuren hard en stug. Ze tappen zoals elke week 2 buisjes af en meten de bloeddruk (weer hoog...) En om 9 uur mogen we bij de oncoloog komen.

Zij doet de standaard check en alles is goed, zelfs mijn bloedwaarden. Ze vraag naar mijn klachten aan de handen en voeten en ik moet toegeven dat ik afgelopen week wel veel last heb gehad. Mijn vingertoppen en tenen prikken en voelen een beetje gevoelloos aan. Oncoloog beslist dat de laatste kuur toch door kan gaan, de klachten die ik nu heb zullen waarschijnlijk wel weer verdwijnen maar dit kan nog lang duren....soms zelfs 1 jaar...oh..oké....tja kan er nog wel bij hoor!

Ondanks mijn flinke verkoudheid ben ik medisch gezien fit genoeg om de kuur vandaag te kunnen krijgen. Ook schrijft ze gelijk een recept voor, voor tabletten in het kader van de komende hormoontherapie, Tamoxifen (Tamoxifen is een anti-oestrogeen, wat wil zeggen dat het de werking van het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen tegengaat). Deze chemische overgang geeft de bekende klachten zoals opvliegers, slecht slapen, gewichtstoename (eeekkkh), gewrichtspijn, etc......helaas....het hoort er allemaal bij en zal zwaarder kunnen zijn omdat het niet op de natuurlijke wijze verloopt.

Na oud & nieuw mag ik gelijk starten met de tabletten en halverwege de maand wordt gecontroleerd of ik nog genoeg in de overgang ben (nu wel ten gevolge van de chemokuren) en of aanvullende injecties nodig zijn. Ook gaat men mijn botdichtheid in de gaten houden in verband met een verhoogde kans op osteoporose bij een vervroegde overgang...en daarbij is het bij mij ook nog een familiare aangelegenheid ..... controle nodig dus. En ja....ik hoor het goed....met mijn 45 jaar zit ik kennelijk nog steeds in een vervroegde overgang...

Ook wordt de zeer krappe snijrand van de tumor binnenkort nogmaals met een patholoog besproken. Eventueel zou dit alsnog kunnen leiden tot bestralingen, maar ze verwacht van niet. Het is in mei/ juni 2012 immers al uitvoerig doorgenomen...... maar mijn oncoloog houdt van meer dan 100% zorgvuldigheid..... dus dit wordt door haar nog vervolgd...

Na ons bezoekje aan de oncoloog mogen we weer naar boven, de beruchte 4e verdieping, de chemokamer.

In de chemokamer is het ondertussen al wat drukker geworden. De stoel naast mij wordt gebruikt door een vrouw die ik eens eerder heb gezien. Ze kwam toen voor de 1e kuur en was dwars en opstandig. Haar man en zoon waren er bij en het viel mij toen al op dat haar zoon van een jaar of 20 zo vreselijk lief voor haar was. Te lief....

Nu zit ze weer naast mij en is minder dwars maar wel zeer duidelijk aanwezig. Tijdens het infuusprikken moet zoonlief haar hand vasthouden en een andere nog jongere zoon en zijn vader, haar man dus, leiden haar af.....ik kijk met grote verbazing.....de hele familie is bezig haar af te leiden, te vermaken, op te peppen en te betuttelen!!!! Hoe krijgt ze dit voor elkaar??? Ik begrijp hier werkelijk helemaal niets van! Ondanks ik dit veel te ver vind gaan en het opmerkelijk vind hoe mam aan haar kinderen hangt....komt er bij mij toch een klein vleugje jaloezie om de hoek kijken.......heel even....

Ik word ook super verwend met aandacht, kaartjes, briefjes, sms'jes, bloemen van heel veel mensen......niet normaal gewoon!!!! Zo vreselijk fijn en hartverwarmend, echt een opsteker! Maar mijn kinderen zijn er beduidend minder mee bezig......tenminste dat denk ik....in ieder geval voor mij niet duidelijk waarneembaar. Ik weet dat dit grotendeels aan mij ligt, ik hou niet van aanstellen, ik ben praktisch en nuchter ingesteld en stel het belang van mijn kinderen altijd boven dat van mij......tja en Ferry is hierin een duplicaat van mij en hun echte vader negeert de hele situatie, dus ook geen attent voorbeeld........en het zijn pubers.......dus behoorlijk egoïstisch...en ja.....ik wil ook niet dat zij hun leven hierdoor negatief laten leiden, ik wil dat het voor hen gewoon allemaal doorgaat..... en zich niet te veel zorgen over mij, hun moeder, gaan maken, dat hoort mijn inziens niet.....allemaal dubbel dus.....

Maar goed, tijdens het inlopen van de kuur wordt de vrouw naast mij door steeds meer binnenkomende familieleden van behoorlijke tokkiegehalte (voor de buitenlandse lezers: tokkie is volks, ordinair en of asociaal) bezocht........ze zijn vriendelijk dat wel maar luidruchtig, alleen met zichzelf bezig en ze betuttelen de vrouw....tot in het oneindige.......ik ga mij er aan irriteren....doe gewoon.....trut!!

Maar gelukkig voor mij, is de zit bijna voorbij. Het inlopen is net klaar als de soep binnen gebracht wordt.....en ja.....die laten wij ons niet nogmaals afpakken. Brutaal blijven we nog even zitten en genieten voor vertrek van een heerlijke aspergesoep.....mmmmmmm...

Bij het weggaan krijg ik een nieuwe afspraak mee, 24 december 2012 moet ik weer komen voor het inlopen van de Herceptin.....gewoon weer volgende week maandag aan het infuus op de verdieping 4 te Gouda net alsof er niets veranderd is....maar dat is het wel......Taxol en AC komen nooooit meer terug, geen chemo meer.....Herceptin is een imumotherapie en geeft minder bijwerkingen en is 3 wekelijks tot oktober 2013.

Thuis gekomen ga ik direct mijn bed in om 2 uurtje te slapen en knap er iets van op......en nu beginnen de wekelijkse bijwerkingen weer, zo vertrouwd maar zo naar...... maar deze keer voor het allerlaatst!!

En wat klaag ik toch.......dochter 1 stuurt aan het einde van de middag uit zichzelf een berichtje naar mij om te vragen hoe het gegaan is en dochter 2 doet dit ook nadat ik haar eerst vriendelijk bedankt heb voor het wegbrengen van haar kleine zusje.....(ja ja...eerst een veer in d'r prikken om zelf aandacht te krijgen werkt dus........het is echt een ubermegapuber..). dochter 3 heeft geen mobiel en is nog een beetje te jong om iets van te verwachten want de kinderen zijn nu voor 2 dagen bij hun vader, in hun "andere" leven dus....... En tja......zoonlief......daar is al vele, vele maanden totale radiostilte mee....dus daar verwacht ik niets meer van. Het is goed zo.....dochter 1 en 2 hebben mij vandaag een warm moederhart gegeven....

11e Taxol chemokuur - 12 december 2012

De een-na-laatste Taxol heb ik mogen ontvangen en hoe....

Ging het prikken vorige week niet soepel, maar deze 11e keer ging nog minder.....Mijn hand is nog te blauw om het infuus op dezelfde plek te geven......alhoewel mij dit als amateurverpleegster wel een goede optie leek. Het gaatje was nog te zien....dus een meer duidelijke gebruiksaanwijzing kun je niet krijgen...

Maar zo zit het kennelijk niet in elkaar. Een andere ader wordt geprobeerd maar die weigert mee te werken, na wat wroeten, schuiven en duwen wordt geconcludeerd dat verdere marteling mij bespaard gaat blijven en dat men de elleboog gaat nemen. Kennelijk is niet alleen mijn psyche de chemo helemaal zat maar geldt dit ook voor mijn aders.

Terwijl ik aan het infuus zit spreek ik mijn onvrede uit over het missen van de soep.....onze afspraak is net na het uitdelen ingepland.....en dat terwijl die soep het hoogtepunt van de week is.....nou ja.....bijna dan. Hij smaakt altijd voortreffelijk.

Ferry maakt het goed door bij de personeelskantine een heerlijk broodje en een zelf gebakken koek te halen.....hoe zal het toch komen dat mijn gewicht stijgt???

De Taxol loopt voor de rest soepel in en naast mij tref ik een oudere dame met darmkanker......hé waar zijn de borstkankerdames gebleven.....die ook geen vriendjes met chemo is......we mopperen gezamenlijk lekker een eind weg...

Hierna valt deze kuur mij zwaar, ik ben doodmoe, slaap bijna klokje rond en heb de rusteloze benen van vorige week ingeruild voor zware pijnlijke kuiten. Tel daar spierpijn in het hele lijf bij op, een hoofd in de mist en een sniffende bloedende neus dan kun je je voorstellen dat ik niet kan wachten tot dit onderdeel echt voorbij is....nog heel even!

Just pictures - 8 december 2012



Pictures........



kerst 2011

oud & nieuw 2011

Diagnose borstkanker eind mei 2012.....


juli 2012
juli 2012


augustus 2012
september 2012 - pruik    


oktober 2012
november 2012


8 december 2012


Haargroei 3 maanden na AC chemokuur en tijdens 10e Taxol chemokuur







10e Taxol en 4e Herceptin - 3 december 2012

Vandaag op voor kuur Taxol nummer 10 (!) en Herceptin nummer 4.

