Ziek zijn is een actieve bezigheid, dat is nu weer eens gebleken. Ik heb al eerder ervaren dat het sec inlopen van een chemokuur niet bepalend is voor de tijd die je hiermee kwijt bent. Tussendoor allerlei controles, protocollen en vooral wachten, wachten en wachten.....
De dag van mijn 9e kuur Taxol begint deze keer om 9.00 uur en eerst met een ejectiefractiemeting van mijn hart. Doet mijn hartpomp het nog goed?
Ik word weer eens geprikt.....
een dag niet geprikt is een dag niet geleefd in het ziekenhuis......2 verschillende stoffen worden ingespoten, vraag mij niet meer wat want dat ben ik kwijt, wel weer iets radioactiefs.....En na een inwerktijd van een klein half uur word ik weer de grote scan ingereden. Ruim 10 minuten met mijn armen onder mijn hoofd liggen en het is weer gepiept....
Ik schrijf dat nu zo makkelijk maar mijn linkerarm gaat nog steeds niet pijnloos onder mijn hoofd. De prothese en de borstspier protesteert nog steeds.....wanneer dat onderdeel van mijn lijf mij ooit weer eigen gaat worden?!?
Na de scan gaan we in een rap tempo naar de 4e etage, de chemokamer. Wij hebben namelijk al bedacht dat ik direct zou kunnen starten met Herceptin, de immunotherapie die eens in de 3 weken gegeven wordt, want voor deze kuur heb ik geen controle van mijn bloed nodig. Om half 12 heb ik immers een afspraak met de oncoloog en ondertussen kunnen ze mijn bloed checken en na het spreekuur direct starten met Taxol....dus met een beetje mazzel tegen half 3 klaar!!!! Efficiëntie ten voeten uit....
Op de chemokamer moet ze lachen om ons, we komen zo vaak hier dat we ons al gaan bemoeien met de bedrijfsvoering.......maar ze geven toe dat het een goede optie is. Ze gaan hun best doen het op die manier uit te voeren.
Maar na afname van het bloed komen ze niet direct terug met de Herceptin en wordt de tijd voor de afspraak met de oncoloog te kort om nog te kunnen starten. Dus enigszins moedeloos gaan we maar weer wachten, wachten en wachten....de chemokamer is ongezellig en saai.De gemiddelde leeftijd is rond de 80 en dat suft......
Half 12 gaan we naar de arts en daar horen we dat de uitslag van de ejectiefractiemeting al bekend is, ik heb nu een score van 62% en dat is positief. Tot 50 mag ik zakken, hierna moet men stoppen met de Herceptin want die is de boosdoener....de arts zegt d'r wel bij dat ik al wel aan het zakken ben, de eerste meting gaf 71% aan en ik heb pas 4x AC gehad (ook een boosdoener) en 3x Herceptin. Hierna nog 13x Herceptin. Dus weer iets om goed te blijven controleren.
Ook wil ze vandaag nog een foto van mijn longen maken, ik geef immers klachten van benauwdheid en kortademigheid aan. Dit kan heel goed van de wekelijkse Taxol komen, maar geen kosten en moeite worden hier bespaard.......zekerheid voor alles....dus na de kuur nog een date met de afdeling Röntgen en half 3 naar huis kunnen wij dus op onze buik schrijven...
Ook heeft ze helaas geen oplossing voor mijn kapotte neus (aan de binnenkant) maar geeft wel als schrale troost aan dat dit een bekende bijwerking is die hierna over gaat. Ik moet zeer zeker mijn tintelende vingers en tenen goed in de gaten blijven houden en ze merkt als laatste fijntjes op dat wij ons misrekend hebben.......deze week geen Herceptin alleen Taxol.....oeps!
Schoorvoetend gaan wij terug naar de 4e etage.....en biechten onze fout op. Daar moeten ze hartelijk lachen want natuurlijk hadden zij dit ook al ontdekt......pas volgende week gaat de Herceptin mee.
Gelukkig zijn we op tijd terug voor de lunch in de chemokamer (het brood is bah maar de soep.....heerlijk, elke week weer) en wordt de Taxol aangesloten om in te lopen. Na het hele ritueel van inlopen en spoelen, gaan wij als laatste missie deze dag naar de afdeling Röntgen voor de longfoto....
Dat valt nog niet mee....de wachtkamer puilt uit, volgens mij heeft heel Gouda een afspraak. Ik ben zo suf als een garnaal en ga tegen Ferry aan liggen, de Tavegil (anti-allergiemiddel wat ik meegespoten krijg) is hiervan de veroorzaker en we gaan weer wachten, wachten en wachten........ik slaap al bijna als ik ineens mijn naam hoor. Ik mag meelopen.
En zo sta ik vandaag dan weer voor de 2e keer ontbloot met mijn handen achter mijn hoofd. Gelukkig gaat de foto een heel stuk vlotter dan de scan.....en word ik snel verlost van deze inspannende positie.
Uiteindelijk hobbelen we pas na vieren naar de auto....het is bijna een hele werkdag geweest. Ziek zijn is alleen al hierom vermoeiend!
www.ijsseldijknoord.nl
