Terugblik - 30 december 2012

2012 is bijna ten einde......morgenavond is het zover....de pijlen gaan weer de lucht in na het eten van vele oliebollen en het drinken van een glaasje champagne.

2012 is een zwaar en ingrijpend jaar geweest, het jaar van het vaststellen van borstkanker, het jaar van een ingrijpende operatie (borstamputatie), 16 chemokuren, vele infusen en prikken (ca. 25 stuks), veel medicatie tegen de bijwerkingen met ook weer bijwerkingen.... haarverlies, etc...etc....

Het jaar waarin ik weer grenzen heb leren verleggen, het jaar waarin ik de goedheid en liefheid van heel veel mensen heb mogen zien (bedankt !) en ook teleurstellingen in enkelen.

Het jaar waarin ik van de een op andere dag moest stoppen met mijn werk, een jaar met thuis zitten op de bank, kortom een jaar van een heel klein leventje in plaats van de drukke combinatie van moederschap en het verlenen van rechtsbijstand.

Een ziek jaar, wat hopelijk zijn vruchten gaan afwerpen....hopelijk blijft de kanker voor eeuwig weg! Hopelijk heb ik het niet voor niets gedaan.

Ik wens dat niemand meer kanker krijgt....en in het bijzonder ikzelf, ik wens dat ik weer heel snel mijzelf terug krijg en ik wens..... dat ons andere huis eindelijk verkocht gaat worden (www.ijsseldijknoord.nl) .... want ja naast het "kankerleven" gaat het gewone leven ook door...

Helaas ben ik nog niet klachtenvrij, ik heb nu al 2 weken geen chemo meer gehad maar voel nog niet veel verbetering. Nog steeds geregeld moe, wisselende maag- en darmklachten, prikkende vingers en tenen, gezwollen oogleden (uh...eigenlijk ook een gezwollen lijf) en weinig concentratie. Van de Herceptin heb ik slechts een aantal dagen spier-en gewrichtsklachten gehad. Dat viel erg mee dus!

2013 is voor mij helaas nog niet kankerloos.....wat een uitdrukking.....ik bedoel hiermee te zeggen dat de behandeling nog doorgaat. Overmorgen moet ik starten met de Tamoxifen (antihormoonpillen), op 3 januari heb ik de eerste dag van Herstel en Balans (revalidatie) en op 14 januari krijg ik weer Herceptin.

Maar vandaag en morgen heb ik niets....en daar geniet ik van. Lekker rustig op de bank 2013 afwachten!!!


Chemokamer - 24 december 2012

We zetten vandaag de chemokamer op stelten...want niet alleen Ferry is mee maar ook mijn 3 dochters! Ik vond het een goed idee nu het vakantie is, eens te laten zien waar ik al die weken heb uitgehangen.

En vandaag is het te overzien, het is een redelijk korte kuur, want er hoeft geen bloed geprikt te worden. Ik krijg alleen Herceptin wat in 90 minuten inloopt excl. spoelen en prikken.

Herceptin geeft ook minder bijwerkingen dan de eerdere kuren die ik heb gekregen. Gelukkig maar, want ik ben de kuur van vorige week nog niet te boven. Ik ben nog steeds verkouden en heb veel last van een kapotte neus (aan de binnenkant). Ik slaap slecht hierdoor en heb overdag steeds het gevoel of ik koorts heb, je weet wel zwabberbenen, hangerig, kortademig, warm/koud etc....


Als we de chemokamer in komen nemen de meiden plaats en de Ipads, mobiele telefoons en tijdschriften worden direct ter gebruik genomen, want het is nogal saai in deze kamer......tja dat klopt. Dan maar op naar de kantine om lekkere warme chocolademelk te halen...dat geeft even afleiding.

Die saaiheid is direct over als het infuus geprikt moet worden. Ondanks de naald mijn hand ingaat en niet in die van hun, zijn de meiden angstig en ik hoor alleen maar eeekkh en ieuuuwwww!! De jongste wil zelfs niet eens in de buurt zitten zo eng vindt ze het.....dus ik geloof niet dat er één van hen Florence Nightingale - achtige inspiraties heef en hiermee een glorieuze carrière tegemoet gaat ....


