Loos alarm - 28 september 2012

Ik ben zoooooooo heel erg opgelucht!!!!!!

Vandaag retour het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. We zijn gelukkig snel aan de beurt, want ik ben toch wel wat gespannen...het zal toch allemaal niet?!?!?!

De radioloog heeft uitgebreid gekeken en kan niets raars zien, tenminste niet in die zin dat er een tumor zit, jippie de pippie!!!!

We gaan lekker opgelucht naar huis, eindelijk een keertje voor niets naar het ziekenhuis geweest....dat is weer eens wat anders. De meiden thuis zijn ook blij en de berichtjes, sms'jes stromen binnen, oooh wat fijn toch allemaal!!!

Op naar aanstaande maandag 1 oktober....start van de nieuwe kuur.

Ejectiefractiemeting - 25 september 2012

Zoals gisteren gezegd, het is de week van de controles.....

Vandaag weer retour het ziekenhuis te Gouda voor een MUGA-scan, oftewel een EF (ejectiefractie)-meting. Dit apparaat meet de hartpompfunctie van de linkerkamer van mijn hart.

Omdat ik een tumor heb die her2neu positief is, krijg ik naast de chemokuren, vanaf 1 oktober 2012 tot 1 oktober 2013 ook elke 3 weken een infuus met Herceptin, oftewel een immunotherapie. Dit is eigenlijk heel fijn omdat her2-positieve tumoren sneller groeien en een grotere kans op een recidief geven, hetgeen een slechtere prognose geeft maar wel weer goed bestreden kan worden met het enige medicijn dat hiertegen beschikbaar is, Herceptin.

Slechts 20% van de tumoren heeft deze eigenschappen en die van mij dus ook...... Als ik meedoe aan wedstrijden en of loterijen dan win ik nooit wat en hoor ik altijd bij het grootste percentage die achter het net vist...maar nu val ik toch in de prijzen.

Maar het moet gezegd worden...... feitelijk moet ik heeeeel blij zijn dat ik nog fijn 12 maanden aan het infuus mag "hangen".

Maar helaas is er ook een keerzijde aan al dit "geluk", de Herceptin geeft kans op schade aan het hart, vooral als je net zoals ik al een chemotherapie AC achter de rug hebt. En om deze reden word ik om de 3 maanden onder het MUGA-scan-apparaat gelegd. En vandaag voor de 2e keer.

Dus ik kom als een oude rot in het vak binnen op de afdeling Nucleaire Geneeskunde en zeg bij elke uitleg die ik krijg dat ik alles al weet. Ik weet dat er een infuus ingebracht moet worden, ik weet dat ik 2x met vloeistof ingespoten ga worden waarvan eentje met radioactieve stof, ik weet dat ik stil moet liggen en ik weet ook dat ik voor alle chemokuren een meting van 71% had wat heel goed is. Ben benieuwd wat de volgende score is.....

2e tumor? - 24 september 2012

Het is de week van de controles en vandaag is het ziekenhuis te Zoetermeer weer eens aan de beurt! Wat fijn.....tja....toch fijn om daar weer eens te zijn. Het voelt als thuiskomen, want dit is Gouda nog steeds niet.

De chirurg die de amputatie op haar geweten heeft, wil vandaag de nepborst en ook de echte controleren. Ze vindt de neppe er goed uit zien en zegt letterlijk: zo dat is goed gelukt bij jou! Oh oké......ik mag dus niet klagen en doe dat dan maar ook niet...alhoewel.....een nepborst ziet er niet echt uit, maar voelt ook niet echt.....de linkerkant is nog steeds hard, pijnlijk en koud...

Ze controleert ook de gezonde kant en gaat meerdere keren naar één plekje terug....bbbrrrr het zal toch niet!?!? En dan zegt ze: ik voel hier een verdikking, ik denk aan een kliertje maar laten we voor de zekerheid een mammografie maken...u heeft een vergrote kans op tumoren in de andere borst, dus we nemen geen risico's...

En natuurlijk kan zo'n mammografie niet meteen, pas over 4 dagen mag ik voor deze foto terugkomen. Spannend!  Ondertussen is Ferry aangesloten bij de wachtrij van het laboratorium. Hij heeft al wat langer klachten die kunnen duiden op hartproblematiek........dus die gaat ook de medische molen in. Hopelijk een heel klein molentje, want je moet er toch niet aan denken dat hij ook ziek blijkt te zijn!

Op de terugweg kan ik het toch niet laten het slechtste scenario te bespreken: ik weer een tumor of een uitzaaiing van kanker en hij een hartpatiënt......tel daar onze financiële zorg qua onverkoopbaar huis bij op, inclusief de zorgen omtrent mijn oudste en nog meer de zeer slechte belastende relatie met zijn vader.......pppffff... Maar we beslissen vooralsnog hier niet aan te denken, de kans is groter dat wij beide niets hebben....uh... nou ja kanker heb/had ik wel, dat is al zeker.

