Paradijs - 28 februari 2013

Ik ben warempel in het paradijs beland.......zo eentje van witte stranden, blauwe zee en zon, zon, zon.....zo eentje van veel fruit, lekkere smoothies, geweldige bediening en allerlei verwennerij..

Met mijn ouders, broer, dochters en manlief zijn we voor een welverdiende week afgereisd naar Mexico. Lekker ouderwets genieten van rust en ontspanning zonder ziekenhuisbezoeken, zonder huishouden, zonder revalidatieprogramma's.

Dat ouderwets is geen goed woord, ontdek ik snel.....ik ben op reis met een andere ik, een nieuwe....

De nieuwe ik heeft moeite met de vlieguren, moeite met het tijdverschil en doet er een aantal dagen over om uit de extreme vermoeidheid te stappen. De nieuwe ik heeft op de valreep een nieuwe bikini uit een duurder segment moeten scoren omdat de nepborst en de extra chemokilo's dit eisen.

De nieuwe ik, pakt voor het eerst geen shampoo in, want niet alleen ik maar ook manlief is behoorlijk kalend. Ook föhn, elastiekjes en haarbanden blijven dit jaar thuis....ze zijn niet meer nodig....So far so good zal je denken en ja, feitelijk is dit ook zo.......maar ik blijf Sabine ijdeltuit en heb onveranderd moeite met mijn nieuwe uiterlijk.

Ik voel mij op het strand net een aangespoelde walrus, ik zie al die chemokilo's gram voor gram zitten en blijf verbaasd kijken naar al die "buikrollen", zijn die echt van mij? In de avond hijs ik mij in nieuw aangeschafte stretchbroeken, want die passen altijd......dit jaar voor mij geen kekke jurkjes, geen bevallige schoentjes, geen hippe lokken en strakke oogmake-up. Nee deze vakantie staat nog niet los van alle behandelingen........vermoeid, ruim 8 kilo zwaarder en zonder een kapsel zit ik in het zonnetje te Mexico.

En als ik dan achter mijn aantrekkelijke, langharige en in hotpants geklede puberdochters door het resort loop, dan hoor ik de mensen denken: wat een mooie meiden maar wat jammer van die moeder.....die is duidelijk over haar versheidsdatum heen. Want zo is het volgens mij......voorheen voelde ik mij nooit een mevrouw, ik bleef een soort van meisjesachtig. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik wel een mevrouw, die in een half jaar tijd jaren ouder is geworden...
Is het gek als ik voortaan een bordje met uitleg om mijn nek hang met: " ik zie er niet vrijwillig zo uit hoor....ik heb tig chemokuren gehad...."

Ik hoor jullie denken, lekker boeiend allemaal. Wees blij dat je er nog bent, je gezondheid is het belangrijkste....en dat haar groeit heus wel weer aan en misschien zal het gewicht nog wat stabiliseren. Ja, ja...ik weet het...maar toch...

Maar als ik vandaag terug kom van het strand en via de ipad de mail open, zie ik een berichtje van een lotgenoot. Zij heeft net zoals ik in het voorjaar 2012 de diagnose borstkanker gekregen en leek na alle chemokuren genezen te zijn........maar nu nog geen 2 maanden later heeft ze uitzaaiingen in de hersenen....compleet onverwacht!

Oké....ik hijs mij opnieuw in mijn stretchbroek, doe wat gel op mijn chemokrullen en ga op zoek naar een heel groot ijsje met veel chocoladesaus.....kanker sucks....


Alpe d' Huzes - 19 februari 2013

Even beginnen met belangrijke informatie......Wat is Alpe d'HuZes?

Alpe d'HuZes is een actie waarbij deelnemers, alleen of in een team, geld bijeen brengen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd voor de overwinning op kanker. Dit doen we door te fietsen, door te lopen, door de onmacht van de kankerpatiënt om te zetten in kracht. Iedere fietser heeft op zijn bagagedrager vele mensen zitten waarvoor hij/zij naar boven rijdt. Onder het motto "Opgeven is geen optie" wordt op één dag de legendarische Alpe d'Huez tot 6 keer aan toe beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten. Sinds de start in 2006 is jaar op jaar een nieuw recordbedrag aan sponsoring opgehaald. Vanaf de eerste keer van de actie in 2006 wordt 103% van alle sponsorgelden aangewend voor onderzoek.