Behoorlijk brak kom ik mijn bed uit, ik heb hoofdpijn, pijnlijke spieren en botten en intens vermoeid.....een gevoel van heftige griep of veel te veel alcohol. Helaas niets van dit....het is gewoon overbelasting, gevalletje niet goed grenzen bewaken....

Ik heb dit zeer waarschijnlijk overgehouden aan gisteren......we hebben de laatste klusjes in onze andere woning gedaan, want er komt een kijker! Ik wil graag dat het huis zo goed als perfect is, dat we geen kansen op verkoop verspillen. Maar wat valt het fysiek tegen, ik trek het niet...

Maar de boerderij staat er wel heel mooi bij dus dat geeft wel weer een goed gevoel....en vandaag alweer nummer 10 Taxol halen, dus het einde is echt in zicht!!!

Op weg naar het ziekenhuis check ik mijn telefoon en zie ik allemaal lieve berichtjes, er wordt zoveel aan mij gedacht....wat fijn!!!! Maar ineens....bbbrrrr......zie ik een aantal andere berichtjes....boze verwijtende berichtjes....zelfs hatelijk....ex is weer eens in de weer. Ik schiet gelijk in de stress, het doet steeds weer zoveel pijn! Weg is Sabine Dalai Lama.......

In het ziekenhuis constateren ze een alarmerende bloeddruk, dus daar ook maar fijntjes een klein boekje over ex open gedaan.....weten ze in ieder geval waar deze lichamelijke reactie vandaan komt.

Het is hierna nog steeds niet mijn dag, want ondanks mijn favoriete verpleegster mij prikt, gaat dit niet soepel. Au...au....maar uiteindelijk zit het infuus er in en kan er bloed geprikt worden en alvast gestart met de Herceptin. Deze kuur is namelijk niet afhankelijk van bloedwaarden.

Ik voel mij nog steeds beroerd....ook tijdens het inlopen. De verpleging komt bezorgd kijken en is bang dat het door de kuur komt.....dus maar weer opbiechten dat ik de dag ervoor niet zo verstandig ben geweest....ja, ja ik weet het...voortaan beter voor mijzelf zorgen...ik leer het vast ooit wel.

Gelukkig komt er ook groen licht voor de Taxol en krijg ik eerst de lekkere Tavegil ingespoten....ik word lekker suf en kan eindelijk weer een beetje in Dalai Lama sferen komen. Ik suf een eind weg.

Naast mij zit een vriendelijke oudere meneer en die zit op zijn praatstoel. Is nog helemaal vol van zijn diagnose, darmkanker, en alle kuren en medicatie die hij krijgt. Hij praat praat en praat.....pppff... Ik heb moeite te blijven luisteren, ik ben doodmoe. Gelukkig neemt Ferry het gesprek op een gegeven moment van mij over.....en doe ik lekker mijn ogen dicht om 2 uur later weer naar huis te mogen...

Ps: de kijkers voor onze woning.....zijn niet op komen dagen...dus we gaan weer promoten: www.ijsseldijknoord.nl


Dalai Lama - 1 december 2012

Ups en downs passen bij mijn karakter, dus ook nu. Ik zit momenteel even in een "down" vooral als ik in de spiegel kijk...ik heb al eens eerder geschreven; ik lijk wel de captain van de eenborstige Michelinmannetjes...

Om in een "up" te komen probeer ik mijn situatie te relativeren en om te zetten in positiviteit. Hoe dit gaat? Lees hieronder.

1. Ik heb kanker, een levensbedreigende ziekte, ik kan er dus ooit dood aan gaan; maar ik ben er wel op tijd bij, het is niet uitgezaaid en de kans is groot dat dit ook nooit gaat gebeuren. Daarnaast heeft kanker mij weer een stukje persoonlijke groei gebracht, ik kan hierdoor onder andere de hele moeilijke situatie met mijn zoon en zijn vader makkelijker accepteren en los laten. Ook heb ik eindelijk een keer grenzen gesteld.

2. Ik ben 1 borst kwijt; maar ik had het geluk dat er wel een directe reconstructie mogelijk was. Deze reconstructie maakt dat ik er anders uit ben gaan zien, maar in kleding is het perfect!!! Ik heb geen problemen met kleding en losse protheses. Het kan heel veel erger zijn...

3. Ik ben mijn lange haar kwijt.....sterker nog.....ik ben kaal; maar hierdoor ben ik eindelijk verlost van mijn dode punten en kan ik experimenteren met kort haar...wie weet wat het brengt.

4. Ik ben kilo's aangekomen en ik heb een plofkop; het schijnt dat je makkelijker afvalt als je veel overgewicht hebt...dus......en een plofkop maakt dat ik minder rimpels dan voorheen heb....ze worden als het ware uitgedeukt.. Ook is het vanuit medisch oogpunt beter om wat steviger te zijn.

5. Ik moet heel vaak naar het ziekenhuis en word veel geprikt; maar voor prikken was ik al niet bang en ik ervaar het ziekenhuis als een warm bad. De artsen en verpleging zijn lief, meelevend, kundig en warm. Ze nemen mij altijd serieus. Ook gaat Ferry elke keer mee wat zo vreselijk fijn is en een nieuwe band geeft. Ook heb ik ontdekt dat ik hele lieve vrienden, buren, kennissen en familie heb.....zoveel warme hulp en attentie!!!

6. Mijn werkzame leven staat stil; maar ondanks ik mijn actieve leven mis ben ik nu wel lekker onthaast. Ik draag al maanden geen horloge meer...hoe bijzonder is dat! Mijn dochter is al wat langer geblesseerd en ik heb nu iets meer tijd voor haar. Deze situatie had anders veel stress gegeven.

7. Ik voel mij geregeld ziek van de chemokuren; maar ik krijg wel de kans deze kuren te ondergaan, Nederland is welvarend genoeg. Ook is het tijdelijk, er komt een eind aan al deze chemo's....ik ben al ruim over de helft, bijna klaar zelfs..... en deze kuren maken dat mijn kans op uitzaaiingen verkleint of zelfs wegneemt. Ook geniet ik nu al van een dag zonder misselijkheid......heerlijk simpel.

8. Ik leef in onzekerheid, ik ben een kankerpatiënt; maar dit dwingt mij in het nu te leven...nu heb ik een goede prognose en nu gaat het goed met mij....pluk de dag en maak geen zorgen over iets waar je geen controle over hebt. Niemand heeft je morgen beloofd....accepteer en laat los.....een cursusje mindfulness is niet meer nodig.

9. Ik moet noodgedwongen chemisch de overgang in; maar ik ben nu 45 jaar en over een jaar of 5 was ik toch aan de beurt. Daarnaast heb ik heel veel geluk dat ik al 45 jaar ben en geen kinderwens meer heb, ik heb immers al 4 wolken van kinderen op de wereld gezet. Veel lotgenoten zijn jonger en moeten soms door de kanker voorgoed afscheid nemen van hun kinderwens....hoe erg is dat!

10. Ziek zijn is niet makkelijk; maar de kunst is geen slachtoffer te worden, niet boos te zijn maar om juist positieve leerdoelen te stellen. Ik ben blij dat ik dit zo kan en mag bekijken.Dat ik hiervoor de mogelijkheden en het besef heb.......

Sabine al la Dalai Lama

Intake Herstel en Balans - 26 november 2012



Het gaat vandaag echt gebeuren! Na maanden van stil zitten en uitbuiken hijs ik mij vandaag in mijn joggingbroek inclusief gympen om iets te gaan bewegen.

Die joggingbroek is geen opvallend verschijnsel de laatste tijd, het is zowat het enige wat ik nog draag omdat de rest te strak zit....maar die gympen....dat is nieuw.

Ik ga vandaag op voor de intake en conditietest van het revalidatieprogramma Herstel en Balans wat in januari gaat starten.

Eerst praat ik met psycholoog om tot de conclusie te komen dat ik het psychisch wel aardig op een rijtje heb maar wel een duwtje nodig heb om het gewone leven weer te gaan oppakken. Ook is het afwachten hoe het zal gaan als alle aandacht en begeleiding vanuit het ziekenhuis weg gaat vallen. En hoe het zal gaan als je weer gaat deelnemen aan het leven van alle dag en je omgeving je niet meer ziek acht omdat je haar terug groeit...... Hoe ga je je grenzen bepalen.....voor mij een zinnige les zeg maar...

Vervolgens krijg ik de conditietest onder begeleiding van de fysiotherapeut. Ik moet lopen op een band, fietsen op een hometrainer, buik- en rugspieroefeningen doen en een stukje krachttraining....pppfff... het gaat best redelijk maar als ik klaar ben dan zwabberen mijn benen alle kanten op.

Maar de fysiotherapeut concludeert dat mijn conditie nog goed te noemen is. Ze ziet dat ik een goede basisconditie heb die naar verwachting wel weer makkelijk opgebouwd zou moeten worden. Jippie!!! En als dat nou ook voor mijn gewicht gaat gelden....

