Haargroei - 26 januari 2013

Wellicht dat velen van jullie denken.....pppffff.....dat geëmmer over haargroei....!!! Dat mag, sla dit bericht dan maar over.

Voor met name mijn lotgenoten is dit onderdeel heeeeeel belangrijk! Zo lang je kaal bent en in behandeling, is het slechts een onderdeel van het kanker hebben. Na de kuren en als het haar weer gaat groeien, is dit onderdeel een bijna dagvullend programma in de zin van: wanneer gaat mijn haar weer groeien, hoe, welke kleur, glad of krullen, komen wimpers eerst of juist de wenkbrauwen en wanneer...etc...??? Je kijkt het haar dagelijks letterlijk je schedel en oogleden uit....

We chatten onderling en googelen wat af, gretig op zoek naar voorbeelden van hoe het zal zijn of hoe het zal worden. Want zoals alles met kanker.....ook dit onderdeel is grillig. Want niet bij iedereen gaat de haargroei hetzelfde en bij welke groep je gaat horen is door niemand te voorspellen. We wisselen onderling ervaringen uit en delen vreugde of verdriet als de wederopbouw qua haar meezit of juist helemaal niet.

Dus voor de geïnteresseerden:

Ik heb 10 september 2012 (4 maanden en 2 weken geleden) de laatste AC kuur gehad en op 17 december (1 maand en 1 week geleden) 2012 de laatste Taxol kuur. Ik heb nu nog Herceptin en hormoontabletten.  En mijn haar is eind oktober 2012 gaan groeien, halverwege de 12 Taxol kuren.

Vandaag is mijn haar circa 2,5 cm lang (uh kort...), het begint flink te krullen (ik had slag) en de kleur is een melange van donkerbruin en grijs (mijn eigen kleur). Ik heb het onlangs voor de 2e keer geverfd, maar de kleur pakt bovenop niet erg goed. Daar is het ook nog niet vol, ik zie mijn hoofdhuid er doorheen schemeren, achter is het vol en dik.




Wat betreft mijn wenkbrauwen en wimpers......ik ben ruim 2/3 kwijt geraakt tijdens de Taxol kuur. Begin januari 2013, dus na de kuur, vielen alsnog mijn wenkbrauwen uit en een aantal dagen geleden bijna al mijn wimpers (op 2 stuks na.....). Maar wat blijkt...na inspectie met een vergrootglas....tja....in plaats van een leesbril...zie ik miniwimpertjes uit mijn ooglid komen....een look a like van een egeltje....Ik heb het getracht te fotograferen...niet schrikken van mijn mega-oog:



Kortom...ik kan concluderen dat het qua haargroei weer de goede kant op gaat, wenkbrauwen hebben ook al een paar haartjes en ik constateer ook wat op mijn benen...dit is dan weer jammer!



Vermoeidheid - 25 januari 2013

Herstel en Balans is leuk!!!! We zwoegen gezamenlijk wat af en we leren elkaar steeds beter kennen.

Had ik eerst het idee dat het sporten daar redelijk makkelijk was...nou daar kom ik nu echt op terug! De gewichten en minuten worden per les flink opgevoerd!

Ik train mij suf en zweet mij suf.....ook iets wat ik niet ken van mijzelf! Zweten was iets wat ik niet goed kende, pas na heel maar dan ook heel intensief trainen of na een lange zit in de sauna ga ik iets zweten...maar nu! Ik sta nu nog geen 5 minuten op de crosstrainer en dan kan je mij al uitwringen....en weet wat je dan mist? Wenkbrauwen en wimpers!!!! Het zweet loopt zo mijn ogen in...prikken...wat ik vervolgens met een handdoekje tracht weg te halen.....maar daar ontstaat nieuwe problematiek: mijn zorgvuldig getekende wenkbrauwen veeg ik dan in dezelfde beweging mee en weg....tja...

Maar Herstel en Balans is echt erg leuk, sporten onder begeleiding is geweldig. Bij gekke pijntjes, duizelingen of bijvoorbeeld een fikse zweetaanval kan onze fysiotherapeute ons geruststellen, het hoort er allemaal bij....want wat blijkt....we hebben allemaal de nodige belemmerende bijwerkingen en of beperkingen overgehouden.

De psychologe heeft mij deze keer ook zeer nuttige informatie gegeven over vermoeidheid bij kanker...Want daar krijgt 70-90%  mee te maken en ik ook dus. Deze vermoeidheid laat zich erg moeilijk omschrijven en is ...daar gaan we weer....zeer grillig en soms onvoorspelbaar. Het wordt als ware plots over je heen gegooid en kan maanden en soms langer wisselend aanhouden....goh dat geeft de burger moed zeg maar!

Voor mijzelf is het nog te behappen. Fysiek ben ik redelijk fit, niets zoals voorheen maar ik mag niet klagen. Ik kom redelijk de dag door zonder extra slaapjes...Mijn grootste probleem is juist meer cognitief in de vorm van mentale moeheid, niet meer kunnen concentreren en soms een totaal onvermogen om nog helder te kunnen denken. Dit breekt mij in momenten enorm op en vooral in mijn gezin. Zeer vaak zijn de kinderstemmen, blaffen, tv's etc....teveel voor mij en vooral als er een reactie van mij verwacht wordt. Want zet je mij op een verjaardag met veel herrie, dan heb ik er minder last van. Gek hè? Het is dan ook zo moeilijk om je grenzen te leren kennen.

Maar de psychologe heeft mij deze week ook doen inzien dat ik in ieder geval niet handig met mijn energie omga en dat ik op deze wijze wellicht de vermoeidheid in stand kan houden....want ja dat schijn je ook nog te kunnen doen.....en dan willen we natuurlijk niet!

De bedoeling is de activiteiten altijd per dag te doseren en niet pas te stoppen als je een lichamelijk signaal krijgt. Na elke actie moet er rust zijn en dan weer de volgende actie....en dit elke dag ook al heb je een hele slechte dag en wil je niets of juist een goede dag en wil je alles. Zo bouw je weer je conditie op....een soort van intervaltraining.

Wat ik tot nu toe deed was zoveel mogelijk achter elkaar doen zo lang ik fit was en dan halverwege voelen dat het zwaar is...maar nog effe volhouden want als het af is dan mag ik rusten...om vervolgens als een dood vogeltje de avond door te komen.

En mijn rusten is kennelijk ook geen rusten, want ik zit wel geregeld op de bank met een boekje of de ipad maar dan wil er ineens een hond de tuin... ja dag...ik zit net.....pppfff....gaat dat beest nu als een idioot staan blaffen...oké....dan toch maar de tuin in...en dan weer lekker zitten, waar was ik ook alweer....Wat nu weer?!? Een andere hond wil ook naar buiten en die probeert de deur zelf te openen...om toch enigszins de verf op de posten te sparen sta ik maar weer op......Ondertussen komt er een kind beneden....wat eten we? Gatver zegt ze en kibbelt met haar zus....of ik die ook even kan overhoren want het is testweek en ze moet toch echt een goed cijfer halen...uh ja hoor...oh de telefoon gaat......voor andere dochter...wacht ik roep haar even. Nu is er een hond die denkt de postbode te kunnen aanvallen met een woest geblaf.....waar is de plantenspuit....even zoeken, misschien helpt het.....of ik al klaar sta om naar de training te rijden want het is bijna tijd...uh echt.....ja shit we moeten ons zelfs gaan haasten......bah staat er nu een hond te spugen? Wacht even...ik ruim dit even op en dan ga ik rijden....

Mijn les is dus: voortaan ga ik dus op bed liggen....iedereen moet mij met rust laten als ik daar ben....ik heb alleen helaas geen deur die ik dicht kan doen. Zouden oordoppen helpen?


Wie ben ik? - 21 januari 2013

Lelijk: afgrijselijk, afschuwelijk, afstotelijk, afzichtelijk, gruwelijk, mismaakt, misvormd, onesthetisch, onfraai, onknap, onooglijk, wanstaltig, weerzinwekkend, mottig...
Wanstaltig: afzichtelijk, gedrochtelijk, lelijk, mismaakt, misvormd, monsterachtig, monsterlijk, monstrueus...
Plomp: grof, log, lomp, lummelachtig, onbehouwen, onbeleefd, ongracieus, onhebbelijk, ruw, vormloos...
Dik: bol, corpulent, fors, gevuld, gezet, gezwollen, lijvig, log, mollig, omvangrijk, opgezet, opgezwollen, paf, rond, stevig, vet, vlezig, vol, volumineus, welgedaan, zwaarlijvig, zwaar...

Voorgaande geeft ongeveer weer hoe ik mij nu voel, oké......een beetje aangedikt hier en daar...maar toch.

Tijdens de kuren was het minder erg om geen haar te hebben, kilo's aan te komen...dikke oogleden te hebben, plomp te zijn....... ik was immers bezig met overleven. Ik was erg druk met niet misselijk te zijn,  met het volhouden van de dag en te leven van kuur naar kuur.

Maar nu dat onderdeel langzaam aan het vervagen is, komt de ijdelheid weer om de hoek kijken. Ik wil heel graag weer mee gaan doen met het normale leven, maar ik voel mij niet normaal. Ik ben mijzelf niet meer, ik herken mijzelf niet, waar is Sabine? Ik zie in de spiegel een vreemde, een persoon die ik nooit en te nimmer heb willen zijn....

Wat mis ik nu mijn oude haar, als ik foto's van vroeger zie kan ik er met terugwerkende kracht van genieten.....toen eigenlijk nooit zo beseft.....tja je gaat pas iets waarderen als je het niet meer hebt....weer een cliché die zo waar is.

En wat is het vreselijk dat ik daarnaast ook nog eens wimpers en wenkbrauwen moet missen, je daarbij aan alle kanten opzwelt ten gevolge van vocht en vet ..... en bleef het maar daarbij....je mist ook nog een borst, je krijgt pukkels, huiduitslag, je nagels vallen af (bij mij slechts 2 stuks...). Kortom zeer appetijtelijk is het allemaal niet....het kankermonster zit nog steeds in mij....

Ja, ja.....mijn haar is wel volop aan het groeien, gelukkig wel, maar een echt kapsel is het nog niet te noemen. Wimpers en wenkbrauwen doen nog niets. Mijn wimpers zijn tijdens de kuren voor circa 2/3 uitgevallen en mijn wenkbrauwen tijdens de kuren ook zoiets en 2 weken na de kuren zelfs helemaal....ik smacht naar een beetje mascara, dit lijkt wel eeuwen geleden!

Mijn gewicht is nu stabiel te noemen, ik kom niet meer aan....maar heb nog steeds 8 kilo stabiel teveel aan mijn lijf hangen... ik ben zeer onflatteus opgezwollen....

Wat valt het tegen dat het proces van herstel langer duurt dan gewenst, maar wat is het fijn om te weten dat mijn haar, wimpers, wenkbrauwen en wellicht ook het gewicht ooit weer goed komt......vast.....misschien....toch?


februari 2012


januari 2013


Herceptin - 17 januari 2013

Druk, druk....druk...

Begin van de week ga ik naar het ziekenhuis voor mijn 3 wekelijkse Herceptin per infuus. Het is deze keer anders dan anders....Ferry kan niet mee en wordt vervangen door mijn ouders, ik krijg een bed (ik wil geen bed!) toegewezen in een kleine kamer naast MIJN vertrouwde chemokamer, ik zie geen bekende verpleging en ik krijg in tegenstelling tot anders, geen drinken, geen fruit ed....aangeboden.
Ik hoor van een lotgenoot naast mij dat het al de hele dag een soort van chaotisch is. Wellicht kampen ze met zieken en of verlof?