Gezamenlijk doen we dat ieder jaar weer. Afgelopen jaar met ruim 8.000 mensen die met deze enorme omzetting van onmacht naar kracht, maar liefst 32,2 miljoen euro bij elkaar hebben gefietst en gelopen.

2013 wordt de 8e keer en willen we weer, samen met onze vrijwilligers, deelnemers en sponsoren zo'n waanzinning mooi eindbedrag halen.

Via het programma Herstel en Balans werd het volgende aan ons voorgelegd:

Na behandeling nog niet in topconditie en toch die berg op ?

Ja, dat is nu mogelijk, 2climb2raise zet zich in om (ex) kankerpatiënten te helpen weer terug in het leven te komen, hun leven weer op te pakken.
Jezelf beter voelen middels sport én zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar kanker.
De stichting 2climb2raise wil enerzijds zoveel mogelijk geld ophalen voor het KWF.

Anderzijds biedt de stichting aan de (ex)patiënt een mogelijkheid om een moeilijke periode af te sluiten, door zelf in actie te komen.

Wij fietsen op tandems. Elke (ex)patiënt, rijdt met een goedgetrainde fietser voorop.
Het beklimmen van Alpe d' Huez is pittig. De klim is bijna 14km. Er moet dus wel getraind worden. Het trainingsprogramma start in het voorjaar 2013.

In 2012 heeft iedereen de top bereikt. Op 7 juni 2012 hebben we voor het eerst met 14 (ex ) patiënten deze missie volbracht. Het was een groot succes en voor elke deelnemer . een geweldige fysieke en mentale triomf. We gingen als een (h)echt team naar de TOP

En om een lang verhaal kort te maken; wij hebben ons opgegeven...Ferry als captain voorop en ik als stoker achter....op 5 juni as. gaan wij de Alpe d'Huzes fietsen!

Dat ik niet zo getraind ben is geen probleem, ik ben immers de patiënt....maar de captain zal dit tekort moeten compenseren....dat wordt dus bij ons nog een flinke beproeving want Ferry is geen goedgetrainde fietser!! Maar wat niet is kan nog komen, we hebben afgelopen weekend ons eerste indoor training gehad en starten in het voorjaar met een aantal buitentrainingen. We gaan ervoor!

De groep is supergezellig en we hebben er allemaal zin in. We werken aan onze conditie, we verwerken op deze wijze een stukje van het ziek zijn en we halen geld op voor KWF Kankerbestrijding. Dit laatste is ook een voorwaarde om met dit jaarlijkse spektakel mee te mogen doen, voor mijzelf betekent dit dat ik minimaal 2.500 euro moet ophalen.

Wellicht voelen jullie hem al aankomen: wie wil mij sponsoren zodat ik die berg op kan? Alle donaties zijn welkom, van heel klein tot heel groot! Alles gaat naar het doel...

Doneren
Doneren doe je door deze link te gebruiken: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/sabinevancraeynest/sabine-vancraeynest/

(ex) kankerpatienten gezocht
En als laatste wil ik (ex) kankerpatiënten vragen zich op te geven. We hebben nog een aantal zeer ervaren captains klaar staan die popelen jou die berg op te fietsen. Pak deze unieke kans en reageer snel!! www.2climb2raise.nl



Haargroei - 17 februari 2013

Hier weer een HAAR update!!!

Sinds een week probeer ik zoveel mogelijk zonder mutsje te functioneren. Niet dat mijn haar nu zo snel groeit dat ik al echt een kapsel heb, nee helaas,  maar het is vol genoeg om zonder te gaan wennen....en die mutsjes ben ik meer dan zat.

Het is wel een hele overwinning om zonder de deur uit te gaan. Anderen zien nu niet zo snel meer dat ik een kankerpatiënt ben, maar het is nu des te meer vervelend dat je uiterlijk niet voldoet aan je ijdelheid. Net alsof je geen excuus meer hebt....