Als afsluiter wil ik even een citaat aanhalen die ik zelf grappig en heel herkenbaar vind:

Wanneer ben je hersteld?

- voor het UWV en ARBO ben je binnen het jaar volledig hersteld
- voor verzekeraars eigenlijk nooit meer
- voor de buitenwereld als je weer haar hebt
- voor jezelf zodra je weer een beetje met beide voeten op aarde terug bent en de draad weer min of meer kunt oppakken
- voor je oncoloog pas pakweg na een jaar of 10
-voor filmsterren en BN'ers geldt een aparte clausule, die zijn beter zodra ze dat zelf in de media roepen....

9e Taxol chemokuur - 25 november 2012

Ziek zijn is een actieve bezigheid, dat is nu weer eens gebleken. Ik heb al eerder ervaren dat het sec inlopen van een chemokuur niet bepalend is voor de tijd die je hiermee kwijt bent. Tussendoor allerlei controles, protocollen en vooral wachten, wachten en wachten.....

De dag van mijn 9e kuur Taxol begint deze keer om 9.00 uur en eerst met een ejectiefractiemeting van mijn hart. Doet mijn hartpomp het nog goed?

Ik word weer eens geprikt.....een dag niet geprikt is een dag niet geleefd in het ziekenhuis......2 verschillende stoffen worden ingespoten, vraag mij niet meer wat want dat ben ik kwijt, wel weer iets radioactiefs.....En na een inwerktijd van een klein half uur word ik weer de grote scan ingereden. Ruim 10 minuten met mijn armen onder mijn hoofd liggen en het is weer gepiept....

Ik schrijf dat nu zo makkelijk maar mijn linkerarm gaat nog steeds niet pijnloos onder mijn hoofd. De prothese en de borstspier protesteert nog steeds.....wanneer dat onderdeel van mijn lijf mij ooit weer eigen gaat worden?!?

Na de scan gaan we in een rap tempo naar de 4e etage, de chemokamer. Wij hebben namelijk al bedacht dat ik direct zou kunnen starten met Herceptin, de immunotherapie die eens in de 3 weken gegeven wordt, want voor deze kuur heb ik geen controle van mijn bloed nodig. Om half 12 heb ik immers een afspraak met de oncoloog en ondertussen kunnen ze mijn bloed checken en na het spreekuur direct starten met Taxol....dus met een beetje mazzel tegen half 3 klaar!!!! Efficiëntie ten voeten uit....

Op de chemokamer moet ze lachen om ons, we komen zo vaak hier dat we ons al gaan bemoeien met de bedrijfsvoering.......maar ze geven toe dat het een goede optie is. Ze gaan hun best doen het op die manier uit te voeren.

Maar na afname van het bloed komen ze niet direct terug met de Herceptin en wordt de tijd voor de afspraak met de oncoloog te kort om nog te kunnen starten. Dus enigszins moedeloos gaan we maar weer wachten, wachten en wachten....de chemokamer is ongezellig en saai.De gemiddelde leeftijd is rond de 80 en dat suft......

Half 12 gaan we naar de arts en daar horen we dat de uitslag van de ejectiefractiemeting al bekend is, ik heb nu een score van 62% en dat is positief. Tot 50 mag ik zakken, hierna moet men stoppen met de Herceptin want die is de boosdoener....de arts zegt d'r wel bij dat ik al wel aan het zakken ben, de eerste meting gaf 71% aan en ik heb pas 4x AC gehad (ook een boosdoener) en 3x Herceptin. Hierna nog 13x Herceptin. Dus weer iets om goed te blijven controleren.

Ook wil ze vandaag nog een foto van mijn longen maken, ik geef immers klachten van benauwdheid en kortademigheid aan. Dit kan heel goed van de wekelijkse Taxol komen, maar geen kosten en moeite worden hier bespaard.......zekerheid voor alles....dus na de kuur nog een date met de afdeling Röntgen en half 3 naar huis kunnen wij dus op onze buik schrijven...

Ook heeft ze helaas geen oplossing voor mijn kapotte neus (aan de binnenkant) maar geeft wel als schrale troost aan dat dit een bekende bijwerking is die hierna over gaat. Ik moet zeer zeker mijn tintelende vingers en tenen goed in de gaten blijven houden en ze merkt als laatste fijntjes op dat wij ons misrekend hebben.......deze week geen Herceptin alleen Taxol.....oeps!

Schoorvoetend gaan wij terug naar de 4e etage.....en biechten onze fout op. Daar moeten ze hartelijk lachen want natuurlijk hadden zij dit ook al ontdekt......pas volgende week gaat de Herceptin mee.

Gelukkig zijn we op tijd terug voor de lunch in de chemokamer (het brood is bah maar de soep.....heerlijk, elke week weer) en wordt de Taxol aangesloten om in te lopen. Na het hele ritueel van inlopen en spoelen, gaan wij als laatste missie deze dag naar de afdeling Röntgen voor de longfoto....

Dat valt nog niet mee....de wachtkamer puilt uit, volgens mij heeft heel Gouda een afspraak. Ik ben zo suf als een garnaal en ga tegen Ferry aan liggen, de Tavegil (anti-allergiemiddel wat ik meegespoten krijg) is hiervan de veroorzaker en we gaan weer wachten, wachten en wachten........ik slaap al bijna als ik ineens mijn naam hoor. Ik mag meelopen.

En zo sta ik vandaag dan weer voor de 2e keer ontbloot met mijn handen achter mijn hoofd. Gelukkig gaat de foto een heel stuk vlotter dan de scan.....en word ik snel verlost van deze inspannende positie.

Uiteindelijk hobbelen we pas na vieren naar de auto....het is bijna een hele werkdag geweest. Ziek zijn is alleen al hierom vermoeiend!


www.ijsseldijknoord.nl

Infuus prikken - 21 november 2012

8 kuren Taxol zitten er in, nog 4 te gaan....

De chemosessie gaat net zoals de vorige keren, alhoewel het prikken deze keer wel moeilijkheden oplevert. Twee verschillende verpleegsters moeten zich over mijn handen ontfermen. Maar uiteindelijk zit het infuus er weer in en dan gaan we weer......

Tussendoor meld ik aan de arts dat ik prikkelende vingers heb en dat geeft klaarblijkelijk een alarmbel....Prikkelende vingers kan namelijk een voorbode van Neuropathie zijn, een beruchte bijwerking van Taxol....oftewel zenuwschade....dus de arts vuurt wat vragen op mij af: wat prikkelt er exact, hoe lang, continue, ook voeten, heb ik nog gevoel in de vingertoppen....? Om vervolgens tot de conclusie te komen dat het tot nu toe nog acceptabel is. Mocht het erger worden dan gaat men de Taxolkuur verdunnen......wat wel weer betekent dat ik in totaal minder van deze zooi binnen zal krijgen....tja....niet erg geruststellend lijkt mij, maar om nou de rest van mijn leven met vervelende vingers en tenen door het leven te gaan....is ook weer iets wat je niet wilt. Fingers crossed dat het mijn vingers goed komt....

Ook vindt de arts dat ik teveel last van kortademigheid heb, wat kan duiden op een afnemende pompfunctie van mijn hart. Dus de ejectiefractie meting, wat in december gepland stond, wordt naar voren getrokken en gaat aanstaande maandag al plaats vinden. Geen enkel risico wordt genomen.....

En na deze vaste chemomaandag hobbel ik gewoon weer de week door, weer een kilo....ggggrrr....erbij, maag- darmkanaal ondersteboven, dikke oogleden, prikkelende vingers en moe....moe....en nog eens moe......maar al met al nog te doen...

Psychisch valt het mij soms behoorlijk zwaar, ik ben het zoooo zat, er komt geen einde aan......maar een blik op de volgende foto's stemt mij weer blij....het is weer iets gegroeid!!!!!

Haargroei na chemo:
10 september 2012 laatste AC kuur gehad (2 maanden en 11 dagen geleden) 

Vermoeidheid - 14 november 2012

Vijf maanden chemo oftewel 11 kuren na elkaar gaan hun tol eisen. De vermoeidheid neemt toe....

Geen gewone vermoeidheid, maar een alles overheersend gevoel van uitputting wat je ineens overvalt. Het kan makkelijk zo zijn dat ik enthousiast aan de boodschappen begin om daarna met zwabberbenen in de supermarkt te staan. Zwetend en weeïg in de maag tracht ik nog de eindstreep te halen......de kassa.........Ineens blijk ik minder fit dan gedacht....en komt er een flinke golf van vermoeidheid over mij heen...

Ik raak niet uitgeslapen...zet elke dag mijn wekker omdat ik anders klokje rond slaap...kom brak mijn bed uit om daarna wel fitter te worden en enige actie te kunnen ontwikkelen tot het moment dat de man met hamer komt.

Ik moet eerlijk zeggen dat de zorg voor mijn gezin mij zwaar valt. Ook al zijn ze wat groter, toch hoor ik de hele dag het woord mama.....alleen al die heldere onophoudelijke kinderstemmen, gevoed door puberhormonen, vallen mij soms zwaar. Ik wil heel graag luisteren, maar mijn hoofd tolt. Ik kan mij moeilijk concentreren op meerdere prikkels door elkaar....kibbelende kinderen, blaffende honden, een deurbel, de telefoon.......een gillende tv...

Tussen mijn kuren en ziekenhuisbezoeken door......probeer ik het gezin draaiende te houden inclusief afspraken met opticiens, orthodontisten, ziekenhuizen en scholen...het valt niet mee...hoe deed ik dit eerder? Alles liep redelijk geolied en daarnaast werkte ik ook nog....Ben eigenlijk wel trots op mijzelf.....met terugwerkende kracht...

Nu ik nog maar 5 kuren te gaan heb, begin ik voorzichtig te denken aan reïntegratie in het gewone leven...ik zie er nu al tegenop.


Heeft u het al gezien? www.ijsseldijknoord.nl



Haargroei - 9 november 2012

Eerst wittig babydons, dan weerbarstige stekels in verschillende kleuren (caviahaar), vervolgens poedelkrulletjes en dan iets wat op je eerdere haar lijkt...dit zijn volgens lotgenoten de fasen hoe je haar terug kan komen.

In mijn geval gaat mijn haargroei ondanks de wekelijkse Taxol nog steeds door, jippie, helaas blijven wimpers en wenkbrauwen flink achter, klaarblijkelijk kan je niet alles hebben.

Ik zit denk ik nog steeds in de donsfase, mijn haar is superzacht en achterop redelijk mijn eigen kleur, bovenop is het een wit/grijs/bruin melange...ik kan het met moeite vast pakken....dus nog steeds ultrakort.....

 
haargroei, 2 maanden na de laatste AC kuur en tijdens de wekelijkse Taxol (6 stuks gehad).
 


Ik ben benieuwd wanneer ik zonder hoofdbedekking over straat kan en durf te gaan! Ik gok zelf over een maand of 3.....

Ook ben ik benieuwd wie ooit onze andere woning zal gaan kopen. Wij hebben de woning en tuin enorm opgeknapt en sfeervol....al zeg ik het zelf....ingericht....Wil je het zien? Kijk dan op www.ijsseldijknoord.nl. Rechts bovenin deze blog staat het adres ook....wie weet!!!

Op de helft - 6 november 2012

Ik ben op de helft van de Taxol kuur, jippie.....6 gehad, nog 6 te gaan!!!!

Ik ben tot nu toe redelijk te prikken geweest, na de vreselijke ervaring van de allereerste kuur waarbij ik bond en blauw was van het vele misprikken.... Diegene die toen geprikt heeft heb ik daarna nooit meer gezien. Ik had gelijk visioenen dat diegene na deze "mishandeling" direct op staande voet is ontslagen......met de klokkaart tussen de tanden eruit gebonsjoerd.......

Maar nee hoor....na aankomst in de chemokamer zie ik de beruchte persoon de kamer in komen....eeeekh!!!!

Maar het is loos alarm, ik tref het nog beter...ik word geprikt door een leerling. Niet zo'n prille leerling meer, maar toch.......Maar dat gaat goed, het infuus gaat er vlot in, maar dan: normaliter tappen ze 2 buisjes bloed via het infuus, scheelt weer extra prikken, maar dat lukt nu niet. Er komt geen druppel uit, zit het infuus dan misschien toch niet goed.?

De leerlinge haalt er een "senior" bij en die haalt allerlei trucjes uit en het infuus zit dus wel goed. Oké dan toch maar extra prikken voor het bloed. Ze pakt de andere arm, maar daar voelt de ader nogal hard aan, die is beschadigd door de eerdere chemo... Ze probeert het daar toch, AU, de naald gaat er moeizaam in....maar ook daar lukt het aftappen niet, er komt geen druppel uit.......nu maar weer mijn ander arm op een andere plek.... en pppffffff die doet het wel, er vloeit eindelijk bloed...

Naderhand blijkt het infuus toch niet optimaal te zitten, want ook de chemo kan niet vlot inlopen, weer wat gesjor aan de naald en we kunnen beginnen.......zucht....

Tussendoor eindelijk weer eens contact met mijn oncologe in plaats van een vervanger en dat doet deugd. Ze is van de regeltjes, maar zo prettig in de omgang. Ze is zorgvuldig en legt veel uit. Zo kom ik te weten dat ik een griepprik moet halen aan het einde van een week (zodat mijn bloed weer enigszins op sterkte is), ik niets kan doen tegen de opvliegers omdat ik absoluut geen hormonen mag gebruiken en dat zij de krappe marge snijvlak (zie hiervoor mijn blog van 22 oktober jl.) ook niet vergeten is. Ze gaat het na het einde van de kuur nog eens met een andere patholoog bespreken. Wordt vervolgd dus.

En zo hobbelen wij weer na een zit van 6 uurtjes tevreden naar huis....

Boos - 1 november 2012

Ik ben boos........boos omdat ik niet gewoon lekker alleen maar kanker mag hebben....boos omdat net op het moment dat mijn wereld volledig op haar grondvesten schudt.......ook Nederland een crisis moet hebben.

Boos omdat ik dus niet alleen wakker lig van mijn chemokuren inclusief opvliegers, maar ook van slechte plannen van twee lelijke mannen.....Rutte en Samsom....

Tjezus, laat mij gewoon effe lekker ziek zijn zonder dat ik mij serieus druk moet maken om mijn portemonnee ...pppffffff.

Ik ben labieler dan normaal, ik heb minder afleiding dan normaal en ik maak mij meer zorgen dan normaal.....en dan hoor je dat je eigen risico en premie zorgverzekering aanzienlijk stijgt...tja en ik ben voorlopig chronisch ziek, zal nog minimaal 5 jaar medicatie moeten gebruiken dus weg eigen risico voor de komende jaren.......en geen optie meer op een simpel basisverzekeringetje....maar ik ben ook werkende.......dus de premie stijgt....Ben ik nu op beide vlakken het slechtste af?????

Tegelijkertijd gooien ze de kinderbijslag omlaag voor al mijn 4 kinderen,  voeren ze weer schoolboekengeld in,  verhogen ze de BTW en gooien ze de huizenmarkt verder op slot.....en hoehadeglorie.....wij hebben al sinds meerdere jaren zeer ongewenst 2 huizen.....wat heeft een mens nog meer nodig om compleet in fiasco te raken??!!??

En dan te bedenken dat wij beide al vele jaren heel hard werken, geen enkele tegenslag, geen enkele wending in ons leven heeft ons bij de pakken laten neerzitten. Wij hebben beide altijd onophoudelijk doorgewerkt om te kunnen bereiken waar wij nu zitten....helaas is dat niet zonder zorgen. Het prachtige huis voelt momenteel als een blok aan het bekende been, hoe vertekenend kan het zijn. We zitten gevangen....

En tja.....aan de andere kant....het zal vast wel weer goed komen....het is maar materieel, accepteren en loslaten.....geen paniek, Als je maar gezond bent.......uh deze vlieger gaat voor mij nu ook even niet op. Misschien ben ik daarom momenteel in mineur gestemd....

Oh ja zou het bijna vergeten: de kuur van afgelopen maandag ging goed, ik slik nieuwe medicatie tegen de misselijkheid, hopelijk helpt het, mijn gewicht groeit nog steeds..... ggggrrr....ben een emo-eter en ik hou vocht vast, vooral in mijn gezicht in de ochtend. Ik heb spierpijn, ben stijf en ben naast het boos zijn ook druk met opvliegers...

Nog 4 dagen en dan staat kuur nr. 6 te wachten!

Bijwerkingen - 28 oktober 2012

Blèèèh, blurb, gaap en AU is een goede samenvatting van de week na Taxol en Herceptin.....

Maandag is mijn vaste kuurdag en vanaf woensdag/donderdag start de maag-darmproblematiek ......misselijk, weeïg, buikpijn en smaakverlies is dan wat de klok slaat....dit is eigenlijk elke week zo, dus dat zal wel van de Taxol komen.
Maar elke keer als de Herceptin meegegeven wordt (om de 3 weken) komen daar tot nu toe ook pijnklachten bij......pijnlijke heupen, bekken, spierpijn, kramp in billen en benen....en niet zo'n klein beetje ook...Wil geen aansteller zijn, maar het doet echt pijn! En dan te bedenken dat ik deze kuur nog 15x moet gaan krijgen....dat geeft de burger moed, zeg maar...

Zoals het ziekenhuis aangeraden heeft, slik ik nu veel paracetamol en dat geeft wel wat verlichting, alleen daar word ik weer misselijk van........dus nu ook maar aan de maagbeschermers....de apotheek doet goede zaken met mij!

Nu ik toch aan het klagen ben; ik ben door de kuren chemisch in de overgang gekomen, maar dat valt ook niet mee zeg! Mijn thermostaat is behoorlijk ontregeld..........ik hobbel van koud naar warm.....uh zeg maar naar heel warm binnen een paar seconden, de beruchte opvliegers.

Ik slaap er zelfs beroerd van, de halve nacht ben ik aan het vechten met het dekbed....zo lig ik er lekker diep onder inclusief een mutsje voor mijn kale bolletje en dan start er ineens een soort van innerlijke warmtemotor met draaien en voordat ik het weet, breekt het zweet mij uit...ik word er zelfs een beetje beroerd van....dus in no time moet dat dekbed van mij af en ook dat mutsje!!!! Hè hè dat ligt een stuk beter.....ik val zelfs weer in slaap om daarna rillerig wakker te worden. Wat heb ik het koud zeg! Waar is het dekbed en waar is mijn mutsje??? Bbbbrrrrrrr.......en Ferry naast mij is de halve nacht bezig met het ontwijken van mijn deel van het dekbed!! Je kan er bijna ruzie om krijgen....

Ondanks deze kuur mij nog steeds beter afgaat dan de vorige, ben ik wel onveranderd van mening dat chemo en ik geen vrienden zijn, het is enorm pittig..... maar gelukkig is er soms wel een beetje energie over voor een leuk gezinsuitje:



Haargroei - 23 oktober 2012

Zoals gewoonlijk na een Taxol kuur, ga ik de dag zelf witjes mijn bed in om na vele uren geslapen te hebben er met rode konen en neus weer uit te komen.....en stram en stijf.....Zo ook vandaag...en deze keer zie je ook goed dat ik vocht vast houd.

Bol hoofd, dikke oogleden...pppfff......het wordt steeds aantrekkelijker hier allemaal. Tel hierbij de extra kilo's op ten gevolge van mijn inactieve leven (behalve mijn actieve loopje richting de snoepla...) en begrijp dat ik mij soms voel als Captain éénborst in het leven van de Michelinmannetjes....uh vrouwtjes!! Er zijn minder erge dingen waarvan je depressief kan worden........%*&#%@!!!!

Maar er is ook heeeeeel goed nieuws te melden: mijn haar gaat groeien!!!!!! Kennelijk is de Taxol kuur niet giftig genoeg voor mijn haarcellen. Ik heb de laatste AC kuur op 10 september gehad en gestart met wekelijkse Taxol 1 oktober jl. en nu heb ik een karige donkere gloed over mijn hoofd. Achter is het beter te zien dan bovenop....ik show het even:



Ik geef toe het is karig, maar voor mij is het een mijlpaal!!!! Het zal nog wel vele maanden duren voordat de pruik, doekjes en mutsjes voorgoed de kast in kunnen om omgeruild te worden voor een semi-lesbisch kapsel (sorry...ik weet dat dit een vooroordeel is...) en nog vele jaren voordat er weer lange lokken zijn. Maar het begin is er!!!




4e Taxol en 2e Herceptin - 22 oktober 2012



Stand van zaken d.d. 22 oktober 2012: 4x Taxol en 2x Herceptin tot mij genomen! Nog 8x Taxol wekelijks en nog 16x Herceptin 3-wekelijks (tot oktober 2013) te gaan.




De chemozit gaat deze keer weer vlot.....goh ik krijg er ervaring in. Er is een leerling aanwezig die mij krijgt toegewezen maar wijselijk mij niet durft te prikken, ze heeft twijfels of het in 1 keer lukt.......er komt een "senior" bij. Oef kom ik daar mooi onderuit!

De chemokamer is overvol en deze keer weer met een aantal slechte gevallen. De jonge man van vorige keer (mega-mager en huilend) zit....nou ja ligt...recht tegenover mij. Hij is in en in wit en is nog magerder dan de vorige keer. Hij ligt plat in zijn stoel met zijn ogen dicht en ondergaat het indruppelen van de chemo gelaten. Dit drukt de sfeer in de zaal, het is er redelijk stil en er wordt niet gelachen. En de een na de ander wordt weggeroepen voor de dokter en komt terug met een afspraak voor een scan....en dit is niet gunstig. Een scan geeft uitzaaiingen aan.......

En wij zitten ook stilletjes de chemo te ondergaan. Ferry is druk met nu 2 weigerende I-pads.....pokkedingen.....en ik tracht wat te lezen maar de concentratie is ver te zoeken.  Ook ik word bij de dokter binnengeroepen....niet mijn favoriete medicus...het is niet mijn eigen oncoloog. Ik heb al vaker gemerkt dat deze dame nogal cynisch neigt te zijn, kort van stof en aparte ideeën heeft..

Toch leg ik bij haar mijn angst neer: mijn tumor is in mei 2012 verwijderd waarna de chirurg zei dat de snijvlakken schoon waren maar richting borstspier dun, voor haar gevoel te dun (lees kleiner dan 1 mm......dun dus!). In het rapport van de patholoog staat ook krap radicaal verwijderd.....

Aangezien ik ook best wel een oncoloog had willen worden........google ik mij suf en heb online overleg met een aantal semi-specialisten. Daaruit blijkt dat er wereldwijd onduidelijkheid is over de vereiste snijmarge en de kans op een recidive (terugkomst van de tumor op die plek). Een ruimere marge is wel degelijk gewenst maar ook mijn leeftijd, de soort tumor zegt veel over een kans op een recidive. Vandaar toen ook in mijn geval de onduidelijkheid over wel/niet bestralen en de meerwaarde hiervan door mijn behandelende medici (lees mijn berichten hierover in juni jl.).

Naast de kans op recidive is er tevens de moeilijkheid van het ontdekken van een nieuwe tumor. Omdat mijn borst gereconstrueerd is met een prothese, wordt deze niet meer gecheckt via een mammografie. Er is op deze foto toch niets meer te zien. De semi-specialisten raden een jaarlijkse MRI aan, die geeft waarschijnlijk meer duidelijkheid aan, maar tja...wil een ziekenhuis dit...het kost wel het een en ander....! En wat is de meerwaarde...het zijn allemaal kansberekeningen.

Mijn dokter van vandaag begrijpt mijn vraag, maar komt meteen met haar stokpaardje: zij houdt niet van directe reconstructies! Je hebt kanker en voor de verwerking hiervan is het beter om eerst een aantal jaren geamputeerd door het leven te gaan. Zo kan je goed voelen wat je meegemaakt hebt! Pppfffff....hier ben ik het dus niet helemaal mee eens!!! Mag er nog 1 lichtpuntje in deze moeilijke strijd zijn!!! We leven wel in 2012 inclusief vele medische opties en daar maak ik graag gebruik van...

Mijn niet favo-dokter gaat verder...en daarmee ondervang je ook direct de moeilijkheid van het ontdekken van een recidief, een platte borst geeft eerder afwijkingen aan dan een gereconstrueerde.....Tja daar heeft ze een punt.....

Maar hierna geeft ze ook aan dat kanker nou eenmaal grillig is en dat jaarlijkse controles een schijnzekerheid geven. Het is slechts een momentopname en een recidief en of uitzaaiingen kunnen niet tegengaan worden als eerdere therapieën niet voldoende zijn gebleken.

Door nu alle therapieën te volgen heb ik al hetgeen gedaan wat er te doen is en verder is het dus eigenlijk....fingers crossed!!! Maar ze geeft ook nog mee dat mijn tumor zeer hormoongevoelig is (90%) en dat ik nog vele jaren hormoontherapie ga volgen en dat dat zeker zijn vruchten zal afwerpen. Gunstig dus!
Een jaarlijkse MRI ziet zij niet zitten, het is een momentopname en daarnaast is ook daar weinig of niets op te zien.....

Dit laatste antwoord geeft mij geen rust en niet voldoende overtuiging.....dus ik spreek mijn assertiviteit aan; ik maak bij de balie een aparte afspraak voor bij mijn eigen oncoloog.....een dame van de regeltjes en richtlijnen (die mij dus eigenlijk niet naar Italië liet gaan.....), maar in dit geval wellicht meer informatie kan verstrekken.

Op 5 november as. krijg ik haar te spreken en nu maar hopen dat ik dit dan ook ga vragen......mijn chemobrain speelt mij soms behoorlijk parten.....en Ferry heeft al sinds zijn geboorte dit brain (oeps)....dus vergeten doen wij veelvuldig....Ik ga een briefje maken en nu maar hopen dat ik deze dan ook niet vergeet mee te nemen.....






3e Taxol - 18 oktober 2012

Mijn conditie laat zich momenteel het beste omschrijven als kwakkelend......niet heel ziek, maar ook verre van fit.

Na 3x een Taxol en 1x een Herceptin kuur heb ik toch last van een aantal terugkomende bijwerkingen zoals bot-en spierpijn, last van mijn maag-darmkanaal, kartonsmaak en vooral vermoeidheid met de daarbij behorende concentratieproblematiek.

En sinds deze week heb ik ook last van mijn nagels....ze laten nog niet helemaal los (ja...dit kan ook nog...) maar ze scheuren in aan de zijkanten, ergens halverwege mijn huid.....AU!!!! En ik blijf met deze haken overal aan hangen. Even door mijn synthetische haren strijken is er niet meer bij, want de haren raken verstrikt in mijn scheurende nagels en voordat ik het weet trek ik zelf mijn pruik van mijn hoofd af....wel weer hilarisch natuurlijk!!!

Maar ik blijf zeggen dat ondanks deze ongemakken, de wekelijkse Taxol nog niet in verhouding staat met de 3-wekelijkse AC....dus voor al de lezeressen die nog moeten.....deze opsteker!