Zo krijg ik ook een onbekend gezicht aan mijn bed om het infuus te prikken....en ik blijf huiverig hiervoor, goed prikken is een vak apart. Dus ik vraag wie ben jij en kan je goed prikken? Ze blijkt inderdaad een inval te zijn omdat het personeel van de chemokamer niet op sterkte is en ja.....ze kan heel goed prikken...Nou vooruit dan maar...

Maar helaas; de tendens van diepliggende stugge aders zet zich door.....en het prikken verloopt niet soepel. Na meerdere plekken op mijn hand geprobeerd te hebben, neemt ze uiteindelijk mijn pols...ze zegt dat dit een pijnlijke plek is......ja...AU....dat klopt.....het doet pijn. En ook op deze plek gaat het niet soepel, dus er ontstaat een onderhuidse bloeding, die er na een paar dagen zo uit ziet:


De Herceptin loopt vlot in en dankzij de 2 paracetamol krijg ik geen klachten. De oncologe heeft ook nog goed nieuws; nogmaals is mijn pathologisch rapport in het team besproken en men blijft bij het standpunt dat bestraling niet aan de orde is. Gelukkig!!! Van mijn ouders krijg ik ook nog een lekkere Brownie en wat chocolade toegeschoven waardoor het uiteindelijk allemaal goed komt op deze rare dag zonder de bekende rituelen.

Langdurig bijkomen daarna lukt niet, want het programma van Herstel en Balans is begonnen. Dinsdag "alleen" 90 minuten sporten en donderdag idem dito maar ook daarbij psycho-educatie van 2 uur......een hele lange dag dus.

Dinsdag start enorm heftig, ik moet niet alleen wennen aan tijdig opstaan inclusief directe actie tot aankleden, maar ook vooral met op tijd komen.....8 maanden zonder strakke structuur van werk maakt dat ik in de ochtend grote startproblemen heb en wegens conditieverlies ben ik ook nog eens slomer dan voorheen. Maar vandaag val ik met mijn neus in de boter.....er is s'nachts 15 cm sneeuw gevallen en heel Nederland ligt plat. Er staan files van hier tot aan Tokyo.......op tijd komen is vandaag een utopie.

Na ruim 3 kwartier intensief sturen (over 5 km) kom ik dan toch aan bij het ziekenhuis..... en inderdaad te laat.......ik kom buiten adem binnen van het haasten op het parkeerterrein en heb pijnlijke armen en benen van het filerijden in de sneeuw....fijne start zeg!

Maar ik moet zeggen dat het programma te doen is, de zwaarte wordt individueel ingesteld door een fysiotherapeute. Ik sta op de crosstrainer, ik roei, ik trek en duw aan gewichten om vervolgens af te sluiten met oefeningen op een mat. Ik merk duidelijk dat ik nog wel een conditie heb maar veel heb moeten inleveren, vooral aan spierkracht. Ook krijg ik last van de nog aanwezige bijwerkingen van de chemo, zoals de neuropathie. Mijn handen en voeten tintelen een eind in de rondte en mijn nepborst geeft bewegingsbeperking en pijnklachten.

De psycho-educatie is onder begeleiding van een psychologe en dat houdt vandaag praten in de groep in. Praten over herkenbare situaties, beperkingen, angsten ed. We vinden het allemaal zo geweldig om te delen en we herkennen zo veel bij elkaar dat de psychologe echt een paar keer het gesprek moet beëindigen om niet ruim over de geplande 2 uur uit te komen.

Na deze sessie ga ik vermoeid naar huis. Het sporten was deze 2e keer wat zwaarder omdat we moeten opbouwen en in de auto besef ik dat het krijgen van kanker heftig is. Niet dat ik dit niet weet, maar door confrontatie met de emoties van de anderen komt het besef weer extra binnen. Wat hebben we allemaal een hoop meegemaakt en doorstaan...

Volgende keer gaan we praten over de alom bekende vermoeidheid, hiervoor moet ik een week lang gaan turven wat ik doe en hoe moe ik hiervan word....dus als jullie mij met pen en papier zien dan weten jullie waarom...

Start Herstel en Balans - 10 januari 2013

Zo ik ben weer APK (Algemene Periodieke Keuring) goed gekeurd voor de komende 3 maanden.....

De chirurg bekijkt de wonden van mijn plastic borst en onderzoekt de echte. Ze vindt dat alles er goed uit ziet. Geen verdenkingen van een nieuwe tumor en of uitzaaiingen.....in zoverre ze dat zo kan zien. Over 3 maanden retour.....

Desgevraagd vertelt ze mij nog iets wat mij enorm geruststelt.......het is vrij medisch dus je kan dit onderdeel ook skippen....maar voor mij is het van belang dat bij een recidief van een tumor in de nepborst, deze voor de prothese zal zitten en dus makkelijk zichtbaar zal zijn....de prothese zit immers van achteren direct tegen mijn borstwand aan (spieren/ribben) en daar zit geen borstweefsel meer.... en theoretisch groeit daar geen recidief.  Dus de eerdere discussie omtrent controle van de borst achter de prothese is feitelijk zo goed als zinloos, uh......in zoverre iets in de kankerwereld überhaupt zeker te stellen is.

Dit verhaal geldt echter niet voor uitzaaiingen...maar deze ontwikkeling heeft ook een heel ander oncologisch beleid. En daar wil ik mij heel ver van houden!

Dus weer iets geleerd,  iets wat mij in de toekomst meer rust geeft...

Over rust gesproken; deze is vandaag flink verstoord door de start van het revalidatieprogramma Herstel en Balans, gegeven in het Zoetermeers Ziekenhuis.

De hele groep staat, na een uitgebreide introductie aangehoord te hebben, klaar in sportieve kleding inclusief mutsje en of pruik. Deze groep voelt kennelijk zo prettig en vertrouwd dat we deze hoofdbedekkingen direct in de kleedruimte achter laten. We betreden allemaal met ons semi blote bolletje de trainingsruimte en starten eerst met het bewonderen van ieders kapsel dan wel pluis of sprieten

Dit levert nog een grappig voorval op: alle dames moeten natuurlijk eerst naar de toilet alvorens te starten, maar er is in deze "veilige" trainingsruimte maar 1 exemplaar. De andere toiletten liggen in de centrale hal.....de hal waar andere mensen in het wild rond lopen, de echte wereld......tja en dat is eng!!!

Ik geeft toe....ik ben een watje, ik overwin mijzelf niet....ik wacht mijn beurt voor die ene veilige toilet af, maar een lotgenoot is heel stoer en loopt zonder blikken of blozen blootshoofds de hal in.......als ze terug komt wordt ze door ons als een olympisch kampioen onthaald!!! Wat stoer zeg...

Vandaag starten we niet direct met de individuele training, maar met het borgspel....uh...ja het borgspel. Ik hou niet van spelletjes.....

Maar ik geef toe....ondanks mijn weerzin tegen spelletjes...het is leuk, erg leuk zelfs. We spelen een soort van memoriespel in combinatie met rennen. Het valt mij op dat ik conditioneel redelijk fit ben, ik ren redelijk makkelijk heen en weer maar mijn spieren en mijn nepborst.... auw!!!!!

Ook breekt een oude blessure op....ik krijg last van mijn rechter enkel en.......wat ook blijkt: mijn geheugen is pppffff..... Ik probeer een systeem aan te brengen in het omdraaien van de kaartjes van het spel maar kan mijn eigen regels totaal niet onthouden.......hahahahaaa, geweldig!!! En het leukste is nog dat de anderen hier ook last van hebben. Gevalletjes chemobrain?

Doel van dit spel is om te leren aan te geven welke inspanning een activiteit kost....de borgscore.