Het valt ook niet mee om te wennen aan een "bloot" hoofd, want ik ben behoorlijk gewend geraakt aan de comfortabele warmte van de mutsjes. Daarnaast word ik nu zelf vaker geconfronteerd met mijn schamele kapsel....in elk spiegelbeeld krijg ik een soort van schok.....ben ik dit!?!?


Maar deze fase is gewoon niet anders, ik moet er doorheen, accepteren en doorgaan....alhoewel ik soms pijnlijk heimwee naar mijn oude haar heb. De kleur is helaas hetzelfde als voorheen, bruin met voor veel grijs. Dus blonde lokken is weer niet gelukt!

In verband met de grijze haren ben ik alweer met de verfkwast bezig geweest, uh.....eigenlijk mijn dochter van 10. Zij wilt later kapster worden en mocht nu mijn korte haartjes verven....ze genoot met volle teugen!


Ik heb veel last van chemokrullen....ja last..... De krullen maken mijn kapsel truttig en een leuke hippe kuif die ik voor ogen had is niet mogelijk.....hij krult om. Kortom, het is behoorlijk behelpen. Ik investeer in gel, wax en andere zaken die ik nog nooit eerder gebruikt hebt....weer een ervaring rijker. Maar elk nadeel heb een voordeel: ik gebruik amper shampoo, ik heb geen borstel nodig en ben super snel klaar.

Mijn haar is zojuist gemeten net aan 3 cm en behoorlijk vol, mijn inhammen worden steeds kleiner. Mijn wenkbrauwen groeien ook stug door en zijn bijna weer op volle sterkte, dat is enorm fijn....een beetje gezichtsuitdrukking is terug. Mijn wimpers groeien ook flink door maar zijn nog niet wat ze waren, nog iets meer geduld dus...de dag dat er weer volop mascara op kan is in aantocht! Ik schat nog een week of 3.

Ik heb 5 maanden en 1 week geleden mijn laatste AC kuur gehad en exact 2 maanden geleden de wekelijkse Taxol. Nu krijg ik nog 3 wekelijks Herceptin en dagelijks Tamoxifen (hormoontabletten) en mijn haar is eind oktober gestart met groeien en ziet er nu zo uit:










Over deze foto is heel veel te vertellen en dat ga ik zeker nog doen. Houd deze blog in de gaten!


Duizendpoot - 14 februari 2013

Duizendpoot is wat mij betreft mijn tweede naam. Al heel mijn leven zoek ik de grens van mijn kunnen op en streef ik naar groei. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat ik 4 kinderen heb, grote schare huisdieren, een intensieve baan en dat ik het zo goed met mijn man Ferry kan vinden...want ook hij heeft wat mij betreft deze bijnaam.....

Maar de afgelopen jaren en vooral na de diagnose borstkanker, vraag ik mij af of ik zo wel verder wil gaan?!? Actief en ondernemend zijn is niet erg en zal ik ook nooit mee stoppen, maar ik heb ook zoveel momenten, taken en bezigheden die ik mijzelf opleg.....maar als je diep in mijn hart kijkt; wil ik het niet...  ik doe het vanuit verwachtingen, vanuit onzekerheid, vanuit plichtsbesef etc....

De psychologe die wij in 2011 raadpleegden zij altijd....alleen iets doen als je het echt wilt, als je het kan en als je het energie geeft.....kijk dat is een eyeopener......ik stop acuut met het huishouden want dat voldoet echt niet aan die drie eisen...ik huur een hulp in die elke dag deze klussen overneemt, de kinderen overal naar toebrengt en de administratie waarneemt......en ik? Ik zit als een ontspannen moeder op de bank te wachten met een kopje thee....dat lijkt mij wel wat.

Maar helaas....dit is niet de realiteit, we leven niet in de Efteling.......Dus ik ga stug door met het duizendpoot zijn, ik weet immers feilloos waar alles van iedereen ligt, ik probeer iedereen zijn afspraken te onthouden, ik voel mij schuldig als een gezinslid iets vergeet......ik probeer alles op te lossen en desnoods loop ik nog een tandje harder....en tja wat is het gevolg hiervan....ik hoor de hele dag....mama, Sabine weet jij misschien......?

