Stand van zaken d.d. 22 oktober 2012: 4x Taxol en 2x Herceptin tot mij genomen! Nog 8x Taxol wekelijks en nog 16x Herceptin 3-wekelijks (tot oktober 2013) te gaan.
De chemozit gaat deze keer weer vlot.....goh ik krijg er ervaring in. Er is een leerling aanwezig die mij krijgt toegewezen maar wijselijk mij niet durft te prikken, ze heeft twijfels of het in 1 keer lukt.......er komt een "senior" bij. Oef kom ik daar mooi onderuit!
De chemokamer is overvol en deze keer weer met een aantal slechte gevallen. De jonge man van vorige keer (mega-mager en huilend) zit....nou ja ligt...recht tegenover mij. Hij is in en in wit en is nog magerder dan de vorige keer. Hij ligt plat in zijn stoel met zijn ogen dicht en ondergaat het indruppelen van de chemo gelaten. Dit drukt de sfeer in de zaal, het is er redelijk stil en er wordt niet gelachen. En de een na de ander wordt weggeroepen voor de dokter en komt terug met een afspraak voor een scan....en dit is niet gunstig. Een scan geeft uitzaaiingen aan.......
En wij zitten ook stilletjes de chemo te ondergaan. Ferry is druk met nu 2 weigerende I-pads.....pokkedingen.....en ik tracht wat te lezen maar de concentratie is ver te zoeken. Ook ik word bij de dokter binnengeroepen....niet mijn favoriete medicus...het is niet mijn eigen oncoloog. Ik heb al vaker gemerkt dat deze dame nogal cynisch neigt te zijn, kort van stof en aparte ideeën heeft..
Toch leg ik bij haar mijn angst neer: mijn tumor is in mei 2012 verwijderd waarna de chirurg zei dat de snijvlakken schoon waren maar richting borstspier dun, voor haar gevoel te dun (lees kleiner dan 1 mm......dun dus!). In het rapport van de patholoog staat ook krap radicaal verwijderd.....
Aangezien ik ook best wel een oncoloog had willen worden........google ik mij suf en heb online overleg met een aantal semi-specialisten. Daaruit blijkt dat er wereldwijd onduidelijkheid is over de vereiste snijmarge en de kans op een recidive (terugkomst van de tumor op die plek). Een ruimere marge is wel degelijk gewenst maar ook mijn leeftijd, de soort tumor zegt veel over een kans op een recidive. Vandaar toen ook in mijn geval de onduidelijkheid over wel/niet bestralen en de meerwaarde hiervan door mijn behandelende medici (lees mijn berichten hierover in juni jl.).
Naast de kans op recidive is er tevens de moeilijkheid van het ontdekken van een nieuwe tumor. Omdat mijn borst gereconstrueerd is met een prothese, wordt deze niet meer gecheckt via een mammografie. Er is op deze foto toch niets meer te zien. De semi-specialisten raden een jaarlijkse MRI aan, die geeft waarschijnlijk meer duidelijkheid aan, maar tja...wil een ziekenhuis dit...het kost wel het een en ander....! En wat is de meerwaarde...het zijn allemaal kansberekeningen.
Mijn dokter van vandaag begrijpt mijn vraag, maar komt meteen met haar stokpaardje: zij houdt niet van directe reconstructies! Je hebt kanker en voor de verwerking hiervan is het beter om eerst een aantal jaren geamputeerd door het leven te gaan. Zo kan je goed voelen wat je meegemaakt hebt! Pppfffff....hier ben ik het dus niet helemaal mee eens!!! Mag er nog 1 lichtpuntje in deze moeilijke strijd zijn!!! We leven wel in 2012 inclusief vele medische opties en daar maak ik graag gebruik van...
Mijn niet favo-dokter gaat verder...en daarmee ondervang je ook direct de moeilijkheid van het ontdekken van een recidief, een platte borst geeft eerder afwijkingen aan dan een gereconstrueerde.....Tja daar heeft ze een punt.....
Maar hierna geeft ze ook aan dat kanker nou eenmaal grillig is en dat jaarlijkse controles een schijnzekerheid geven. Het is slechts een momentopname en een recidief en of uitzaaiingen kunnen niet tegengaan worden als eerdere therapieën niet voldoende zijn gebleken.
Door nu alle therapieën te volgen heb ik al hetgeen gedaan wat er te doen is en verder is het dus eigenlijk....fingers crossed!!! Maar ze geeft ook nog mee dat mijn tumor zeer hormoongevoelig is (90%) en dat ik nog vele jaren hormoontherapie ga volgen en dat dat zeker zijn vruchten zal afwerpen. Gunstig dus!
Een jaarlijkse MRI ziet zij niet zitten, het is een momentopname en daarnaast is ook daar weinig of niets op te zien.....
Dit laatste antwoord geeft mij geen rust en niet voldoende overtuiging.....dus ik spreek mijn assertiviteit aan; ik maak bij de balie een aparte afspraak voor bij mijn eigen oncoloog.....een dame van de regeltjes en richtlijnen (die mij dus eigenlijk niet naar Italië liet gaan.....), maar in dit geval wellicht meer informatie kan verstrekken.
Op 5 november as. krijg ik haar te spreken en nu maar hopen dat ik dit dan ook ga vragen......mijn chemobrain speelt mij soms behoorlijk parten.....en Ferry heeft al sinds zijn geboorte dit brain (oeps)....dus vergeten doen wij veelvuldig....Ik ga een briefje maken en nu maar hopen dat ik deze dan ook niet vergeet mee te nemen.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten