Pijn - 31 mei 2012

Tjezus wat kan een mens zich rot voelen! Ik ben niet zo goed in ziek zijn en nog minder in afhankelijkheid. Gisteren heb ik grote moeite gehad om uit de narcose te komen. Ik bleef maar suf, ze hebben mij nog 3 uur op de uitslaapkamer gehouden ter controle. Het thuisfront begreep er niets meer van, zat al die tijd te wachten op het telefoontje met de verlossende mededeling; ze is weer op de afdeling!

Ik heb pijn, ik kan mij niet bewegen, ik heb het vreselijk warm want ik heb wel een riante plek op de kamer (naast het grote raam) maar men is vergeten zonwering te regelen. Ik heb dorst, ik lig vast aan 2 drains en aan de andere kant het infuus, ik kan net niet bij mijn bekertje water en kan ook niet bij de knop om te bellen. Ik ben te suf om dan maar mijn kamergenoten iets te vragen. Ik zak steeds weg, maar gek genoeg hoor ik wel alles. Gatver, voor het eerst denk ik heel duidelijk: ik wil niet ziek zijn, wat een ellende. Ik wil lekker naar mijn werk, het sporten weer opbouwen (was net een week voor de diagnose weer fanatiek begonnen), terug naar mijn gezin. Ik wil gewoon mijn oude leventje terug!

S' nachts moet ik naar het toilet, ik probeer het op te houden maar het is pas 1.30 uur dus tot de ochtend gaat geen optie worden. Shit dan moet ik bellen en wachten tot dat iemand komt. Wat een overwinning.... vragen om hulp...De nachtzuster vindt maar dat ik lopen moet gaan proberen. Met alle drains en infuus mee wankel ik aan haar arm een paar meter richting de gang. Het gaat net. Maar als ik klaar ben moet ik heel even wachten tot ze mij weer komt halen, ik word beroerd en het zweet breekt mij uit. Wat haat ik dit!

Amputatie - 30 mei 2010

Vandaag is de dag van de operatie! Thuis hebben we nog even gekeken hoe ik eruit zie, want dit is straks voorgoed weg. Wat een gek idee, onwerkelijk. En toch heb ik er vrede mee, ik heb geen keuze. En ik ben werkelijk blij dat het bij mij in mijn borst zit en niet in een orgaan wat ik niet kan missen of in mijn hoofd etc.... Gek dat een mens toch zo snel kan relativeren als het moet.

We moeten de wekker zetten, ik heb zowaar redelijk geslapen, om op tijd te komen. Wat fijn dat ik direct als eerste geholpen word als je nuchter moet blijven. In het ziekenhuis doe ik het bekende blauwe hemdje aan en maak kennis met mijn slaapplek voor de komende paar dagen. Mijn kamergenoten zijn nog een beetje aan het suffen, het is nog zo vroeg. En dan is het zover, met bed en al ga ik richting OK en neem ik afscheid van mijn liefie. Wat onwerkelijk, ik laat het maar over mij heenkomen. Voordat ze beginnen zie ik nog een bekende naast mijn bed, ze leidt mij af en blijft bij me tot ik slaap. Nou als dat geen veilig gevoel geeft!

De chirurgen zijn beide aanwezig, de gewone chirurg gaat mijn borst en lymfeklier verwijderen en de plastische chirurg gaat proberen of direct een prothese geplaatst kan worden of anders een Tissue expander (een soort van ballon die langzaam de ruimte voor de definitieve prothese moet gaan oprekken). Dit kan zij pas zien tijdens de operatie.

De vloeistof wordt ingespoten, mij ogen vallen snel dicht maar ik hoor nog alles, even val ik weg en direct hoor ik weer alles. Een fractie van een seconde denk ik; als ze maar wachten tot ik echt slaap en dan zzzzzzzz......

Poortwachter - 29 mei 2012

Vandaag het vooronderzoek in een ander ziekenhuis, het opzoeken van de Poortwachter. Tegenwoordig doen ze niet meer standaard een gehele verwijdering van alle oksel-lymfeklieren. Gelukkig maar want daar kan je later last van krijgen. Ze zoeken eerst de klier op die in directe verbinding staat met de tumor. Als die schoon is dan is de rest ook schoon. Is die niet schoon dan gaan ze alsnog alle lymfeklieren eruit halen. Dit weten ze pas na de operatie en na de kweek.