En daar ben ik nu echt klaar mee! Mijn hoofd kan het niet meer, mijn lichaam nog maar half, chemo, hormoonpillen etc maakt dat ik het niet meer overzie en daarnaast: ik wil het gewoon niet meer!!!

Tijdens de cursus Herstel en Balans komt het ook steeds naar voren, hoe beter we voor ons zelf gaan zorgen, hoe beter wij onze grenzen kunnen bewaken, hoeveel leuker is het leven en een stuk gezonder qua stress. En wanneer is er eigenlijk sprake van stress? Ik lees de schriftelijke opsomming van de symptomen die in mijn Herstel en Balans map zit en wat blijkt; ik heb al vele vele jaren teveel stress. Het gaat in mijn leven te weinig om mij, het gaat bijna altijd om de ander......en daar heb ik geen trek meer in...... uh zeg ik stoer....

Nu nog positief veranderen en volhouden zodat iedereen met mij mee kan veranderen......2013 kom maar op!!!!

Bah - 9 februari 2013

En ineens is het allemaal bah!!!

Ik ben de week goed begonnen, de Herceptin gaat goed en de dag erna is het de dag van het zwemmen, zo niet mijn hobby!!! Ik haat zwemmen...

Maar goed, toch enigszins nieuwsgierig ga ik op weg naar het zwembad. Het is geen mega zwembad, maar een klein badje wat gebruikt wordt voor revalidatie ed....lekker rustig en verwarmd.

De groep is compleet en met gemengde gevoelens hijsen we ons in badpakken en bikini's.....voor velen van ons is het een kleine overwinning omdat we redelijk aangetast zijn door de operaties.

Vervolgens gaan we het heerlijke warme water in en doen we allerlei oefeningen, spelletjes en wedstrijdjes. Het is gieren, lachen en brullen en enorm vermoeiend. Na de les gaan we bibberend van de kou de kleedkamer in en staan we hutje mutje ons aan te kleden. Ineens weet ik weer waarom ik zwemmen niet leuk vind.

Hierna heb ik zowaar spierpijn, wat na het sporten op donderdag versterkt wordt. Ik kom vrijdag heel stijf mijn bed uit en heb grote moeite met traplopen. Ook heb ik al meer dan een week rugpijn, geen idee waar dit vandaan komt......ik heb eigenlijk nooit rugpijn. Ik heb met mijzelf afgesproken dat ik bij elke nieuw pijntje niet in de stress schiet, het zou immers een uitzaaiing kunnen zijn, maar het kan nog veel meer een gewoon pijntje zijn zoals iedereen wel eens heeft....kankerpatiënten kunnen echter nooit meer onbevangen op pijntjes reageren. Ons lichaam heeft ons eerder in de steek gelaten, het onvoorwaardelijke vertrouwen is weg.

Dus geen paniek beslis ik. Ik onderneem een ander actie, ik laat mij masseren door een therapeute.....en dat is werkelijk vreselijk, ik schijn namelijk allemaal triggerpoints (spierknopen) in nek, rug en armen te hebben. Dit los masseren is een zeer pijnlijke bezigheid. Ook vertelt de therapeute dat mijn lichaam nog bij lange na niet hersteld is en dat ik het sporten op een lager pitje moet zetten. Doorgaan mag, maar minder intensief......pppfff....weer die bevestiging, ik ben er nog niet en ik ben mijzelf nog niet...

Vandaag heb ik nog steeds spierpijn en last van de massage, alles doet pijn. Ik maak zoals elke dag een lijstje van wat die dag te doen. Ik heb het gewoon druk, ondanks ik niet werk, ik heb er last van....ik kan nog half niet aan wat ik hiervoor deed. En dan halverwege het lijstje gaat het licht uit.....ik ben moe, ik heb pijn, ik heb constant opvliegers, de tranen zitten hoog en ik baal zo vreselijk van dat vreemde spiegelbeeld...boos, tranen en een compleet gevoel van uitputting.

Het is een proces van vallen en opstaan......

Weekplanning - 5 februari 2013

Hoe gaat het met mij en wat doe ik zoal elke dag? Deze vragen worden mij regelmatig gesteld.