Maar vanaf het moment dat het infuus er in zit en loopt, is het weer vreselijk saai........zuchten ze. Ze worden wat overmoedig met de digitale spelletjes en maken naar mijn idee iets teveel lawaai. Een paar keer shhhhttt zeggen helpt, ze begrijpen dat er ook zieke mensen in de zaal liggen. Ze gedragen zich werkelijk voorbeeldig! Uh....... tot het moment dat de verpleegster op het idee komt om een wedstrijd in handschoen opblazen te gaan doen. Hilariteit alom....en dikke pret......eigenlijk heerlijk!!!!



Fijne Feestdagen iedereen!
Na het inlopen nog even 10 minuten spoelen, infuus eruit en op naar huis.....kerst vieren!




Klaar! - 18 december 2012

I did It, I did It, I did It...... Yoehoeaaaaaaa!!!!

Ik heb de laatste 6 maanden 16 chemokuren tot mij genomen!!!!! Van juli 2012 tot eind december 2012 ben ik onder de medische pannen geweest.....en ik kan zeggen dat het pittig was, ik ben ziek geweest, depressief, moe, misselijk, opgeblazen, rusteloos, pijnlijk etc, etc.... de kanker heeft een gat in mijn leven heeft geslagen. Ik sta momenteel helemaal los van mijn "vorige" leven en los van mijn vorige ik. Volgende stap is langzaam aan de weg naar reïntegratie en verwerking hiervan te vinden......maar chemo is klaar!!

En toch ga ik de dag van de allerlaatste chemokuur niet in een jubelstemming naar het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Allereerst is het tijdstip te vroeg voor mij, we moeten al om 8.00 uur komen. Ik heb de laatste dagen heel slecht geslapen door innerlijke onrust, opvliegers en een megaverkoudheid. Ik ben brak, doodmoe en mijn uiterlijk stemt mij nog minder....want jippie...$#%¥$&.....er zit weer een kilo bij....Volgens mij weeg ik nu net zoveel als tijdens de laatste weken van mijn tweelingzwangerschap..ggggrrr...ook weer een opgeblazen gezicht en dikke oogleden/wallen....volgens mij zit er al per oog 2 kilo extra....zie hier:




Vervolgens is het tijdstip onhandig omdat nog niet alle kinderen naar school zijn. De puberdames.... daar maak ik mij geen zorgen over....uh mits ze in ieder geval de deur bij vertrek op slot draaien, lichten uit, sleutel mee...etc.....Maar de jongste, nu 10 jaar moet ook nog weg. Gezien haar kapotte elleboog kan ze nog steeds niet zelf naar school fietsen en moet ze gebracht worden. Gelukkig is oudere zus het 1e uur vrij en gaat zij jongere zusje brengen. Ik weet dat het goed zal gaan, maar toch......loslaten als moeder is soms moeilijk.

Aangekomen in het ziekenhuis worden wij enthousiast begroet door de verpleging en beloven ze, want wij reageren een stuk minder enthousiast,......ze zullen ons nooit meer zo vroeg inplannen!

Het infuus prikken gaat goed, alhoewel het wel elke week pijnlijker wordt. Mijn aderen worden door alle kuren hard en stug. Ze tappen zoals elke week 2 buisjes af en meten de bloeddruk (weer hoog...) En om 9 uur mogen we bij de oncoloog komen.

Zij doet de standaard check en alles is goed, zelfs mijn bloedwaarden. Ze vraag naar mijn klachten aan de handen en voeten en ik moet toegeven dat ik afgelopen week wel veel last heb gehad. Mijn vingertoppen en tenen prikken en voelen een beetje gevoelloos aan. Oncoloog beslist dat de laatste kuur toch door kan gaan, de klachten die ik nu heb zullen waarschijnlijk wel weer verdwijnen maar dit kan nog lang duren....soms zelfs 1 jaar...oh..oké....tja kan er nog wel bij hoor!

Ondanks mijn flinke verkoudheid ben ik medisch gezien fit genoeg om de kuur vandaag te kunnen krijgen. Ook schrijft ze gelijk een recept voor, voor tabletten in het kader van de komende hormoontherapie, Tamoxifen (Tamoxifen is een anti-oestrogeen, wat wil zeggen dat het de werking van het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen tegengaat). Deze chemische overgang geeft de bekende klachten zoals opvliegers, slecht slapen, gewichtstoename (eeekkkh), gewrichtspijn, etc......helaas....het hoort er allemaal bij en zal zwaarder kunnen zijn omdat het niet op de natuurlijke wijze verloopt.

Na oud & nieuw mag ik gelijk starten met de tabletten en halverwege de maand wordt gecontroleerd of ik nog genoeg in de overgang ben (nu wel ten gevolge van de chemokuren) en of aanvullende injecties nodig zijn. Ook gaat men mijn botdichtheid in de gaten houden in verband met een verhoogde kans op osteoporose bij een vervroegde overgang...en daarbij is het bij mij ook nog een familiare aangelegenheid ..... controle nodig dus. En ja....ik hoor het goed....met mijn 45 jaar zit ik kennelijk nog steeds in een vervroegde overgang...

Ook wordt de zeer krappe snijrand van de tumor binnenkort nogmaals met een patholoog besproken. Eventueel zou dit alsnog kunnen leiden tot bestralingen, maar ze verwacht van niet. Het is in mei/ juni 2012 immers al uitvoerig doorgenomen...... maar mijn oncoloog houdt van meer dan 100% zorgvuldigheid..... dus dit wordt door haar nog vervolgd...

Na ons bezoekje aan de oncoloog mogen we weer naar boven, de beruchte 4e verdieping, de chemokamer.

In de chemokamer is het ondertussen al wat drukker geworden. De stoel naast mij wordt gebruikt door een vrouw die ik eens eerder heb gezien. Ze kwam toen voor de 1e kuur en was dwars en opstandig. Haar man en zoon waren er bij en het viel mij toen al op dat haar zoon van een jaar of 20 zo vreselijk lief voor haar was. Te lief....

Nu zit ze weer naast mij en is minder dwars maar wel zeer duidelijk aanwezig. Tijdens het infuusprikken moet zoonlief haar hand vasthouden en een andere nog jongere zoon en zijn vader, haar man dus, leiden haar af.....ik kijk met grote verbazing.....de hele familie is bezig haar af te leiden, te vermaken, op te peppen en te betuttelen!!!! Hoe krijgt ze dit voor elkaar??? Ik begrijp hier werkelijk helemaal niets van! Ondanks ik dit veel te ver vind gaan en het opmerkelijk vind hoe mam aan haar kinderen hangt....komt er bij mij toch een klein vleugje jaloezie om de hoek kijken.......heel even....

Ik word ook super verwend met aandacht, kaartjes, briefjes, sms'jes, bloemen van heel veel mensen......niet normaal gewoon!!!! Zo vreselijk fijn en hartverwarmend, echt een opsteker! Maar mijn kinderen zijn er beduidend minder mee bezig......tenminste dat denk ik....in ieder geval voor mij niet duidelijk waarneembaar. Ik weet dat dit grotendeels aan mij ligt, ik hou niet van aanstellen, ik ben praktisch en nuchter ingesteld en stel het belang van mijn kinderen altijd boven dat van mij......tja en Ferry is hierin een duplicaat van mij en hun echte vader negeert de hele situatie, dus ook geen attent voorbeeld........en het zijn pubers.......dus behoorlijk egoïstisch...en ja.....ik wil ook niet dat zij hun leven hierdoor negatief laten leiden, ik wil dat het voor hen gewoon allemaal doorgaat..... en zich niet te veel zorgen over mij, hun moeder, gaan maken, dat hoort mijn inziens niet.....allemaal dubbel dus.....

Maar goed, tijdens het inlopen van de kuur wordt de vrouw naast mij door steeds meer binnenkomende familieleden van behoorlijke tokkiegehalte (voor de buitenlandse lezers: tokkie is volks, ordinair en of asociaal) bezocht........ze zijn vriendelijk dat wel maar luidruchtig, alleen met zichzelf bezig en ze betuttelen de vrouw....tot in het oneindige.......ik ga mij er aan irriteren....doe gewoon.....trut!!

Maar gelukkig voor mij, is de zit bijna voorbij. Het inlopen is net klaar als de soep binnen gebracht wordt.....en ja.....die laten wij ons niet nogmaals afpakken. Brutaal blijven we nog even zitten en genieten voor vertrek van een heerlijke aspergesoep.....mmmmmmm...

Bij het weggaan krijg ik een nieuwe afspraak mee, 24 december 2012 moet ik weer komen voor het inlopen van de Herceptin.....gewoon weer volgende week maandag aan het infuus op de verdieping 4 te Gouda net alsof er niets veranderd is....maar dat is het wel......Taxol en AC komen nooooit meer terug, geen chemo meer.....Herceptin is een imumotherapie en geeft minder bijwerkingen en is 3 wekelijks tot oktober 2013.

Thuis gekomen ga ik direct mijn bed in om 2 uurtje te slapen en knap er iets van op......en nu beginnen de wekelijkse bijwerkingen weer, zo vertrouwd maar zo naar...... maar deze keer voor het allerlaatst!!

En wat klaag ik toch.......dochter 1 stuurt aan het einde van de middag uit zichzelf een berichtje naar mij om te vragen hoe het gegaan is en dochter 2 doet dit ook nadat ik haar eerst vriendelijk bedankt heb voor het wegbrengen van haar kleine zusje.....(ja ja...eerst een veer in d'r prikken om zelf aandacht te krijgen werkt dus........het is echt een ubermegapuber..). dochter 3 heeft geen mobiel en is nog een beetje te jong om iets van te verwachten want de kinderen zijn nu voor 2 dagen bij hun vader, in hun "andere" leven dus....... En tja......zoonlief......daar is al vele, vele maanden totale radiostilte mee....dus daar verwacht ik niets meer van. Het is goed zo.....dochter 1 en 2 hebben mij vandaag een warm moederhart gegeven....

11e Taxol chemokuur - 12 december 2012

De een-na-laatste Taxol heb ik mogen ontvangen en hoe....

Ging het prikken vorige week niet soepel, maar deze 11e keer ging nog minder.....Mijn hand is nog te blauw om het infuus op dezelfde plek te geven......alhoewel mij dit als amateurverpleegster wel een goede optie leek. Het gaatje was nog te zien....dus een meer duidelijke gebruiksaanwijzing kun je niet krijgen...

Maar zo zit het kennelijk niet in elkaar. Een andere ader wordt geprobeerd maar die weigert mee te werken, na wat wroeten, schuiven en duwen wordt geconcludeerd dat verdere marteling mij bespaard gaat blijven en dat men de elleboog gaat nemen. Kennelijk is niet alleen mijn psyche de chemo helemaal zat maar geldt dit ook voor mijn aders.

Terwijl ik aan het infuus zit spreek ik mijn onvrede uit over het missen van de soep.....onze afspraak is net na het uitdelen ingepland.....en dat terwijl die soep het hoogtepunt van de week is.....nou ja.....bijna dan. Hij smaakt altijd voortreffelijk.

Ferry maakt het goed door bij de personeelskantine een heerlijk broodje en een zelf gebakken koek te halen.....hoe zal het toch komen dat mijn gewicht stijgt???

De Taxol loopt voor de rest soepel in en naast mij tref ik een oudere dame met darmkanker......hé waar zijn de borstkankerdames gebleven.....die ook geen vriendjes met chemo is......we mopperen gezamenlijk lekker een eind weg...

Hierna valt deze kuur mij zwaar, ik ben doodmoe, slaap bijna klokje rond en heb de rusteloze benen van vorige week ingeruild voor zware pijnlijke kuiten. Tel daar spierpijn in het hele lijf bij op, een hoofd in de mist en een sniffende bloedende neus dan kun je je voorstellen dat ik niet kan wachten tot dit onderdeel echt voorbij is....nog heel even!

Just pictures - 8 december 2012



Pictures........



kerst 2011

oud & nieuw 2011

Diagnose borstkanker eind mei 2012.....


juli 2012
juli 2012


augustus 2012
september 2012 - pruik    


oktober 2012
november 2012


8 december 2012


Haargroei 3 maanden na AC chemokuur en tijdens 10e Taxol chemokuur







10e Taxol en 4e Herceptin - 3 december 2012

Vandaag op voor kuur Taxol nummer 10 (!) en Herceptin nummer 4.

Behoorlijk brak kom ik mijn bed uit, ik heb hoofdpijn, pijnlijke spieren en botten en intens vermoeid.....een gevoel van heftige griep of veel te veel alcohol. Helaas niets van dit....het is gewoon overbelasting, gevalletje niet goed grenzen bewaken....

Ik heb dit zeer waarschijnlijk overgehouden aan gisteren......we hebben de laatste klusjes in onze andere woning gedaan, want er komt een kijker! Ik wil graag dat het huis zo goed als perfect is, dat we geen kansen op verkoop verspillen. Maar wat valt het fysiek tegen, ik trek het niet...

Maar de boerderij staat er wel heel mooi bij dus dat geeft wel weer een goed gevoel....en vandaag alweer nummer 10 Taxol halen, dus het einde is echt in zicht!!!

Op weg naar het ziekenhuis check ik mijn telefoon en zie ik allemaal lieve berichtjes, er wordt zoveel aan mij gedacht....wat fijn!!!! Maar ineens....bbbrrrr......zie ik een aantal andere berichtjes....boze verwijtende berichtjes....zelfs hatelijk....ex is weer eens in de weer. Ik schiet gelijk in de stress, het doet steeds weer zoveel pijn! Weg is Sabine Dalai Lama.......

In het ziekenhuis constateren ze een alarmerende bloeddruk, dus daar ook maar fijntjes een klein boekje over ex open gedaan.....weten ze in ieder geval waar deze lichamelijke reactie vandaan komt.

Het is hierna nog steeds niet mijn dag, want ondanks mijn favoriete verpleegster mij prikt, gaat dit niet soepel. Au...au....maar uiteindelijk zit het infuus er in en kan er bloed geprikt worden en alvast gestart met de Herceptin. Deze kuur is namelijk niet afhankelijk van bloedwaarden.

Ik voel mij nog steeds beroerd....ook tijdens het inlopen. De verpleging komt bezorgd kijken en is bang dat het door de kuur komt.....dus maar weer opbiechten dat ik de dag ervoor niet zo verstandig ben geweest....ja, ja ik weet het...voortaan beter voor mijzelf zorgen...ik leer het vast ooit wel.

Gelukkig komt er ook groen licht voor de Taxol en krijg ik eerst de lekkere Tavegil ingespoten....ik word lekker suf en kan eindelijk weer een beetje in Dalai Lama sferen komen. Ik suf een eind weg.

Naast mij zit een vriendelijke oudere meneer en die zit op zijn praatstoel. Is nog helemaal vol van zijn diagnose, darmkanker, en alle kuren en medicatie die hij krijgt. Hij praat praat en praat.....pppff... Ik heb moeite te blijven luisteren, ik ben doodmoe. Gelukkig neemt Ferry het gesprek op een gegeven moment van mij over.....en doe ik lekker mijn ogen dicht om 2 uur later weer naar huis te mogen...

Ps: de kijkers voor onze woning.....zijn niet op komen dagen...dus we gaan weer promoten: www.ijsseldijknoord.nl


Dalai Lama - 1 december 2012

Ups en downs passen bij mijn karakter, dus ook nu. Ik zit momenteel even in een "down" vooral als ik in de spiegel kijk...ik heb al eens eerder geschreven; ik lijk wel de captain van de eenborstige Michelinmannetjes...

