Borstkanker geen peanuts - 31 augustus 2012

Ik voel mij weer goed!!!! In zoverre dat je dat kan vinden met chemo in je lijf.....maar de buikgriep heb ik in ieder geval zonder hulp van het ziekenhuis...pppfff.... overwonnen! En als het lichamelijk goed gaat dan ben ik geestelijk ook weer toppie! Iedereen bedankt voor alle goede zorgen en alle lieve berichtjes, kaarten etc...

Wel weer het besef dat het bestrijden van kanker geen peanuts is.....ik bedoel maar: na de 1e kuur ging ik plat retour ziekenhuis voor 4 dagen, de 2e kuur ging voor mij nog het makkelijkst maar mijn bloed had moeite met herstellen en nu na de 3e kuur was mijn weerstand kennelijk zo laag dat ik doodziek werd van een buikgriepje.....

Maar ik ben weer op de been en zit momenteel ruim in mijn tijd......tjeee dat ik dit ooit nog zou kunnen zeggen als werkende moeder van vele kinderen en vele huisdieren...... zodoende lees ik mij suf over borstkanker en alles er om heen. Ik wil gewoon exact weten wat ik heb, waarom, wanneer en wat ik er aan gaan doen... zo!

En ik lees dat er vanuit de groep borstkankerpatiënten een soort van onvrede bestaat over hun imago. Er wordt in zijn algemeenheid gesuggereerd dat het hebben van borstkanker een soort van modern is.....bijna glamour.....Pink Ribbon doet in ieder geval haar best om met hun gadgets een vlotte indruk te maken en organiseert gala-avonden met feestelijke vrouwen met goede decolletés....tja... Ook wordt in zijn algemeenheid de indruk gewekt dat borstkanker tegenwoordig makkelijk te bestrijden is en dat je de kuren even tussendoor kan doen. Je moet vooral blijven sporten en werken, anders hoor je er niet bij.....Kijk maar naar de bekende actrices, zangeressen etc.....die overwonnen borstkanker ook, met gemak....
.
Je hebt in de media een groep patiënten die glansrijk en succesvol de kanker overwinnen, geweldige levenslessen hebben meegekregen en nog lang en gelukkig leven.....en je hebt een groep die het niet redt en helaas overlijdt....maar die waren er vast te laat bij......

Maar in de praktijk is er een andere groep; patiënten die na veel zwoegen, vechten en afzien momenteel waarschijnlijk geen kanker hebben. Maar deze groep krijgt geen garanties en deze groep weet dat er altijd onzichtbare uitzaaiingen kunnen zijn en deze groep moet vele jaren leven met angst en onzekerheid en soms ook met blijvende beperkingen en bijwerkingen van alle behandelingen. De term schoon van kanker is eigenlijk een fabel, want niemand kan dit aantonen!

Ook is er een grote groep met uitzaaiingen (en dan genees je dus niet meer, schokkend!) die er alles aan doen om stabiel te blijven en niemand kan ze vertellen hoe lang dit zal zijn.....en zij waren niet te laat...uitzaaiingen kunnen woekeren zonder dat iemand dit kan zien.....het is gewoon grote pech hebben...

Kortom het hebben van kanker en in dit geval borstkanker, is geen peanuts! Ik begin dit een beetje bij beetje te beseffen,  deze ziekte is levensbedreigend en je moet heel veel doen om zoveel mogelijk uit de gevarenzone te blijven.....zonder enige garantie, want alle therapieën zijn soms niet genoeg......en misschien doe ik het zelfs allemaal voor niets, want misschien valt mijn tumor nooit in een gevarenzone....maar ook dat weet niemand.....Kanker is een grillige ziekte en wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd......

En ja, ik hoor vaak ....iedereen heeft risico's en ja niemand heeft garanties, maar dat voelt anders....ver van je bed show....toch? Bij mij was dit voorheen wel het geval......Ik heb ook altijd gedacht; het overkomt mij niet. Ik deed deze week online nog een testje: wat is mijn risico op het krijgen van borstkanker. De uitslag was geweldig want mijn risico is lager dan gemiddeld......jammer dat ik toch bij de 1 op de 8 vrouwen behoor..