Nou het gaat best redelijk met mij, ik ben nog niet de oude, helaas niet, maar er wordt wel aan gewerkt.... Ik heb naast de lichamelijke vermoeidheid vooral last van cognitieve beperkingen in de vorm van snel overprikkeld zijn. Ook voelt de nepborst nog steeds niet fijn en geeft wat pijnklachten. Dit geldt ook voor de kapotte neus en gevoelige mond. De chemo heeft hier het slijmvlies aangetast, hetgeen ook geldt voor mijn vingers en tenen....deze tintelen nog steeds....Maar eerlijk is eerlijk; het is te doen.

En wat doe ik zoal gedurende een week? Nou, best wel veel.....vind ik. Naast een stukje van het huishouden en het coachen, aansturen en taxi-en van 3 dochters ben ik druk met het volgende:

Maandag ga ik sinds kort even buurten op het werk. Ik wil dit elke week doen om zo een beetje in het ritme te komen en te wennen aan enige structuur buiten het gezin om.

Al die maanden dat ik thuis ben, heb ik geregeld contact gezocht en ben ik langs gegaan. Ook hebben collega's al die tijd contact met mij gehouden, ik hoor er nog steeds bij! Maar dat geldt niet voor het werk op zich....want wat is dat ver weg gezakt zeg!!

Ik wilde lotgenoten informatie over rechten en plichten Wia geven en ik moest niet alleen mijn hersens enorm kraken, maar ook Google raadplegen....pppffff.... 20 jaar werkervaring zit ergens heel ver weg opgeborgen....

Echt werken doe ik trouwens nog niet, ik ben er nog niet aan toe en gelukkig wordt deze visie volledig onderbouwd door de Arboarts. Wel zit ik op het werk even voor het gevoel achter mijn bureau en zet de computer aan....wat trouwens niet meevalt: het bedrijf is ondertussen op een nieuw systeem overgegaan. Normaliter voor mij geen grote drempel, maar nu geeft het toch wat verwarring en chaos in mijn hoofd. Prompt vergeet ik welke programma's ik voor het werk nodig heb...en waar zit mijn mail in godsnaam ook al weer...?

Als ik eindelijk ingelogd ben lees ik wat intern nieuws, maar dat zwabbert over het beeld. Ik kan mij er nog niet echt goed toe zetten. Het lijkt wel of hier nog geen plaats voor is... in mijn hoofd. Maar goed, het begin is er en ik hoop dat ik snel cognitieve vorderingen ga maken..

Dinsdag is het Herstel en Balans dag, kortom anderhalf uur sporten. Maar deze keer is het niet sporten qua inspanning, maar sporten qua ontspanning. We krijgen een lesje yoga-mindfullness-stretch etc...

Ruim een uur zijn we bezig met focussen, visualiseren, ademen en weet ik veel wat allemaal nog meer..... in het kader van de totale ontspanning. Het lukt mij aardig, alleen jammer dat ik het op een gegeven moment fris krijg, waardoor ik het maximale welbevinden niet haal. Maar zeker heel prettig en voor herhaling vatbaar!

Donderdag is het weer Herstel en Balans dag en deze keer wordt er wel weer gesport tot de hartslag flink omhoog gaat. Ik zweet weer als een otter.....maar het voelt goed. Het gekke is dat ik amper spierpijn heb.....hoe kan dit? De fysiotherapeut weet het ook niet.....maar ik heb een vermoeden: ik heb gewoon geen spieren meer......het lijf is een pafferige losse massa....ieuuuuuw, dat moet het zijn!!!!!

Donderdag is het ook tijd voor de psychische ronde en deze keer krijgen we een kijkje in de G training, het leren onderscheiden van feiten en interpretaties. Heeeeel herkenbaar en handig om toe te passen als je angstig bent om weer kanker te krijgen of als je denkt onder druk gezet te worden...etc....

En vandaag is het weer een ziekenhuisronde voor mijn zoveelste shot Herceptin. Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus. Alles gaat goed en ook het prikken!!! En als opsteker krijg ik een roos mee naar huis. Het is vandaag Wereld Kankerdag.