Vandaag gaan ze bij mij alleen bepalen welke klier de poortwachter is. Ik moet mij melden op de nucleaire afdeling en krijg een prik met deze zooi in de buurt van de tumor. Dit moet even goed verspreiden dus we mogen voor een aantal uurtjes het ziekenhuis verlaten. Tja en wat ga je dan doen? We slenteren wat door de winkelstraat in Den Haag waar ik normaliter een moord voor zou doen, maar nu boeit het mij niet echt. Quasi geinteresseerd bekijken we wat kleding om uiteindelijk maar wat te gaan eten en drinken bij de Bijenkorf. Mijn maag heeft gelukkig nog nergens last van. Of mijn lijn hier blij mee is, laat ik maar voor wat het is.

Op de afgesproken tijd melden wij ons weer en ik ga voor een aantal minuten het apparaat in, soort van scan. Ze maken foto's en melden dat de betreffende klier duidelijk te zien is en dat het er maar 1 is. Oké, is dit goed, kunnen het er dan ook meer zijn? Het zal wel, we laten het beide over ons heen komen.

Hierna sjezen we met grote spoed naar ons eigen ziekenhuis om het een en ander met de anesthesist door te nemen. We krijgen nog even een lachstuip.....ik sta ingepland voor opname van 1 dag en de aanwezigheid van de plastische chirurg staat nergens genoteerd. Zenuwachtig vraag ik of het nu niet doorgaat...want morgen is het al zover!

Praten, praten... - 28 mei 2012

Het pinksterweekend is stil en leeg geweest. Alle kinderen zijn bij hun vader en Ferry en Moi lopen doelloos de dag door. We hebben alle scenario's tig maal doorgenomen. Maar we hebben uiteindelijk toch rust in de keuze van het ziekenhuis en van de behandeling. De hele borst moet eraf, ik wil geen enkel risico lopen. Ze kunnen tegenwoordig zoveel weer oplappen. Is het niet direct dan is het wel later. Ik ben geen 18 meer, ik moet al compromissen sluiten wat nog wel en niet kan qua uiterlijk en het belangrijkste: ik heb 4 kindjes zelf kunnen voeden. Dit pakt niemand meer van mij af. Ik heb de liefste man op aarde en hij zal altijd achter mij staan. Het komt goed!

Ik kan op die ene nacht na niet enorm verdrietig meer worden over mijn ziek zijn, ik krijg een soort van oerkracht. Daarnaast overheerst de pijn van afgelopen jaar, er is niets zo erg als iemand die je bewust wilt kwetsen, je met leugens uit je moederschap probeert te krijgen. Dat geeft rauwe pijn! Kanker is daarentegen iets wat mij treft als pech, hele grote pech. Niemand die dit mij bewust aandoet, daarentegen; iedereen om mij heen is begaan met mij en alle medici proberen mij te genezen. Dit geeft zo'n ander gevoel, bijna warmte!

Een ding staat nu wel vast; mensen die mij niets positiefs geven en veel last hebben van grote ego's mogen vanaf vandaag voorgoed wegblijven, het wordt nu eindelijk eens mijn tijd! Ik ga mij energie niet meer verspillen. Ondanks deze semi-wijsheid lopen wij toch als kippen zonder kop rond, het is zo onwerkelijk allemaal. In welke film zijn wij beland?
We halen geen boodschappen, doen amper het huishouden en eten alleen nog maar buiten de deur. Ziek zijn is wel een dure aangelegenheid zeg!

Laatste werkdag - 24 mei 2012

Vandaag plots mijn laatste werkdag voor hoe lang? Gisteren belde het ziekenhuis, de operatie vindt al over een week plaats en door Pinksteren en een dagvullend vooronderzoek, ben ik nu ineens definitief werk aan het overdragen. Collega's kijken mij geschrokken aan, van werken komt niet zoveel. En toch voel ik het nog niet. Het lijkt wel een film. Ik krijg amper de tijd om er aan te wennen.

S'middags een gesprek met een mamma-verpleegkundige, iemand die alles kan uitleggen en kan navragen. Ferry heeft een lijst met vragen opgesteld, ik niet. Er komt nog steeds niets in mij op. Het enige wat ik wil weten: wat heb ik nou?