Omdat ik voor deze kuur elke week naar het ziekenhuis moet en daarnaast deels mijn gezin draaiende wil houden, is mijn tijd toch erg beperkt...hihihi....wat klinkt dat hè....voor iemand die altijd gewerkt heeft naast het verzorgen van 4 kids... Maar ik ben nu gewoon sloom, alles kost veel tijd en tussendoor moet ik bijkomen.....tja en dan is de dag snel voorbij...

Ik heb nog eens nagedacht over de optie van de Arbo-arts; nu starten met sporten onder begeleiding...Ik geef toe dat ik mij een beetje onder druk gezet voel. Ik zit al vanaf eind mei 2012 thuis.....schiet allemaal niet erg op, niet voor mij maar ook niet voor mijn werkgever..... Maar als ik heel eerlijk ben...zie ik het gewoon niet zitten. Sporten lijkt mij heerlijk, maar nu gewoon niet.

Ik wandel met de honden, ik stofzuig geregeld (heftig!), ik functioneer als gezinsmanager van 3 pubers in spé inclusief 4 honden en 4 cavia's, haal  boodschappen en kook de warme maaltijd....en daarna gaat gewoon mijn licht uit....Het is gewoon genoeg zo, meer zit er echt niet in! Dit is mijn grens en die moet ik gaan bewaken hoe moeilijk dat voor mij ook is. Gelukkig voel ik mij gesteund door mijn oncoloog die sporten tijdens wekelijkse Taxol al helemaal niet ziet zitten.....

Maar ik blijf wie ik ben, dus ik kijk wel verder. Vanaf januari 2013 ben ik klaar met de chemokuren en resteert er alleen nog maar.........3 wekelijkse Herceptin voor 9 maanden en start van de hormoontherapie..... en wordt het hoog tijd om een beetje te gaan reïntegreren in het leven....om in ieder geval weer een beetje aan structuur te gaan wennen. En ik wil dit onder begeleiding gaan doen, een stok achter de deur. Want eerlijk is eerlijk: ik zie er nu al tegenop....

In de wereld van kanker is hier een bekend revalidatieprogramma voor bedacht: Herstel en Balans....dit is een groepsprogramma gedurende 3 maanden voor mensen met inderdaad kanker en bestaat uit 2-wekelijkse lichaamstraining en psycho-educatie en wordt op meer dan 60 locaties aangeboden, waaronder Zoetermeer. Dus ik trek de "stoute schonen aan" en bel de contactpersoon....

Krijg ik daar toch een te enthousiaste medewerkster aan de lijn die maar blijft en blijft uitleggen...help ik heb maar even want ik moet zo de jongste bij de Remedial Teacher ophalen....en ze komt telkens met leuke voorbeelden zoals we gaan met de groep ook 2x zwemmen en we doen ook sport en spel.....eeekkkhhh ik haat zwemmen en spelletjes zijn ook al geen hobby van mij....pppffff..... ik heb er nu al zin in.....

Maar mijn verstand wint van mijn gevoel, ik ga dit programma dus wel volgen. Een ingrijpende operatie, een half jaar chemo en de diagnose kanker grijpt meer in dat mij lief is. Ik merk dat ik heel ver van mijn oude leven sta en dat mijn eerdere conditie en veerkracht verdwenen lijken te zijn....en op eigen houtje opkrabbelen lijkt mij moeilijk, te moeilijk.....

Ik heb mij vandaag dus officieel aangemeld voor de startende groep Herstel en Balans in januari 2013...........zucht......wie heeft er nog een badmuts te leen?

Herinneringen - 13 oktober 2012

We hebben thuis een klein computerprobleempje en ik tracht dit op te lossen door het inschakelen van het systeemherstel. Je kan in het systeem de computer terug zetten op een eerdere datum.....en al hetgeen wat erna gebeurd is.... wordt gewist....

Wat lijkt mij dat heerlijk....kon ik dat ook maar toepassen op mijzelf......Dan zou ik de tijd terugzetten naar de periode voor en tijdens ons trouwen....zo ergens eind 2009 tot half 2010...

Ik zeg thuis regelmatig dat wij net op tijd getrouwd zijn, mijn oudste woonde op dat moment nog bij ons en ik was nog niet ziek....en niet onbelangrijk als bruid...ik had mijn haar nog.... Als ik terug denk aan alle leuke dingen die wij toen gedaan hebben qua voorbereiding.

Samen met Ferry op trouwjurkenjacht....zo ongebruikelijk met je aanstaande man, samen zijn pak ontwerpen, alle locaties afgaan die konden schikken met onze lijst met eisen. Kleding voor de kinderen regelen, voorgesprekken met de ingehuurde ambtenaar, gekke verrassingen verzinnen, samen met de meiden de bedankjes en tafelaankleding maken en als klap op de vuurpijl: met ons zessen op dansles om de openingsdans op I Gotta Feeling van The Black Eyed Peas spetterend uit te voeren. Zelfs mijn oudste, toen al bijna 15 jaar en een lekkere puber, deed enthousiast mee. Hoe bijzonder is dat?!?

Ik denk er geregeld met een warm gevoel aan terug....wat was het leuk en deze herinnering pakt niemand mij ooit meer af.  Ook nu niet, nu het soms lichamelijk en psychisch zwaar is....ook niet als ik maanden niets van mijn oudste hoor....ook niet als ik soms bang ben niet te genezen.... 

Zo nu en dan hebben wij deze herinneringen heel hard nodig, want voor mij en ook voor Ferry is het momenteel een weg van doorgaan en volhouden....We zijn beide redelijk nuchter en positief ingesteld maar toch....soms komt er angst: word ik voorgoed beter, krijg ik ooit uitzaaiingen? Wat staat ons nog te wachten? Wanneer verkoopt ons andere huis, houden we ons financieel staande in deze tijden? En wanneer kunnen wij weer een warm en volledig gezin zijn?

Maar de kunst is om ook tijdens diepe dalen de lichtpuntjes te zien. De meiden doen het op een kapotte elleboog van de jongste na......allemaal goed. Het zijn hele lieve meiden waar ik een goede band mee heb. De honden zijn nog allemaal gezond en geven mij een hoop werk maar ook levensvreugde....we hebben een heerlijk huis en ik heb Ferry die naast een hoge bloeddruk/ cholesterol nog energiek genoeg is om mij te ondersteunen...en wij vinden elkaar nog steeds leuk....Ik geniet van een dag zonder misselijkheid, een dag met een zonnetje en van een kaarsje aan bij de tv....Hoe simpel kan het soms zijn?   




Fijne herinneringen...

Look good - 10 oktober 2012

Eergisteren was het weer tijd voor de 2e Taxol kuur. Je zou denken dat het krijgen van slechts 1 kuur snel gaat, maar nee hoor....uitgerekend die dag gaat het ziekenhuis over op een nieuwe werkwijze met heel veel kinderziektes....en beslist de gemeente Gouda de toegangsrit tot het ziekenhuis op te breken....

Dit houdt in dat ik na een lange file te laat binnen kom met een te hoge hartslag en vervolgens tevergeefs op de vertrouwde 4 verdieping op de dokter sta te wachten terwijl zij mij nu kennelijk verwacht op de polikliniek helemaal beneden....ik krijg daarna geen plek op de stoelen in de bekende chemokamer maar op een bed in een kamer ernaast......en nee ik lig niet graag op bed met het inlopen van de chemo....daarna mag ik wel naar een stoel maar dan in een koud achtergelegen kamertje met een andere lotgenoot. Gelukkig blijft de verpleging vriendelijk, hardwerkend en enthousiast...dus we houden de moed er maar in.

Ik krijg ook nog de gouden tip: waarom heb ik geen paracetamol geslikt toen ik zoveel botpijn en spierpijn had? Tja....gewoon niet aan gedacht. Het advies is nu: voordat de pijn begint starten met slikken en elke dag de maximale dosis nemen.....Mocht dit niet helpen dan kan er een zwaarder middel voorgeschreven worden. Simpel toch....? Ik ga het proberen.

Dus tot nu toe gaat het redelijk goed, alleen moe met hoofdletters. Ik slaap mij een slag in de rondte, maar er komt maar geen moment dat ik uitgerust ben. Ook sta ik op met dikke oogleden en wallen...ik ga zoals mij al eerder voorspeld vocht vasthouden. Tja....

Gelukkig heb ik wel genoeg energie om mee te doen aan een workshop van Look Good.....Feel Better: praktische informatie en advies over uiterlijke verzorging bij kanker!

De informatie en advies is voor mij niet zo weggelegd, maar wat is het gezellig zo allemaal met lotgenoten. Lekker ongegeneerd in je kale bolletje ervaringen uitwisselen, een grote toilettas met producten krijgen en als klap op de vuurpijl: pruiken wisselen...

Dit is de blonde versie van mij:








Grenzen - 7 oktober 2012

Ja en dan doe ik dus teveel.....

De 1e Taxol en Herceptin kuur is mij redelijk goed afgegaan. Tot nu toe totaal niet te vergelijken met de eerdere AC kuren. Maar voordat ik het weet draai ik weer bijna volledig in het gezin mee en dat valt tegen.....want vermoeid dat ben ik wel. Niet dat energieloze zoals bij de vorige kuur, maar wel moe met hoofdletters.

En 2 a 3 dagen na de kuur komt daar spierpijn en gewrichtspijn bij. Eerst over mijn hele lichaam, net alsof ik weer voor het eerst ben gaan body pumpen....maar tegen het weekend heb ik echt botpijn! En dat valt tegen als ik een tijdje moet staan of lopen. De pijn concentreert zich rond mijn heupen, bekken, buik en lage rug.

Het doet mij zowaar weer denken aan zwangerschapsklachten....dat deed het eerdere smaakverlies, misselijkheid en opvliegers ook! Alleen ervaar je dat dan heel anders.... nu is het gewoon niet leuk......maar eerlijk is eerlijk.....Taxol/Herceptin is beter te verdragen dan de AC!!! Ik kan weer een beetje meedraaien in mijn leven, niet bedlegerig en niet depressief zeg maar.

Alleen moet ik wel duidelijk mijn grens gaan leren. De afgelopen week was te intensief, ik ben te moe en ik heb teveel pijn en aangezien ik nog 11 weken moet, is dit niet handig.....

Het een en ander komt natuurlijk ook door de operatie van mijn jongste meisje. Een volle dag ziekenhuis, haar weer helpen met douchen en aankleden, haar weer overal met de auto naar toe brengen.....tja....dit gaat nog 6 weken duren en daarna waarschijnlijk abonnementje fysiotherapie....

En toch schijnt actief zijn en zelfs sporten goed voor kankerpatiënten te zijn. De arbo-arts heeft dit kennelijk ook gelezen en oppert mij om te starten met sporten onder begeleiding. We moeten vooral zien te voorkomen dat ik na de therapieën vermoeid blijf, werkgever niet blij en ik natuurlijk ook niet!!!!
Op zich klinkt haar idee nuttig en leuk, maar na de afgelopen week heb ik de indruk dat het draaien van mijn gezin momenteel genoeg topsport voor mij is......

Morgen, 8 oktober, ga ik op voor de 2e kuur Taxol......ik ben weer benieuwd...

1e Taxol chemokuur en 1e Herceptinkuur - 2 oktober 2012

Het klein medische molentje van Ferry wordt toch iets groter dan gewenst. Hij gaat vandaag retour huisarts voor de uitslag van alle onderzoeken. Gelukkig.... zijn hart is goed, maar zijn bloeddruk is weer te hoog alsmede zijn cholesterolgehalte. Bloedprikken wordt nogmaals over gedaan, Ferry was niet nuchter toen hij eerder geprikt werd....uh geen alcohol hoor, gewoon een paar vet belegde bammen, dus dat kan een vertekend beeld geven. Het verhaal wordt volgende week vervolgd....


Hierna gaan we naar ons komend wekelijks uitje...het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda voor de 1e nieuwe kuur van 12 stuks in totaal. Elke maandag tot het einde van het jaar ben ik uitgenodigd voor de kuur Taxol en 3 wekelijks voor de Herceptin. Allebei per infuus.

Vandaag moeten we ons vroeg melden want het gaat een lange zit worden. Beide kuren kunnen directe bijwerkingen geven, daarnaast is de Herceptin belastend voor het hart, dus extra controles en extra na-zit-tijd ter veiligheid.

Het prikken van het infuus gaat gelukkig weer redelijk goed, alhoewel deze keer mijn andere arm genomen moet worden. Mijn linkerarm heeft schade opgelopen van de vorige kuren en men is bang voor een aderontsteking, dus meer afwisselen van aders dus. Praktisch wel lastig omdat nu mijn gebruikarm vast zit aan het infuus en bij een hele dag gaat je dit irriteren. Ook zit het infuus tegen mijn knokkels aan en dat eet lastig, vooral de soep die wij elke keer krijgen. Maar ach er zijn ergere dingen te bedenken....

Ik start met bloed prikken, spoelen en dan de Herceptin inclusief paracetamol. Deze moet langzaam inlopen om geen bijwerkingen te krijgen en ondertussen controleert men een paar keer mijn bloeddruk. Maar alles blijft stabiel, Ik hoor ook nog dat ik nog steeds een goede hartpompfunctie heb. Voor de allereerste kuur had ik 71%, na 4 x AC kuren nog steeds 69%. Slechts 2% verlies en dat is heel netjes. Hopelijk blijft het zo!

Ondertussen zit ik te prutsen met mijn i-pad. Gouda heeft gratis Wifi en daar maak ik altijd graag gebruik van. Maar op een onverklaarbare wijze lukt het deze keer niet, mijn i-pad blijft weigeren....gggrr...wat nu? Ik kijk wat om mij heen en observeer mijn lotgenoten en volg wat gesprekken zo over en weer. Er zijn 3 patiënten met uitzaaiingen, allen mannen. En 2 andere vrouwen met ook borstkanker, de rest kan ik niet volgen. De man aan de overkant ziet er in en in mager uit en ziet erg pips. Ik vang flarden van het gesprek op die hij met een diëtiste voert. Hij moet aansterken en meer eten, maar dat lukt hem niet. Hij is te slap en ligt alleen nog maar in bed. Als de diëtiste later weg gaat, blijft hij verlaten achter en zit zachtjes te snikken....Pppfff....de man ernaast is uitgezaaid in de longen en het is niet operabel, dus nu allerlei andere trucjes middels chemo, bestralingen ed. Hij is er ook doodziek van....weer pppfff....

Gelukkig is de verpleging en zijn de vrijwilligers lekker vrolijk en doen ze er alles aan iedereen weer een goed gevoel te geven in zoverre mogelijk.

Ik krijg na de Herceptin groen licht om verder te gaan met Taxol. Ze starten eerst met een antibraakmiddel en vervolgens met Tavegyl, een anti-allergiemiddel, en ik weet van de vorige keer dat je daar heel moe van wordt en dat gebeurt ook.....ik doezel lekker weg en hoor in de verre verte de rest praten, infusen piepen en karren voorbij komen. Heerlijk even....rust. De taxol gaat er ook probleemloos in en hierna start het wachten op het sein dat ik weg mag gaan....en dat is pas om half 6..

Op de terugweg heb ik nog steeds last van de Tavegyl en dommel ik steeds weg. Thuis ook nog wat, maar helaas tegen bedtijd klaar wakker, jammer!!! Na een toch wat onrustige nacht, sta ik op met rode konen en een rode neus. Een toxische verschijning? Maar ik ben redelijk fit!!!! Wat een verschil met de AC kuur....daarvan lag ik standaard ziek in bed. Of het zo blijft weet ik niet, maar dit heb ik alvast binnen!

Ik bezoek zelfs mijn werk en blijf daar langer dan gepland....lekker iedereen van de arbeid gehouden....

Als ik thuis kom hoor ik minder leuk nieuws: Indy is een week eerder bij de trampolinetraining lelijk gevallen en had haar elleboog uit de kom. Nu blijkt het groeibotje toch gebroken te zijn en de banden beschadigd, dus morgen operatie....pppf...arme meid en wat fijn dat ik waarschijnlijk fit genoeg ben om morgen weer een hele dag en nacht in het ziekenhuis te verblijven.....deze keer niet voor mij.....






Loos alarm - 28 september 2012

Ik ben zoooooooo heel erg opgelucht!!!!!!

Vandaag retour het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. We zijn gelukkig snel aan de beurt, want ik ben toch wel wat gespannen...het zal toch allemaal niet?!?!?!

De radioloog heeft uitgebreid gekeken en kan niets raars zien, tenminste niet in die zin dat er een tumor zit, jippie de pippie!!!!

We gaan lekker opgelucht naar huis, eindelijk een keertje voor niets naar het ziekenhuis geweest....dat is weer eens wat anders. De meiden thuis zijn ook blij en de berichtjes, sms'jes stromen binnen, oooh wat fijn toch allemaal!!!

Op naar aanstaande maandag 1 oktober....start van de nieuwe kuur.

Ejectiefractiemeting - 25 september 2012

Zoals gisteren gezegd, het is de week van de controles.....

Vandaag weer retour het ziekenhuis te Gouda voor een MUGA-scan, oftewel een EF (ejectiefractie)-meting. Dit apparaat meet de hartpompfunctie van de linkerkamer van mijn hart.

Omdat ik een tumor heb die her2neu positief is, krijg ik naast de chemokuren, vanaf 1 oktober 2012 tot 1 oktober 2013 ook elke 3 weken een infuus met Herceptin, oftewel een immunotherapie. Dit is eigenlijk heel fijn omdat her2-positieve tumoren sneller groeien en een grotere kans op een recidief geven, hetgeen een slechtere prognose geeft maar wel weer goed bestreden kan worden met het enige medicijn dat hiertegen beschikbaar is, Herceptin.

Slechts 20% van de tumoren heeft deze eigenschappen en die van mij dus ook...... Als ik meedoe aan wedstrijden en of loterijen dan win ik nooit wat en hoor ik altijd bij het grootste percentage die achter het net vist...maar nu val ik toch in de prijzen.