Bij herstel van kanker en chemo is het namelijk heel erg van belang dat je niet ondervraagd wordt want dan bouw je niets op, maar zeker ook niet overvraagd. Overvragen (overbelasting) leidt tot een slechtere conditie en wellicht uitval....

Zal dit funeste overvragen ook gelden in een gezin? Zo ja dan moet ik met een aantal gezinsleden nog een pittig gesprekje gaan voeren! En dan start ik eerst met onze 4 vierpotige~verharende~plassende~snurkende~blaffende monsters in huis:




Chemokrullen - 5 januari 2013

Ja hoor......het worden chemokrullen.....kijk maar:


Haargroei na chemo, 16 weken na AC en 3 weken na Taxol

Na deze spectaculaire haargroei, is het redelijk rustig qua kankerperikelen. Gelukkig maar, want ik moet nog helemaal bijkomen van de feestdagen en de 2 weken vakantie van de kinderen.



Alien Sabine
We hebben met kerst met mijn gehele schoonfamilie Glow in The Dark 3D midgetgolf gespeeld en beëindigd met een lekkere pannenkoek en oudejaarsavond fijn thuis met kids, aanhang, buren inclusief heel veel vuurwerk. Symbolisch hebben we alle rottigheid van 2012 de lucht in geschoten.....voorbij de sterren en daar voorbij en nog veel verder! Nieuwjaarsdag hebben we met de meiden wensballonnen opgelaten. Iedereen heeft zijn wensen op zijn ballon mogen kalken..

De meiden wensten naast de halve Apple store nog een paar centimeter extra groei in de lengte...hahahaha...en wij gezondheid, liefde, geluk, verkoop boerderij en ik in het bijzonder... eeuwig kankervrij, 7 kilo minder...en een mooie bos haar!







Op 1 januari ben ik gestart met de hormoonpillen, de Tamoxifen. Ik was er erg huiverig voor.Na 7 maanden van lichamelijk kwakkelen zit ik niet te wachten op nog meer bijwerkingen.

Net zoals bij de chemokuren kan de uitwerking per persoon enorm verschillen, de een hobbelt er redelijk klachtenvrij doorheen en de ander is er doodziek van.....en ik hoor helaas meestal bij deze laatste groep.

Elke medicatie slaat bij mij in als een bom......maar....... nu moet ik zeggen dat ik nog niet heel veel ergs merk van de Tamoxifen. Wel elke dag hoofdpijn maar er heerst ook griep dus misschien heb ik hier een vleugje van meegepikt en ook wel wat stramme ledematen maar dat is alleen bij het "opstarten". Dus ik durf het nog niet heel luid te zeggen...maar: tot nu toe valt het mij 100% mee..... ssshhhtttt...

En als afsluiter van dit verhaal kan ik nog melden dat ik kennis gemaakt heb met mijn medecursisten van Herstel en Balans. Acht dames waarvan zeven met borstkanker, jippie..... we zijn weer in de meerderheid!!! Op zo'n moment is weer goed te zien dat dit de meest voorkomende kankersoort is.

Allemaal hebben we een eigen verhaal en een eigen ervaring, maar wel een gezamenlijk doel: we willen weer vol in het leven gaan staan en die rotte vermoeidheid graag kwijt raken! We gaan ervoor!

Volgende week gaan we echt van start en zoals ik het inschat zal het enorm gezellig worden. Wat is het fijn om met lotgenoten te praten die met een half woord begrijpen wat je zegt en begrijpen hoe je je voelt, niemand die overdrijft en niemand die bagatelliseert. En de mond- en kaakspieren zullen zeker goed getraind worden.....kletsen...kletsen en nog meer kletsen....

Volgende week wordt het weer een drukke week, alhoewel de kinderen wel weer naar school moeten en er op die manier meer rust in huis komt. Maandag ga ik naar de Arboarts,dinsdag voor controle naar de chirurg, donderdag Herstel en Balans en tussendoor met de kinderen naar de fysiotherapeut, bijles, hockey, orthodontist etc..... druk, druk, druk!