Bye, Bye Herceptin - 18 september 2013

Ja, het gaat wel goed...uh op een kapotte neus na, oh ja ik heb opvliegers, onrust, slaap slecht, wisselende aantallen in wimpers en wenkbrauwen, nog steeds kilo's teveel aan mij hangen en ik loop met mijn hoofd in de mist......maar over de grote lijn gaat het wel goed hoor.

Alhoewel, ik ben zooooo moehoe. Eigenlijk als ik heel eerlijk ben; ik heb totaal geen energie, ik ben zooooo futloos, lamlendig gewoon..... Eigenlijk al sinds een maand of 2 a 3. Ik worstel mij de dag door, werken lukt net maar daarna kom ik tot zo weinig, ik ben doodmoe.... 

Ja daar zijn wij heel erg goed in hè? zegt mijn vervangend oncoloog als reactie op mijn klaagzang. Dat vermoeien is een specialiteit van ons zegt ze lachend. Oh dus ik ben niet lui, want dat denk ik geregeld. Want als ik neerplof op de bank heb ik een hele grote neiging hier de hele dag op te blijven zitten. Het sporten wat ik deed, krijg ik ook al niet meer voor elkaar. Ben nog wel wezen spinnen, maar mijn benen lijken wel spaghetti. Ben ik diegene die 6 juni de Alpe d'Huzes heeft gefietst? Hoe kan ik zo aftakelen? Ik moet toch juist vooruit gaan? Doe ik misschien te weinig dat ik hierdoor moe wordt? 

De arts zegt van niet. Ze wijst naar mijn dalende hartpompfunctie, deze is bijna 20% gezakt in kracht. Dit merk je zegt ze, dat kan niet anders. Het komt wel weer goed op termijn maar nu is het logisch dat je weinig energie hebt. Ook geeft de Herceptin bijwerkingen die vermoeiend zijn en in combinatie met klachten van de Tamoxifen (hormoontabletten) kan dit heel vervelend zijn. Als het aan haar had gelegen had ze de kuur Herceptin die vandaag gepland staat niet door laten gaan. De opbrengst van dit 17e shot is minder dan de vervelende bijwerkingen. Mijn hart vindt het allemaal wellletjes geweest en gaat opspelen. Maar omdat het allemaal niet levensbedreigend is en omdat de apotheek de Herceptin al klaar heeft staan, gaat ik vandaag toch naar de chemokamer en onderga het o zo bekende ritueel.

Ik heb gerekend; ik heb vanaf juli 2012 tot en met september 2013, 34 keer de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen. Vier x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin en 1 x niets omdat mijn bloed nog niet goed was (kuur nummero 3 AC). Drieendertig prikken in polsen, handen, ellebogen etc....eerst links en toen daar alle aderen protesteerden alleen nog maar rechts. En dan nog alle prikken voor de hartpompfunctiemeting, bloedafname en alle mislukte pogingen! Ik ben heel trots op mijzelf dat ik dit allemaal zonder Port a Cath heb gedaan (een Port-a-Cath is een hulpmiddel waarmee artsen gemakkelijk toegang kunnen krijgen tot grote, diep gelegen aders in het menselijk lichaam. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten, deze wordt meestal op de borst geimplanteerd). Nee dit hulpmiddel heb ik niet gebruitk, ik heb alles live laten prikken..... En vandaag voor het allerlaatst met gemengde gevoelens.
Natuurlijk ben ik blij eindelijk met alle infusen te kunnen stoppen en nog meer ben ik blij dat ik mij vanaf nu langzaam beter zal gaan voelen. Maar het is zo dubbel, ik ben zo gewend geraakt aan deze routine, het geeft mij ook nog zoveel rust dat ik het aan de andere kant bijna jammer vindt. Nu weer een stukje het echte leven in. Het echte leven wat mij zo nu en dan nog zo zwaar valt. Ik ben nog niet de oude, lichamelijk en geestelijk nog niet en daar baal ik zo van. Maar ik moet er rekening mee houden en constant mijzelf en anderen op mijn grenzen wijzen en wat is dat vervelend. Ben er eigenlijk zo klaar mee. Waar is in godsnaam de oude Sabine gebleven?!? Ik mis haar.... 

En weet je wat ik ook ga missen, de mensen op de chemokamer....het personeel wel te verstaan. Het zijn stuk voor stuk allemaal schatten en hebben mij er echt doorheen geholpen. Ik heb een kaart gemaakt met allemaal foto's van mij in verschillende behandelingsperioden en een bedanktekst op de binnenzijde en natuurlijk iets lekkers erbij! Dit is het minste wat ik terug kan doen. En ik beloof als ik op de polikliniek kom dat ik dan naar boven kom, de beruchte vierde verdieping! De eerste keer zal dit in december zijn want ik blijf natuurlijk wel onder controle want ik heb nog minimaal 4.5 jaar Tamoxifen en volgende week heb ik weer een Mammografie en een afspraak met de chirurg voor de nepborst....dus vervelen ga ik mij nog niet. 

 Maar toch is er weer een fase afgesloten en dit vieren wij thuis lekker met een leuke taart, slingers en cadeautjes! En of de duvel ermee speelt, krijg ik na deze laatste keer, dit 17e shot, voor het eerst heftige bijwerkingen. Mijn hart slaat op hol en ik kan niet meer zo goed diep inademenen. Wat een rotgevoel! Tja en wat nu? Weer retour ziekenhuis, in de avond alsnog naar Gouda? Gatver daar heb ik zo geen zin in. Ik weet dat dit een bijwerking van de Herceptin is,  maar ik heb dit nog nooit eerder gehad! Kan het kwaad? Voor de zekerheid belt Ferry de betreffende afdeling en daar worden wat vragen gesteld om een eventueel hartinfarct uit te sluiten. Als dit het niet is, denken ze daar dit ik gewoon geen afscheid van ze kan nemen...hahahaa....natuurlijk! Met de belofte dat ik als het erger wordt, toch voor een hartfilmpje langs kom, duik ik mijn bed in met een rustgevend Oxazepammetje.......lekker proberen te slapen en morgen gezond weer op!

4 opmerkingen:

  1. Het lijkt alsof ik mijn eigen blog lees. Zo herkenbaar! Ik heb nog twee herceptinkuren te gaan.. Kijk ook met gemengde gevoelens uit naar de laatste. Hou je taai!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hallo ik heb ook al die klachten ik ben twee jaar bezig geweest met behandelingen 8 keer chemo borst er af ik had borstkanker 5 tumoren 17 limfklieren en de huid aan getast ik had nog maar 2 a3 maanden te leven 24 bestralingen 17 keer hercepetin 5 jaar tamoxifen ik moet nu nog 2 half jaar maar de vermoeidheid is een ramp en de pijn gefrichten en spieren bindweefsel en oedeem en hoe langer je gebruik zoveel te erger dat het word ik ben een keer 3 weken gestopt om te kijken waar de klachten vandaan kwamen maar ik bleef er last van houden je word er echt moederloos van maar we roepen ach nog zo lang nog even ik wens je veel succes en uiteindelijk komt het toch wel goed hopen we maar veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo ik heb ook al die klachten ik ben twee jaar bezig geweest met behandelingen 8 keer chemo borst er af ik had borstkanker 5 tumoren 17 limfklieren en de huid aan getast ik had nog maar 2 a3 maanden te leven 24 bestralingen 17 keer hercepetin 5 jaar tamoxifen ik moet nu nog 2 half jaar maar de vermoeidheid is een ramp en de pijn gefrichten en spieren bindweefsel en oedeem en hoe langer je gebruik zoveel te erger dat het word ik ben een keer 3 weken gestopt om te kijken waar de klachten vandaan kwamen maar ik bleef er last van houden je word er echt moederloos van maar we roepen ach nog zo lang nog even ik wens je veel succes en uiteindelijk komt het toch wel goed hopen we maar veel liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ook ik ben aan de Herceptin bezig, na chemo en bestraling. De chemo viel mee, bestraling niet zo en nu nu (nog 4 maanden te gaan) krijg ik steeds meer klachten. Spierpijnen, benauwd, een soort opvliegers, slapeloosheid. Mijn oncoloog herkent dit niet als klachten van Herceptin. Volgens haar geeft dit middel weinig bijwerkingen. Ik ben niet jong meer, 73, misschien daarom meer last? Graag hoor ik van anderen hoe zij dit ervaren.

    BeantwoordenVerwijderen