Maar het moet gezegd worden...... feitelijk moet ik heeeeel blij zijn dat ik nog fijn 12 maanden aan het infuus mag "hangen".

Maar helaas is er ook een keerzijde aan al dit "geluk", de Herceptin geeft kans op schade aan het hart, vooral als je net zoals ik al een chemotherapie AC achter de rug hebt. En om deze reden word ik om de 3 maanden onder het MUGA-scan-apparaat gelegd. En vandaag voor de 2e keer.

Dus ik kom als een oude rot in het vak binnen op de afdeling Nucleaire Geneeskunde en zeg bij elke uitleg die ik krijg dat ik alles al weet. Ik weet dat er een infuus ingebracht moet worden, ik weet dat ik 2x met vloeistof ingespoten ga worden waarvan eentje met radioactieve stof, ik weet dat ik stil moet liggen en ik weet ook dat ik voor alle chemokuren een meting van 71% had wat heel goed is. Ben benieuwd wat de volgende score is.....

2e tumor? - 24 september 2012

Het is de week van de controles en vandaag is het ziekenhuis te Zoetermeer weer eens aan de beurt! Wat fijn.....tja....toch fijn om daar weer eens te zijn. Het voelt als thuiskomen, want dit is Gouda nog steeds niet.

De chirurg die de amputatie op haar geweten heeft, wil vandaag de nepborst en ook de echte controleren. Ze vindt de neppe er goed uit zien en zegt letterlijk: zo dat is goed gelukt bij jou! Oh oké......ik mag dus niet klagen en doe dat dan maar ook niet...alhoewel.....een nepborst ziet er niet echt uit, maar voelt ook niet echt.....de linkerkant is nog steeds hard, pijnlijk en koud...

Ze controleert ook de gezonde kant en gaat meerdere keren naar één plekje terug....bbbrrrr het zal toch niet!?!? En dan zegt ze: ik voel hier een verdikking, ik denk aan een kliertje maar laten we voor de zekerheid een mammografie maken...u heeft een vergrote kans op tumoren in de andere borst, dus we nemen geen risico's...

En natuurlijk kan zo'n mammografie niet meteen, pas over 4 dagen mag ik voor deze foto terugkomen. Spannend!  Ondertussen is Ferry aangesloten bij de wachtrij van het laboratorium. Hij heeft al wat langer klachten die kunnen duiden op hartproblematiek........dus die gaat ook de medische molen in. Hopelijk een heel klein molentje, want je moet er toch niet aan denken dat hij ook ziek blijkt te zijn!

Op de terugweg kan ik het toch niet laten het slechtste scenario te bespreken: ik weer een tumor of een uitzaaiing van kanker en hij een hartpatiënt......tel daar onze financiële zorg qua onverkoopbaar huis bij op, inclusief de zorgen omtrent mijn oudste en nog meer de zeer slechte belastende relatie met zijn vader.......pppffff... Maar we beslissen vooralsnog hier niet aan te denken, de kans is groter dat wij beide niets hebben....uh... nou ja kanker heb/had ik wel, dat is al zeker.

Bij thuiskomst is er helaas een bericht van de advocaat. Zoals eerder geschreven trachten wij nog steeds de financiële zorg van de kinderen eerlijk te regelen. De wederpartij wil helaas niets oplossen en heeft alles uit de kast gehaald om makkelijk een 3e wereldoorlog te kunnen beginnen! Op geen enkele emotie en frustratie zijnerzijds wordt bezuinigd....

En wat valt dat bij ons beide toch weer zwaar!!! Dit gedrag past zo niet bij ons....Gatver, zijn wij er dan nooit van verlost......de scheiding komt uit eind 2004/begin 2005......pak in godsnaam je leven op!!!!
En wanneer komt toch het moment dat wij alle onrust, beschuldigingen en leugens lachend naast ons neer kunnen leggen? Wij willen niet zo gevoelig meer zijn!!!

Hij heeft het weer voor elkaar: wij worstelen vandaag met verontrustend medisch nieuws....maar het verdriet en onmacht ten gevolge van zijn gedrag voert hier thuis weer de boventoon......


4e AC chemokuur - 16 september 2012

Het is nu zes dagen na de kuur en ik ben weer deels boven water.......! Chemo nummero 4 is pittig!! Kan het niet anders zeggen.

Het is wel de laatste van deze vreselijke, afschuwelijke en monsterachtige AC kuur (sorry voor de lezers die nog moeten.... maar chemo en ik zijn helaas geen vrienden)....

Het toedienen en inlopen gaat deze keer gelukkig weer probleemloos, alleen hierna kom ik in een grote mist terecht. Een mist vol met vermoeidheid, futloosheid en misselijkheid.

Op dag 2 heb ik zowaar een kleine opleving, minder mist maar wel veel verdriet. Mijn oudste wordt die dag 17 jaar en ondanks al mijn verschillende felicitatiepogingen, is er totale radiostilte. En dat hakt er met mijn neerslachtige chemohoofd, dubbel zo hard in.....

Zelfs het krijgen van een levensbedreigende ziekte kan het gedrag van vader en zoon niet socialiseren. Wat doet dat een pijn zeg, dat er nooit aan je gevraagd wordt hoe het met je gaat, wat moet ik toch ooit gedaan hebben om zo respectloos behandeld te worden.....?!?!?

Maar lang kan ik hier "gelukkig" niet bij stil staan, want hierna gaat mijn licht compleet uit. Ik kan mij er nog steeds over verbazen dat ik van het ene op het andere moment volledig opgebrand kan zijn, net zoals een auto met plots een hele lege benzinetank! Totaal geen energie, geen kracht, geen levenslust. Ik kan mij nog net naar mijn bed slepen om daar buiten adem (van de trap) op te storten. Zelfs praten is dan teveel moeite.

En zo kom ik de volgende dagen door, deels slapend, deels suffend en deels op en neer lopend naar de toilet. Want moe of niet, misselijk of niet.....ik moet blijven drinken. Het gif moet zo snel mogelijk mijn lijf uit. Het mag ook niet in mijn blaas blijven staan want dat kan blijvende schade geven....

Op een gegeven moment gaat het slapen ook niet makkelijk meer en maak ik gebruik van pilletjes, inslapers. Ik heb ze helemaal aan het begin van de kuur gekregen en steeds niet willen nemen, maar waarom eigenlijk niet?!? Ik word toch al aan alle kanten vergiftigd! Dus nu doe ik het lekker wel, ik wil dat deze dagen zo snel mogelijk voorbij zijn. En ze gaan voorbij!!!!!

De vermoeidheid neemt af, maar dan krijgen we helaas de kartonfase en de depressiviteit. De kartonfase maakt dat niets smaakt en dat ik van alles misselijk word. Ik probeer zo min mogelijk te eten, maar mijn maag denkt hier anders over....hij rommelt luidruchtig! Een honger dat ik heb...!!! Dat schijnt van de pep-medicatie te komen.....jammer dan! Afvallen word je dus ook tijdens een chemo niet gegund....

De depressiviteit is helaas ondertussen ook een goede bekende geworden. Zo dartelend (nou ja....een beetje dan) ik normaal door het leven ga, zo zwaar wordt het na een kuur. En dan zal je altijd zien.....net deze week vallen 2 jonge BN-ers om met.....kanker.....en is een 16-jarige dochter van een kennis vermist...Pppffff wat valt het leven mij weer zwaar!!! Gatver wat een ellende maakt iedereen mee!!!

Maar wat ik nu wel weet: dit is tijdelijk, het komt deels door de medicatie...allemaal bijwerkingen! Dus over een paar dagen ben ik weer leuk en zie ik weer de lol van dingen in...nog even volhouden....ook voor Ferry...die het allemaal maar weer machteloos moet aanzien!

Het enige wat mij nu vooral bezig houdt...is de volgende kuur. Ik start 1 oktober met 12x Taxol wekelijks en Herceptin 3 wekelijks....Ik heb van het ziekenhuis al een mapje met uitleg meegekregen. De arts vertelt dat hij wel wat milder is, maar fysiek ook zwaar omdat hij elke week is....pppfff......dat wil ik niet horen!!

Ik kijk het mapje in en lees de meest voorkomende bijwerkingen:
Verminderde weerstand, bloedarmoede, misselijkheid en braken, ontsteking van het mondslijmvlies, verandering in smaak, diarree, vermoeidheid en zwakte, haarverlies, pijn in spieren en gewrichten, huiduitslag, tintelingen en gevoelloosheid in handen en voeten, hoofdpijn, allergische reacties en vochtopstapeling.....oh dat wordt peanuts....de minder voorkomende bijwerkingen sla ik maar over...

Maar zoals vaker gezegd; elk nadeel heb een voordeel.......ik ben momenteel een krakkemikkig, giftig bouwval, maar wat krijg ik toch een hoop positieve aandacht zeg! Het is werkelijk onbeschrijfelijk hoe goed mij jullie attentie doet!!! Nog steeds zijn jullie geïnteresseerd, jullie wensen mij onophoudelijk het beste middels lieve berichtjes, kaartjes, woorden, hulp etc...etc.....Ik sta totaal niet alleen en dat geeft hele fijne warmte!!! XXX