Thuis vertellen we het de 3 meiden, mijn kinderen, wat wij weten: het is zeer waarschijnlijk kanker en het is beter dat de hele borst er af gaat. Mama vindt dit niet heel erg, want er wordt gelijk een mooie nepborst gemaakt en mama is sterk en wil gewoon genezen. Mama wil nog alle vriendjes meemaken, diploma's, trouwerijen en vooral oma worden. Geen drama geen tranen, het komt goed. Zo voel ik het!

Ferry voelt het ook zo, maar voelt zich daarbij ook enorm machteloos en rusteloos. De kinderen horen het aan, zijn boos op het ziekenhuis want waarom hebben ze mij zolang laten wachten, zie je wel dat het toch K is... En als ik maar niet dood ga.

Later in mijn bed overvalt mij heel even een intens verdrietig en zielig gevoel. Waarom ik in godsnaam!?! Ik heb zo een vreselijk rotjaar achter de rug. Ik heb de afgelopen maanden psychisch zoveel overwonnen, ik heb al zo hard gevochten. Ik heb vanuit wijsheid en vanuit al mijn liefde mijn oudste kind moeten loslaten. Hij en ik zijn getroffen door onverwerkt trauma van een andere waardoor hij elders heeft moeten kiezen. Elke vezel in mijn lijf heeft verdriet om het dagelijkse gemis, maar ik wil niet meer strijden tegen leugens en onrechtvaardigheid, ik probeer te vertrouwen in de band die ik met al mijn 4 kinderen heb en mijzelf te beloven dat mijn oudste dit juist doet om mij  en hem te beschermen.
Ik wil weer genieten van de 3 meiden die ik nu nog wel om mij heen heb....na een jaar van therapieën en innerlijke groei was ik net weer aan het opklimmen. Het zonnetje ging weer schijnen ook ondanks onze financiële zorgen, ondanks onze ongewenste dubbele lasten, Bah! Ik ben moe! Ik wil weer beginnen met zorgeloos leven! Wanneer krijgen wij nou eens rust, het is niet eeeeeerlijk!!! Heel eventjes zachtjes tranen. Ik wil niemand ongerust maken.... Ik slaap slecht.

Borstkanker - 22 mei 2012

Eigenlijk had ik voor 18 mei een afspraak om retour chirurg te komen voor DE UITSLAG. Maar het is de wet van Murphy's, het ziekenhuis belt af, ze hebben nog niet alle uitslagen binnen. Maar wat wel binnen is, is goed.

Dus vandaag, 4 dagen later, even tussendoor van het werk alsnog naar de chirurg voor de complete uitslag zonder zenuwen en zonder angst. Ik had meer een soort van assertiviteit bij me, want ik had immers al beslist: haal het er toch maar uit. Ik zal vast als Brugman moeten praten om dit voor elkaar te kunnen krijgen. Ze snijdt immers niet zonder noodzaak, maar ik wil baas in eigen borst zijn....

Ferry staat voor de ingang van het ziekenhuis op mij te wachten, tot nu toe is hij steeds mee geweest. Eerlijk gezegd vind ik dit een beetje zonde van zijn tijd. Hij is zelfstandige en alles wat niet gewerkt wordt, verdient niets en het heeft al zoveel verspilde tijd gekost.

De chirurg haalt ons binnen en begint zonder enige inleiding te vertellen dat alles goed leek, maar dat uit de laatste test een kleuring naar boven kwam die een ernstige verdenking van kwaadaardigheid geeft..... We zitten naast elkaar bewegen niet en vragen niets, weg assertiviteit. De chirurg praat door, het lijkt haar het beste dat de borst volledig geamputeerd wordt en dat er direct een reconstructie plaats vindt. Daarom staat de plastische chirurg nu op ons te wachten .... Hebben wij nog vragen? Huh...nee ik geloof van niet...

Beduusd en emotieloos stappen we in de lift en gaan door naar plastische chirurgie. In de wachtkamer kijken wij elkaar aan, wat zij ze nou? Wat is een verdenking, waarom zo rigoureus, zijn er geen andere opties?
De plastische chirurg is een heel prettig mens en legt haar vakgebied goed uit, maar we zijn te confuus. Na ook nog het opnamebureau bezocht te hebben, gaan we allebei met eigen auto weer naar onze werkzaamheden. Dat voelt het beste, het kwartje moet nog vallen.

Biopt - 11 mei 2012

Voor de 3e keer op mijn zijde in het donkere kamertje en weer dezelfde radiologe. Ze vraagt, wat komt u doen? Uh weer een punctie toch? Want de eerste was mislukt.
Raar maar waar, maar die informatie ontbreekt in het ziekenhuisdossier. Zij kijkt weer naar het knobbeltje (het begint op een algemeen bezit te lijken) en concludeert dat ze het niet nog een keer gaat proberen, geen risico's meer het wordt een biopt. Hè hè eindelijk een doortastende houding.

Na een verdoving wordt er met een apparaatje inclusief naald een stukje weefsel uit het knobbeltje gedraaid en getrokken. Ik voel dankzij de verdoving niets, maar dat geluid! Het deed mij aan het prikken van gaatjes in je oren denken, met zo een tang. KLAK! De radiologe leeft mee, mijn borst wordt direct blauw, maar ze zegt moederlijk dat het goedaardig lijkt.

Chirurg - 8 mei 2012

Ik ga niet snijden als ik niet weet wat het is en als het niet nodig is zegt de chirurg. Het lijkt op een onschuldig iets. De chirurg, een jonge vrouw echt een hockeymeisje, stelt nog wat vragen:
Heeft u gerookt, nee, hoeveel kinderen heeft u, 4, oh zoveel, ja, heeft u ze zelf gevoed, ja allemaal, hoe oud was u bij de 1e, 27, prima en komt het in de familie voor, nee niets...

Het zal wel niets zijn maar we kunnen voor de zekerheid weer een punctie proberen. Gggrrrr ik voel boosheid opkomen, ik ben 6 weken bezig met van het bekende kastje naar de muur gestuurd te worden...snij het er maar uit...Nee dat doet ze dus niet. Oké...dan maar een punctie.

Met mijn doorverwijzing onder mijn arm ga ik retour balie van de Radiologie om een afspraak te maken. Na een lange rij ben ik eindelijk aan de beurt en zegt de dame achter de balie monotoon, op 22 mei heb ik nog wel een plekje voor u vrij.... Nu komt mijn boosheid die al een tijdje borrelt, naar boven; WAT DE 22e PAS? Jullie kunnen mij niet weer zo lang laten wachten! Dit is namelijk al de 2e poging, als het achteraf fout blijkt te zijn dan hebben jullie een groooot probleem.....Ja mevrouw sorry hoor maar we prikken alleen op dinsdag en donderdag en er zit ook nog Hemelvaart tussen, dan had de chirurg maar spoed moeten aanvragen en dat is niet gedaan.....dus....

Gelukkig heeft de assistente van de chirurg een beter empathisch vermogen en zij kan een punctie voor 11 mei afspreken, een vrijdag.

Huisarts - 1 mei 2012

Vandaag 2 jaar getrouwd met mijn grote liefde. Twee jaar geleden was het een groot feest en hebben wij en mijn 4 kids genoten. We zijn allebei dol op het organiseren van evenementen en zoeken altijd naar iets wat anders is dan anders. Iets waar onze creatieve geest goed in is.

Vorig jaar hebben we ons één-jarig bestaan gevierd met een grote BBQ, maar dit jaar komt een feestje niet goed uit. Druk met werk en vandaag moet ik weer naar de huisarts. Eindelijk is mijn eigen huisarts terug en die wil nu ook eens dat beruchte knobbeltje zien om te bepalen wat de volgende stap moet zijn, want het ziekenhuis doet niets; buiten alleen rapporteren dat de punctie niet gelukt is...

De huisarts voelt en concludeert dat hij hier zelf niets mee kan, het zit te diep. Huh? De radioloog had na de echo gerapporteerd dat het zeer waarschijnlijk een kliertje is, waarna de huisarts de indruk had gekregen dat hij het wellicht zelf zou kunnen verwijderen..... natuurlijk!

Ondertussen had ik al een besluit genomen: wat het ook is, ik wil het weg hebben. Ook al is het goed, ik wil geen knobbeltjes! De huisarts begrijpt het en stuurt mij door naar een chirurg, alhoewel hij niets verontrustends vermoed.