Bij thuiskomst is er helaas een bericht van de advocaat. Zoals eerder geschreven trachten wij nog steeds de financiële zorg van de kinderen eerlijk te regelen. De wederpartij wil helaas niets oplossen en heeft alles uit de kast gehaald om makkelijk een 3e wereldoorlog te kunnen beginnen! Op geen enkele emotie en frustratie zijnerzijds wordt bezuinigd....

En wat valt dat bij ons beide toch weer zwaar!!! Dit gedrag past zo niet bij ons....Gatver, zijn wij er dan nooit van verlost......de scheiding komt uit eind 2004/begin 2005......pak in godsnaam je leven op!!!!
En wanneer komt toch het moment dat wij alle onrust, beschuldigingen en leugens lachend naast ons neer kunnen leggen? Wij willen niet zo gevoelig meer zijn!!!

Hij heeft het weer voor elkaar: wij worstelen vandaag met verontrustend medisch nieuws....maar het verdriet en onmacht ten gevolge van zijn gedrag voert hier thuis weer de boventoon......


4e AC chemokuur - 16 september 2012

Het is nu zes dagen na de kuur en ik ben weer deels boven water.......! Chemo nummero 4 is pittig!! Kan het niet anders zeggen.

Het is wel de laatste van deze vreselijke, afschuwelijke en monsterachtige AC kuur (sorry voor de lezers die nog moeten.... maar chemo en ik zijn helaas geen vrienden)....

Het toedienen en inlopen gaat deze keer gelukkig weer probleemloos, alleen hierna kom ik in een grote mist terecht. Een mist vol met vermoeidheid, futloosheid en misselijkheid.

Op dag 2 heb ik zowaar een kleine opleving, minder mist maar wel veel verdriet. Mijn oudste wordt die dag 17 jaar en ondanks al mijn verschillende felicitatiepogingen, is er totale radiostilte. En dat hakt er met mijn neerslachtige chemohoofd, dubbel zo hard in.....

Zelfs het krijgen van een levensbedreigende ziekte kan het gedrag van vader en zoon niet socialiseren. Wat doet dat een pijn zeg, dat er nooit aan je gevraagd wordt hoe het met je gaat, wat moet ik toch ooit gedaan hebben om zo respectloos behandeld te worden.....?!?!?

Maar lang kan ik hier "gelukkig" niet bij stil staan, want hierna gaat mijn licht compleet uit. Ik kan mij er nog steeds over verbazen dat ik van het ene op het andere moment volledig opgebrand kan zijn, net zoals een auto met plots een hele lege benzinetank! Totaal geen energie, geen kracht, geen levenslust. Ik kan mij nog net naar mijn bed slepen om daar buiten adem (van de trap) op te storten. Zelfs praten is dan teveel moeite.

En zo kom ik de volgende dagen door, deels slapend, deels suffend en deels op en neer lopend naar de toilet. Want moe of niet, misselijk of niet.....ik moet blijven drinken. Het gif moet zo snel mogelijk mijn lijf uit. Het mag ook niet in mijn blaas blijven staan want dat kan blijvende schade geven....

Op een gegeven moment gaat het slapen ook niet makkelijk meer en maak ik gebruik van pilletjes, inslapers. Ik heb ze helemaal aan het begin van de kuur gekregen en steeds niet willen nemen, maar waarom eigenlijk niet?!? Ik word toch al aan alle kanten vergiftigd! Dus nu doe ik het lekker wel, ik wil dat deze dagen zo snel mogelijk voorbij zijn. En ze gaan voorbij!!!!!

De vermoeidheid neemt af, maar dan krijgen we helaas de kartonfase en de depressiviteit. De kartonfase maakt dat niets smaakt en dat ik van alles misselijk word. Ik probeer zo min mogelijk te eten, maar mijn maag denkt hier anders over....hij rommelt luidruchtig! Een honger dat ik heb...!!! Dat schijnt van de pep-medicatie te komen.....jammer dan! Afvallen word je dus ook tijdens een chemo niet gegund....

De depressiviteit is helaas ondertussen ook een goede bekende geworden. Zo dartelend (nou ja....een beetje dan) ik normaal door het leven ga, zo zwaar wordt het na een kuur. En dan zal je altijd zien.....net deze week vallen 2 jonge BN-ers om met.....kanker.....en is een 16-jarige dochter van een kennis vermist...Pppffff wat valt het leven mij weer zwaar!!! Gatver wat een ellende maakt iedereen mee!!!

Maar wat ik nu wel weet: dit is tijdelijk, het komt deels door de medicatie...allemaal bijwerkingen! Dus over een paar dagen ben ik weer leuk en zie ik weer de lol van dingen in...nog even volhouden....ook voor Ferry...die het allemaal maar weer machteloos moet aanzien!

Het enige wat mij nu vooral bezig houdt...is de volgende kuur. Ik start 1 oktober met 12x Taxol wekelijks en Herceptin 3 wekelijks....Ik heb van het ziekenhuis al een mapje met uitleg meegekregen. De arts vertelt dat hij wel wat milder is, maar fysiek ook zwaar omdat hij elke week is....pppfff......dat wil ik niet horen!!