Om in een "up" te komen probeer ik mijn situatie te relativeren en om te zetten in positiviteit. Hoe dit gaat? Lees hieronder.

1. Ik heb kanker, een levensbedreigende ziekte, ik kan er dus ooit dood aan gaan; maar ik ben er wel op tijd bij, het is niet uitgezaaid en de kans is groot dat dit ook nooit gaat gebeuren. Daarnaast heeft kanker mij weer een stukje persoonlijke groei gebracht, ik kan hierdoor onder andere de hele moeilijke situatie met mijn zoon en zijn vader makkelijker accepteren en los laten. Ook heb ik eindelijk een keer grenzen gesteld.

2. Ik ben 1 borst kwijt; maar ik had het geluk dat er wel een directe reconstructie mogelijk was. Deze reconstructie maakt dat ik er anders uit ben gaan zien, maar in kleding is het perfect!!! Ik heb geen problemen met kleding en losse protheses. Het kan heel veel erger zijn...

3. Ik ben mijn lange haar kwijt.....sterker nog.....ik ben kaal; maar hierdoor ben ik eindelijk verlost van mijn dode punten en kan ik experimenteren met kort haar...wie weet wat het brengt.

4. Ik ben kilo's aangekomen en ik heb een plofkop; het schijnt dat je makkelijker afvalt als je veel overgewicht hebt...dus......en een plofkop maakt dat ik minder rimpels dan voorheen heb....ze worden als het ware uitgedeukt.. Ook is het vanuit medisch oogpunt beter om wat steviger te zijn.

5. Ik moet heel vaak naar het ziekenhuis en word veel geprikt; maar voor prikken was ik al niet bang en ik ervaar het ziekenhuis als een warm bad. De artsen en verpleging zijn lief, meelevend, kundig en warm. Ze nemen mij altijd serieus. Ook gaat Ferry elke keer mee wat zo vreselijk fijn is en een nieuwe band geeft. Ook heb ik ontdekt dat ik hele lieve vrienden, buren, kennissen en familie heb.....zoveel warme hulp en attentie!!!

6. Mijn werkzame leven staat stil; maar ondanks ik mijn actieve leven mis ben ik nu wel lekker onthaast. Ik draag al maanden geen horloge meer...hoe bijzonder is dat! Mijn dochter is al wat langer geblesseerd en ik heb nu iets meer tijd voor haar. Deze situatie had anders veel stress gegeven.

7. Ik voel mij geregeld ziek van de chemokuren; maar ik krijg wel de kans deze kuren te ondergaan, Nederland is welvarend genoeg. Ook is het tijdelijk, er komt een eind aan al deze chemo's....ik ben al ruim over de helft, bijna klaar zelfs..... en deze kuren maken dat mijn kans op uitzaaiingen verkleint of zelfs wegneemt. Ook geniet ik nu al van een dag zonder misselijkheid......heerlijk simpel.

8. Ik leef in onzekerheid, ik ben een kankerpatiënt; maar dit dwingt mij in het nu te leven...nu heb ik een goede prognose en nu gaat het goed met mij....pluk de dag en maak geen zorgen over iets waar je geen controle over hebt. Niemand heeft je morgen beloofd....accepteer en laat los.....een cursusje mindfulness is niet meer nodig.

9. Ik moet noodgedwongen chemisch de overgang in; maar ik ben nu 45 jaar en over een jaar of 5 was ik toch aan de beurt. Daarnaast heb ik heel veel geluk dat ik al 45 jaar ben en geen kinderwens meer heb, ik heb immers al 4 wolken van kinderen op de wereld gezet. Veel lotgenoten zijn jonger en moeten soms door de kanker voorgoed afscheid nemen van hun kinderwens....hoe erg is dat!

10. Ziek zijn is niet makkelijk; maar de kunst is geen slachtoffer te worden, niet boos te zijn maar om juist positieve leerdoelen te stellen. Ik ben blij dat ik dit zo kan en mag bekijken.Dat ik hiervoor de mogelijkheden en het besef heb.......

Sabine al la Dalai Lama