Ik weet niet hoe mijn toekomst er uit zal gaan zien, zal ik angstig zijn of niet? Geen idee nog! Nu zit ik nog vol in de behandelingen....eerst maar dat eens ondergaan, stap voor stap. Ook heb ik geen negatieve mening over Pink Ribbon. Overal is wat voor te zeggen en alle media-aandacht kan ook weer positief zijn.......financieel zeker. Hoe meer onderzoek, hoe beter.....Want volgens mij is borstkanker nog steeds doodsoorzaak nummer 1 onder vrouwen......alhoewel hart en -vaatziekten ook een goede kanshebber is.

Ik krijg vaak de vraag waarom ik zo rigoureus behandel wordt? Ik was er toch op tijd bij, ik had toch geen grote tumor, schone lymfeklieren, mijn prognose is toch goed...?

Na mijn thuisstudie hogere oncologie....ben ik tot de weet gekomen dat er een richtlijn oncologische zorg is. En na bestuderen van deze richtlijn kom ik tot de conclusie dat mijn artsen deze voor mij volledig opvolgen.

De amputatie wordt niet voorgeschreven, want borstbesparend is ook veilig genoeg...mits mogelijk en naderhand inclusief bestralingen. Maar de kuren staan er exact in.

Ik weet nu ook dat ik zo uitgebreid behandel wordt omdat alleen een amputatie teveel risico op uitzaaiingen zou geven. Al is de borst geheel verwijderd, al zijn de lymfeklieren schoon....wilt dit niet zeggen dat er nu geen minuscule kankercellen in mijn lichaam aan het zwerven zijn. Met geen enkele apparatuur zijn deze te zien....Dus men neemt het zekere voor het onzekere......dit heet een adjuvante behandeling....immers als er uitzaaiingen zijn dan wordt je behandeling palliatief....verlengend en symptoonbestrijdend.

Dus chemo is bijna altijd geïndiceerd....en welke kuren zijn weer afhankelijk van de soort tumor. De patholoog anatoom....dit beroep doet mij altijd aan CSI denken.....heeft erg zijn best gedaan om er terminologie aan te koppelen..

Mijn tumor was 1.1 cm (klein dus), heeft Her2neu+++ (dit is een extra groeifactor), Graad 2 (medium groeiende tumor) en is 90% hormoongevoelig voor beide soorten (Progesteron en Oestrogeen) en dit gecombineerd met mijn leeftijd maakt dat ik een half jaar chemo (AC en Taxol per infuus), 1 jaar immuuntherapie (infuus) en als afsluiter 5 tot 7 jaar hormoontherapie (injectie en tabletten) moet ondergaan.

En dan heb ik eigenlijk geluk dat ik zoveel kan en mag ondergaan, want er zijn ook tumoren die alleen gevoelig zijn voor chemo en niet voor immuuntherapie en niet voor hormoontherapie....Dit betekent dat je maar 1 behandelmogelijkheid hebt: chemotherapie.......en als die niet aanslaat.....

Ook heb ik de tijd erg mee, want de Her2Neu geeft extra risico op uitzaaiingen, voor mij negatief dus. Maar dat kan heel goed bestreden worden door immuuntherapie (Herceptin per infuus) en deze therapie is peperduur...tot voor kort werd hij zelfs niet vergoed! Dus iedereen bedankt voor het betalen van zijn ziektekostenverzekering......ik verbras alle premies voor het jaar 2012/2013!

Dus mijn vele behandelingen zijn niet het gevolg van de ernst van mijn kanker, nee het is inherent aan de gevoeligheid van de soort tumor. Meer aanvaltechnieken mogelijk zeg maar........ik moet er wat voor doen, maar dan heb ik ook wat.....