Ik kijk het mapje in en lees de meest voorkomende bijwerkingen:
Verminderde weerstand, bloedarmoede, misselijkheid en braken, ontsteking van het mondslijmvlies, verandering in smaak, diarree, vermoeidheid en zwakte, haarverlies, pijn in spieren en gewrichten, huiduitslag, tintelingen en gevoelloosheid in handen en voeten, hoofdpijn, allergische reacties en vochtopstapeling.....oh dat wordt peanuts....de minder voorkomende bijwerkingen sla ik maar over...

Maar zoals vaker gezegd; elk nadeel heb een voordeel.......ik ben momenteel een krakkemikkig, giftig bouwval, maar wat krijg ik toch een hoop positieve aandacht zeg! Het is werkelijk onbeschrijfelijk hoe goed mij jullie attentie doet!!! Nog steeds zijn jullie geïnteresseerd, jullie wensen mij onophoudelijk het beste middels lieve berichtjes, kaartjes, woorden, hulp etc...etc.....Ik sta totaal niet alleen en dat geeft hele fijne warmte!!! XXX

Mutsjes - 9 september 2012

We hebben een tegenvallend voorjaar en een natte zomer gehad maar nu is er sprake van een zonnig najaar!! Iedereen geniet met volle teugen, maar ik zit stiekem met smart op het najaar te wachten. Waarom?

Omdat zon en pruik bij mij een onmogelijke combinatie blijkt te zijn. Ik kan vanaf een graad of 20 die pruik totaal niet verdragen. Het zweet druppelt echt onder mijn haardos vandaan en ik word er hondsberoerd van. Ook is combinatie zonnebril en pruik geen succes. Of je doet de pootjes van je bril onder je pruik maar dat ziet er heel merkwaardig uit of je doet ze over je pruik, maar hiermee heb ik al één bril gesloopt... Hoe doen mensen dit die een haarziekte hebben zoals Alopecia? Die zijn altijd gebonden aan een pruik...pppfff....wat zielig! En hoe doen mensen dit die in een warm land wonen? Of ben ik zo'n aansteller???

Ik vind dat haarverlies bij chemo toch nog steeds een groot issue. Ik las laatst dat uit onderzoek is gebleken dat het verliezen van haar naderhand bij veel vrouwen als één van de slechtste herinneringen blijft. Het verliezen van een borst natuurlijk ook, maar dat haar.......

Het is ook gewoon heel onhandig, een pruik is niet eigen en je bent altijd bang dat hij er zonder je hoofd vandoor gaat. Laatst raapte ik iets van de grond op en oeps.......mijn pruik viel mee....gelukkig zag niemand dit.. Zo heb ik nog niet durven fietsen, zal je zien.....waait hij af. Ik kan hem wel vastplakken, maar een zweterige voorhoofd heeft geen plakkracht..... zeg maar....

Een mutsje is ook niet de oplossing, dit gaat op een gegeven moment ook irriteren, want het gaat over je oren heen (achter je oren ziet er megastom uit) en dat elastiek gaat lopen vervelen. En ook dat wordt warm, veel te warm! Dus binnen ben ik vaak blootshoofds ... buiten durf ik niet en dat leidt tot huisarrest..

Tja en dan nog niet te spreken over mijn chemobrain. Dit staat officieel voor geheugenverlies, verwardheid, concentratieproblemen en een algemeen gebrek aan focus ten gevolge van de chemokuren. Ik dacht even dat ik aan Alzheimer was begonnen, want er was ooit een tijd dat ik alles onthield, hele trainingsschema's van alle kinderen moeiteloos kon opdreunen en nooit ..... uh bijna nooit .... wat kwijt was....

Moet wel toegeven dat de leeftijd hier al eerder een kleine aanpassing in het aanbrengen was. Zo heb ik een keer de auto van de buurman geheel ontdaan van sneeuw en ijzel omdat ik dacht dat dit mijn auto was...uh...eerlijk gezegd: deze auto had een heel ander model en andere kleur .... en ook heb ik redelijk recent nog getracht de voordeur van het huis te openen met de afstandsbediening van de auto en ik kan je vertellen, dat lukt niet! Maar nu functioneert mijn geheugen echt bedroevend en het wordt erger met de dag....mijn chemobrain dus.

De kinderen roepen geregeld: mam dat heb je al 3 keer gevraagd, mam dat heb je daar neergelegd, mam dat heb ik je al verteld .......iets van de omgekeerde wereld dus, normaal functioneer ik als iedereen's geheugen hier in huis. Ach misschien dat mijn pubers dan eindelijk begrip gaan krijgen voor ons...ouders!

Het enige wat ik niet vergeet zijn de data van de komende kuren. Dit is momenteel zo'n hoofdonderwerp in mijn leven, dat deze data met rode alarmbellen in mijn hersens geprogrammeerd staan. Morgen 10 september is het weer zo ver... ik mag weer komen opdraven voor de 4e AC kuur.....helaas ik ben het niet vergeten....

Eén voordeel van de pruik: buiten na
een wasbeurt lekker laten drogen terwijl
 ik binnen op de bank tv kijk!